以琳自闭症论坛

标题: 伟大的爱 [打印本页]

作者: 溪边的棕树 时间: 2007-4-11 13:50
标题: 伟大的爱

各位星儿的父母们,请允许我向你们表达我由衷的敬意,我不是学医的，以前也听说过自闭症，但我一直认为那是社会上一些成功人士迫于压力而把自己封闭起来的一种心理疾病，直到春节时的一次同学聚会。
那是我们分别十年后的一次大型同学聚会，我也见到了好几年没见面一位女同学，从上学时我们就是好朋友，这几年也一直是电话联系，只是好几次我们约她出来聚聚，她总是推说很忙。这次见到她跟我想象地有点不一样，她穿着打扮很普通，脸上没有其他女同学的精雕细琢，而且多添了几分忧郁和沧桑，要知道她上学时可是公认的校花，工作也不错，嫁了个高大英俊的LG，生了一个女儿，按理说正应该是风华正茂的时候。她很少说话，只坐在那儿微笑地听着别人讲话，而且在我们聚会还没有结束时就因为有事而起身离开了（我本来是打算好好跟她叙叙旧呢）。
后来我听别的同学说她的女儿得了自闭症，虽然我不了解自闭症，但我是很想帮帮她，就给她打了电话，我的初衷是想约她带孩子出来玩玩，多和我女儿接触接触，这样对改变她孩子的性格可能会有所帮助。电话那头的她很平静，她说孩子是那种很严重的自闭症，不会交流也不会正常玩耍，她每天的安排满满的，要工作，要给孩子训练，要上网查资料，要学习医学知识，还有每天做不完的家务……我说你可真是个好妈妈，她说我还差得远呢，有很多患儿的父母，他们都是人上人，而他们的付出却超出了常人所想的。
后来我去看了她的孩子，乍一看那是非常漂亮的一个小天使，长相继承了她父母的优点，但是她的行为却使我震惊了，她不会讲话，总是在不停地吃手、点头，着急的时候还会打头、打牙，用头撞人撞墙，她的牙齿都被打掉了好几颗，手上有两个厚厚的老茧，头上也有好几个包，看到孩子这样，本来准备安慰她们的话一句也说不出来了……
感触最深的还是我接触了她的家庭，她们让我十分感动，一家人都是很好的基督徒，她们对孩子没有抱怨，没有嫌弃，对孩子倾注了所有的爱心，孩子的外婆说这是神给她们家庭的功课，她们必须全身心地去做，外公、外婆、爷爷、奶奶、爸爸、妈妈可以说每一个人都很称职地去爱这个孩子，她们从来不打骂孩子，更多的是鼓励和赞扬，一点小小的进步都会让他们兴奋不已，不住地感恩，看到了她们我真的相信在这个世界上有了爱真是的是没有惧怕的。
这份感动让我很想帮助她们，但是又无从下手，为了更多地去了解自闭症，我上网查资料，也让我走进了以琳论坛，连着几个晚上我上网后躺在床上久久不能入眠，我自认为是一个坚强的女人，很少有故事能这样深深地触动我，在这个世界上竟然有这样一群星儿，有这么多让我敬佩的爸爸妈妈，有这么伟大的父爱母爱，这种爱是真正的给予，它是无私的，也是一种信念，更是舍己，是丝毫不带有瑕疵的……我真的不知道用什么词来形容它的伟大，相比我们这些正常孩子的父母，我们做得是那么的渺小、自私，我们只知道追求金钱、权力、荣誉、地位，托关系走后门让孩子去条件好的幼儿园、学校，不停地孩子耳边灌输着：一定要好好学习、全面发展，将来才能有出息，才能出人投地，更多的目的也是满足自己的虚荣心，赢得一些羡慕的目光，将来自己也好老有所养。比比你们，我真的自愧不如，为了孩子你们可以舍弃工作、金钱和青春，可以忍受病痛、劳苦和鄙视，可以去自学那些从未涉足的医学领域，可以放弃一切一切，只为了那个属于自己生命的小天使能够过一个正常人的生活，爱子之心，让每个善良的人都会为之动容的。
对这些伟大的父母我除了敬意还是敬意……
同样让我感动的还有论坛上家长之间的互相帮助、互相扶持，机构老师的爱心和无私的付出，专业人士的帮助和鼓励，向你们致敬！
我想我现在能做的也就是把你们的故事告诉我周围的人，让他们和他们的朋友都来关注“星儿”，虽然我的力量很微薄，但我相信通过努力总有一天你们的故事会感动世界，那时星儿和你们都不会孤独，我想上帝也会动容的，他会在我们无可指望的时候因信仍有指望，，把恩典降临在星儿身上，像改变小石头一样改变所有的星儿，让他们发光发热，只要我们有足够的信念和坚持。
我默默地祈祷着……

