以琳自闭症论坛

标题: 憂鬱的AARON -- 請教方老師和有經驗的家長 [打印本页]

作者: 瑞雪    时间: 2002-11-5 13:16
标题: 憂鬱的AARON -- 請教方老師和有經驗的家長
AARON這個學期以來在交流感情上進步很大。我覺得這是這麼久以來我頭一次可以知道兒子心裡在想什麼。 可是﹐他表達的感情落差很大。有時很憂鬱(DEPRESSED﹐沮喪﹖)有時是因為我批評他事情沒有作好﹐有時是他沒有接到他父親的電話﹐有時我根本看不出有什麼直接原因。他會說他不想活著 (Lord, why do you give me life)﹐不明白生命的意義在哪裡 (I cannot make sense of life), 自己沒有價值 (I am worthless). 這些話讓我心都碎了。在學校裡他有一次用剪刀捅自己﹐有一次拿頭撞椅子。(AARON以前沒有過自傷行為)。我和他的老師分析﹕AARON以前不太注意他週圍的人或事﹐現在他注意到自己和別人不一樣了﹐也注意到別的小朋友對他喜歡的東西不感興趣。老師的建議是教他認識自己的長處和短處﹐認識到每一個人都是特殊的﹐唯一的 (special and unique)﹐美好的。在班上老師打算向他的同學們介紹自閉症﹐以及告訴他們如何能幫助AARON。我明天帶AARON看心理醫生﹐確認一下他有沒有臨床沮喪﹖(clinical depression)。我的直覺是沒有那麼嚴重﹐可是心裡總是放心不下。記得方老師提過石頭有一陣很憂鬱﹐不知情況如何。這裡有很多很專業的﹐有經驗的家長老師﹐能給我些建議嗎﹖



你們要將一切的憂慮卸給神,因為他顧念你們。 --保罗前书 5章7节
作者: 方静    时间: 2002-11-5 16:34
标题: Re:憂鬱的AARON -- 請教方老師和有經驗的家長
瑞雪:

     读了你的帖子很为你孩子着急,心中切切为他祷告,求神托住他。

     昨天石头问我:“妈妈,什么叫强奸女孩?”我忍住惊讶,问他从哪听到这句话的。“班车上,有个一年级的女孩没有座位了,她让我抱他坐,我就抱着她,然后就有人喊石头强奸女孩喽。”“你当时怎么回答他们的?”“我不知道强奸的意思,但我知道他们是羞辱我,我就说你们这些人不值得我和你们说话,然后我就一直不理他们。”“你做得很好,强奸就是说你欺负女孩的意思。”“妈妈,我不懂,他们明明看见我在帮助那个女孩,但他们为什么要认为我欺负女孩呢?为什么我作事情他们就要笑话我呢?”“那是因为他们的心被蒙蔽了,他们分不清好和坏。”“妈妈,你认为我的自闭症是完全好了吗?”“你为什么问这个问题?”“因为在班车上老有同学说我不正常,我都听见了。”“你是不是很难过?”“是的,是不是我的病没法治?”“石头,你已经完全好了,你现在是个好孩子,你忘了,去年白崎爷爷来的时候就已经说你完全好了?”“可是同学们总说我。”“你告诉妈妈,你觉得你和同学有不一样的地方吗?”“学习都是一样的,只是他们玩的东西我不感兴趣,还有我要和他们说什么事情的时候,他们就说:你能不能不叨叨了?”“对玩的东西每个人都各有兴趣,但有一件事情是你必须去注意的,那就是说过的话和问过的事情确实是不能多问的,妈妈和爸爸一起来帮助你克服掉这个问题,好吗?”“谢谢妈妈,我其实是很优秀的,对吗?”“当然,你是妈妈的骄傲。”

我经常和石头做这样的对话。每一次的对话都让我发现石头的心理活动,同时我也是心惊胆战,因为正如白崎老师去年提醒我的那样,石头会因为发现他自己和他人的与众不同而苦恼的,加上他面临其春期生理上的变化。我所做的就是和他谈话,用各种方式来诱导他谈出他心里的感受是什么,并且我鼓励他写下自己的感觉,有时是画出他自己的感觉,甚至是在他骂人的时候我知道发生了什么事情。

我觉得你孩子一定和石头一样,意识到自己的与众不同,同时也肯定在学校里受到过一些伤害,我觉得你要让他说出来,你和他一起来面对,你要成为他最忠实的听众,你要尊重他所有的想法甚至是做法,你只是听,也会给他一些建议,更多的是你会告诉他你也曾经遇到过类似的问题,并告诉他你是怎么做的。

最重要的我们有一位神,依靠他,他是我们随时的帮助。

因为同事要用电脑了,不能多写了。

方静




作者: 小满妈妈    时间: 2002-11-6 10:41
标题: Re:憂鬱的AARON -- 請教方老師和有經驗的家長
方老师

看了您的帖子,我的眼泪几乎落下来,石头真是那么可爱,我们的孩子那么无辜。从帖子里,我深深感受到您对石头的爱。小满虽然暂时没有遇到这样的问题,或者说他没有能力理解得象石头,但您的做法真是给我许多启发,我们没有更多的办法帮助他们,使他们不遇到这些,我们可以帮助他们表达出来,宣泄出来,引导他们理解自己和学习承受这一切。

对于小一点的没有表达能力的孩子呢?我记得李景林妈妈在一次讲座时曾经提到,孩子刚刚上学时,学校压力特别大,他们在家里就百般疼爱她,鼓励她,让她体会到父母对她无条件的接纳。昨天,有一位家长带孩子来家里,孩子上幼儿园大班,他说每天陪孩子上幼儿园,特别能感受到孩子受歧视,又说孩子各方面的不足,我和他说了一句:“如果你自己不觉得孩子有什么问题,别人就不会觉得孩子有很大问题。”是的,我们首先无条件地接纳我们的孩子的所有行为特征,然后慢慢才有可能让他们理解这一切,承受这一切。

另外,我们只能向神祈求,拯救更多的灵魂,为我们的孩子预备更好的生存环境!

