以琳自闭症论坛

标题: [新闻报道]曾培炎出席慈善晚会号召帮助孤独症儿童 [打印本页]

作者: binfeng2000 时间: 2006-12-2 13:38
标题: [新闻报道]曾培炎出席慈善晚会号召帮助孤独症儿童
曾培炎出席慈善晚会号召帮助孤独症儿童

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http://www.sina.com.cn 2006年12月02日12:21 新华网

　　新华网北京12月2日电在“国际残疾人日”到来之际，一年一度的“集善嘉年华”慈善晚会12月1日在北京举行。中共中央政治局委员、国务院副总理曾培炎出席了慈善活动并现场捐款，号召全社会共同关注残疾人事业，帮助孤独症儿童康复。

　　全国人大常委会副委员长司马义·艾买提、路甬祥，全国政协副主席刘延东、阿不来提·阿不都热西提出席了晚会并捐款。全国人大常委会副委员长何鲁丽、韩启德、傅铁山，国务委员陈至立，全国政协副主席罗豪才也以不同方式捐款。

　　来自有关部委、驻华使节、知名商会、国内外企业界的众多热心慈善事业人士和文化艺术届知名人士，用不同方式奉献爱心。中国残疾人联合会主席邓朴方对社会各界人士的义举表示感谢。本次活动的主题是“帮助孤独症儿童”，希望通过活动唤起全社会对孤独症儿童康复事业的关注，帮助孤独症儿童敞开心扉，像健全孩子一样拥有活泼快乐的童年。

　　孤独症是一种严重的精神发育障碍，表现为语言、社交、行为各个方面的全面异常，大部分患儿还伴有智力落后情况。近年来，孤独症在我国呈现增多趋势。据调查，我国0－6岁儿童中精神残疾现患率约为0.1%，约有精神残疾儿童10.4万人，其中绝大多数为孤独症儿童。国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006－2010年）》将孤独症康复纳入重点康复内容，探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。此次活动所筹集的善款将在中国残疾人福利基金会设立专项基金，推动建立国家级研究机构，并对现有的孤独症培训机构和贫困孤独症儿童给予资助，持续支持孤独症儿童康复事业。

　　“集善嘉年华”已成功举办三次，筹集善款1100多万元，资助西部地区建设了5所特殊教育学校、10个特殊教育班，资助2800多名贫困女童和3500多名残疾儿童重返学校，为5000名盲童捐赠我国第一套完整意义上的盲文版《现代汉语小词典》。

作者: 陈文 时间: 2006-12-2 14:17
标题: re:大家都来关注孤独症的孩子与家庭以及孤独症...
大家都来关注孤独症的孩子与家庭以及孤独症孩子生存的环境与状况,我想比就我们在现有的小圈子生活会好得多.这是个好消息!

作者: aridus 时间: 2006-12-2 14:19
标题: re:注意到这一句：“据调查，我国0－6岁儿童...
注意到这一句：“据调查，我国0－6岁儿童中精神残疾现患率约为0.1%，约有精神残疾儿童10.4万人，其中绝大多数为孤独症儿童。”

这样发病率大概是1/1000，大大低于美国的1/175。

作者: 田田妈妈 时间: 2006-12-2 17:05
标题: re:大概是昨天，我看了一个新闻，里面说有...
　　大概是昨天，我看了一个新闻，里面说有个慈善家向残疾人联合会捐了1000万元，用于“孤独症儿童和白内障的康复”，感觉政府应该在今后有所举措了吧。
　　不过又很奇怪，孤独症儿童目前还未被中国列入残疾人范围之内，而残疾人联合会现在是以此为主题举办高层领导的大型晚会，是什么原因呢，是不是提前认可了呢？如果这样的话，再开人大会时，关于孤独症儿童的权益列入议事日程是不是要容易些了呢？

作者: 陈文 时间: 2006-12-2 22:10
标题: re:"不过又很奇怪，孤独症儿童目前还未被中...
　"不过又很奇怪，孤独症儿童目前还未被中国列入残疾人范围之内，而残疾人联合会现在是以此为主题举办高层领导的大型晚会，是什么原因呢，是不是提前认可了呢？如果这样的话，再开人大会时，关于孤独症儿童的权益列入议事日程是不是要容易些了呢？"

孤独症儿童可以列入残疾人的范围,这是许多地方都这样的了,难道你那儿是不这样吗?