作者: katelam 时间: 2007-4-11 20:45
标题: re:谢谢你的理解和祈祷，我也有这样一...
谢谢你的理解和祈祷，我也有这样一位要好的姐妹，每次我痛苦不堪时，都是打电话给她倾诉，我伤心时她陪我流泪，我开心时她比我还高兴，女人总是更容易相怜，星儿的妈妈真的很容易满足，现在作为旁观者看到那些责骂孩子的家长，真的太不懂得珍惜了，他们会嫌孩子话多、嫌孩子撒谎、嫌孩子吵着闹着要玩具……，对于我们星儿的家长，孩子能出现所有这样“缺点”都会让我们感动的流泪，人真的要懂得惜福。

作者: 顺子妈妈 时间: 2007-4-11 21:03
标题: re:感谢搂主，好人一生平安！
感谢搂主，好人一生平安！

作者: mmm 时间: 2007-4-11 22:37
标题: re:叹。
叹。

作者: 小刚 时间: 2007-4-12 11:13
标题: re:感谢楼主！
感谢楼主！

作者: 风雨彩虹 时间: 2007-4-12 14:09
标题: re:感谢楼主对我们的理解
感谢楼主对我们的理解

作者: binfeng2000 时间: 2007-4-12 14:50
标题: re:我是个坐四望五的老男人了,看了也热泪盈眶...
我是个坐四望五的老男人了,看了也热泪盈眶.

只是想说声感谢.

作者: laura 时间: 2007-4-12 16:02
标题: re:谢谢!
谢谢!

作者: 讷言 时间: 2007-4-12 16:07
标题: re:你们的理解和爱心是对我们最大的鼓励！
你们的理解和爱心是对我们最大的鼓励！

作者: 彩云追梦 时间: 2007-4-12 18:45
标题: re:是不是有点太脆弱了，俺的眼睛有点湿湿的，...
是不是有点太脆弱了，俺的眼睛有点湿湿的，，，，，谢谢你

作者: 母爱隆隆 时间: 2007-4-12 18:56
标题: re:谢谢!世界将充满爱!
谢谢!
世界将充满爱!

作者: 雨后 时间: 2007-4-12 21:08
标题: re:感动无以言表，谢谢！
感动无以言表，谢谢！

作者: 彩云追梦 时间: 2007-4-12 23:48
标题: re:继续这个话题，今年过年的时候同样的是同学...
继续这个话题，今年过年的时候同样的是同学聚会，带了孩子一起去的，我的同学们都知道我们有这样的一个小孩，已经习惯了，仿佛也没有什么接受不接受的，当然从同学的眼中仿佛偶尔的也能看到一些疑惑或是诧异，已经习惯了别人的很多眼神的我和爱人，把这些也没有当回事。
大家酒足饭饱之后去唱歌，各自的自由活动，有同学在互相的讨论，什么基金呀，股票呀之类的，这个不是我的强项，呵呵，然后有个同学就问我，你们没有想过再要个小孩将来可以照顾你们和你的这个孩子，我就把自己不想要的原因一一二二的摆了摆，最后还是说不要。（仿佛说了很多遍了似的，说的贼溜）
不知什么原因他说你觉得你现在的付出值得吗，我说值得，比如说今天我带我的儿子参加同学们的聚会，至少我给了我的儿子一个新的场合，而且至少有我的同学知道了天下还有一个病叫自闭症，你们能接受他的表现，说明了不是所有的人都不见得不会接受，这就是我要带他来的目的，何况我希望看到的就是终有一天我和他妈妈不在人世的时候我的小孩还能快乐的在这个世界生存，虽然不知道具体的日期，可是我要是放弃了谁还能在心。

快到主题了，就在前几天，已经是第二次播放中央电视台的《新闻调查》，其实在这之前我早就看到了的，那个时候已经晚上十一点多了，手机的短信发来一个信息，是和我聊天的那个同学发来的，说：你快看电视，正在讲自闭症呢，说不定对你有用呢。顿时心里热乎乎的。

作者: cps2003 时间: 2007-4-17 23:01
标题: re:谢谢!但愿有更多的人能了解自闭症,能理解...
谢谢!但愿有更多的人能了解自闭症,能理解我们这些星爸星妈.我儿子的大姑妈每次见到我就是这句话"你是小时候教得太少了!"无语!自儿子出生后,除了上班我是大门不出二门不迈,我唯一觉得歉疚的是因为自己的无知和侥幸心理在早期没能进行干预和训练.