小满最近生病,发烧一周还没完全好,小满爸爸出差,我被弄得疲惫不堪,找玩伴的事情最近也不太顺利,我们做了一些努力,但还是不能被完全理解,虽然并无恶意,但还是让我觉得心里凉凉的,我几乎打算为他再生一个“玩伴”了<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>

贴子写了很长时间,中间有打断,语无伦次了,见谅!

余华






作者: 瑞雪    时间: 2002-11-6 12:30
标题: Re:憂鬱的AARON -- 請教方老師和有經驗的家長
方老師﹕



我仔細讀了您的帖子很多遍﹐ 謝謝您這麼快回信。確實﹐“心驚膽戰”也是我在聽了Aaron的某些話之後心裡的感覺。這個孩子說出的有些話象大人一樣。今天看了心理醫生﹐覺得Aaron現在沒有臨床上的症狀﹐比如說沒胃口﹐睡不著。但他常常為一點小事就情緒低落﹐有時有自卑感。我今晚花了很長時間和他講話﹐用他喜歡的歷史人物﹐和熟悉的故事﹐比如林肯﹐愛迪生來鼓勵他。



今晚太累了﹐明天再寫。



我們四面受敵,卻不被困住;心裡作難,卻不至失望;            --哥林多后书四章八节


作者: lu    时间: 2002-11-7 06:36
标题: Re:憂鬱的AARON -- 請教方老師和有經驗的家長


    谢谢方老师的坦诚,让我们这些后来者能有参考。看了方老师的帖子,想了几天,但终究不得着落。孤独症孩子性意识的改善,看来只能期待他们的社会意识进一步提高。

    瑞雪说到孩子的忧郁,应该说我在这方面还没有足够的经验,因为我孩子还比较小,现在7周岁半。我孩子有时也要出现情感的波动。因为疲劳,或者受到呵斥。更重要的原因,我觉得是他们与外界之间严重缺乏交流,他不能满足自己感情渲泻的需要。我不是脾气很好的爸爸,虽然顽强也可能更顽固。但我给我孩子一个权利,不管他做得对或者错,他都有权利评判我的对错。我们夫妻分工,妈妈充当他的知心朋友,他受到委曲时(即使他犯了错误),孩子妈妈就疏导他:“爸爸他这什么这么坏?”“我们怎么批评他呢?”“给他得一个什么分呢?”,在孩子诉说的过程中,让他发现原来他自己确实有错误。这样我们俩常常是“双错”,我希望这样做,可以使他的心理压力小一些;也希望他能在与我的感情冲突和交流、并由此产生的社会价值判断中,弥补一些由于他社交发展滞后而带来的负面影响。

    ARRON年龄比较大,理解能力也在不断提高,他的心理需要层次也在相应地提高,你或许要在这些方面多加分析,做自己孩子的心理医生。对于这样的孩子,我们作为家长,不能总是以老师的面目出现在他们的生活里。小石头很幸运,方老师这个伟大的妈妈总是踩准了节奏。




作者: 瑞雪    时间: 2002-11-7 12:25
标题: Re:憂鬱的AARON -- 請教方老師和有經驗的家長
當心理醫生問Aaron他喜歡什麼時Aaron說﹕我喜歡歷史﹐各種各樣的歷史﹐比如說關於藝術﹐音樂﹐美國獨立戰爭﹐等等。有時我會說個沒完沒了﹐所以我交朋友有困難。(Sometimes I get carried away, so I have trouble making friends)。Aaron心裡是很明白他需要作什麼的。可是這需要作的事對他來說很難。當他不由自主的作他自己高興的事時--比如說喋喋不休的告訴別人歷史事實--然後發現讓他高興的事不見得讓別人也高興﹐他就會變得很沮喪﹐很羞愧(Embarrassed)﹐覺得自己什麼也沒做好。他有時還會把爸爸媽媽離婚的事當成是自己的失败(failure)。當他和我說﹕我希望回到從前﹐我們三個人在一起的時候﹐我就不知道該說什麼了。我怎麼向孩子解釋我為什麼離了婚呢﹖



