以琳自闭症论坛

标题: 从来没想过会到这里发帖 [打印本页]

作者: XIAOLU 时间: 2007-5-15 16:47
标题: 从来没想过会到这里发帖
  在今年四月以前，我从来不知道孤独症这个说法，即使偶尔在网上看到，也是一扫而过，毫不在意，因为在我印象中，孤独症就是那种完全生活在自己小天地里的孩子，而我的儿子-尽管两岁零一个月还不会说话，但他非常依恋我和他爸爸，这个东西肯定与我们无关。
  可是就在四月，我突然上网查了一下这个症状的一些表现，越看越害怕，简直觉得他很多行为和方式，都与孤独症非常吻合——比如他从来不会用手指东西，只会拉着你的手去够他要的，或是张着手要拿这个东西，用食指指物这个行为，只在近距离的接触中才会出现；还有他到现在也不知道他的名字，你叫他他根本就不理你，曾经有一段时间，我叫他爸爸的名字时，他会很欢快地跑过来，以为那就是他的名字，可是后来也没有了；最重要的是，他到两岁了，还不会说话，只会发爸爸妈妈的音，还是无意识的情况下；他也不会拍手、做再见、作揖等动作，你教他，他完全像是没看到一样！
  带着满肚子的恐慌，我带他去看了医生，两家很权威的医院都诊断；有明显的倾向；后者更把他列入了高度危险组！
  我的世界一下子就塌了！
  我和他爸爸，都是高知人士，他爸爸是博士，我也是名牌本科，而且我们两个地缘离得很远，怀孕前也是做了充分准备，一直想孕育一个最好的宝宝！可是现在他不仅连最好不是，甚至连正常都算不上！我这一个多月来想得最多的就是，怎么死会比较不痛苦，要不要带上小孩一起死？
  匆忙的一个月，我给他报了培训班，请了专门的培训保姆，给他禁了食，也买了一些促进智力发育的药物。可是每个晚上他都不肯跟我们学习，只会大哭大闹，你要教他他就满地打滚，哭得一家人都非常烦躁。我现在不知道该怎么办好！？

作者: XIAOLU 时间: 2007-5-15 16:54
标题: re:我怀孕时，因为出差，走过飞机的安检门...
  我怀孕时，因为出差，走过飞机的安检门，我怀疑是不是红外线扫描的缘故？
  还有3个月时，因为考职称，我努力读书到很晚，第二天就出现先兆流产的迹象，经过保胎保住了。
  最要命的是，由于妊娠反应重，我闹着要吃火锅，吃完后才发现那个是电磁炉，位置就在腹部上方——为这点，我悔死了。
  小孩一直发育得很好，最后不得不剖腹产，出生时没有任何问题，评分10分。但是后来有了很重的黄疸，由于我父母的激烈反对，没有及时送去照蓝光，而是拖了将近两个星期才去照，才退下来——为这点，我恨死我的父母了！
  之后小孩发展一直很正常，除了抬头比较晚，逗笑、坐、站、走都有点提前，就是爬和翻身，也不知道什么时候学会的，但是在该有的月份是没有出现，我当时就隐约有点不好的预感，我经常跟别人说，好想再生一个，其实现在回想起来，就是对儿子的一些不太正常，感到一些隐约的不安。

作者: huyang720302 时间: 2007-5-15 17:00
标题: re:小孩还小,抓紧时间训练吧,再想这些都是没...
小孩还小,抓紧时间训练吧,再想这些都是没有用的.你还是比较细心的妈妈了,我的孩子快四岁了我们才发觉.

作者: 女儿是天使 时间: 2007-5-15 18:30
标题: re:楼主不要胡思乱想了，没有用。我和孩子爸爸...
楼主不要胡思乱想了，没有用。我和孩子爸爸的地缘也远，远到不是一个国家。双方几乎烟酒不沾，无不良嗜好，家族中没有可疑案例。女儿是我怀的第一个孩子，怀孕全程在家待产，轻松愉快，每四周一次体检，无不妥。早产两周，顺产无痛分娩，体重较轻，2600克，但十分健康，哭声嘹亮，医生助产士都满意得不行，评价一直是“非常好”。孩子一岁多以前活波爱笑，发育正常，那时会叫爸爸妈妈，会用手指灯指鼻子，会仿说一点，送姥姥去机场会主动抬手说“拜”，会接唱她感兴趣的歌曲的最后一个字。一岁半时特喜欢追着小朋友玩儿，大便时知道带我们到马桶前。两岁突然就自闭了。因为医生自女儿满月起就接触她，所以在她两岁体检时一下子感到了她的退步，那时我还不以为然呢，由于我们家语言环境有些乱，总想她说话晚点，听不懂也正常。现在的状况就是，曾经会的也不会了！我就是想得头发白了也想不明白到底是哪儿出了差错，总觉得跟自己又出来工作有关，跟环境和教养方式有关，尽管每个医生都说不是。
楼主千万不要责怪父母，这绝对不是他们的错。