儿子永远是我的挚爱!

作者: 54mk 时间: 2007-4-18 05:29
标题: re:止不住泪水，谢谢你的理解！
止不住泪水，谢谢你的理解！

作者: 刘云 时间: 2007-4-27 09:17
标题: re:谢谢
谢谢

作者: 晓晓妈妈 时间: 2007-4-27 10:22
标题: re:送给所有的星妈星爸！有一种爱，无私到...
送给所有的星妈星爸！
有一种爱，无私到忘我；有一种魅力，是脱掉虚荣后的坦然；有一种伟大，是在重重压力与困境中坚持不懈；更有一种惊叹，是在几乎无望中创造出奇迹！
祝愿天下所有的星儿早日康复，愿世界充满爱！

作者: 汶汶妈妈 时间: 2007-4-28 13:06
标题: re:谢谢！孩子的进步来源于父母的智慧，父母的...
谢谢！孩子的进步来源于父母的智慧，父母的进步来源于朋友的理解和鼓励！

作者: 熹儿妈妈 时间: 2007-4-29 03:20
标题: re:自从知道儿子是自闭后好久　没流泪了．但是...
自从知道儿子是自闭后好久　没流泪了．但是今天我进禁不住又流泪了，不同的是因为感动

作者: 贝壳眼泪 时间: 2007-5-3 14:18
标题: re:谢谢！我们不孤独！昨天带儿子出门...
谢谢！
我们不孤独！
昨天带儿子出门，老实说又让我们丢脸了，面对周围质疑的眼光，我感觉特别孤独。幸好今天看到这个帖子，让我痛快地哭了一下，发泄出来就好了，谢谢楼主！

作者: 飞飞妈 时间: 2007-5-14 22:34
标题: re:感谢!理解万岁!
感谢!理解万岁!

作者: 溪边的棕树 时间: 2009-9-24 10:27
标题: re:感谢大家的留言，好久好久没有登录这里了，...
感谢大家的留言，好久好久没有登录这里了，差点连密码都忘了，每天总是忙忙碌碌，时间过得比流水还快。感谢版主还给加了精，自己力量太微薄，为大家做不了什么，很内疚，我想我还是从自己身边做起吧。
我同事的儿子，快三岁了也不说话，性格也孤僻，但很聪明，因为曾经来以琳论坛看了不少东西，我很婉转地提醒她去看看孤独症，她带孩子去儿童医院，果然是孤独症倾向，后来在医院训练了半年，现在开口了，上了正常幼儿园，我想告诉大家，一定要提早发现、提早重视，这个病抓紧时间训练，症状轻的孩子一定会恢复得不错。
我女儿班里也有一个小女孩，眼睛不看人，不跟大家玩，嘴里还总是自言自语，有次放学我去接女儿，她指着那个小女孩悄悄对我说“妈妈，就是她，大家都叫她傻帽。”我严厉地说“不能这样称小朋友，每个小朋友都是爸爸妈妈的宝贝，菲菲的爸爸妈妈可能太忙了，没有时间陪她，我们要多陪她玩，她一定会很高兴的。”
从那后，我经常让女儿请菲菲到家里玩，还邀请班里的其他小朋友，请菲菲给大家分水果、检查作业，菲菲脸上的笑容越来越多，女儿在幼儿园里更是成了菲菲的保镖兼小老师（菲菲妈妈语），提醒着菲菲该怎样做，菲菲也时常在女儿面前撒娇，有次尿了裤子都喊着让小溪帮她换，呵呵，很可爱的。
今年她俩一起跨入了小学校门，菲菲爸妈几次来我家致谢，我想，该感谢的是我们，感谢他们特别的女儿让我们家小溪从小懂得怎样去爱人，尤其是弱势群体，这样亲身的体验是她人生的宝贵财富，比任何灌输的作用更让人欣慰。
哦，不得不提一下我的同学，这位伟大的母亲，从上学时我就是她的粉丝，现在更是最让我敬佩的人，我刚刚看了一下，她已经是这个论坛里天使级的会员了，很高兴她在这里有这样多知心的朋友，衷心地祝福她的孩子能够不断进步，也祝福她的家庭幸福安康。
我希望自己有空的时候也能和我们家小溪一起为以琳做点事情，尽自己的一点微薄之力。祝福大家，给你们加油。