Aaron對批評的反應也很強烈。這個星期一晚上我提醒Aaron有作業要作(是一份比較Challenging的讀新聞報告﹐老師說如果Aaron覺得太Frustrate就不用作﹐但我知道他有這個能力的﹐就是沒耐心)﹐他就一臉的不高興。當他寫完時﹐我覺得太亂了﹐ 就對他說﹕這個作業(Worksheet)給你留的空太小了﹐不夠寫﹐你把它打出來吧。可能是因為我早一點時批評他其他的事情﹐帶了火氣。Aaron立即又變的非常難過﹐倒在床上大喊Lord, why do you let me live in this world, I am so miserable﹐用拳頭打自己的額頭﹐看看我不動﹐又抄起一個塑料玩具來打自己的額頭。當時我覺得心力憔悴﹐也忍不住放聲大哭﹐一邊哭一邊告訴他我心裡的感覺﹕媽媽辛辛苦苦作了飯Aaron不好好吃讓媽媽難過﹐媽媽上班很累Aaron在家不幫忙還到處亂丟東西﹐把家裡搞得髒髒亂亂的﹐給媽媽增添工作。。。結果Aaron立即不哭了﹐象變了一個人一樣﹐很細心的把滿地干淨的衣服疊好放好﹐髒衣服放到洗衣筐﹐書都拾起來放在書架上﹐髒水杯放到洗碗池裡。。。然後乖乖的坐在電腦前足足打了一個鐘頭把報告打好印出來。我是又高興又心疼。這個孩子心裡是很想疼媽媽的﹐就是大部份時間想不起來而已。這個事情讓我覺得Aaron有時是用這種方式來發泄自己。而我﹐是不是要改進批評的方式。



很多東西想說﹐可還理不情頭緒。這個星期so far Aaron 在家情緒基本還好﹐我天天晚上和他聊天。在學校上午很好﹐下午總是顯得很累﹐不願在課堂裡。我們在圖書館借了<心靈雞湯>﹐Aaron和我都愛看﹐也借機用裡面的故事鼓勵他。Aaron遞給我一本書﹐ 說﹕媽媽﹐這是我為你借的﹐是關於離婚的﹐我們一起看。可以幫助你和我。 (It will help both of us)。我心裡感慨極了。兒子在想辦法幫助媽媽呢。



上個星期查經時一位姐妹分享的經文給我很大的鼓勵﹐我把它背下來了﹕



雖然無花果樹不發旺,葡萄樹不結果,橄欖樹也不效力,田地不出糧食,圈中絕了羊,棚內也沒有牛;然而,我要因耶和華歡欣,因救我的神喜樂。  主耶和華是我的力量;他使我的腳快如母鹿的蹄,又使我穩行在高處。 (哈巴谷書三章十七-九節)。



感謝所有為我和Aaron 禱告的人﹕我團契裡的弟兄姐妹﹐他的爺爺奶奶姥姥﹐方老師﹐我才信主的男朋友。。。我求神賜我知道該說的話﹐溫和細緻的心﹐unsinkable soul, 作一個合神心意的好媽媽。阿門。



我們四面受敵,卻不被困住;心裡作難,卻不至失望;            --哥林多后书四章八节





<font size="1" color="darkblue">Edited by - 瑞雪 重新编辑於 2002/11/07  12:29:27</font>
作者: 方静    时间: 2002-11-7 18:38
标题: Re:憂鬱的AARON -- 請教方老師和有經驗的家長
瑞雪:

    主内平安!

    上次匆忙写帖子,有些想法没有写出来,今天看了你的帖子,我知道我还有一个最想说的字,那就是“情”。

    石头曾经情绪非常暴躁,伤害别人、伤害自己,想跳楼,甚至于付诸于行动,差点酿成不可挽回的后果,但我们最终是用情来解决问题。我和贵成要让石头知道爸爸妈妈是多么爱他,他对我们来说有多么重要,还有周围又有多少人爱他,如果他做傻事,大家会伤心成什么样。每当他表现不好,我都会告诉他我很难过,甚至于责备自己,还表现出因为他的表现不好搞得我茶饭不思的样子。我记得有一本关于训练自闭儿的书上有一个训练目标那就是:让孩子明白他的行为会影响他人的情绪。这句话对我的印象很深。所以我尽量设置一些场景来达到这个训练目标。每当石头无法控制自己的情绪时,只要看到我痛苦的样子,他会很快安静下来,反过来安慰我,那么现在我就深一步,把训练目标变成:你的行为是形成别人对你有何印象的主要因素。现在的石头几乎没有情绪问题,碰到不如意的事情,他也会先在心里装一装,即使有一些表现我也觉得是非常正常了,因为我们不会走到另一个极端去,那就是不许我们的宝贝表示他们的喜怒安乐。前天又发生了一件事情,我还是把我们的对话放在下面:

放学回家的石头,没有往日的活泼样,我知道他心里肯定有事,就对他说:“今天有不开心的事,对吗?”他立刻就哭了,说:“刘源是个没良心的东西,妈妈你不要辅导他了,我恨他,也恨他们刘家人。”“发生什么事了,刘源欺负你了吗?”“没有,我学过权,他不敢欺负我。”“那怎么了呢,刘源不是和你很好的吗?”“我今天数学才考了90点5分,比昨天的100分下降了9点5分,我心里很难过,都很沉痛了。”“是吗,但沉痛是不对的,应该是沉重。可妈妈不懂,你自己考坏了,怎么怪刘源呢?再说90点5分已经是非常优秀的成绩了。”“妈妈对90点5分就满意了吗?有同学考95点5分。”“85分以上就是优秀了,妈妈知道你的数学学得非常扎实,又这么努力,所以考多少分妈妈都高兴。”(因为妈妈肯定他情绪好了很多)“妈妈不生气?”“才不呢。不过我还是想知道你为什么生刘源的气?”“事情过去了,我不想谈。”“妈妈和你是知心朋友,你应该和妈妈谈的,看看我是否还需要辅导他。”“老师发下卷子,刘源又给我查出一个错来,他就非要找老师再给我扣3分,我恨死他了。”(又哭了)(我和贵成忍住笑,贵成用宁波话说了句:难怪他,刘源这不是吃里扒外吗?)“不哭了,如果妈妈是你,就会感谢刘源。要知道他如果不帮你指出来,那你这个题就会一直错下去。”“但他不用非要让老师把分扣掉呀,我恨他。”“基督徒最重要的是什么?”“诚实。”“对,诚实,刘源做了两件好事,帮助你改错,又帮助你保持诚实的美德,你应该谢谢他。”(爸爸)“石头,我告诉你一个成语,恩将仇报,你看你今天的行为就是恩将仇报。明天向刘源道歉,和他和好。”“妈妈,在学校里我真想打他,我也不怕李苑菲向你告状,但我怕你难过得生病,所以我拍了他一下,但不重,刘源没哭。”“可你还是拍他了,妈妈还是难过,如果你能一点都不动手,妈妈才不难过。”“妈妈,我下次保证不动手,你今天别难过了,你别心情不好,别没有笑容。”