作者: 海海周 时间: 2007-5-15 20:28
标题: re:楼主，全世界也不知道自闭症的确切致病因。...
楼主，全世界也不知道自闭症的确切致病因。我们能做的不过是坚持不懈的训练，你的孩子还小，发现早，干预早，应该是比较幸运了，加油吧

作者: amelia 时间: 2007-5-15 21:03
标题: re:我们因为有了孩子，想去买个大点的...
我们因为有了孩子，想去买个大点的房子，看了两天的房子，第三天就先兆流产，也是经过保胎吃了中药，打了黄体酮保住的,，只有这一点是孕期不好的事情，其他都好的，然后是13个月的一针疫苗打好以后就彻底不对了，总是想原因，想不明白。
因为难受，总会不断地想原因，并责怪自己，可是已经没用了。孩子还小，你干预了也许他就会好，你不干预他就会越来越严重，找好的老师学，要有方法，否则只会适得其反。

作者: binfeng2000 时间: 2007-5-15 21:31
标题: re:我儿子出生时一点意外都没有,我女儿因黄疸...
我儿子出生时一点意外都没有,我女儿因黄疸高到危及脑子而照了一个星期的灯,但是我儿子是自闭症倾向的,我女儿一点没事,语言,社交是天才.
楼主,别胡思乱想了,别拿父母出气,以后就可能你父母亲才是你最靠得住的帮手了.

作者: 一滴亦澎湃 时间: 2007-5-15 23:23
标题: re:我女儿的情况跟"女儿是天使"女儿一模一样...
我女儿的情况跟"女儿是天使"女儿一模一样,属于退化型的,无奈无助,但还得面对现实,带着孩子一起努力的好好活着

作者: 一点心 时间: 2007-5-16 08:36
标题: re:为何会得黄疸？是否当时医院产房里的冷气很...
为何会得黄疸？是否当时医院产房里的冷气很低？

曾听老中医讲，孩子出生时如果感受寒气严重，会造成孩子胆道的堵塞，日久会慢慢引起这样那样的怪病。我觉得此种说法有点道理，因为我儿子出生时产房的冷气开得很足，也有黄疸的症状。当时六月天，大人都冷得发抖。

作者: 信信 时间: 2007-5-16 09:00
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]一点...

下面引用由一点心发表的内容：

为何会得黄疸？是否当时医院产房里的冷气很低？

曾听老中医讲，孩子出生时如果感受寒气严重，会造成孩子胆道的堵塞，日久会慢慢引起这样那样的怪病。我觉得此种说法有点道理，因为我儿子出生时产房的冷气开得...

好像林光常的《人体使用手册》里有一个篇幅就是论证了一番，在台湾当地，哪个医院产科的冷气足，哪个医院出生的孩子有问题的数量比例就高一些。

作者: 信信 时间: 2007-5-16 09:04
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]一滴...

下面引用由一滴亦澎湃发表的内容：

我女儿的情况跟"女儿是天使"女儿一模一样,属于退化型的,无奈无助,但还得面对现实,带着孩子一起努力的好好活着

信去过一个月的康复中心的g老师，对信特别疼爱，在信退园后，一再地、反复地叮咛我，注意这种退化型现象，说很多家长都说，孩子两三岁前好好的，突然就变了。一再地叮嘱，注意。

作者: jwl 时间: 2007-5-16 09:09
标题: re:我觉得黄疸很有影响,不知你们是不是这么认...
我觉得黄疸很有影响,不知你们是不是这么认为.

作者: zc 时间: 2007-5-16 10:09
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作者: 熹儿妈妈 时间: 2007-5-16 11:14
标题: re:不要再去埋怨别人了，哪怕你觉得亲人不见外...
不要再去埋怨别人了，哪怕你觉得亲人不见外可以肆无忌惮怨恨，但那除了会为你带来借口外能帮到你什么？我从不怨天忧人，还不准老公平在生活中有一点埋怨他人的想法，家里人谁不爱孩子呢？有谁想他是这样的？没有吧！在这个网上的家长有谁没经过痛苦、伤心、迷惘？为了家庭、孩子、工作互相兼顾的问题我还生平第一次看了心理医生。但还是要积极面对，争取时间。我现在已经学会了感恩，起码孩子是天真的！

作者: XIAOLU 时间: 2007-5-16 11:42
标题: re:我恨他们是因为；他们当初坚决阻止我带小孩...
我恨他们是因为；他们当初坚决阻止我带小孩去照蓝光，而且现在又各自找借口，不带小孩了。我爸爸说；小孩会说话他才享受到天伦之乐，不会说话他宁愿回去；我妈妈是说跟我老公不合。现在是我公婆——两个70多岁的老人在帮我们带着。而我每个月除了承担小孩训练的种种费用，还要给他们汇生活费回老家。我觉得这样的老人太没有爱心和责任感了。

