以琳自闭症论坛

标题: 难忘的日本之行 [打印本页]

作者: 小天使的爸爸 时间: 2006-12-19 08:48
标题: 难忘的日本之行
从北京市孤独症儿童康复协会的论坛看到如下有价值的文章，供大家分享

写作时间应该在2006年11月份左右

难忘的日本之行

作者：陈洪
  这次应日本自闭症协会的邀请，我们“北京市孤独症儿童康复协会”一行6人在杨小玲会长的带领下，对日本东京进行了五天的参观访问。我们先后参观了日本自闭症的康复设施、学校及儿童医院，受到了日本友人的热情接待，深受感动。
  其中给我留下印象最深的是我们参观的完全由日本自闭症家长创建的康复设施及住宿设施，我非常惊讶于它的规模与成就。没有想到康复设施的设计及管理得这样完善，运转得这样出色，它对自闭症患者的作用也是如此之大。
  这些设施的建立，花费了日本家长四十余年的心血，这真让我们感叹日本父母坚忍不拔的精神了，更让我们始料不及的是，这些设施的发起人与创造者，居然全是自闭症患者的母亲们，这尤其让我们感动了，她们白手起家，一无所有，靠着自己的勤劳坚韧和一往无前的精神，开始她们卖一些自己制造的手工艺品来积累资金，甚至有的拿出了自己家庭的积蓄，最后，她们建成了日本最大的自闭症康复设施，它占地大约在一百多亩，分别设置了自闭症患者工作的车间，仓库和完善的娱乐场所、居住场所。
  这些设施在中国只有政府的力量才能兴建，而在日本居然让母亲们建造了！我真为日本母亲感到骄傲，我们也为日本自闭症的孩子们感到幸福。
  接待我们的当年的创建者，现今的管理者，都已是七、八十岁的老人了，她们见到我们非常高兴。老人们热情洋溢地介绍这一设施取得的成就，及建设它的艰辛，并着重阐明自己的理念：我们做父母的，不仅仅让我们的孩子活着要有人的尊严，而且更重要的是让他们有责任感，让他们有事做。在劳动中，实现生命的价值与意义。真是精彩，真是伟大！如果说，这仅仅是一种观念，那已很了不起了；但是，这些自闭症患者的母亲们用自己后半生来认真实现这一信念，这更是一种伟大了。
  在这几位日本老人中，尤其是以须田初枝老人最引人注目。老人今年已是八十一岁的高龄，然而，当第一次见到这位精神矍烁的老人时，我不禁大吃一惊。老人非常年轻，非常有风度，虽是满头银发，但是她那一双炯炯有神的眼睛里充满着活力。老人在我看来也就是六十岁的年龄。老人说话语速适中，应答敏捷流畅，话语中不时流露出幽默与风趣。
  须田初枝老人自我介绍说：她是这个设施法人的理事长，并着重谈了创建它的背景与过程。
  在四十年前的日本，学校也是不收自闭症孩子的，他们做家长的，就积极呼吁社会，让自闭症的孩子能上学读书。当学校终于能接纳自闭症的孩子了，须田初枝的孩子已经年满十八岁了，到了毕业的年龄。于是，她带着孩子当了一天的学生，参加学校毕业生的典礼，虽然如此，她们也感到非常高兴。毕竟，她们为后来的孩子创造了上学的机会。孩子回到家里，家长们又开始更痛苦，更漫长的奋斗生涯，她们又要为大龄的孩子寻找出路了。
  于是就有了他们四十余年的时间里，艰苦卓绝的奋斗之举。
  我们在须田初枝老人的带领下，参观了康复设施。在此之前，老人们还特别声明：我们看到设施里参加劳动的自闭症患者，可能让人大吃一惊，因为他们具备了很好的沟通能力，协调能力。日本的自闭症权威来此参观后，就评判说：这座设施的自闭症患者，已不存在社会交流沟通障碍了。
  这引起我们的好奇，真的这么神奇吗？然而，当我们真的见到工厂里劳动中的自闭症患者，我们还是大吃一惊。首先，我们绝没有想到自闭症患者能从事这么危险的工作，如从事锯木板，使用射钉枪及从事简单生产机械操作等等。其次，我们没有想到他们在工作中表现出那么高的协调性、纪律性与组织性。
  不是亲眼所见，你断然不能想象。日本的母亲真够伟大与勇敢，她们的想象力也真丰富，居然能办这样的工厂，居然能让工厂产生效益，但是自闭症患者的确在劳动中，精神面貌及各种能力有了翻天覆地的变化。自然也不是全部的自闭症患者都能从事复杂的劳动，将近一半多的工种是食品制造加工，陶艺和手工艺品制作等。但即使是工艺流程相对简单的工种，自闭症患者的劳动态度，也是一丝不苟，认真负责的，这也同样使人感动。
  那时，我的脑海里，突然明白了一个人生道理：人是离不开劳动的。人只有在劳动中，才能创造历史，也才能进化。也只有在劳动中，人与人才能建立真正的社会关系，才使生命有着意义。从这层意义上说，日本母亲们的理念绝对是正确的。
  人在一个集体中，逐步学会与人沟通，人在劳动中，发挥他的创造力。日本的康复设施巧妙地结合了这二点，使自闭症患者，得到很好地康复与进步。