通常我们都是这样来处理问题的,那天谈话结束后石头还说了一句:以后别为一点事发火,哭,这样下去以后谁瞧得起你,你怎么去工作。我相信我过不了多久就能实现我的第二个训练目标的。

我好久没有方巍、学兰的消息了,他们好吗?如果你能见到他们,代我问候他们。告诉他们,石头很想念他们。

方静




作者: 瑞雪    时间: 2002-11-19 13:19
标题: Re:憂鬱的AARON -- 請教方老師和有經驗的家長
是的﹐讓孩子知道他是一個重要的﹐牽動很多愛他的人的心的人﹐是多麼重要啊。我也要把“讓孩子明白他的行為會影響他人的情緒”作為目標之一。



Aaron最近穩定了不少﹐在過去的兩個星期裡只出了一次“事故”。事情是這樣的﹕Aaron 每天放學坐正常校車回家﹐自己從車站走回家﹐用數字鎖打開車庫門進門(他用鑰匙開門只有50%的成功率﹐而且鑰匙會被他弄丟)。我最近要求他回家後先帶小狗出來上廁所﹐再把車庫門關好。他滿口答應了。第二天我回家後發現這兩件事一件也沒做﹐就用“被我抓到了”的口氣和他說﹕“你忘了帶小狗和關車門。”然後﹐我又看到剛買的麵包不見了﹐於是指者空空的麵包袋對他開玩笑說﹕“抓賊﹗ (thief!)”Aaron聽到後一下子生氣起來﹐不由分說就在明州的大冷天裡跑了出去﹐我去追他﹐他就往更遠的地方跑。我看看他沒戴帽子手套﹐想他自己會怕冷回來的﹐就回家了。正當我等得沉不住氣時﹐他自己回來了。當問及他為什麼跑出去時﹐他說他以為我生他的氣了。我和他說﹐媽媽沒生氣﹐就是生氣了也一樣的愛你。媽媽永遠永遠都愛你﹐不管怎麼樣。(Mommy always loves you, no matter what, always). 跑出

去讓媽媽又擔心有傷心。有話要和媽媽說。不管什麼話都可以和媽媽說。The incident ended with lots of kisses and hugs, and Aaron promised not to run away agian.



第二天我回家時﹐發現小狗上過廁所了﹐車庫門也關得好好的。真高興。Of course Aaron got lots of hugs and kisses again.



Aaron屬于對批評特別敏感的孩子。我覺得我得好好學學批評的技巧。我也發現﹐在他情緒好時﹐批評的狠一點也沒問題﹐情緒不好時和他說話真是如履薄冰。還有﹐他情緒最差的那一周我在生病﹐基本上沒有顧到他﹐病中我的脾氣也不好﹐可能也是一個重要原因。過去兩周我和他在一起的時間很多﹐主要是一點一點的讓他講出為什麼有挫折感﹐不斷的告訴他所有的人﹐爸爸媽媽爺爺奶奶姥姥姥爺叔叔姨姨還有老師都愛他﹐也不斷的鼓勵他。Aaron 愛看書﹐我們一起看<心靈雞湯>裡有關愛和勵志的故事﹐看完後一起討論。Aaron 的情緒這個星期有好轉﹐停了三個星期的Bible Study又重新開始上了。Bible Study 的程序有了變動﹐臨時加進了為聖誕節排練話劇﹐他也沒有太大的不適應﹐接受了老師給安排的角色﹐排練時基本上聽指揮。



在學校Aaron在學習一個認識自閉症的Curriculum。我會另開個主題把有關信息放上去。



我們四面受敵,卻不被困住;心裡作難,卻不至失望;            --哥林多后书四章八节


作者: 瑞雪    时间: 2002-11-22 14:30
标题: Re:憂鬱的AARON -- 請教方老師和有經驗的家長
我今天和Aaron的特教老師又打了電話。Aaron在學校時的情緒遠沒有在家裡好。他最近在學校倒是沒有說過要hurt himself 的 remark, 或作過傷害自己的事。可是他仍然情緒不穩定﹐很容易get frustrated﹐ walk out of class sometimes.  不願意回教室﹐前天還哭了一次。我懷疑是不是五年級的功課對Aaron 來說變難了。老師認為不是的。Aaron在學校時常擔心別的小朋友如何看待他﹐不知道如何去交朋友﹐擔心他的行為會被人笑話﹐擔心老師在批評他。有這麼多的擔心自然很焦慮了。在