作者: XIAOLU 时间: 2007-5-16 11:47
标题: re:我当初生小孩时也是特别冷，冷得我牙齿打架...
我当初生小孩时也是特别冷，冷得我牙齿打架，但医生说是我过敏了，他们都不冷。

我回想起他六个月时的一件事情，也不知道是不是跟后来自闭相关。那时我买了很多张红绿卡片，教他识别。他每次都拿得很准，红色绿色黄色都认识，当时比他大几个月的哥哥姐姐都比不上他。后来我又拿更多的卡片来教他，他突然很烦躁，把所有的卡片都扔在地上，还愤怒的哭，我拿了几次都这样。再后来，他就什么都不肯学了。
他现在拒绝学习的样子跟那时一模一样。我想是不是我拔苗助长，让他对学习产生了一种恐惧和厌烦心理，真是悔啊。

作者: 张雁 时间: 2007-5-16 12:24
标题: re:你看看你每发一个贴子里都有多少个悔字？要...
你看看你每发一个贴子里都有多少个悔字？要是悔有用的话，我们悔恨的泪水早就把世上最高的山淹掉了。得向前看，孩子才有希望啊。
爸爸妈妈指望不上不是还有公婆吗？那就对这两位老人尽量地好，把他们当成自己的父母去关爱。指望不上的就随他去吧，他们也不欠你什么。你这样想比恨他们心里会轻松得多。

作者: 一点心 时间: 2007-5-16 12:41
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]XI...

下面引用由XIAOLU发表的内容：

我当初生小孩时也是特别冷，冷得我牙齿打架，但医生说是我过敏了，他们都不冷。

同情楼主！

我娘家在一个偏远贫穷的乡村里，村子也不小大概有八百户人家，我母亲说在村里从未见过自闭症这种孩子。

想来也许与孩子的接生方式有关吧，在我娘家村里生活的女人都是在自家由接生婆接生，就像古装电影上的那样捂得密不透风热气腾腾的，孩子和产妇压根就没有机会受到冷气的侵扰，哪里像大城市里的现代化产房，冷气根本就是为医生和助产士准备的，哪管你孩子的死活呢？想想可怜的孩子在娘胎里37度左右的温度是那么的舒服，却突然来到20度左右的人工冷气环境里，一些先天不足的孩子不被寒气击溃才怪呢！

作者: 熹儿妈妈 时间: 2007-5-16 13:16
标题: re:大家不要再沉迷于原因及回想以前种种了。生...
大家不要再沉迷于原因及回想以前种种了。生小孩子冷是正常的，就是全身颤抖的那种，没问题。
楼主要想想平时对父母的心态及出问题后有无在老人面前责怪，如果有的话要想法弥补了。老人并不欠我们什么，也不是天经地义地帮你还要受你的气的。
不要消极。无论对老的还是小的。希望你们能一家团结。就看你的努力了。

作者: 爱是永恒 时间: 2007-5-16 15:17
标题: re:LZ的心情和三个月前的我一样:很理解你,...
LZ的心情和三个月前的我一样:很理解你,你可以给自己一段时间去转换心态.承认现实.

我怀孕时从没有使用过电脑,电瓷炉,没有用过一粒药,全程在家待产，轻松愉快,孩子41周

足月产,出生时7斤半,52厘米长,没有黄胆,一岁半前没生过病,我也从没有对孩子拔苗助长

过,我和老公的地域远到横跨两大洲,双方几乎烟酒不沾，无不良嗜好，家族中也没有可疑

案例.所以LZ现在可以减轻自己的悔恨了吧.

作者: graceliu 时间: 2007-5-16 18:17
标题: re:“我和他爸爸，都是高知人士，他爸爸是博士...
“我和他爸爸，都是高知人士，他爸爸是博士，我也是名牌本科，”

楼主要是仔细看看本论坛，就会知道这里应该是不缺高知人士的，虽然我并不太了解这里每个家长的背景（只是知道方老师是大学里的老师，秋爸爸和他的太太都是复旦大学毕业的...），但你要是看了这里一个关于家庭收入的调查，就知道这里中高收入的家庭竟然占多数。仅因为自已父母不愿帮助你带孩子并要求你给他们钱就对他们怨恨，像你这样的“高知人士”在这里还是头一次听说。怎样一种沉痛的心情才说得出一个“恨”字，而这个字竟是说给自己的父母的，搞不懂。

