以琳自闭症论坛

标题: 我好累啊，想歇歇 [打印本页]

作者: 小兔不乖 时间: 2007-5-18 19:47
标题: 我好累啊，想歇歇
2005年的春天，在自己的生日迎来了儿子的出生，他的漂亮结实可爱让我觉得是世界上最幸福的人。
2007年，还是春天，上天让我从幸福的云端落到无奈的谷底。直到现在，家里人还都认为孩子没什么问题，说就是开口晚，很多亲戚说我要对儿子说话晚负责任，因为我平时没有好好教他。其实我从胎教做起，没有松懈过对儿子的教育，18个月我就觉得孩子的反映不正常，但还存着一丝的侥幸，现在看到孤独的儿子，我不知道怎么去面对他，面对他的未来。老公一直认为孩子是正常的，他不知道为了孩子的这些反映，我每天下班就全身心的投入到儿子身边，不停的教，而老公和婆婆都不能为我分担。
上班我要强颜欢笑，恪尽职守，下班面对一个孤独的孩子，去亲戚家要被大家说成是不负责的妈妈，我好累，真想歇歇啊。让我的儿子和我一起走吧，可能同生日就是要我们一起走的宿命。
这个社会对正常人都很残酷，何况对我那独孤善良的儿子，与其他一个人面对残酷的未来，不如妈妈和他一起离开，一起走的路不会孤单。

作者: 玮玮 时间: 2007-5-18 20:21
标题: re:楼上妈妈的处境很让我想起日本影片《与光同...
楼上妈妈的处境很让我想起日本影片《与光同行》中光子妈妈的情况。现实就在面前，想办法让他们尽快投入到对孩子的干预治疗中，不要再错过了教育的时机。

努力呵！

作者: 明翔妈妈 时间: 2007-5-18 22:42
标题: re:楼主坚强一点吧。家长面对孩子的自闭症事实...
楼主坚强一点吧。家长面对孩子的自闭症事实是最残酷的，但迈过这一坎就好了。

作者: xiaoshen 时间: 2007-5-19 07:47
标题: re:你的情况和我孩子小的时候一样, 只有我发...
你的情况和我孩子小的时候一样, 只有我发现孩子与别的孩子不一样, 到处咨询, 天天训练, 老公及他家人不闻不问,认为孩子长大了就会好了, 主要还是不愿面对现实.我白天上班,晚上和周末训练,一周还得厚着脸皮请两个半天假送孩要做感统,还要操持一堆家事,完全没有自我.但再累也得挺下去啊.楼上妈妈,坚持住. 只要坚持训练你会看到一个又一个不可能的奇迹发生的.

作者: 小兔不乖 时间: 2007-5-19 17:37
标题: re:孩子被我坚持训了一个月，有很显著的进步，...
孩子被我坚持训了一个月，有很显著的进步，第一次去医院医生说是自闭症，一个月以后变成发育迟缓了，而且迟缓的不多，现在我们是25个月，相当于20个月的小孩。但是我身心真的太累了，有时候想想孩子的未来，就整晚睡不着了！有时候我就想带孩子离开这个世界，在中国自闭孩子的未来太残酷了！

作者: 雨后 时间: 2007-5-19 21:10
标题: re:带着孩子一起离开是好多孤独症孩子妈妈都曾...
带着孩子一起离开是好多孤独症孩子妈妈都曾有过的想法，但大家都挺过来了，你也一样会度过这个阶段，你的努力不会白费，孩子自己也会继续发育的，太累了，就让自己放松一下，自己的身体也同样重要！

作者: 蒋老师 时间: 2007-5-19 23:19
标题: re:要知道这个论坛上多数得人都和你一样，他们...
要知道这个论坛上多数得人都和你一样，他们面对得永远是坚强！我们一起努力吧！不要轻言放弃，打起精神，每天都是与众不同得！

作者: 老刘 时间: 2007-5-20 00:17
标题: re:相信自己,更要相信孩子,阳光总在风雨后
相信自己,更要相信孩子,阳光总在风雨后

作者: 鱼儿 时间: 2007-5-20 02:44
标题: re:如果别人的看法在你的生命当中比你爱孩子还...
如果别人的看法在你的生命当中比你爱孩子还重要，那你歇去吧！如果你对孩子的未来看不到希望而不做任何努力，那你歇去吧！
否则，请你乐观而坚强地面对，正视它并战胜它！除此之外，你别无选择！