家裡是他熟悉的環境﹐只有媽媽和他﹐所以他覺得 comfortable的多。



我們四面受敵,卻不被困住;心裡作難,卻不至失望;            --哥林多后书四章八节


作者: 心雨    时间: 2002-11-23 05:55
标题: Re:憂鬱的AARON -- 請教方老師和有經驗的家長
一位从事自闭症的工作人员说,在成人自闭症当中,有自杀倾向的人比例很高。也听到有一些十几岁自闭儿的父母说起,孩子大了以后,情绪问题是最大的困扰。我的孩子随着年龄增长,也经常情绪不稳。有时会大哭,担心奶奶有一天会死去;担心等他老了,我们都不在了,他去跟谁住。(这种担忧我们也从来没在他面前流露过。)我现在跟他转移话题还管用,也不知以后他能出现什么状况。















<font size="1" color="darkblue">Edited by - 心雨 重新编辑於 2002/11/23  06:32:17</font>
作者: binfeng2000    时间: 2006-5-6 14:48
标题: re:这个帖子我会读它一百遍的.先顶一下,没见...
这个帖子我会读它一百遍的.先顶一下,没见过的读读.
作者: vivian    时间: 2006-5-6 22:45
标题: re:这也是我最近常思考的一个问题,源于月前参...
这也是我最近常思考的一个问题,源于月前参加当地自闭症家长协会的年会时,碰到一对有亚斯伯格症人的父母,他们的孩子今年三十几岁了,小时候先后读过普通学校和特殊学校.但无论在那儿,他都有"站在人群中,而又总在圈子外面的感觉".长大后,他可以独立生活有工作,但这种感觉从来没有离开过他.他非常喜欢交朋友,可从来没有过真正的朋友.一年前他终于选择结束自己的生命,万兴的是,他被及时发现.经过一年的治疗,除了轻微的脚疾外,身体已完全恢复.现在他父母在尽力帮助他接交和他一样有自闭症或有亚斯伯格症的朋友,这样他可以知道,世界上有许多人和他一样,只有接受自己的差异才能很好面对.他的经历对我震撼很大,因为很快我的孩子也会感觉到自己的差异,他将来能否平和对待,我和他父亲的心态会对他影响很大.我希望在他提出第一个问题前,我们能有一个正确的心态.今天没时间了,以后再谈.也希望其他家长谈谈这个问题:"如何看待自闭症".
作者: leicolen    时间: 2006-5-7 20:33
标题: re:forget
forget
作者: vivian    时间: 2006-5-9 16:50
标题: re:接着谈.那次会议后,和我先生讨论了许久....
接着谈.那次会议后,和我先生讨论了许久.我们认识到除了培养孩子独立自理和认知教育外,其心理素质也是不能疏忽的.还有一点很重要的是,如何看待自闭症.如果把它看作是一种疾病来摆脱,让孩子去与其他孩子看齐,或许有一天会发现,努力去成为一个"标准人"是多么痛苦的事.就拿我们自己来说,我们的生活模式也决定于我们本身的性格和思维方式,根据孩子的特点去为他创造一个适合他的生活方式,或许他会过得幸福快活些,那么什么样的生活模式比较适合他呢? 什么方面又是最需要我们努力的呢?

当然每个孩子都不一样,所需要的也不同.根据我家孩子的情况,我们考虑到以下几点:
第一 学习作息安排,学习使用记事本,让生活规律有预见性,以减少其焦虑.另外记事本也是做事件回忆很好的工具.
第二 培养他个人兴趣爱好:如音乐绘画 园艺...即使他将来不能工作,他的生活也会比较充实.
第三 培养他的运动习惯,身体好人的精神状态才会好.
第四 在学习方面侧重读写,阅读帮助理解,而写作可以渲泄情绪,学习表达,整理思路.书本也是人最忠实的良师益友.
第五 让孩子多接近大自然,喜欢大自然的人心会比较平.也可通过徒步走,登山,骑单车,骑马,航海...等运动去感受大自然.
第六 让孩子正确认识自闭症,这只是他的一部分但却也是不可分割的一部分,以此了解自身的差异和长处.帮助他接受因自身内在特点而带来的挫折,学习处理或绕过这些障碍的方法,帮助他认识自身价值.
第七 给他创造轻松的家庭环境.家永远是他可以放松,降压,充气的地方.不要在家里给他施加过多压力,家里的气氛应该是愉快而平和的.
第八 多留意没有太多人际关系去处理及没有太多竞争的职业.创造机会让孩子多接触这些领域,从中发掘适合他发展的方向.