想不到会在这里发贴？这个不用说别人也知道，自闭儿很多在出生时及以后的一两年里都是看不出或不明显的，这个和脑瘫或唐氏症是完全不一样的，那两种病孩子出生时从外表就能看出来。我儿子在月子里时就会“嗯、啊”地和别人“对话”，以后发育都很正常，与人互动这些都很好，看起来十分聪明可爱，直到他两三岁时才发现滞后，那当初我能想到孩子是自闭症？这样就会想“怎么死会比较不痛苦，要不要带上小孩一起死”？到底是“高知人士”，佩服一个先。

即然楼主自诩为高知人士，那还是应该拿出与你身份相配的宽容与风度来对待生养自己父母，而孩子更需要你拿出应有的勇气与智慧，来与自闭症打一场长期的硬杖。不论以前喝过多少墨水，对于自闭症这个课题，还得从头学起。

作者: xue_bingshi200 时间: 2007-5-16 19:35
标题: re:我想楼主现在的心情肯定非常激动,还需...
  我想楼主现在的心情肯定非常激动,还需要时间慢慢平静下来. 为什么会恨父母?因为父母是我们最爱最依赖的人,当人的心情极度痛苦的时候,往往会把痛苦宣泄到自己最爱的人身上,因为我们对亲人的期望最高,也最不需要掩饰对他们的情绪.

  其实站在他们的角度想一想,他们也很尴尬,他们曾经的决定也许害了外孙,而他们要面对的不只是你,还有你的丈夫,公公婆婆,在一个嫁出去的女儿家里,他们只是外人,还曾犯了错,心里已经虚了,觉得不好再待下去了. 可是在父母眼里,你们永远是最亲爱的女儿和外孙,你要告诉他们,你相信他们能带好外孙,比公公婆婆更合适.

  至于高知,我也觉得跟自闭症没多大关系,我老公是常春藤名校的博士,他乡下的表弟和弟媳妇一天书也没念过,生的儿女都聪明伶俐的.只能说高知家庭能给孩子创造更好的环境罢了,像我老公说的,要是我儿子生在他家里,那就死定了.

作者: 顺子妈妈 时间: 2007-5-16 19:58
标题: re:“高知人士”生的孩子就应该是精英，自闭症...
“高知人士”生的孩子就应该是精英，自闭症--那是路边擦皮鞋的大婶，挑扁担的大叔的事。
接触过很多家长潜意识里都有这种奇怪的想法。是因为不能忍受自己的“优异”基因蒙羞，还是因为从前的人生太一片坦途一帆风顺！有了这么个孩子，你就得低下你“高贵”的头颅，忘记你“优越”的出身！你原本就和路边擦皮鞋的大婶，挑扁担的大叔没什么不同，都是站在同样天空下的人，都会遇到人生这样那样的苦难，挫折。现在你能做到比别人高明的，就是把这个不一样的孩子当作一生的功课来做。
如果现代人的思维倒退到“拉兹”时代，那太悲哀了！

建议搂主先别急着学习训练方法，先自己修炼第一课——宽容。宽容自己，宽容父母，宽容孩子，宽容身边所有的人。这真的是一条荆棘密布，遥远漫长的路，你要面对的哪是现在这么些微不足道的困难，过不了这一关，今后的路更难走。

作者: vincent 时间: 2007-5-16 22:20
标题: re:时常看到这里有关的讨论，觉得很有意义。...
时常看到这里有关的讨论，觉得很有意义。

我有一个9岁的儿子，是功能不高的自闭症。

当我开始发现我家儿子到了该说话的时候却不开口时，虽然有些担忧，但一直安慰自己：不是不开，一开则鸣。

当有关专业人士告诉我们儿子是自闭症时，第一件做的事情就是立即埋头去找资料，一一对照评判标准和儿子的症状，先是看哪些是我们儿子没有的，从而企望能够‘逃脱’那顶帽子。

当了解的越多，知道儿子确实有问题时，马上想到的是可能这个问题原因造成的、又可能是那个原因造成的，于是懊恼、怨恨、失落、自感不幸。。。。。。

当看到儿子是那么的漂亮可爱，但又是那样无法和他正常地交往、也无法知道他要什么、想什么，真是一筹茫然而无助。

当儿子开始长大，也开始从可爱变得具有太多的不良行为、开始发脾气、摔东西、抓人、咬人时，我们诧然、忙于应对、精疲力尽。

当我们所做的都没有结果，我和妈妈开始争吵，从教育孩子的方式方法、到我们应该怎样生活。。。。。。我知道，这些其实都不是我们真正能够讨论的问题，因为我那时基本没有了方向，但却需要在内心建立一个生活的依据。

生活对我们来讲，到底意味着什么？是煎熬和苦难？还是享受和幸福？我开始了一场新的思想历程。我曾经独自一人在帕米尔高原上、在南洋的小岛上、在印度洋的洋面下，当然也在繁忙的工作和旅途中，在家庭日常生活中不断地思考着。我的思考结果是：生活是一种态度。