作者: binfeng2000 时间: 2006-12-3 04:27
标题: re:最近这几天,温家宝会见爱滋病孤儿,曾培炎...
最近这几天,温家宝会见爱滋病孤儿,曾培炎出面挺自闭症,事情总是向着喜人的方向发展,但看起来网上叫好的朋友还不多,记得那时在玲玲事件上跟着骂的人真不少.无论政府如何不尽人意,但是总是有些人在做着很有益的事.我们应该是大声疾呼,奔相呼应的.
对于这个自闭症来说,无论有多少个星星语和以琳,无论有多少个DAN!组织,有多少种ABA和RDI的方法,如果没有各国政府的担当大任,我们是不可能全面攻克自闭症的.
据我所知,今天中国政府能有这个态度,也有我们很多的家长们的功劳,象田老师,甄老师,方老师,吴苏星等等先驱者,也有象在我们以琳论坛上大家熟知的如朱作杰,张雁,小钦,音乐雨人的妈妈,等家长们自下而上的不懈努力,还有很多很多我不知道的家长们,朋友们的爱心和帮助.对于他们的努力,我们也一起抱着"感恩的心".
在上个月的<<新闻周刊>>上,有一组有关自闭症最新发展的报道,主要是基于脑神经科学的,现在,我们已经能基本确定第一个自闭症基因,人们对自闭症核心缺陷的认识也能深入到了大脑中诸如杏仁体等内部结构中去了.在美国,第一个有关自闭症的法律议案已经顺利地通过了参议院,而在众议院里力图阻杀这个议案的共和党议员大佬已经在大选中落败,前景仍然光明.美国民间自闭症组织中最成功的两大组织:Cure Autism Now (CAN) 和 Autism Speaks
上星期宣布合并,以便形成最大的民间力量,促进政府和科学界的参与.
在这冬天刚刚来临之际,我们却已经感受到了春意盎然的萌芽.上有神的眷顾,中间有政府和学界的主战,底层有家长们的坚持,自闭症这个魔王一定能被我们征服.

作者: aridus 时间: 2006-12-3 11:08
标题: re:版主说得很好。关注的人越多，注入的资源越...
版主说得很好。关注的人越多，注入的资源越多，就会越早找到原因。

下面是我自己的看法。“第一个自闭症基因”这个说法不好，应该叫“和自闭症有关的基因”，而不能叫“自闭症基因”。Vanderbilt大学的Daniel Campbell, Pat Levitt他们研究的是一个名为MET基因的一个变异，人群中有47％的人拥有至少一个变异。有一个变异的人群，自闭症率增大到1.54倍。有两个变异的人群，自闭症率增大到2.26倍。

对比另外一个和自闭症有关的遗传物质，Y染色体。人群中有大约50%的人拥有Y染色体。有Y染色体的人群，自闭症率增大到3倍。这一人群叫作男人。就象我们不能把Y染色体叫做“自闭症染色体”一样，这个MET基因的变异被称为“自闭症基因”也是不恰当的。

至于人群中47％的人拥有的基因，谁是正常谁是不正常？53％是正常，47％就是不正常？黄种人比白种人多，那么白种人不正常？女人比男人多，那么男人不正常？如果这一比例是1/100，那是另外一回事。所以这不能叫“自闭症基因”，只能说有这一基因的人容易受害，就好比白人容易被太阳光伤害。造成这一伤害的因素是什么，那还不知道。

话说回来，这一发现还是有很大意义的。发现了这一基因的影响，对寻找另外的因素是有帮助的。对投入资金到基因研究的政府和私人基金会都是一个鼓舞。

另外这一发现的重要之处是这一基因的产品和大脑，消化道，和免疫系统都有关。这可能能解释自闭症小孩常常有免疫系统问题和肠道问题。医学界如果承认这一基因研究，那也难以继续否认自闭症小孩的免疫系统问题和肠道问题和自闭症是相关的。

作者: 星晴 时间: 2006-12-3 11:16
标题: re:好消息，顶一个！
好消息，顶一个！

作者: hcygs 时间: 2006-12-3 12:56
标题: re:冬天已经来临,春天还会远吗?
冬天已经来临,春天还会远吗?