暂时想到这些.
作者: vivian    时间: 2006-5-10 17:25
标题: re:编辑过的贴子好像不浮上来,自顶一下.
编辑过的贴子好像不浮上来,自顶一下.
作者: 方静    时间: 2006-5-11 14:44
标题: re:“站在同龄人群中,而又总在圈子外面的感觉...
“站在同龄人群中,而又总在圈子外面的感觉”我在BINFENG的话上加了同龄两个字,这就是石头目前最真实的写照。这几天感慨很多,说实话,我越来越觉得自闭症,只要你是真正粘上了这三个字,你就是终生的了,只是程度轻重而已,而决不会是完全走出。
但我对石头还是乐观的,因为我知道他完全可以独立去生活,我现在所做的就是如BINFENG 说的根据石头的特点,来培养他的特长,这也是我们为什么要放弃石头在国内读高中的原因,石头完全可以把功课学得很优秀,但是因为功课我们要放弃别的,对他未来的生活来说,这别的比功课要重要得多了。我们打算在澳门他适应英语教学后,我就会陪他把钢琴学回去,再去学吉他,学素描,学唱歌,这样他可以有很多展现的资本,别人的评价可以是:孤独才子!更重要的是他有这么多爱好后,他可以透过这些爱好去宣泄自己的情绪,他的写作我们会继续抓,当然我们也尽可能创造机会让他和同龄人在一起。
还有信仰真的对石头很重要,昨天他对我说:妈妈我很嫉妒我们学校的第一名,我恨他。我说我理解你,但同时我和他讨论神要我们怎么做,我让他看《天天祝福你的孩子》,看看神的话语,然后默祷,他很快平静下来。
把我们能想到的都变成行动,这是我对自己的要求。
作者: 李芳    时间: 2006-5-11 19:44
标题: re:非常好的帖子,后半截从ivian到方老师...
非常好的帖子,后半截从ivian到方老师,我把这部分内容取个名字叫“提高自闭儿生活质量的方式”
作者: 瑞雪    时间: 2006-5-12 01:23
标题: re:Vivian,你总结的非常好,和我的想法...
Vivian,你总结的非常好,和我的想法不谋而合。

我有两年没来以琳了吧。这两年来发生了很多事。现在轮到我忧郁了。我在第七条上没做好。那该是最重要的一条吧。
作者: 5i52    时间: 2006-5-12 01:36
标题: 瑞雪也回来了!不是做梦吧!
瑞雪您好,您可是真正的老前辈咧!
哇!帖子的内容,再加上回帖人士的分量(本人除外),值得精华加置顶
希望vivian能再想出几条。谢谢,收藏了。
作者: binfeng2000    时间: 2006-5-12 05:52
标题: re:瑞雪回来看看真是太好了,许多你过去的讨论...
瑞雪回来看看真是太好了,许多你过去的讨论到今天仍然很有指导意义,不知AARON怎样了?

作者: zouwen    时间: 2006-5-12 12:01
标题: re:哇,瑞雪,真是你么?我不敢相信自己的...
哇,瑞雪,真是你么?
我不敢相信自己的眼睛。
高兴得不知说什么好了。
恒心刚回来,又迎来了你,真该好好庆贺一下了。
作者: vivian    时间: 2006-5-12 15:28
标题: re:瑞雪,真的很高兴看到你,我喜欢看...
瑞雪,

真的很高兴看到你,我喜欢看你的贴子.

我们也觉得第七条可能是最重要的,特别是在孩子小的时候.但这毕竟是很受外界因素影响的一条.我想所有的家长都希望自己能做得最好,但有时真的很无奈也很无力,这是为什么我把它排在地七位.另外也是希望如果前面几条做得好,他可以学会自我调整,不太受他人包括家人的情绪影响.等他心智达到一定成熟度(据统计,好像一般孩子四岁就可以通过的心智测试,而我们的孩子在十一,二岁时大多也才可以通过),他也有义务去学习创造好的家庭气氛.

希望你能早些摆脱忧郁,振作起来,更希望可以在这里常常看到你.我的小秘方,情绪低落时大哭一场,发泄过后,再想想如果现有都消失,让一切重新开始,会不会幸福些?那时会发现其实现有的是最珍贵的也是最好的.过去的已经过去,未来还很长远,现在才是最值得珍惜的. 瑞雪,不要让我们失望哦,常来走走吧.

作者: 恒心    时间: 2006-5-12 15:38
标题: re:瑞雪,我好想你噢那张可人的照片哪...
瑞雪,我好想你噢

那张可人的照片哪里去了呢?赶快把它“她”放回来吧!那照片里的浅笑多么温柔笃定,简直都可以给人一种精神力量了。可恨我对电脑不懂,要不然会彩印出来,让她做为我的朋友,在自己快失控时劝住我。

奇怪,不管发生了什么,我好像都还是对你有信心,跟你的温柔微笑还是有关系的吧!我就是认定你有那样的心理素质。

作者: 瑞雪    时间: 2006-5-12 22:57
标题: re:哭了,谢谢大家。没想到离开了这么久,大家...
哭了,谢谢大家。没想到离开了这么久,大家还记得我和Aaron。好感动。我觉得好象是回家了。

恭喜康康妈妈当了斑竹。

我之所以说vivian的第七条我没有做好,是指我没能够Manage好Aaron和我的男友(我叫他“丰年”好了。)之间的冲突和不和。这种冲突一直存在,但是在Aaron进入青春期后更加升级。我认为“丰年”做为一个成年人,应该成熟,懂道理,懂得尊重人才对。可是,他总是对Aaron的行为大加批评。如果我提醒他注意到Aaron的进步,他就会说:Aaron是有进步,可是和“正常小孩”比还差的很远。我似乎永远不能说服他,我不要Aaron和“正常小孩”比。Aaron只要和自己的昨天比。他把Aaron的沮丧认为是“不上进,没有自尊心”。而他总以为嘲讽和打击是最好的激发一个人上进心的办法。他自己说,他小时候有一次考试不好,老师讽刺他,他就从此发奋了。