生活真的是一种态度。当我们抱着一种责任感的态度去看待生活时，我们会克服一切去做我们应该去做的事情。看看妈妈们吧！她们的伟大是因为她们天性中的母爱，使得她们担当起责任、付出一切 — 无论她们的孩子是正常的还是自闭症的。

生活真的是一种态度。当我们抱着一种从容和坦然的态度去看待生活时，我们就会敢于接受我们所遇到的一切。我们会遇到困难、甚至于是我们原来无法想象的到的困难，但我们应该顺从地接受和面对，因为只有如此，我们才能够处理困难、更能够从解决困难的过程中感悟到我们存在的意义。

生活真的是一种态度。当我们抱着一种乐观、向上的态度去看待生活时，我们就会从这个世界感受到精神和力量，我们也会以我们的精神面貌去感染别人 – 世界就是光明和美好的。

今天，儿子已经成为我们生活中自然的一部分。他在长大，不时地产生新的问题和麻烦，但也不时克服自己旧的问题和麻烦，每天我们每个人都在积极地生存着，我看到妈妈那样地投入在儿子的身上，我从她那里得到力量；我看到儿子有那么多的人在关爱着他，我感到幸福；而我始终精力充沛，因为我有责任在身，我感到了我的存在。

我感谢我的这个自闭症的儿子，因为他给了我很深的生活体验。

作者: 方静 时间: 2007-5-16 22:22
标题: re:今天一个妈妈曾经在一个笑话帖子里说她要打...
今天一个妈妈曾经在一个笑话帖子里说她要打儿子时，儿子来了一句：本是同根生，相煎何太急。虽然楼主有些话是不合适，但我可以理解，我们大家都应该理解。回想我们每个人在刚知道孩子的问题时，都不是思绪混乱的吗？从不接受到愤怒到为什么是我到我该怎么办，我们都经历了这样的过程。
我希望以琳网不仅可以讨论交流训练孩子的心得和方法，也可以是倾诉我们每一个人内心感受的地方，更希望让那些刚发现孩子问题的人能因为以琳网而缩短调整心理的时间。每个人成长的背景不同，受教育的背景也不同，对苦难的感受更不同，让我们彼此多一些理解，少一些批评；多一些劝勉，少一些指责。我们因为孩子成了同路人，我们需要的是携手并进。
只有爱可以医治所有的伤痛。

作者: 瑶瑶 时间: 2007-5-16 22:43
标题: re:从发现孩子是孤独症到接受现实并勇敢面对，...
从发现孩子是孤独症到接受现实并勇敢面对，有一个痛苦的心理调适的过程。这里有很多过来人，与他们同行，我们并不孤独。

作者: amelia 时间: 2007-5-17 00:12
标题: re:去山里玩，看着那些孩子纯真的笑脸，...
去山里玩，看着那些孩子纯真的笑脸，我问老公，你说这里会有自闭症孩子吗，空气这么好，老公白了我一眼，有病啊，三句话不离自闭症。朋友说，即使有，也是当傻子养了，想想也是，因为我们有知识才会更注重孩子的发展，也更会发现孩子的问题啊！

去幼儿园第一次见孩子的院长，忐忑不安，院长很幽默，说道：自闭症呀，都是高知家庭得的病，想想也是，好多家长都是大学老师，可是我们也就普通的大学毕业生，不算高知呀，不也得病了吗。

又想起那天幼儿园院长和我描述她去见集团的董事长的镜头，白发苍苍的董事长70高龄，投身于教育事业，办了从幼儿园到高中的四所学校，院长说，我那来了个自闭症孩子，挺可怜的没地方去，要不我们也办个自闭症学校吧，那就齐了，董事长一脸茫然，什么是自闭症呀，院长说你这么新潮连自闭症都不懂，那都是高知家庭的孩子得的病呀，在美国很流行的，越是发达国家越是多，董事长说好好好我们办一个，那里正好有一个废弃的幼儿园，你去考察一下，院长说好的我去考察，我听得都乐晕了，过了两天院长说董事长说不办了，青岛有个以琳，北京有个星星语，上海确实没有，可是太难了，我们还是不办了，我郁闷呀，原以为更多的自闭症孩子有福了呢。。。。

有点跑题了，说到高知，就想到这件事了！

作者: wenwenma 时间: 2007-5-17 01:04
标题: re:我觉得“高知”跟“自闭症”可能有点关系：...
我觉得“高知”跟“自闭症”可能有点关系：就是在美国读书的时候，我碰到了各种各样怪异的中国人，这些人在国内都不大碰得到的，也许是他们凤毛麟角的缘故。这些人书读得很好，兴趣狭窄，跟谁也合不来，自以为是，没有自我反省的能力（典型的社交障碍）。我原来以为他们是读书读的太多了，才变傻了。现在想想，也许是先傻了，才去读那么多书。不是说自闭症有点“遗传”吗？没准儿这是高知家庭自闭儿多的原因。

