以琳自闭症论坛

标题: 听北大六院专家讲过一句话 [打印本页]

作者: 晓晓妈妈 时间: 2007-4-18 21:39
标题: 听北大六院专家讲过一句话
一次机会，听了北大六院的郭延庆讲了一句话，希望能给大家提个醒。关于生物疗法，脱敏、排毒、药物、熬合、维生素加镁等，不建议大家沉迷于此，国际上没有针对孤独症的特效药，建议家长不如把有限的精力用于教育上，做些“费力但确实能讨一点好”的事情吧！

作者: lovetiantian 时间: 2007-4-18 23:51
标题: re:"北大六院专家", 只是在这方面的知识比...
"北大六院专家", 只是在这方面的知识比普通家长多些, 所谓权威的言论是和权威的认知水平有关的, 他不是上帝不是佛祖不是安拉, 不能因为专家的现有认识水平就耽误了孩子的有效治疗. 恰恰相反, 很多孩子所谓的禁食根本就是家长执行不彻底,没有坚持就认为无效. 不能因为大部分孩子没有康复的可能就给这个病判死刑, 你家孩子好不了不代表别人家孩子不能完全康复. 不要在这里以专家的话误导本来还有希望的孩子家长.

任何事情都要灵活谨慎的对待, 不能偏颇. 自闭症的一个表现不就是不灵活变通吗?

我的话难听但是是真诚的.

作者: outofautism 时间: 2007-4-19 02:03
标题: re:在自闭症这个世界里,那些所谓的专家,学者...
在自闭症这个世界里,那些所谓的专家,学者,教授,博士的头衔并非是光芒四射.恰恰相反,他们在自闭症的发病过程中,扮演了不光彩的角色.滥用疫苗,滥用抗生素,水银中毒,这些行为中都会看到他们的身影.

专家,学者,教授,博士们对自闭症的发病原因不感兴趣,对自闭症的治疗方法不感兴趣.我从他们那里听到的最多的,最正确的话就是:
1. 自闭症发病原因不知道.
2. 自闭症是不可治的.
3. 带孩子回家,好好照顾他吧.

不要迷信他的头衔,要看他的心有没有和自闭的孩子们在一起.

作者: outofautism 时间: 2007-4-19 02:20
标题: re:不好意思,不知道为何会出现多贴.麻烦版主...
不好意思,不知道为何会出现多贴.麻烦版主删掉多余的.谢谢.

作者: dc07 时间: 2007-4-19 03:09
标题: re:The Road Not Taken...
The Road Not Taken
by: Robert Frost

Two roads diverged in a yellow wood,
And sorry I could not travel both
And be one traveler, long I stood
And looked down one as far as I could
To where it bent in the undergrowth;

Then took the tother, as just as fair,
And having perhaps the better claim,
Because it was grassy ans wanted wear;
Though as for that the passing there
Had worn them really about the same,

And both that morning equally lay
In leaves no step had trodden black.
Oh, I kept the first for another day!
Yet knowing how way leads on to way,
I doubted if I should ever come back.

I shall be telling this with a sigh
Somewhere ages and ages hence:
Two roads diverged in a wood, and I -
I took the one less traveled by
And that has made all the difference.

作者: WANGZHIJIAN1 时间: 2007-4-19 03:52
标题: re:以琳网上随便一个家长对自闭症的认识，都有...
以琳网上随便一个家长对自闭症的认识，都有可能高过北大六院，中山三院的所谓专家。

作者: 晓晓妈妈 时间: 2007-4-19 21:03
标题: re:2楼：想不到我的一个好心提醒招来这么多的...
2楼：想不到我的一个好心提醒招来这么多的争论。首先，我并没有用专家的称谓和头衔来唬人，更没有误导人，只是我的观点和专家不谋而合。难道你认为目前真有治疗孤独症的特效药吗？在哪里可以买到？再请问，你家孩子试过没有，效果如何？其次，“任何事情都要灵活谨慎的对待, 不能偏颇.”这是你的观点，我也赞同。那么，你在这里反对我的教育为主的观点，提倡你的禁食观点，难道就没有误导他人的嫌疑吗？你的“很多孩子所谓的禁食根本就是家长执行不彻底,没有坚持就认为无效”的说法是你的主观认识还是通过实践得来的？真理只有在经过实践检验之后才称之为真理。如果你的孩子坚持禁食，并且已经治愈上学了，那么请告诉我，我会支持你的观点。如果不是这样，奉劝不如抓紧时间去找你的灵丹妙药吧！

作者: 晓晓妈妈 时间: 2007-4-19 21:17
标题: re:何谓专家？只不过是在某一方面有专长，所以...
何谓专家？只不过是在某一方面有专长，所以对于自闭症家长来说，对于孩子的症状及表现或某些规律性的东西，我们的确已经是个专家了，同意6楼的观点。支持！
3楼谈到“他们在自闭症的发病过程中,扮演了不光彩的角色.滥用疫苗,滥用抗生素,水银中毒,”，也就是说有些专家心没有和孤独症的孩子在一起，盲目且不负责任地利用化学药品毒害儿童，所以我才提出“支持教育、慎用药物”的主张。

作者: lovetiantian 时间: 2007-4-20 12:44
标题: re:很负责的说, 我家宝宝是1岁6个月的时候...
很负责的说, 我家宝宝是1岁6个月的时候, 即去年二月在六院专家那里确诊的,随后在北京市儿童医院也得到了同样的诊断结果.  同年8月经过半年艰苦的努力治疗后再去同一个专家那里复诊, 专家甚至没有让我们再做测试,只是告诉我们他没有事了, 可以让他上一个正常幼儿园了, 多和正常孩子一起玩. 他现在很好, 除了贪玩多动自私爱找小朋友玩都有点过分外, 没有什么更多的缺点.