丰年爱的只是我一个,他不能爱屋及乌。举一个例子:有一晚我生病,丰年把我送去急诊室,在那里陪了一晚上。到了早晨,我催促他赶快回去看看Aaron,免得他醒来发现家里没人惊慌害怕。他不干,他说Aaron不可怜,你才可怜。看着这个陪了一晚马上还要赶去上班的人,我也不能和他急。我只好和医生强烈要求:我完全没事了,让我出院吧。

在他眼里,Aaron是个没感情,又经常令妈妈忧心头疼的坏孩子。而我,不管怎么把我对Aaron的看法和感情向他倾诉,他都认为那是女人的不理智。他总是认为Aaron“应该”如何如何。他对Aaron有一种本能的排斥,Aaron也体会这一点。所以对他的管教从来不买账。我要求丰年不要管教Aaron。因为他不爱孩子,所以也就没有权力管教孩子。可是他老是觉得我的方法不够有效。老是趁我不在的时候试验他的方法。我,就像两个小孩的妈妈,不断的调解矛盾。

作者: 5i52    时间: 2006-5-13 22:13
标题: re:用弗洛伊德的精神分析理论分析一下,可能是...
用弗洛伊德的精神分析理论分析一下,可能是两个“孩子”都希望从你身上得多一点爱,
那你就付出多一倍的爱吧,让两个“孩子“都满足。

还有个歪主意就是刻意制造点事情,创造出两个互相感激地结果,从电影上学来的。

这方面没经验,自己的事都搞得一塌糊涂。家家有本难念的经。
作者: vivian    时间: 2006-5-15 16:25
标题: re:瑞雪,可以体会你的苦恼,男人本就...
瑞雪,

可以体会你的苦恼,男人本就是长不大的孩子,处处以自己的感觉需要为中心.(网上的爸爸们,对不起啦!)你处在两个大男孩中间,自是艰难,可你也没有选择,必须去调和.我有几点想法,主要来自以往的经历,不一定适合你家的情况,你自己裁判一下,如不恰当,且当女人间的闲聊吧.

在刚知道儿子的诊断时,孩子的父亲非常痛苦.他的痛与我的不一样,是一种彻骨而融于血脉的痛.他的想法很灰暗,对儿子也不太宽容.他也很努力去改变自己,但潜意识里又在逃避.一年前,我有机会去听一专家讲座.这位专家主要研究有高功能自闭症人的认知思维,他和几位有自闭症的成年人在争取社会认同自闭症是一种差异,而不是残疾更不是疾病.他的看法很积极,所以我很希望孩子的父亲一起去听.因为视觉问题我避免晚上开车,爸爸同意送我去, 但坚持要在车里等我.车开到演讲地点时,我们发现去听的人很多,爸爸犹豫了一会,决定陪我听半小时,结果他听完了整个讲座.这次讲座是他心态调整的一个转折点.一年后的今天,他对儿子的心比我要宽,他对儿子的爱也比我更深更无条件.我的感受是,当一个人对一件事不深入了解时,他的反应会很极端;而当他了解越深,他越能平和而积极地对待.我想丰年或许也是处于这种情况吧,当然他的身份更复杂些,或许你可制造些机会让他对自闭症能有一个正确的认识.可能需要些技巧,一般来说男人会比较抗拒你去改变他.

还有一个体会是,当孩子的父亲还不能很好地接受儿子时,我对他谈述儿子给我带来的困扰和担忧时,加重了他的消极心态.所以在他心态还不好时,尽量避免和他谈一些不愉快的事情,多谈孩子的进步和日常生活里温馨的细节.你的情况更微妙些,我想还带有男人间的嫉妒和竞争.我有一个想法,也许不要直接要求他们改善彼此关系,也不要在一方面前谈你对另一方的爱,只是告诉他们这一切给你带来的痛苦和困扰.在他们相处比较融洽时,告诉他们你因此得到的快乐和幸福.我感觉他们都非常爱你,为了你他们会慢慢改变自己的,你也要给他们时间,感情需要点滴培养.如5i52所说,可以安排些他们都喜欢的活动,增加他们愉快相处的机会,尽量避免他们之间的冲突发生.

Aaron处以青春期,是个关键阶段,你的责任很大.正如你说的,你就像两个小孩的妈妈,你要让他们彼此相爱.

祝福你们
Vivian
作者: 瑞雪    时间: 2006-5-18 23:08
标题: re:Aaron从今年一月起不再上公立学校了。...
Aaron从今年一月起不再上公立学校了。他的爷爷奶奶负责home school.  做这个决定由两个原因:一是Aaron在学校学习的效率并不高,也不快乐,上个学期成绩惊人的差。他的特教老师并没有全力执行我们一起订的IEP个人化教学方案。所有的老师都反映Aaron能力是有的,就是没兴趣。可是,我们的IEP中制定:老师要根据Aaron的兴趣modify 他的作业。可是老师根本就没这么做。整天就是督促他做作业。我给他买了一个laptop,老师也没帮助他好好使用。我到学校去看他,就看到他一个人孤零零的在走廊里磨蹭。二是去年十月,我做了一个开刀的手术。在我躺在床上的那几天里,天下大乱。Aaron的书包也丢了。Aaron出了车祸,他在过马路时被车撞了。感谢主保守,尽管他的身子被撞的飞起来,除了皮肉受伤,没有伤筋动骨。