作者: 海海周 时间: 2006-12-3 15:45
标题: re:这个冬天不太冷!加油!
这个冬天不太冷!加油!

作者: dqa0396 时间: 2006-12-3 16:07
标题: re:顶一个！
顶一个！

作者: 雨今至 时间: 2006-12-3 16:09
标题: re:尊重差异，尊重生命，是人性的特征！当...

尊重差异，尊重生命，是人性的特征！当今中国社会如果再不提出“和谐”，这个民族真的完了！
看到这样的报道又喜又悲。
政府本就应该做的事，我们感激涕零！可毕竟总算进步了啊！
孩子们将来生存的环境才是真正重要的呀！
干预重要！倡导社会更为重要！！

作者: 秋爸爸 时间: 2006-12-4 08:56
标题: re:我参加了这个活动，但事先并不了解整个活动...
我参加了这个活动，但事先并不了解整个活动的情况，连主题和性质也不很清楚，只是前一周五彩鹿说有个残联的国际残疾人日的活动，征询家长和孩子是否愿意出席表演小节目，有些家长有顾虑，我们还是很欣然地表示愿意参加，10个孩子，其中有宝宝贝贝这对引人眼光的双胞胎。
到了现场，才发现是一个这么大型的慈善活动，那么多大人物，那么多的保镖，那么严的安检。我世面见的不多，说实在的，心里很怯场，尤其是在舞台上，还被白岩松和董卿突然拉起现场对话的时候，没有准备，语无伦次。我带孩子从舞台上下来的时候，看见宝贝妈妈在哭，她在上台前发现cctv的摄像机的时候，就已经退出，由老师代劳辅助。
哎，感慨颇多。

作者: 耐心 时间: 2006-12-4 09:08
标题: re:振奋人心的好消息！
振奋人心的好消息！

作者: biyun 时间: 2006-12-4 09:19
标题: re:哎，感慨颇多。星儿的家长们在再坚强一些!...
哎，感慨颇多。星儿的家长们在再坚强一些!高兴一些!

作者: chenchen 时间: 2006-12-4 09:31
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...

下面引用由秋爸爸发表的内容：

我带孩子从舞台上下来的时候，看见宝贝妈妈在哭，她在上台前发现cctv的摄像机的时候，就已经退出，由老师代劳辅助。

看到这句话，我的眼泪也快下来了，这种感觉只有星爸星妈才能体会。

作者: 秋爸爸 时间: 2006-12-4 09:49
标题: re:宝贝妈妈的当时的话，清楚地表明了她受到的...
宝贝妈妈的当时的话，清楚地表明了她受到的震动：
“这下宝宝贝贝肯定是孤独症了！连白岩松都说他们是了！”

晚上10多回到家，宝贝外婆打电话来问候，被宝贝妈妈大吼着挂了：“有什么表演得精彩不精彩的！要精彩你去看那英！他们俩是孤独症！”

作者: 田田妈妈 时间: 2006-12-4 10:26
标题: re:抱抱宝贝贝妈妈。“别哭，风雨中，这点痛没...
抱抱宝贝贝妈妈。“别哭，风雨中，这点痛没关系，至少我们还有梦！”

作者: 小钦 时间: 2006-12-4 10:53
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...

作者: yaochen 时间: 2006-12-4 11:15
标题: re:政府能有这样的关注是大伙多年努力的成果,...
政府能有这样的关注是大伙多年努力的成果,我们感到鼓舞!