作者: 方静 时间: 2009-9-24 10:39
标题: re:你说的是大S。感谢你们所做的。
你说的是大S。
感谢你们所做的。

作者: 松峻妈妈 时间: 2009-9-24 10:56
标题: re:真的很感谢楼上的姐妹对我们的理解。看...
真的很感谢楼上的姐妹对我们的理解。
看到你的帖子，我就会想到我的同事和同学。以前在外面训练，每逢放假回到家，几个要好的同事就会请我出去吃饭，因为她们觉得我需要放松、需要倾诉。单位组织外出旅游的时候，大家总是劝我把孩子带上，抢着帮我带孩子，还让自己的孩子领着我儿子一起玩。
我的大学同学搞聚会时正好是我去以琳的那个国庆节，同学们知道我的情况都给我打电话，请我带上孩子一定要去，几个男同学甚至都嚷着孩子他们包了，很可惜我正好是10月份去以琳，实在有太多事处理，没能去成。虽然我没有去，同学们还是帮我搞了个帮助基金，后来我们去北京的时候，北京的几个同学捐款给我，实在推脱不过只能接受了，但是帮助基金我没有要，毕竟我的同学都不是特别有钱的大款，我们那时即将结束孩子的训练上班，经济上也没那么困难了，我说服班长把基金给了我们班另外困难的同学
真的很感谢那些理解我们、帮助我们的人！
自从发现孩子有问题之后，我感觉在这个世界上有同情心的人还是占多数的，祝福好人一生平安！

作者: sxy 时间: 2009-9-24 22:46
标题: re:亲爱的小溪娘，你的善良让我不知道该怎样感...
亲爱的小溪娘，你的善良让我不知道该怎样感谢，我知道你总想帮我做点什么，但就像前面姐妹说的，你的理解和爱心就是给我最大的鼓励和帮助，看，你能来以琳发贴，给我的战友们带来了不一样的温暖，让大家感觉到这世界处处充满爱。

想起你我的心就暖暖的，昨天你还给我短信祝我生日快乐，每年的这天，你总忘不了，因为我们俩的生日就差一天，你还“吃醋”般地怪我这么长时间没有跟你主动联系了，原来是在网上有了好多新欢，我有这么多知心的朋友，其实还要感谢你呢，不是你当初鼓励我多上网跟大家交流，我恐怕至今还是形单影只，我还记得你劝我说“你看抗癌协会的那些人，大家彼此之间互相鼓励，每个人都那样坚强和乐观。”

谢谢你为我建立的同学QQ群，我会改变自己，希望自己不会因为有一个特殊的孩子而在同学中感觉自卑，感谢上帝，在我的身边处处有爱和温暖让我时时刻刻都能感觉到，和方老师一样，感谢你为我、为自己身边特殊的人群所做的一切。

作者: 人在多伦多 时间: 2009-9-25 01:12
标题: re:哟，大S的生日刚过呀。隔山隔海的，就送...
哟，大S的生日刚过呀。隔山隔海的，就送你一个KISS吧，接好了？
大S的好朋友真让人温暖呀。给女儿的名字也起的好。小溪，真是个美丽的名字。

作者: binfeng2000 时间: 2009-9-25 03:17
标题: re:我当初加个精,还不知道这就是奔着大S来的...
我当初加个精,还不知道这就是奔着大S来的.本来想让大家看看无论是自己活得如何辛苦,其实在很多人的眼里,你是个伟人.这不光是指大S,还是指在这里的很多家长们.

再次谢谢楼主的美意.

作者: thankstoyilin 时间: 2009-9-25 06:24
标题: re:大S可是以琳的明星呢。当得起千万宠爱的明...
大S可是以琳的明星呢。当得起千万宠爱的明星。

作者: 求索的人 时间: 2009-9-25 10:49
标题: re:眼泪哗哗的。。。，感谢LZ，如果象LZ这...
眼泪哗哗的。。。，感谢LZ，如果象LZ这样的人多一些，我们孩子生存的环境将会充满爱。和大S比起来，她比我们好多人都更苦，坚强的大S，我真的敬佩你！喜欢你！给你一份迟到的祝福：生日快乐！一生平安！

作者: panda 时间: 2009-9-25 12:58
标题: re:挺感动的~~~~~~ 希望以后会有更多的...
挺感动的~~~~~~ 希望以后会有更多的人理解我们的孩子!!!