另外,就是丰年和Aaron的不和,已经对Aaron造成很大的伤害。想到这些,加上对孩子的思念,我就很沮丧。觉得自己很失败。

爷爷奶奶报告说,Aaron在他们那里很快乐。他们住在乡下,经营一个camp,经常有教会的青少年来retreat。由于Aaron喜欢历史,老歌,老电影,他和老年人相处的最好。他们一般对Aaron的话题都有兴趣,也比较宽容。相比之下,虽然我的爸爸妈妈也很爱Aaron,但是和他的沟通因为语言,文化的关系大打折扣。Aaron的一生中缺少“父亲”的角色,我也没能给他找到一个这样的人。在爷爷奶奶家有他的uncle David.是比较关心他的一位伯伯。Aaron很喜欢他。两家住的很近,可以经常来往。

我现在担心的是Aaron的home school 好像是在“放羊”。爷爷奶奶宠爱有加,管教不足。不过我觉得就Aaron的目前状况来看,学习生活,社交技能比学习功课重要。

我给Aaron制定了如下的目标:
Daily Living Skills
•        Communication
Skill 1:        Tries to find a compromise when he disagrees with someone.  
这一条比较难,大人有时都做不好。
Skill 2:         Asks for help when needs it.  (在有需要的时候知道去寻求帮助)
比方说,那天车祸的一个很大原因是因为Aaron自己在天黑以后走回家,没有在有路灯的地方走人行线过马路,天黑驾车的人看不清,撞了他。我关照过他不要自己走回家,要给我打电话,让我开车接他回来。可是他没有。
车祸以后,他就每次都给我打电话了。               
•        Daily Living
Skill 1:        Stores food so it doesn’t spoil or go bad
Aaron现在可以把买回来的食品分别放在冷冻,冷藏和室温的地方。
Skill 2:         Learn to fix healthy meals for himself
Aaron可以烤frozen pizza,用微波炉加热frozen food,和自己做三明治。饿是饿不死啦。他还不会用电炉子,不会炒菜,也不会切菜,也不会煮。这些个都要学。
Skill 3:          Keeps his living space clean and organized
这个还有很长的路要走。
Skill 4:          Knows how to wash clothes and put them away.
同上。Aaron可以用洗衣机洗衣服。但是他把脏衣服和干净衣服都堆在一起,洗的时候就一股脑的都丢进去。
Skill 5:    Basic cleaning such as wash dishes and scrub the floor.  Prevents roaches, ants, mice and mildew.
Aaron可以load and unload洗碗机。不会手洗。不会扫地。掉了食物残渣在地上不扫起来。目标是教他厨房要及时清洗,不然会上霉,招蚂蚁。
•        Self Care
Skill 1:                Keep bathroom clean.  Clean self after bowel movement correctly.  
Skill 2:         Wash face thoroughly to prevent acne.  Brush teeth daily and floss.  Clip nails.  Learn to shave.  Apply deodorant.  Wash hands before and after handle food.  Do not wipe hands on clothes.
•        Social Relationships
Skill 1:        Respect other’s things.
尊重别人的物品。
另外,和人谈话时保持一定的距离,不要太近。比方说,Aaron喜欢去转别人手上的戒指,有一次还一下子把人家的结婚戒指拿了下来。这就很不好。
Skill 2:         Show appreciation for things others do for him。
对别人的帮助表示感谢。
Aaron最近有一个倾向,就是对帮助他的人态度很坏。我想要他知道,接受帮助,真诚的致谢也是一种美德。不是一种humiliation.

•        Work and Study Skills
Skill 1:                Gets work done on time.  Show efforts.
Skill 2:         Think about how one’s choice now affect his future a year or more from now.

拉拉杂杂的写了这些,我的思绪有些乱,非常不organized. 跑题也跑了十万八千里。大家见谅。

作者: 黑眼睛    时间: 2006-5-19 23:06
标题: re:看到"瑞雪"两个字出现在最后发表栏里,还...
看到"瑞雪"两个字出现在最后发表栏里,还真有些不敢相信自己的眼睛呢.赶忙打开仔细浏览了一遍."前辈"级妈妈都回来了,以琳网站人气越来越旺啊!
不知该说什么好.祝福瑞雪,祝福Aaron!
作者: zouwen    时间: 2006-5-20 06:04
标题: re:瑞雪:你没有跑题,说得很好,学习生活技巧...
瑞雪:你没有跑题,说得很好,学习生活技巧,社交技能比学习功课重要。
其实学习功课真的只是一个手段,不是目的,但在正常学校跟关学校的教育走,走着走着就身不由已了,国内的教育更是让我们无法放下心来。
home school前段时间家长们也在讨论,但在国内实施起来还是太难。前几天跟张春华老师聊天,谈到我们的孩子真正需要的教育,她给我描绘了给康康的课程(存在单位的电脑里,改天贴上来),那样的学校才是孩子的乐园。
祝福你和你的Aaron。
作者: tmn    时间: 2006-5-20 16:09
标题: re:这段时间在孩子身上付出很多,也发现了很多...
这段时间在孩子身上付出很多,也发现了很多问题,看到他和同龄之间的差距,原来一直坚信在我的付出下,孩子会痊愈,现在看希望渺茫,石头是个发展不错的孩子,现在也不能说痊愈,我们更不行了,很沮丧,也许我又要重新修改自己的计划了,看来培养孩子的兴趣比学习重要是对的,我现在加强孩子语言的培养,这样做对吗?




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