以琳自闭症论坛
标题:
转贴方老师的文章-好父母,差父母
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作者:
小刚
时间:
2007-4-12 11:33
标题:
转贴方老师的文章-好父母,差父母
方老师的《作好星儿妈》非常好,但是那个帖子里好多家长的争论实在让人理不清头绪,因此我把方老师的内容摘录出来,并且只允许版主回复。
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作好星儿妈
成为星妈已经有13个年头,以琳成立也马上就6个年头了。这期间有为了自己的孩子更好地成长而跟学校、老师、孩子的同学、同学的家长打交道的经验,也有了和各种星儿家长打交道的经历,心中有太多的感慨。
知道自己的孩子是星儿的时候,确实天都塌下来了,觉得所有的人都和你过不去,所有的人都欠了你,心中的愤怒是无法用言语来形容的,“为什么是我??”然后很快转到另一种境地里去:求医、找药、寻方法,病急乱投医那,一点信息都会当作救命稻草来紧紧抓住。这两种境地对孩子、对我们的家庭都没有什么帮助。但十几年前,网络不发达,资讯不畅通,我和一帮家长完全是误打误撞的,我想如果那个时候有一个别人创办的以琳,或者其他的机构也可以,我就能少走很多弯路。
虽然心中有很多的愤怒甚至仇恨,但有一点是非常清楚的,我要让我的孩子康复,为了孩子的康复我做什么都可以。记得那个时候看过一个家长写的文章,说为了孩子下油锅都可以,所以每当我去求人,每当我为了孩子忍受委屈甚至侮辱的时候,我就在心中告诉自己,既然下油锅都可以,几个白眼和几句话又算得了什么呢?有一个家长曾经和我说:方静,你干吗老象个小媳妇似的去找人,我可是抬起头昂起胸去找人的。当然两个孩子的结局是不一样的,石头在学校里一直被老师和同学以及同学的家长接纳。
石头上一年级的时候,是我觉得日子最难的时候,不仅是我,一向乐观的大石头也几乎被击跨。但神的恩典临到我们,那个时候,也就是97年的秋季,我们真正信了耶稣。信主给我的最大的收获是感恩,感恩两个字真的可以让人受用不尽。碰到顺心的事情的时候,我会感恩,感谢神的恩典,这是容易做到的。不容易做到的是碰到不顺心的事情的时候,因为有主耶稣在心中,会在祷告中安静自己,会把每一次的磨难看成是上帝要给我们更大的祝福。对所有热心帮助我们的人,我满了感恩并为他们祈福;对想要帮我的人,我也满了感恩,用神给的智慧和耐心去打动他们,无论是什么样的结果,我都不埋怨,都能真诚地说谢谢,并求神赐福他们;对为难甚至刁难的人,我更真诚地祈祷,求神使他们刚硬的心能变得柔软,不再象过去,嘴上求着他们, 心里咒着他们,恨不得他们能生上一打星儿。
自己怎么做星妈就不多说了。有以琳的6年当中和各种各样的家长打过交道,想从一个机构负责人的角度来谈谈,我愿意和什么样的家长沟通,后者说什么样的家长容易得到帮助。也许有些人看到这个帖子的时候,又多了一些可以攻击我的资料,“你不是基督徒吗?为什么不能完全一样地对待每一个人?”我要说的是,我是基督徒,但我不是基督。曾经有个家长对我说过,你是性情中人,是的,我是性情中人,喜怒哀乐我通常都写在脸上,石头的事情以琳的事情已经对我的压力太大,我可没有心情没有时间每天给自己的心情“化妆”,看到什么,经历过什么,我怎么想的,我就如实写出来,说出来,也许字里行间有让人不舒服的地方,有得罪人的地方,但这些都是我的真心话。我是希望每个人都学习和人去沟通,尤其是星儿妈(也包括星儿爸、星儿奶奶等),要去沟通,有技巧地去沟通,千万不要摆出一付我自闭症都生了,我还能怕谁的架势了。你可以谁都不怕,但如果别人怕你,你觉得有好处吗?怕你的结果是人家躲你。下面我来举几个例子:
一、有一次我去北京开会,在餐厅吃饭的时候看到一个比我稍大一些的人朝我奔来。“方老师,我知道你要来,所以这次我们全家都来了。可是奔着你来的。”我和她打着哈哈,她继续说:“我们这次来就是想和你套套近乎,想让你开个后门,让我们家孩子早点去以琳训练。”我笑了,说“你应该知道以琳的规定吧,我们不开后门的。”“说给谁听啊,我可是有证据你们开了后门的。”“什么证据,可以讲给我听吗?”“在郑州训练的一个从澳大利亚来的孩子,没有排队不是上了你们以琳了吗?”“我知道这个孩子,他是一个高功能的孩子,妈妈带他来评估,结果可以上我们的一组,当时有名额就留下了,这在网上都公开了的。”“别以为我不知道,低功能的孩子你们也开了后门了,有个叫LXY的孩子,你们开了后门,忘了从网上把她的名字去掉,现在名字还在网上呢?”“LXY,我知道这个孩子,不可能的。”“那你上网上去查去,你说得好听。”谈话已经无法继续,我告辞,连饭也吃不下了,给小雅打电话,问LXY是怎么回事?小雅回话,这个孩子接到通知到以琳的同时,妈妈就又给孩子报上名,想结束训练后在孩子上学前可以再次到以琳训练。但我没有心情去向这位奶奶解释了,也实在提不起情绪看看他的小孙子了,几天的会议过程中,我都远远躲着他们。大家说说,有这样来套近乎的吗?