美国自闭症儿童比例最高的差不多是加州硅谷。也许那里污染严重，但也可能那里编程的人比较多。见过的爱编程的人都有点儿社交障碍，不知道是先钻到程序里才变成那样的，还是先那样了然后喜欢编程的。总之那边这样的孩子比较多一点。

作者: 何子 时间: 2007-5-17 01:07
标题: re:发现孩子自闭，心中的不甘和苦痛，真的会有...
发现孩子自闭，心中的不甘和苦痛，真的会有。不是初时有，在后面孩子的成长过程中，看到别人的孩子、去好友家做客、去学校听课、陪孩子参加活动....，各种各样的机会都会碰痛自己的伤口，触动内心深处最敏感的那根神经。
只是慢慢的，悲伤的时候少了，乐观的时候多了；软弱的时候少了，坚强的时候多了；为孩子的自闭气短的时候少了，欣赏孩子的时候多了；...... 一切变得都可以释怀，我已是不惑的年龄。

我们起初也许有这样绝对化的想法：“我的孩子应当是聪明健康的。”“我们家长是优秀的，是高知，孩子应当比别人更优秀。”“自闭症不应该发生在我孩子的身上。”......楼主不知还有没有其它的想法，你把这些想法记下来吧。

我们说这些是不合理的想法、绝对化的想法。当我们知道孩子是自闭症时，我们的认知是不容易跟上的，可能会停留在这些想法上，我们的情绪必定会一落千丈，而我们也就行动不起来。

跟这些想法来一次辩论吧。其实楼上许多家长正是很好的辩手，他们的话有的尖锐，但都有道理。从多个角度来看待这件事，会使自己能更全面地了解自己的处境，并且更快地拥有积极健康的心态来面对。看着上面的贴子，真的是苦口婆心。我们曾经的心路历程是多么相似啊，所以我们殷切甚至急切地来说出自己的心里话。

让我们试着来辩一次---"我们的孩子不该得自闭症吗？" 错，我们见过世界上的孩子残疾、生病的不知有多少，他们的家长是各种各样的。既然不是所有孩子都是健康的，那我们的孩子就是有可能有问题的。从科学的角度也可以理解。再说那些正常的孩子，他们就一生平安，没有意外吗？我曾想过我的孩子不得自闭症，就一定一帆风顺吗？其实人生不如意事十有八九，正因为如此，世界才如此丰富多彩，才有那么多人书写文字。这样想来自己的想法就变了。
其它的想法你也可以一一与之作斗争。
......

有了这样的孩子会改变我们的人生，可能因为我们毫无准备而且没有拒绝的理由，使我们觉得有几分舍身的悲壮。但是转念一想，孩子倒是为我们选定了人生方向，省去了我们可能的仿徨和徘徊的时光。既然不可抗拒，那就全力以赴吧。

深深理解楼主的痛苦，盼望你早一天走出来，虽然需要一点时间，不过你的知识水平让我们有理由相信，你有能力成为一个勇敢的智慧的妈妈。

作者: binfeng2000 时间: 2007-5-17 04:52
标题: re:我们这里大概最能描述我们共同的特点的一个...
我们这里大概最能描述我们共同的特点的一个词,就是"将心比心"了,作为我自己一个已经在这条路上走了四年的"老家长",看见那些新来的家长描述的孩子的状况,和我当时儿子的情况一模一样,家长的种种心情我们是最能理解不过了,这是非常正常的一个阶段,但是关键是你能多快多长时间把自己心态调整过来,这第一就是要"接受现实",然后才能"正视现实",才更一步能"战胜现实".这第一步是过去越快越好,越早适应,对你的孩子越有帮助.

我曾近对有几个当初刚来以琳网的家长出言很重,恨不得过去在他们脑袋上打一棍子促其猛醒,但后来我看到这些家长迅速地把心态调整过来了,不再自怨自艾,把自己的心思和精力集中在如何帮助自己的孩子身上,现在她们写的帖子让我刮目相看.我希望这位楼主也有朝一日能成为这样的一位.