作者: 涵涵妈妈 时间: 2007-5-20 13:58
标题: re:加油！只要努力了，孩子会进步的，就像现在...
加油！只要努力了，孩子会进步的，就像现在的我一样，虽然他们进步得很慢，但总有惊喜给我们。会有这么一天的。现在我儿子8岁多了，读小学一年级。每天总有一些令人头痛的事出现，我还是幸福的，因为每一个新的一天，我也总会发现孩子一些崭新的东西。累并快乐着。不过要让全家人都要努力哟，不要放弃。加油！！！

作者: 小兔不乖 时间: 2007-5-20 20:30
标题: re:每天都看到儿子有进步，这也变成家里人觉得...
每天都看到儿子有进步，这也变成家里人觉得我杞人忧天的根据，他们认为其实孩子很正常，都是我自作多情罢了，没有人知道我在其中付出的努力。还有人说看看孩子现在都学会了，更说明你前段时间没有好好教育孩子，弄的孩子什么都不会。真的很委屈！
但我觉得儿子自从跨过24个月之后好像换了个人，就是俗话说的，好像开窍了！不知道是孩子自己发育中的进步还是我训练的进步！我很累，但看到我这番丧气的话在这里有这么多人来鼓励我，我一定要坚持下去！但愿我能够坚持下来吧，不想成为这里昙花一现的口号型家长。

作者: 蒋老师 时间: 2007-5-20 21:52
标题: re:对啊！坚持就是最后得胜利！！
对啊！坚持就是最后得胜利！！

作者: 俗人姜 时间: 2007-5-21 14:30
标题: re:在这里你跟很多家长的经历都是一样的何...
在这里你跟很多家长的经历都是一样的
何况做为一位母亲,原本付出的就要比别人多一些,尽你最大的努力去坚持,总有一天他们都会理解你的
家里人不理解你,也许并不单单是孩子的原因,想想是否在其他方面你们也沟通不够呢?困难并不可怕,让我们一起去战胜它

作者: 刘云 时间: 2007-5-21 14:41
标题: re:加油！
加油！

作者: cps2003 时间: 2007-5-21 16:52
标题: re:到现在为止我老公家里的人仍然认定孩子的问...
到现在为止我老公家里的人仍然认定孩子的问题在于我没有好好教他,孩子有点进步他们就说"你看看,原先你就是太不用心了!"特别是儿子他大姑,那是逮着机会就说,极尽其刻薄之能.我现在已不在乎他们说什么了,关键是抓紧训练孩子.我挺佩服楼主的细心,在孩子这么小的时候就发现问题了,我在孩子一岁半还不会说话就开始着急,隐隐中也觉的孩子有点怪但不知怪在哪儿,那时候我们家阿姨一直说弟弟看上去比同龄的孩子嫩,他说的嫩其实就是幼稚.一直到两岁三个月才带孩子去看医生,结论是发育迟缓,因为心存侥幸,又耽误了一年,想这些我觉得特别对不住儿子.
你还是比较幸运,能够极早发现问题,早发现就能早训练,孩子就能早进步.
让我们一起说声"加油!"

作者: 小小萤火虫 时间: 2007-5-21 17:45
标题: re:家人、同事、朋友都说我比较悲观，看来楼主...
家人、同事、朋友都说我比较悲观，看来楼主比我悲观。我们的经历简直一模一样，孩子也差不多大。楼上说的对：接受自闭症事实是最残酷的，但迈过这一坎就好了。我的家人都没有不接受现实，也没有公开表示我应该负责。（中山三院邹教授在家长培训课上说妈妈是没有责任的，当时有几个妈妈就落泪了，可想而知不少家庭都责怪过母亲！哎！）但是，大家对训练教育孩子意见分歧很大，各自为政，一片混乱！楼主抱怨老公和婆婆的同时，大概没想到就算他们承认后，仍然会有一大堆问题！另外，我觉得，你老公和婆婆也许需要点时间。他们缓慢的调整也有好处的，不至于严重伤害自己。
安慰一下楼主：乐观点看，我觉得社会不像想象的那么残酷，有些对正常人的“残酷”可能不会发生在自闭孩子身上，因为，人之间的竞争通常都发生在程度相当之间。如果知道对手对自己构不成威胁，很多不择手段的竞争就不会发生。我们接受了现实，孩子将来能自理就很好，比如可以当图书管理员，这个职位对很多聪明孩子没有吸引力的，也满足不了正常孩子家庭对出色孩子的希望。将来人们越来越认识到自闭症群体的时候，整个社会都会更宽容。已经不止一次和一个人说，孩子不是持续发展的，有时候会飞越进步。也许什么时候他就接近正常了。
如果太累，告诉自己休息几天，这几天就当宝宝是正常的。放松几天没关系的，这个过程长着呢，保重好自己也很重要。