  这不禁使我想起中国自闭症患者的状况：如果我们的孩子能够上学，已然是幸福的。从学校毕业后，能在家里安稳下来，不惹事生非，孩子的状况不退步，更是对家长的安慰了。有一个老家长就对我说过这样的话：只要是父母身体健康，就是对孩子的保障。孩子十八岁从学校毕业到家里，如果父母能再坚持活上四十年，孩子就将近六十岁。孩子老了，父母也大功告成。父母孩子都往敬老院里一住，自闭症孩子人生得以圆满解决。当时，我真的以为这话有道理，但参观完日本的康复设施后，我立刻明白中国父母的痛苦无奈与孩子的凄凉了。人放在家里养四十年，孤孤单单，无所事事，这与圈着的动物有何区别呢！我们的孩子虽然是自闭症，但他毕竟是人呀，他还是要有人的需求的，他还是要有人生的尊严，还是要有社会交流！
  须田初枝老人就告诉我们，日本四十年前的状况，就如中国今日的情景。对自闭症患者的学校教育及成年后的出路，都是自闭症家长们最初呼吁，争取社会同情的。后来，家长们成立了联谊会，慢慢地得到专业人士的帮助，得到了国家的财政支持。现在日本全国由家长及专业人士建立的支持自闭症的设施，将近七十余家。由此基础上形成了日本全国性的组织——日本自闭症协会。自闭症这一弱势群体，在社会上，终于有了自己的一些话语权。
  也的确是这样的，我们参观日本自闭症康复设施的第一天，就赶上了日本自闭症协会联合各残疾协会的大游行，抗议日本政府削减对残疾人士的拨款。在东京参加示威的人群就达2.5万人，日本电视台还专门进行了报道。
  和须田初枝老人接触，真的让我感动。老人都八十一岁的高龄了，还在为自闭症孩子们做事。我这个四十岁的人，为自闭症孩子又做了什么呢！说来也巧，须田初枝老人私下还专门向我问起中国自闭症家长的情况，问我们在国内做了些什么事。当时只有老人，翻译和我三个人，我嗫嚅半天，迟迟没有回答，我真的汗颜了。
  除了对须田初枝老人表达我对日本自闭症父母最崇高的敬意外，我无话可说。相比之下国内的自闭症家长一盘散沙而已，年龄小的家长在拼命训练孩子，年龄大的孩子父母在拼命挣钱，我们什么也没有做！如我之流，顶多有点想法，在不停地做梦罢了。
  想来是在五年前，在协会上，听了一个自闭症家长慷慨的发言，我竟自热血沸腾。这个家长讲道：他看见自闭症的孩子就想流眼泪，他要真心为自闭症孩子做事，家长们应该联合起来，为孩子们的将来打拼，为孩子们建农场，找出路，我听后，深受鼓舞，引其为友。我们匆匆地凑起一个小团体，开始找地点，为孩子们办农场。我经过托人，在大兴真的找到一块地，然而，当我们几个人真正站到地边时，我们谁也不说话了，庞大的预算不说，我们都不知道从何下手。我们立时作鸟兽散。那位热血沸腾的朋友，也慢慢地与我们失去了联系。那时我暗暗地想：再也不干这种事了，找朋友搭人情，还什么事也没做成，最后自己费心费神，自找苦吃呀。
  然而，我这个人还真不死心，还真爱做梦。看见自己的孩子一天天地长大，幻想着他十八岁毕业回家的情景，我焦急与恐惧。我细细地回味，我们几个人散伙的过程，我明白一个道理：我们没有一个稳定的团队。中国人做事，先要寻找志同道合的朋友，然后在用时间与感情磨合。只有真正彼此了解了，经得起考验了，才有一起做事的可能。于是，我们几家自闭症的家庭用了近三年的时间，经过无数次的活动，初步建成一个团队。然而这几年我们这个团队也仅是空谈一些事情，为大龄孩子办农场，找出路，根本没有真正实施。讲句逆耳的忠言：我们国人少有一种集体团队精神，少有共识，即使有了共识，也没有实现她的坚忍不拔的精神。我们都太聪明了，太有个人想法了。我们善于随机应变，善于慷慨激昂，但也更善于事过境迁。我们精确地计算着个人的利益与得失。我们这群自闭症父母明明是一群落水之人，但还都一盘散沙单打独斗着。人人都在想：我淹死的可能不大，只要我有钱，我就能自救。
  我们身上少有日本民族的那种“傻”劲与“笨”劲。其实，日本人的“傻”与“笨”正是其团队精神的体现，正是其坚韧不拔、顽强不屈精神的证明。日本正因为是岛国，小得不能再小，所以，她这个民族才有危机感，才有团队感，才有置于死地而后生的精神。我们中国历史太悠久了，地域太辽阔了，于是我们每个人身上都有根深蒂固的小农思想。我们少有危机感，少有团队精神。
  在为孩子建农场，与父母的沟通中，我听到太多的这样的话：“我的孩子发展得不错，挺正常的，以后干什么也不好讲，我们就不参与了。”“咱们让别人干，以后准会有人干大龄的养育，我付费就行了。”
  真的让人感慨。据我知道的中国自闭症病例，至今为止，没有一例完全康复，没有一例真正走进社会。你的孩子能好到哪里呢！如果让不是自闭症父母的人士办自闭症养育机构，这种赔本不赚钱的事，我以为国人恐怕少有人干。即使有，这样的机构也轮不到收我们的孩子。因为据我所知，北京一所最好的自闭症养育机构，仅收了十个孩子，受条件所限，不可能再收更多的孩子，再者，这次我们参观的日本自闭症设施，是自闭症父母办的康复设施，管理得最好，运作得最到位；而由专业人士办的设施与其有很大差距，我们从自闭症患者的精神面貌上可以区分得很清楚，这很说明问题。
  面对日本自闭症母亲们取得的成就，面对八十一岁的须田初枝老人，我真的惭愧万分，但这也再次激发了我做梦的勇气。
  我要向周围的朋友们说：我们还年轻，为自己的孩子，就让我们做点事吧！
  此时我眼前愰动着的是初田老人满头的银发，和她那双逼人的眼睛。
  难忘的日本之行啊！