作者: qinhantang 时间: 2009-9-25 14:19
标题: re:这次去青岛聚会，一路上先跟大S短信联系，...
这次去青岛聚会，一路上先跟大S短信联系，到了青岛以后电话联系，接着终于见到了大S（老S和信义），回来后又看了大S园子里写的一些帖子，我想说的是我觉得，大S笑容、心态和力量来自于上天。衷心祝福你们全家！

作者: sxy 时间: 2009-9-25 14:48
标题: re:多多，KISS接住了，好香好暖啊[EM1...
多多，KISS接住了，好香好暖啊[EM13]。

二位偶版的鼓励总是让俺铭心刻骨，谢谢，明星不敢当，可能因为俺一路的泥泞比较多，偏偏又遇到这里众多的同路好心人，大家都愿意来扶上一把。

秦兄，知音哪，祈求这种属天的力量再多加给我点，也给予这里很多需要的人。

小溪妈当初发贴的时候，俺的ID还没诞生呢，因为自己当时的心情总是灰灰的，很少来这里，是她看了好多宝贝贴（后来她告诉我，因为时间的关系，她都是看宝贝们的首页和尾页），跟俺分享，鼓励俺上网跟大家多交流，两年后她惊奇地发现俺竟然混到了天使级别，更为俺高兴，所以忍不住又发贴了。

谢谢求索和PANDA的祝福，就像版主说的，这里每一个坚持的父母都很伟大，每每进来，善良——宽容——坚韧——大爱——这些词汇总在我脑海中交叠着出现。

作者: 顺子妈妈 时间: 2009-9-25 18:40
标题: re:这个老贴被翻出来，忍不住再看一遍，越看就...
这个老贴被翻出来，忍不住再看一遍，越看就越觉得像大S。原来是真的耶！

亲爱大S，小溪妈：每人来一个kiss ,接住了！

作者: liubihua138 时间: 2009-9-26 00:30
标题: re:美丽善良的大S，在那都讨人喜欢，你有一个...
美丽善良的大S，在那都讨人喜欢，你有一个这么好的同学，真让攸妈羡慕，祝福您一家平安！

作者: daluobo 时间: 2009-10-15 15:27
标题: re:溪边的棕树写的就是大S啊,感谢小溪娘身为...
溪边的棕树写的就是大S啊,感谢小溪娘身为局外人还这么关注我们这个群体,非常感动!

<伟大的爱>,我曾看了多遍,没想到大S的同学这么关注我们这个群体,当时就想写的这个人物一定是以琳的哪个家长,只是一直没有对上号,原来这位校花就是大S,英俊老公就是信义爸爸,重温老帖子更觉得人间真情常在.

作者: 语晨313 时间: 2009-10-15 15:59
标题: re:猜到是大S姐了。和攸妈在惠州也谈起大S姐...
猜到是大S姐了。和攸妈在惠州也谈起大S姐，攸妈说大S姐这两年变化很大，外表更美人更精神了。感动！

作者: 寂寞沙洲 时间: 2009-10-16 09:12
标题: re:不知说什么好，感谢LZ的对我们特殊儿的关...
不知说什么好，感谢LZ的对我们特殊儿的关心和理解，你的所说说想所为让我们一大帮子人都很感动...
最后也祝愿信义越来越好，信义妈妈越来越年轻漂亮！！

作者: sxy 时间: 2009-10-16 09:27
标题: re:这贴都不好意思进来了。霜打的老菊花在...
这贴都不好意思进来了。
霜打的老菊花在此向顺子妈、攸妈、萝卜、晨娘、沙洲深表感谢，向所有关心和爱护S一家的朋友们鞠一个深深的躬，谢谢大家。
有信就有爱。

作者: lsqsmz 时间: 2009-10-16 10:09
标题: re:今天再读，作为大S知己，感动更多，泪也更...
今天再读，作为大S知己，感动更多，泪也更多。谢谢小溪娘的理解，和对这个群体的关注。最应该谢谢小溪，尽自己所能去帮助身边的小朋友。小溪是最美丽可爱的小朋友。
我们盼望着，有越来越多的小溪娘和小溪。

作者: huangwncan 时间: 2009-10-18 21:18
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作者: xiaobaihe 时间: 2009-10-23 21:09
标题: re:只希望儿子能对有个比较好的未来
只希望儿子能对有个比较好的未来

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