作者: zjr1223 时间: 2007-5-17 09:34
标题: re:我的孩子也属于退化形的,而且一岁半前我自...
我的孩子也属于退化形的,而且一岁半前我自己带是正常的,一岁半的时候我母亲来看我们,觉得我太辛苦,说帮我带几个月,回来以后就象聋了一样,什么也听不到,我曾问过我母亲,是不是孩子在家发烧烧傻了,我母亲很伤心,其实老人当初还不是心疼我,才要帮我带,再说带孩子有多辛苦我们都知道,不是别人的问题,是孩子自己的问题,我老公也没有怨过我母亲,因为他姐姐是医生,我没带孩子到正规的机构去训练过,因为经济问题,还有附近的两个孩子训练的效果不好,我自己请了一年半的假,孩子有了语言,我把他送到幼儿园,现在有大半年的时间了,他还是不合群,语言进步不大,认知能力较差,我怀疑是不是不该把他送幼儿园的,现在我畴了些钱,也想给他做一个系统的训练,可是报名的人那么多,什么时候才能轮到我们呢,我现在在幼儿园里专门给孩子请了一个老师,看一看孩子会不会好一点吧!!

作者: 小迷胡 时间: 2007-5-17 15:50
标题: re:不要再怨恨了,这样只会增加自己的负担,自...
不要再怨恨了,这样只会增加自己的负担,自己过得会非常不好的,宽容一些,对自己,对孩子都有利.我以前也怨过,悔过,想了一千个孩子自闭的原因,我怎么也想不通好好的孩子怎么就成了自闭.但这都没有用的,看着孩子一天天好起来,我心里特别快乐,虽然他是个不完美的孩子,但绝对是可爱的,现在孩子基本接近正常,只有在我教他学东西时才感到他的理解力有欠缺,实际上我觉得没什么,只要以后能生活自理就行了.关健家人要乐观.

作者: must 时间: 2010-10-21 21:46
标题: re:偶然翻到这个老贴,看到很多老家长的回复....
偶然翻到这个老贴,看到很多老家长的回复. 心中感慨万千 ,从当初得知儿子有自闭症到现在一路走来,很多的感受,很多的挣扎,很多的不甘心,很多的自我调整都在这些贴子里看到了影子,大家都说的真好. 尤其是LV,不愧是高管,站的就是高,讲的很深刻. 生活确实是一种态度, 我还要不断的调整心态,更积极的面对现实.

作者: 水样心情 时间: 2010-10-22 09:55
标题: re:曾经我也是对这几个字一扫而过.可是现在却...
曾经我也是对这几个字一扫而过.可是现在却成了心中的痛.虽然我的儿子还没有正式确诊.但看他的表现,我却越来越害怕.我是个悲观主义者.也很情绪化.经常神经兮兮的.谢谢我的老公,虽然很多时候他给我的感觉是拖拉,慢吞吞的.可是他很坚强.他总对我说,还能不过了吗?生活还得继续,还得朝好了想啊!是的,我们要朝好了想.如果做父母的倒下了.那我们的孩子该靠谁扶.虽然有时候会忍不住的流泪.但我们会一起坚强!!!

作者: wish for you 时间: 2010-10-22 13:18
标题: re:我明白lz，有时我们不得不找到原因，以便...
我明白lz，有时我们不得不找到原因，以便我们能够解决它，但是现在即成事实，我们只能努力再三了！
我的孩子一岁多一点由意识地叫妈妈，仿说……但是一岁十个月时居然又只会自言自语了，要知道他从8个月开始就是自言自语，
后来我们就尽量多给孩子创造说话的机会，我们全家人都从不怎么爱说话变成了话匣子，开始老公和我说一种话，我跟我妈说一种话，后来我们一致统一都说普通话，再后来我们带着孩子四处换环境，再后来我辞去了我奋斗了八年的工作，再后来就是孩子两岁多一点时，孩子又开口了。
第一次，孩子一岁多时开口，这次，时隔几乎一年，我们倍感珍惜，我们怎么能够放弃，怎么能够只是悔恨，
把悔恨变成动力，你会很快发现，是孩子让我们更加懂得珍惜，是孩子让我们知道生命的意义！

作者: fearless 时间: 2010-10-23 14:44
标题: re:很佩服这些高知家长，可以把我们内心的挣扎...
很佩服这些高知家长，可以把我们内心的挣扎和痛苦梳理得那么清晰，原来痛可能痛得这样明明白白。
不知道我算不算心态调整好了，总之每天我都把儿子逗得咯咯笑，开心得很！可是我心里没有底，其实我心里还没有接受，真的没有，我自己很清楚。等三年后孩子如果不能顺利上小学，我还能笑得出来吗？我不知道

作者: 寂寞沙洲 时间: 2010-10-23 23:56
标题: re:哎，抱抱LZ先，都这过程，等你慢慢调整习...
哎，抱抱LZ先，都这过程，等你慢慢调整习惯了就好，多来这里看看听听学学和教孩子！
顺子妈妈的有句话很好，送给你共勉：就是学会宽恕-宽恕自己、宽恕孩子、宽恕老公、宽恕所有家人、和所有你现在遇见的人或事...然后在这个当下做你可以做能够做或者努力做的事情就可以了...