二、有一天在办公室进来一个来观摩的家长,一定要和我谈谈,我们就谈了起来。没多久她就要求我开个后门,让她的孩子先进来,我拒绝了。我问她什么时候发现孩子的问题的,她说孩子不到三岁就确诊了,并且那个时候就知道有个以琳。我问她那为什么不报名,直到今天才报名?她说他们夫妻都是名牌大学的教授,做任何事没有考察过都不会行动的。我直言:以琳报名不收报名费,这样做的目的就是把主动权交给家长,让家长在发现孩子问题的并知道以琳的时候可以毫不犹豫地先报名。想当初,我在理事会上为不收报名费的问题竭力陈述我的理由,让大家站在孩子和家长的角度来考虑问题,而把给工作添麻烦的问题扔掉。说实话到现在我都没有想明白,为什么不先报名呢?不就发一封邮件吗?有那么难吗?
三、每个月初都会接待很多新家长,也能拿到很多关系条子,基本都是要求排好老师,不要排新老师的。在以琳,我不管哪个孩子排给哪个老师的工作,那是督导部的事情。每当有家长直接找我,不要新老师的时候,我都会说同一句话:没有新老师怎么会有老老师呢?我承认,新老师和老老师一定会有差距,但问题是必须有新老师才会有机构规模的扩大。一个刚来以琳的新家长,一来就提出甚至态度蛮横地提出我不要新老师的时候,已经让所有的老师反感了,孩子和你自己都相对地被孤立出来了。通常在以琳经常会出现这样的情况,本来安排孩子是很随机的,在你提出不要新老师的时候,督导会想法故意调出一个新老师给你排上。
夜深了,不能多写了,明天继续吧
四、我不了解其他机构的情况,在以琳每个老师上课都有自己的特色,即使是新老师,(以琳的新老师绝对不会三天上岗的,通常都是经过半年的培训后逐步单独上岗,有时实在缺勤的人多代课是例外)他也会有独到之处。而且在以琳,一开始的培训我们就和老师强调,各种理论要印在脑子深处,而不能在上课的时候,跟家长说根据ABA,或结构化我这样这样,或那样那样。(这句话曾经被人误传,谁在以琳提ABA我就开除谁)。无论是什么样的老师,都害怕那样的家长,还没开始上课,就告诉你:我去过很多机构的,很多理论我都是知道的。给人下马威的感觉,使沟通一开始就有了障碍。
五、刚来以琳的孩子,在个训课上,老师不会急于教什么,总是陪孩子玩,家长急了。我们来了是要学东西的,玩我不会在家里进行吗?其实第一个星期老师和孩子的关系很重要,一个好老师自己就是孩子最好的强化物。刚见面的孩子和老师,他们的关系很陌生,彼此都不了解,尤其是孩子对老师,他都有恐惧感。在玩的过程中,老师也不是在做无用功,其实他可以透过这样的过程来观察孩子,了解孩子会因什么而喜或怒。
六、老师正给孩子上着课,双方都在良好的状态中,家长发话了:我不要你教他这个内容,我要你教其他的内容。有些家长还容易沟通,在老师讲解为什么要教后,就开始配合。而有些家长不容易沟通,尤其是碰上老师沟通的技巧也不够好的时候,双方就可能出问题了。
七、老师总要和家长交流一下有关孩子的问题,通常会出现两种走极端的家长。一种是认为孩子什么也不是,他看到的总是孩子的短处,你怎么跟他解释都没用,弄得老师也和孩子一样,在家长面前小心翼翼,生怕做错了什么招来训斥。还有一种是过于高估孩子,项目进行不下去了,家长马上会说:这个他早就会了,在家他都能做出来的。敏感的老师马上就会觉得:你是不是说我教的不好啊。或者有些家长就给孩子找各种各样的理由,来解释项目进行不下去的原因。
八、还有一类家长是不光让人反感,简直会让人痛恨的。那就是如果有哪个孩子冒犯了他的孩子,孩子家长甚至老师都道歉了也没用,揪着谁就和谁讲,恨不得把别人家的孩子送进监狱去,看到那个孩子不光横眉冷对,简直想动手。