作者: 何子 时间: 2006-12-19 10:38
标题: re:很好的贴子，发人深省。...
很好的贴子，发人深省。

方老师在以琳上有个贴“算是好消息吧。”描绘了以琳的宏伟蓝图。像方老师、田惠平、甄老师、音乐雨人的妈妈等她们的确是在为自闭症事业而奋斗着。

而作为家长的我，除了对孩子现在的需要十分投入之外，真的很少花精力去做本该与其它家长共同努力的事。心里十分地惭愧。我们很可能因为关注孩子的眼前发展，而没有抬眼展望未来。这是多么可怕的事。

我记得看了方老师的贴“算是好消息吧”之后，许多家长都很兴奋，盼望着方老师的学校建起来，庇护工厂建起来.....。

而今天读了这个贴子，我们应当想一想现在可以做些什么了，为了孩子们的将来。

作者: 良良的妈妈 时间: 2006-12-19 22:19
标题: re:强烈支持
强烈支持

作者: youdianfan 时间: 2006-12-20 12:49
标题: re:在中国.我会对家长们说,别粘自闭症的边,...

作者: CCW 时间: 2006-12-21 09:18
标题: re:在国内的现状是：小孩子的家长在竭尽全力地...
在国内的现状是：小孩子的家长在竭尽全力地训练自己的孩子，幻想着通过自己不懈的努力有一天孩子可以回归主流，无暇顾及其它！大孩子的家长虽然看到了冷酷的现实，但觉得自己再努力，自己的孩子可能也较难享受得到，因为这需要时间。但大家还是要努力，尽管很难，但星星之火可以燎原！加油！“这有赖于家长的觉醒,现在觉醒的人多些,比五年\十年后觉醒要好得多.”

作者: youdianfan 时间: 2006-12-21 10:58
标题: re:记得一个"资深"的家长说过,他是从天堂被...