我们觉得受益最大的地方就是生物疗法, 没有禁食和补充一定的营养是不会有今天的结果的. 虽然也用了一对一训练,  但是目的是因为那样可以帮助他建立和打通神经回路, 但是如果生理上的困扰没有消除, 等于边建边拆, 效果甚微.

哪个孩子能够仅仅通过教育和训练回归社会? 我只是希望2条腿走路,不能只顾一头, 希望有更多的孩子有一个好的明天和未来.

希望争论到此为止.

作者: 晓晓妈妈 时间: 2007-4-20 14:26
标题: re:同意你的观点，两条腿走路，甚至多条腿走路...
同意你的观点，两条腿走路，甚至多条腿走路，不放弃对孩子的治疗！

作者: 清江 时间: 2007-4-20 15:14
标题: re:支持你的关点，我也正在准备两种方案同时进...
支持你的关点，我也正在准备两种方案同时进行，愿我的孩子也能恢复正常。

作者: dinghy 时间: 2007-4-20 16:15
标题: re:lovetiantian：一岁六个月...
lovetiantian：
一岁六个月居然可以确诊？这个诊断好像并不严肃吧。
有些正常的孩子在3岁以前都有可能有些自闭症的症状表现或倾向，不需要任何干预也可自愈。你的孩子可能就属于这个范畴。我有个朋友的孩子就是这样，没有经过任何干预，三岁以后就基本正常了。她是因为知道我的孩子有问题，看到我的孩子的样子，联想到他儿子小时候的样子，才知道原来她儿子一两岁时应该也是自闭症，而且比我儿子还严重的多。所以我这个朋友就说：“真是无知者无畏，如果我那时候知道自闭症的话，可能我都不想活了。那时候知是觉得他很特别，没有往别的方面想。”

作者: liuyuehui 时间: 2007-4-20 19:46
标题: re:"哪个孩子能够仅仅通过教育和训练回归社会...
"哪个孩子能够仅仅通过教育和训练回归社会? "

如果真是这样我后悔的要去撞墙了,因为我现在就只是采取的教育和训练......

作者: lovetiantian 时间: 2007-4-20 20:04
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]di...

下面引用由dinghy发表的内容：

lovetiantian：
一岁六个月居然可以确诊？这个诊断好像并不严肃吧。
有些正常的孩子在3岁以前都有可能有些自闭症的症状表现或倾向，不需要任何干预也可自愈。你的孩子可能就属于这个范畴。我有个...

是贾大夫确诊的, 但是当时说孩子太小,不能这么早给他戴帽子云云. 给的结论是"自闭倾向". 但是哪里可以等到结论在一两年后出来再才取行动? 儿子从月子里就闹腾且不苟言笑, 绰号"小老板", 在看大夫前我自己查了三天三夜资料就已经知道他的问题是什么,只是不想承认. 去医院前我自己从网上下载的资料打印出来有一寸多厚, 去看大夫只是印证自己的猜想. 当时是早上第一号, 贾大夫足足观察了孩子半小时才下的结论"自闭倾向". 但是在会刊上有贾大夫有篇文章, 大意是很多家长因为是"倾向" 就忽略了立刻治疗心存侥幸而延误治疗. 要知道中国标准比国外严, 如果贾大夫杨大夫能确诊是自闭给你开二胎证明, 而不仅仅是"倾向", 估计康复的希望真的很渺茫了.只能说孩子的问题恰巧治疗的方法对症了.

作者: 吴蔚 时间: 2007-4-21 10:59
标题: re:[COLOR=red]太对了。有些不法商...
太对了。有些不法商人只想从我们的口袋里掏钱，根本不考虑治疗效果，正是可恶！！！！！！！

作者: graceliu 时间: 2007-4-26 11:44
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]li...

下面引用由liuyuehui发表的内容：

"哪个孩子能够仅仅通过教育和训练回归社会? "

如果真是这样我后悔的要去撞墙了,因为我现在就只是采取的教育和训练......

呵呵，跟你一样，握手，我跟你同去撞墙。

真是什么新鲜事儿都有，在这一楼教育训练倒好像或多或少成了歪门邪道了，不知有哪个康复得好的孩子不是很大程度上是通过教育和训练回归社会的呢？

如果生物疗法和教育训练是需要同样多的精力和财力去实施，而我又仅有能力实施一项，那无疑我选择教育训练。

作者: guoff 时间: 2007-5-4 10:18
标题: re:我实在是不想说别的，但是我希望大家这样分...
我实在是不想说别的，但是我希望大家这样分配精力：3/4要给孩子做教育，因为这是在中国看到有成效的，也是肯定有效果的，剩下的放在给孩子检查啊，排毒、拜佛啊什么的，包括去让所谓的神仙去看看，反正孩子是自己的，国家根本不管，只要小孩身体好就能经得起各种考验。

作者: lwc-001 时间: 2007-5-6 22:54
标题: re:儿子现在两岁半了，他的能力相对还行，但是...
儿子现在两岁半了，他的能力相对还行，但是与正常孩还是有差距，对于中心的方法他很配合，在家都他一点都不配合，我真的一点办法都没有

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