九、还有一些让你竖汗毛的家长,每次见了你都要肉麻地赞扬你一番,说一番你是女强人啊,大救星啊,吓得你看见她走来时要远远避开。当然也有一些自己有很重的自闭倾向的家长,每天都必须做几件事情的,比如一定要在特定时间找哪个老师打招呼,不管这个老师这个时间是不是方便和她打招呼,也让人很受不了。
十、我还见过一个祥林嫂式的家长,从报名表上我已经知道她是单亲家庭的。从第一天到100多天的日子里,只要你和她照面,她都是马上就哭,哭得你天旋地转。资助给了,还哭;日用品也给准备了,还哭;老师经常去探望;还是哭;见了我哭,见了老师哭,见了其他家长,只要谁开口和她讲话,她就黄河水泛滥。最后我要天崩地裂了,每次她哭完,我都需要把门关紧一段时间才可以安静下来。并没有什么新内容啊,孩子天天在进步,给他们母子的关心也已经够好了,我要崩溃了。问题是你无法躲她,她每天都要找我来哭。轮到我哭了,我哭着求同事救我,求辅导救我,甚至我连以琳都不想去了。关怀小组的很多同工找她谈话,最后是一位男家长,事后我才知道他是真的被她哭怕了,朝她发火了才把她给吼醒了。很欣慰的是,孩子在以琳有了天翻地覆的变化,这位妈妈也乐观了,走的时候给我留下了一封信,说的都是肺腑之言,很感人。
十一、包打听式的家长也会让人反感。我不理解这类的家长怎么会有这么多闲心来打听别人的事情,满以琳老师的工资、婚姻状况他了如指掌;家教们的工资及其他待遇了如指掌;家长和老师有什么问题了他了如指掌;没有他不知道的。那个烦那!
虽然这个帖子给自己找来一些麻烦,但我还是要写下去。在做以琳的几年中我真的碰到过很多让你一辈子感动、一辈子值得学习的家长。这样的感动和学习同样印在所有的以琳人心中。
一、 最会教的家长
记得小玄刚到以琳的时候,那尖叫声很快就把三楼的一位中年妇女叫了下来,她说她要崩溃了,说如果再出现这样的现象,她将从三楼扔下砖头来,很快街道办事处的领导也到了,说这毕竟是居民区,要考虑大多数住户的利益。毕老师把有关情况告诉了黄花菜,她满是愧疚,生怕给以琳带来麻烦。几天里,她都不敢带小玄到院子中去,每天都在和老师交谈,寻找解决问题的方法。小玄不午睡,所以她也从来没有睡过午觉,每天都带小玄在厅里作精细活动,耐心地向小玄解释着他不明白的一切问题。每次培训她都在认真地记笔记,上课时也在记,当场课上小玄没有掌握的问题,第二天来时一定是解决了的,肯定是晚上自己当家教了。更可贵的是,她不仅是一个知人疾苦的家长,还是一个使人和睦的家长。一切都犹如她讲话的声调,和风细雨似的。没有一个家长不喜欢她,也没有一个老师不喜欢她,这种喜欢自然带上了小玄,以至现在谈起小玄的时候,老师们都会说:真想小玄妈妈。如果家长都象小玄妈妈那样,我们多有干劲啊。
二、 最听劝的家长
到以琳没几天,康康就有了肖飞腿的美称。观察下来,孩子固然有这样那样的问题,但家长过分的呵护、溺爱起的推波助澜的作用也不可小看。马上找康妈谈话,要求她配合我们的工作,从严要求康康。起初康妈的那种信任真的让我感动,她没有半句的辩解,只是要我们告诉她如何配合,并提出康爸来的时候,让我们也“教育教育”。虽然现在的康康离正常孩子的距离很远很远,但一想起起初的康康,我们已经很满足很满足了。和这样的家长沟通的时候真的毫无压力,因为你知道即使你说错了,也不会被怪罪的。康爸也没得说,心里装的绝对不是一个康康,而是无数个康康。人那,就要不自私才好。我觉得我和康爸康妈的关系已经不是机构和家长的关系,而是同路人的关系。我可以在第一时间知道康康的最新动态,而他们也会在第一时间知道以琳的最新动态。我真诚邀请他们参与以琳的决策,而他们也真的把以琳当成他们生命的一部分。
三、 最谦卑的家长