作者: 千寻 时间: 2007-5-21 20:42
标题: re:如果太累，告诉自己休息几天，这几天就当宝...
如果太累，告诉自己休息几天，这几天就当宝宝是正常的。放松几天没关系的，这个过程长着呢，保重好自己也很重要!!
萤火虫妈妈说的太好了~~正因为宝宝需要持久的关爱,我们才更应该爱护自己~

作者: 熹儿妈妈 时间: 2007-5-22 11:09
标题: re:原来不管天南地北，只要是家有自闭儿的遭遇...
原来不管天南地北，只要是家有自闭儿的遭遇竟是那么的相似。适当地放松自已。儿子很重要，但家庭及老公的情感也要去调节，他们不懂就想法让他们懂一点，实在不行也不勉强，自已尽力就是了。

作者: 努力坚持 时间: 2007-5-22 12:07
标题: re:我的孩子好象比别人迟缓了好多,请问你是怎...
我的孩子好象比别人迟缓了好多,请问你是怎样对孩子的?请说具体好吗?

作者: woaielim 时间: 2007-5-22 12:20
标题: re:加油!坚强起来,孩子需要你,不放弃就会有...
加油!坚强起来,孩子需要你,不放弃就会有美好的明天.坚持就是胜利嘛!希望楼主学习方老师对小石头永不放弃的精神,加油了!!!
祝福你!!

作者: 小兔不乖 时间: 2007-5-22 19:54
标题: re:含着眼泪看了大家给我的留言，发现原来自己...
含着眼泪看了大家给我的留言，发现原来自己不是孤独的，有很多和我一样的家长的，对，我觉得我们要不断的加油，为孩子的未来努力！在这里我找到了和我一样不幸的家庭，但现在的我们大概是幸运的，起码在这里能找到同路人。我肯定不会放弃自己的孩子，只要他有百分之一的机会，我肯定要付出全部的努力。
儿子小时候经常会被误认为混血儿，也有广告公司来找儿子拍广告，在多轮试镜结束后，到实拍了，都是因为儿子不听指令拍不成，最近人家和我说儿子进步多了，能听些指令了，很欣慰，也很辛酸，不明白上天为什么对我的孩子这么残酷！
我还是每天在坚持训练，刚开始可能很残酷的，为了孩子发一个音，用他最喜欢的东西去引他，随便他怎么哭，一定要发音出来才有奖励。当时婆婆和老公和我吵架，说我没事弄孩子哭，婆婆心疼的不行。第一阶段过去以后，孩子知道了，哭闹没什么用，只有跟着妈妈说话才能达到目的，现在就渐渐好了，但是主动性语言还是有问题，他可以回答简答的问题，但是不会主动和你说。
我不知道孩子的未来在哪里，但我真的很想孩子能走出孤独，以后可以看到五彩缤纷的世界，有时候孩子哭的小脸紫红，一头的汗，想想他这么小，每天要面对4小时的训练量。别的孩子只要在外面玩玩就能学会的东西，我的孩子就要付出这么多的努力，抱着孩子很心疼。但我真的是不敢有懈怠啊，怕亏欠了孩子一个未来～

作者: 小兔不乖 时间: 2007-5-24 19:59
标题: re:今天脑电图检查结果出来了，不好，显示我们...
今天脑电图检查结果出来了，不好，显示我们有尖波出现，医生怀疑我们有癫痫，但儿子出生至今一直很正常啊，从没有癫痫的症状，身体也特别结实。郁闷了！

作者: 陈文 时间: 2007-9-19 20:39
标题: re:脑电图的尖波？前些天我们孩子也做过动态脑...
脑电图的尖波？前些天我们孩子也做过动态脑电图（当初就是想查查是否孩子有癫痫），可医生并没说尖波就会有癫痫呀．而说这尖波很正常，正常的孩子也会有这尖波的出现，说因为孩子还小，发育还未完善．我困惑．．．

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