作者: 彩云追梦 时间: 2006-12-21 11:19
标题: re:看了真是为日本的妈妈们感动，就在前几天，...
看了真是为日本的妈妈们感动，就在前几天，去商场里面闲逛的时候，发现一个手工编织的塑料颗粒状的灯笼，很好看，而且价格不菲，我就给孩子妈妈说，我们的儿子将来可以做这个的，如果有个机构能看到这个，并且付诸实施，花费时间进行训练的话，他们也将创造了生存的价值，他们不是无所事事的，何况把这些孩子的作品也可以献给那些曾经帮助过我们的热心人士，可惜，现在好多的机构不愿意做大龄儿童的事业，是不是太难了，还是有什么其它的原因，不得而知，真的想多很多的以琳那该多好呀
一点感想

作者: hcygs 时间: 2006-12-21 16:32
标题: re:再小的孩子都会长成大龄孩子的.见过一个妈...
再小的孩子都会长成大龄孩子的.见过一个妈妈,孩子大了,没地方可去,只好在家教孩子学十字绣.确实我们的孩子学些手工活还是可以的.可惜大孩子绝大多数都是在家里由家庭养护.没地方可去.大孩子更可怜,大孩子的家长告诉我:他们随着孩子的长大,感觉是更加无奈绝望麻木.是啊,全国各地都有以琳那该多好呀

作者: 耐心 时间: 2006-12-22 14:42
标题: re:感慨万千，让大孩子有一个去处，这是所有家...
感慨万千，让大孩子有一个去处，这是所有家长的心愿，组织一个庇护福利工厂不光需要热情、爱心，更需要家长的智慧、能力、毅力。让我们尽己力量为自闭症事业做出自己的贡献。

作者: lya 时间: 2007-1-3 13:58
标题: re:在现实里挣扎了三年多,从不敢遥想未来,看...
在现实里挣扎了三年多,从不敢遥想未来,看了日本之行,心理也没有希望

作者: qtgm 时间: 2007-2-16 01:54
标题: re:看了这些，内心只有酸楚和心痛的感觉，好绝...
看了这些，内心只有酸楚和心痛的感觉，好绝望。谁会理解我们的痛苦啊！

作者: 天赋园 时间: 2007-2-16 18:16
标题: re:大家不要灰心,多尝试一些方法.
大家不要灰心,多尝试一些方法.

作者: 千寻 时间: 2007-3-1 13:30
标题: re:据我知道的中国自闭症病例，至今为止，没有...
据我知道的中国自闭症病例，至今为止，没有一例完全康复，没有一例真正走进社会。你的孩子能好到哪里呢！

触目惊心啊~~中国的生存压力太大了,而自闭儿的父母压力更大~

作者: 刘云 时间: 2007-3-21 16:20
标题: re:我的孩子马上就面临上学的问题了，我正在做...
我的孩子马上就面临上学的问题了，我正在做两手准备，如果普小拒收的话我就要着手筹备自己做特殊教育学校，许多家长听了都很高兴，但一涉及到具体问题就都吓跑了．所以有时候只有自己披荆斩棘杀出一条血（学）路！

作者: 星星的心 时间: 2007-12-3 21:20
标题: re:小天使的爸爸，你好!我的儿子在日本出...
小天使的爸爸，你好!
我的儿子在日本出生，2岁时诊断为高功能自闭症。现在7岁了，在日本的普通小学上一年级。我是这几天才到这个论坛来的，看到你写的日本之行写的太好了，深有体会阿。你说的这位80岁的老人，我上个月也刚刚听过她的讲座，还看了你说的那个设施的录像，确实是很不错的。这位老人看上去很年轻很有风度，让人佩服不已。我10年前来日本，本来是要回国定居的，就是因为孩子的事现在很犹豫该怎么办。希望大家给点建议。

作者: wenwenma 时间: 2007-12-4 14:19
标题: re:其实为大龄孩子建一个庇护机构也不是什么特...
其实为大龄孩子建一个庇护机构也不是什么特别难的事。租一套房子，组织几个志同道合的家长一起给孩子找点事做就行了。孩子每天早晨离开家去“上班”，下午“下班”回家。机构里有人看护，有简单的工作可做。这样家长也放心，孩子也开心。象这样的机构要从小做起，先不用买地建农场什么的，大部分家庭没有这个力量。但是组建一个小小的“阳光之家”还是很可行的。

作者: 寂寞沙洲 时间: 2007-12-4 15:32
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]we...

下面引用由wenwenma发表的内容：

其实为大龄孩子建一个庇护机构也不是什么特别难的事。租一套房子，组织几个志同道合的家长一起给孩子找点事做就行了。孩子每天早晨离开家去“上班”，下午“下班”回家。机构里有人看护，有简单的工作可做。这样家长...

这个想法可行，先不要想那么庞大的梦想了，从小做起，最好每个城市都能有，让我先想想啊[em08]

作者: juner 时间: 2007-12-4 22:36
标题: re:确实，需要我们大家一起努力，让我们的孩子...
确实，需要我们大家一起努力，让我们的孩子将来有事可做，活得有意义些。

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