康淇妈妈带康淇到以琳半年了,康淇的变化不大,我们心里都很着急,但她妈妈总是笑笑,没有听她抱怨过老师半句,也没有听她抱怨过孩子半句,更没有人知道她是一个生物学的博士。期间我和她通过悄悄话,讨论有关孩子的一些问题,如希望她带孩子去查视力啊,找按摩的大夫看看孩子腿部无力的问题啊,也讨论过信仰的问题,也希望她有什么想法可以告诉我,我会和其他老师沟通,她总是说她很感恩,很知足。我和她接触最多是新新病重的时候,我一下子找不到医生家长,她丢下康淇陪我去医院奔波。在医院里我们一起哭、一起祷告、一起找医生谈话,回家后她很快找了很多关于癫痫的资料发给我,让我转交给新新妈妈。每一次危机情况中她都会大笔捐款,而她自己是多么地朴素和节俭。有一次开组长例会的时候,他们组的组长对我说:我就是想帮康淇妈妈,就是愿意帮她。
谦卑的人在神面前蒙福。
四、 热心的星儿爸
乌爸爸是以琳最热心的星儿爸。在以琳,尤其是高功能组的孩子,我们一直倡导彼此间有来往,最好在周末的时候能开展一些活动。乌爸爸是带车来的,所以从活动的组织到接送人员的重任都由他承担了,而以琳如果来了贵宾,接送任务也归了他,最后发展到哪个同组孩子要离开以琳了,邮寄行李的任务也由他承担了。孩子们变成最愿意找乌爸爸了,周末都想让他带着出去玩,平时也想跟他,因为他最耐心了。可孩子们和家长们都不知道,乌爸在孩子睡着后是要工作的,经常是工作到凌晨,而他的健康状况并不好。
五、才子佳人海生爸妈
海生爸妈是一对绝顶的搭档,其实他们一路走来碰到很多的困难,有些是毁灭性的灾难,但因为有爱,更因为他们都接受了主耶稣,所以他们能坚持到今天。虽然海生的程度很差,但他们没有半点的抱怨,坚持训练,夫妻间分工明确,但有紧密合作,陪伴海生成长。海生爸妈那眼中流露出的坚毅、那对孩子的爱、对未来生活的憧憬让人动容。
在以琳的一年多中,海生爸爸承担了以琳培训中所有的翻译任务,他既会英语又会日语,平时不太吭声的海生爸,站上讲台就全然不同了,潇洒、幽默、睿智,我想可以让在场的所有女士倾倒吧,海生妈总是笑笑。其实海生爸爸是理论家,而海生妈妈是实干家。在以琳,她的水平绝对可以盖过很多老师,但从来没有听她说过:应该这样做,不应该那样做的话。
在这里祝福他们全家,也更希望海生妈妈能实现去学特教的梦想,让我们一起为以琳的发展共同努力。
六、花儿爸妈----最可爱的星星
WN是我见过的可以和黄花菜并驾齐驱的最会教的妈妈,而DM是我见过的最会夸老婆的丈夫,想起WN在知道孩子的问题后的第二天就去辞职了,并且毫无怨言地坚持下来,绝对和DM的会夸是分不开的。
WN的悟性真的没得说,所以花儿越开越灿烂,还有值得提的是WN那种持续学习的精神。也借这个机会感谢他们夫妇对以琳的关心和帮助。
七、辛勤耕耘、热心助人的黑眼睛
看着黑眼睛,你怎么也不会觉得她是一个刑警,以至于石头好几次都对我说:妈妈,阿姨怎么不象刑警,她不会骗我吧。这是一个爱哭爱笑的女孩,我有资格这样称她,我和她绝对是两代人了。
黑眼睛很勤奋,绝对地爱学习,并用到孩子身上,而且是声情并茂的,那种投入让人感动。白天把所有的时间给了孩子,晚上孩子睡了就在网上耕耘。经常可以在院子里看到她照顾着其他的孩子,更是不厌其烦地跑房屋中介,为要来以琳的家长租房子,家长来了还帮着别人上旧货市场等等。希望以琳多一些这样的热心家长。
八、上海女杰----sunhaochun\云驰妈
在以琳这两位妈妈给我的印象都是上海小女人的印象,玲玲出事后,两位妈妈在上海奔走搞签名活动,在网上更是大声疾呼,出我的意料,但给我很大的鼓励。虽然玲玲的事情到现在没有一个满意的答案,但两位女杰带领大家所做的绝对安慰了玲玲的父母,也可告慰玲玲的在天之灵。
真可谓人不可貌相,海水不可斗量。
九、带孙模范----峥奶奶