作者: 桂圆妈 时间: 2010-10-24 13:37
标题: 一样的心情
看这个帖子我一直在留眼泪,这两天静下心来就会想,为什么偏偏会中这个大奖,我是顺产,从怀孕到生产不要太顺利哦,而且是个女儿,不是说男女比例是6:1吗?几率也算小了,怎么偏偏落到我头上?看看周围的人,别人怀孕时不是保胎就是要复查,生出来倒一点事都没有.而我呢,好生好养到一岁半,才发现有这个问题.我真的好不甘哪!老公和婆婆他们虽然相信她有点迟缓,但他们一直觉得咱女儿能好的,经常还在那讨论将来是读清华还是北大,是考公务员还是去当医生.只有我在一旁痛心到不行,我常问老公:你能不能接受咱女儿不聪明.他会很痛苦地告诉我接受不了,然后求着我一定要把她康复好.我的心真的好痛好痛,真的不忍心看老公那么个样子,我又真的想怨天,为什么为什么为什么!

作者: 刘顺歌 时间: 2010-10-24 22:03
标题: re:要淡定,我的儿子4岁情况还很不好,几个医...
要淡定,我的儿子4岁情况还很不好,几个医生都说是典型,现在上一年级,没什么大的问题,抓紧训练

作者: 若鱼 时间: 2010-10-25 10:14
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]女儿...

下面引用由[U]女儿是天使[/U]发表的内容：

楼主不要胡思乱想了，没有用。我和孩子爸爸的地缘也远，远到不是一个国家。双方几乎烟酒不沾，无不良嗜好，家族中没有可疑案例。女儿是我怀的第一个孩子，怀孕全程在家待产，轻松愉快，每四周一次体检，无不妥。早产...

跟我女儿的情况基本一样。只是我怀女儿的时候一直在上班。女儿在两三岁以前说话还不错，会认识很多字，会背诗，会讲小故事，会回答问题，我家的语言环境也比较乱。我就是到死估计也弄不明白，孩子为什么会退步了。所以我不去想为什么了，世界都解决不了的问题，我这小人物也理解不了。我有时候也会失常，我一个名牌大学，拥有不错的单位，不错的职位，不错的收入，孩子为什么会这样。小区经常来收拾垃圾的民工，经常带着不足两岁的孩子，孩子的小脸很脏，可大眼睛闪亮有神。我就在想，名牌大学毕业生跟收垃圾的有什么区别，区别就在于你觉的你比人家有优越性。

作者: XIAOLU 时间: 2010-10-25 11:28
标题: re:没想到这个3年前的帖子还会被翻出来，这3...
没想到这个3年前的帖子还会被翻出来，这3年里流的眼泪比我过去30年流的好多，我现在已经不想哭了，孩子虽然经过训练，已经开口说话，各方面自理能力还不错，但是终究不能被正常的幼儿园容纳，每每想到明年他就要上学了，而如果没有正常学校接纳他，是不是他应该去上特校？想到这个就心如刀割。
这3年里父母公公相继入院开刀，三个人开了三次刀，都是心脏有问题，唯一健康的婆婆也衰老不已，再过几年是没有人跟我们并肩作战了，现在好像不再奢望孩子变得正常了，在考虑以后我们老了他的生活问题，变得迫切地想多挣一点钱……
当年怀孕的时候，是多么渴望他是一个优秀出色的孩子，我们可以从幼儿园里就为他骄傲自豪，可是一晃这些年过去了，他一直没有能力给我们这样的机会。但是就像上面有些家长说的，我不能再做一个祥林嫂了，不能再诉说阿毛的不幸了，只能擦干眼泪这样走下去吧。
明天会是什么样呢？谁也不知道。

作者: must 时间: 2010-10-25 21:38
标题: re:四川地震的时候,我还不知道我的孩子是自闭...
四川地震的时候,我还不知道我的孩子是自闭症,还在同情死伤的同胞; 甘肃泥石流的时候,我想这些死伤的人在一天前还比我幸福的多,是我所羡慕的正常家庭,然而,一瞬间就消失了; 这次台湾暴雨,大陆旅行团很多人都失踪了,北京去的导游好象也死了,我就感到人生无常,最好的办法就是接受现实,面对现实,继续乐观的生活.

不要羡慕别人,也不要为自己的不幸太过悲伤,前面的路是黑的,很多的不确定因素,我们能做的可能只是坚定的向前行吧,山不转水转,谁知道未来会怎样呢.

作者: citiron2009 时间: 2010-10-25 23:43
标题: re:人生就是态度问题，谁也不能预测自己的将来...
人生就是态度问题，谁也不能预测自己的将来，更不可能预测孩子的将来。现在所能做的就是想办法帮助他，尽自己能力。整天唉声叹气，心神不定，能有心思提高自己帮助孩子吗？别想了，付出了肯定会有收获，没有人能预测将来。

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