以琳自闭症论坛

标题: 有时候我想，要是胡主席能来我们论坛看看多好啊 [打印本页]

作者: 飞儿的妈 时间: 2007-3-13 12:52
标题: 有时候我想，要是胡主席能来我们论坛看看多好啊
不知道这次的两会有多少代表了解我们孩子的病，了解作为自闭症孩子父母的我们心中所承担的这种种压力，虽然自闭症儿童已经被列入残疾，可我们孩子情况是很特别的，其中好多的孩子如果能够得到很好的训练，甚至可能回归并融入社会，真希望能有人帮我们一把，希望我们的国家也能建立起比较系统科学的自闭儿的测评、训练体系，能有相关的专业机构为我们提供帮助，不需要再去考虑为孩子将来着想而不得不移民的问题。大家都说胡主席是个亲民、务实的领导人，好希望他能够到我们这个论坛来看看，我们心里真得很苦。

我们的孩子是一群很特殊的宝宝，他们单纯、善良，又沉默，
有人说他们是一只小蜗牛，背着他硬硬的壳慢慢地爬
他们是那么的敏感又胆小，小小的刺激就会让他退缩
我们只能同样放慢脚步，在他的耳边不停的鼓励：别怕，宝贝儿，
妈妈在这里陪你，妈妈爱你。。。
可是小蜗牛也属于这个多彩的世界
今后要走的路好长好长
如果有一天妈妈老了，妈妈累了
谁能来陪你走下去
我的孩子

作者: 问路人 时间: 2007-3-13 14:45
标题: re:是呀，如果有大明星的儿子是自闭症也行，就...
是呀，如果有大明星的儿子是自闭症也行，就像王菲，让多少人了解了唇腭裂，还建了基金会，同样，陈晓旭遁入空门，让佛教大放异彩，基督徒明星们怎么没有大声呐喊的？？

作者: 问路人 时间: 2007-3-13 14:47
标题: re:有时，我都不道德地想，王菲的孩子是自闭症...
有时，我都不道德地想，王菲的孩子是自闭症有多好。

作者: 飞飞妈 时间: 2007-3-14 18:56
标题: re:这几天我也在想,两会的话题讨论的轰轰烈烈...
这几天我也在想,两会的话题讨论的轰轰烈烈烈,各种的话题都有,且还有小丫跑两会,小卜跑两会等等,怎么就没有给我们这些自闭症的孩子说说话,前几天从电视上看到有一个民政部长做现场的答记者问,多么希望有人提出有关我们星儿的话题,可从头看到尾也没有.....
如果政府部门不关心这些,我们这些生活在夹缝中的这些孩子将来该怎么办?

作者: 飞儿的妈 时间: 2007-3-15 08:26
标题: re:是啊，两会就要结束了，好像并没有听到有关...
是啊，两会就要结束了，好像并没有听到有关这方面的报道，难道还要继续等下去？等到下次开会？

作者: 问路人 时间: 2007-3-15 11:07
标题: re:说不出来的一种悲伤，越藏越凄凉，说不出来...
说不出来的一种悲伤，越藏越凄凉，说不出来的一种失望，越忍越沮丧。

作者: 涵儿（妈妈） 时间: 2007-3-20 14:15
标题: re:泱泱大国,十几亿民众,我们毕竟是少数,除...
泱泱大国,十几亿民众,我们毕竟是少数,除非他老人家的孙子是自闭症.

作者: 坤哥小帅 时间: 2007-3-21 00:15
标题: re:那些人一样有医治不好的"自闭症",高高...
那些人一样有医治不好的"自闭症",高高在上,自我封闭,你还指望?

作者: graceliu 时间: 2007-3-21 10:38
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]问路...

下面引用由问路人发表的内容：

有时，我都不道德地想，王菲的孩子是自闭症有多好。

严重同意！

作者: 意儿妈妈 时间: 2007-3-21 11:47
标题: re:同意
同意

作者: 坤哥小帅 时间: 2007-3-21 23:46
标题: re:我们的孩子是嘴巴紧闭,不愿说话。王菲...
我们的孩子是嘴巴紧闭,不愿说话。王菲的小孩是嘴巴天生开了条缝,闭不拢!想说话也说不清!!她的孩子要加上再是自闭症,小孩本人就更惨了!又不说话,说了又说不清,还有情绪问题,加上缝上了嘴巴,相貌大打折扣,情绪问题会更加严重!妈妈再有钱又有什么用。这样她再捐钱,你也不好意思用她的了,毕竟你孩子在相貌上还是比她的孩子有优势的。我说得对不对？？

作者: 小神童爸爸 时间: 2007-3-30 14:13
标题: re:大家联合起来上书吧！
大家联合起来上书吧！

作者: 飞儿的妈 时间: 2007-4-2 13:03
标题: re:可是该给谁上书呢？谁有这方面的经验和建议...
可是该给谁上书呢？谁有这方面的经验和建议？我们不是在无理取闹，现在这样的孩子真得越来越多了，好多家庭无力负担这么沉重的压力，我们需要帮助

作者: elijah 时间: 2007-4-4 05:26
标题: re:太感动了，这是爱的话语。。。他已经听见了...
太感动了，这是爱的话语。。。他已经听见了我们的。。。。

作者: 黑龙 时间: 2007-4-4 08:28
标题: re:昨天下午,我看了中央电台<新闻调查>播放...
昨天下午,我看了中央电台<新闻调查>播放的孤独症儿童.我是从头哭到尾.因为自己的孩子是孤独症,看到有这么多的家庭都在承受着巨大的压力和痛苦.真是很无奈.社会的不接受,他人的不理解,当我们做父母的领着孩子,在外面感受别人异样眼光的时候.这种心情有谁理解.

节目最后提到:要在全国三十个城市建立孤独症治疗中心,不知道什么时候才能落实到实处.社会的接纳才是孤独症孩子最需要的.帮帮我们这些无助的家长吧.

作者: 小鱼篓 时间: 2007-4-4 11:41
标题: re:其实,像六院的贾大夫,她就非常同情和理...
其实,像六院的贾大夫,她就非常同情和理解我们,但她只是专家,没有权利.中科院心理研究所的施建农教授,他是博导,专门研究超常儿童能力开发与教育的,他也表示很愿意为我们这些孩子做些什么.超常,应该是超出正态分布中一两个标准差的孩子,左右都是超出平常的.所以,如果一些国家机构能联手就好了.

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