每天中饭后的一楼大厅,你总可以看见一位不算太老的奶奶带着一位白白胖胖的孩子在连线、画画、读生字、或者认数字等等、等等。YZ刚来以琳的时候,认知能力很差,其他方面也不行,分在四(2)组,带他的是很有经验的唐老师,但也足以让唐老师灰心。但现在的YZ,真的是士别三日当刮目相看了。现在每当听到家长抱怨教不会孩子的时候,我们都会说向YZ 奶奶多请教吧;看到有些家长找机会就神聊的时候,我也会说看看YZ奶奶是如何抓紧分分秒秒的。
YZ奶奶满口的绍兴话,到现在除了我也没有几个人能听懂她那南方普通话的,大家都是连蒙带猜的,但一点都不影响和老师们的交流。记得YZ第一次升组的时候,排给了一个新老师,而YZ却绝对会欺负人,根本不把老师放眼里,老师手足无措了。几天后YZ奶奶急哭了,找组长找督导也找了我。她如实反应情况,很诚恳,说不怪老师,怪小东西太坏,让我们想想办法。因为其他老师听不懂她的话,怕引起误解,只能我和她来谈。我们谈的很好,我让她多鼓励新老师,告诉新老师YZ的特点,(其实新老师是听了一段时间YZ的课的)给新老师一些时间来调整。一个星期后老人家很兴奋地告诉我,把他镇住了,镇住了。我们都随她开心起来。
十、不得不提的新新妈
提到新新,我仍会流泪,心很痛很痛。从三岁开始带他,一直到他6岁,很快就可以去上学了,和普通孩子几乎没有什么差别的新新,被癫痫夺走了生命。新新的离去,必须要我们接受这样一个残酷的事实:自闭儿发作癫痫的比例很高,而很多药可能对他们不起作用。
新新妈妈来自福建山村,几乎不识字,但在以琳真的没有人会看不起她,哪个老师都愿意抓住仅有的空闲教新新。记得在广绕路的时候,有根梁老会让大人碰头,细心的新新妈让新新爸买来了海绵,把梁包起来了。哪个老师不舒服了,她一定会带汤过来;孩子们有集体活动,她会把所有孩子要吃的都带上,拿不动了,她就打车过来。别的家长耐不住性子朝孩子发火了,她会默默把孩子带到自己身边。新新一开始是个老实孩子,免不了被有攻击行为的孩子欺负,她从来不抱怨,反而安慰起别人。而当新新开始会抢玩具会小气的时候,她总是对人说对不起。
为了不刺激新新父母,我们现在几乎不去看望他们,只有在祷告中纪念他们。但他们没有忘记我们,时常会打电话问候我们。
新新你一定在天堂,方老师总有一天可以再次抱抱你。
十一、实实在在的陆爸爸
以琳刚来了一对父子,爸爸总是对人笑笑,很少说话。中午分饭的时候,饭到他那了,他总是习惯地往后传,直到前后左右的家长孩子都有饭了,他才带着孩子开始吃。大约十天后,李国香老师哭着找我,说以琳出现了有史以来最穷的家庭,而他们竟然没有开口要补助。那就是陆家。
我不知道个训老师是怎么发现他们的贫穷的。在以琳个训老师有个任务,那就是要去发现贫穷的家庭,同时也要考察提出补助的家庭是否真的需要补助。听说王老师发现他穷的时候,问他的家庭情况,他只说我们能坚持,还强调押金都交上了。后来王老师去跟踪,发现他就住马路边的板房里,王老师回来叫李老师,在那没有窗户的板房里,两个老师哭成一团。王老师去买水果等吃的东西,李老师回办公室找我。经了解知道,陆爸爸还有一个13岁的女儿,老婆在外面打工,他带孩子过来训练。因为没有钱,就租下了这个板房,平时都是不吃菜的,光吃白米饭。我们当场研究决定学费餐费都给予全免,晚餐也让他们在学校里免费使用。有一个老师出钱帮他们租了一个民房,因为那个板房如果下雨是没有办法居住的,而且离马路太近,生怕多动的小陆有危险。
陆爸爸见我还是不说话,总是让孩子朝我鞠个躬。真有困难的我们愿意帮助,虽然我们帮不了太多的家庭,但我们会去尽力。
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