作者: 何子 时间: 2006-12-4 11:17
标题: re:秋妈妈，其实我看了贴也伤心了一会，不过想...
秋妈妈，其实我看了贴也伤心了一会，不过想想不见得是坏事。咱们就算是，将来也会是最出色的。

现在我已经在给孩子打底了，孩子觉得自闭症也没有那么糟糕，尤其是他知道石头哥哥的故事。过一些时间，我也会让孩子明白什么是自闭症，什么是AS，如果教育局的人愿意帮助这样的孩子，我会开放我儿子。

谢谢在电视上的家庭，为着大家做了这么多的事。遗憾的是我居然没有看到电视。有重播或录像吗？

如果全社会重视，则是所有家庭的幸事。有第一步就有第二步，相信各个环节的工作都会展开的。

作者: jiejenny123 时间: 2006-12-4 11:33
标题: re:秋爸秋妈还有宝宝贝贝为整个中国重视自闭症...
秋爸秋妈还有宝宝贝贝为整个中国重视自闭症儿童康复工作付出了他们所能付出的最大代价,其勇气和精神实在可嘉,并不是每一个父母都能做到的,虽然妈妈哭了,可爸爸还勇敢地接受了采访,承受着妈妈的悲伤,发自内心地敬佩这对年轻的父母!妈妈不要难过,为了更多的宝宝贝贝能得到社会\政府的关注和帮助,你们做出的这一切都是值得的.自闭症并不丢人,丢人的是那些婚外恋\闹离婚,搓麻将的人,你们不仅为了自己的孩子付出一切,还为整个群体大声疾呼,赞一个,好样的秋爸秋妈!

作者: 小满妈妈 时间: 2006-12-4 12:19
标题: re:前两天从新闻联播里看到捐款给残联的事情，...
前两天从新闻联播里看到捐款给残联的事情，今天一大早同事又和我说起慈善晚会的消息，真是太好了！越来越多社会的关注,我们的孩子前景一定会更好的!

作者: 冰燃 时间: 2006-12-4 14:16
标题: re:记得有一次偶然打开电视，突然看到我的宝贝...
记得有一次偶然打开电视，突然看到我的宝贝出现在CCTV健康之路的节目中，我也忍不住哭了。我们这些家长的心情太复杂，非常希望外界来理解和关注我们，但真到了关键时候，赶紧又躲藏了起来，是因为整体气候没有形成，当先驱者必然要有勇气。
政府的关注是值得我们倾力喝彩的。另一方面，更极力呼吁通过媒体来号召全社会从人性的角度来爱和帮助这些可爱的孩子。一个良好的社会氛围对于帮助孩子和我们家长太重要了。

作者: 张雁 时间: 2006-12-4 16:11
标题: re:如果我们每个人只做容易的事,让别人来承担...
如果我们每个人只做容易的事,让别人来承担难的,那我们永远没有出头之日.
秋爸爸,现在你们这样做心里肯定是不好受的,这么可爱的孩子,这么可怕的病.但是直面现实的结果肯定会给孩子未来的康复之路带来积极的影响.走窄门的人是得到祝福的.

作者: 秋爸爸 时间: 2006-12-4 16:24
标题: re:谢谢大家的鼓励和开导，我一定转达给宝宝贝...
谢谢大家的鼓励和开导，我一定转达给宝宝贝贝妈。其实，她的那些顾虑，的确我自己也有，心情上也有些低落。昨天，我的一个同学来看我，我都吃惊地问人家，“你怎么想起今天来，你知道今天是国际残疾人日，是看到什么新闻了”，问的人家一愣一愣的。

下面是我参加此次活动的较详细的记述。我只是跟着孩子走，实际上场时间大概不超过10分钟吧，活动的具体内容和项目倒是不具体清楚。

集善嘉年华

一两周前，五彩鹿机构的老师告诉我，12月3日国际残疾人日，残联将会有活动，需要组织孩子们参加现场的表演，征询家长的意见，是否愿意参加，一个家长陪同辅助一个孩子。有些家长表示有顾虑，我们很欣然地表示愿意参加。10个孩子将在家长辅助下表演一个小节目，宝宝贝贝这对双胞胎就占了两席。节目很简单，是利用小鼓小铃演奏的一首音乐儿歌：

敲起小鼓，咚咚！
摇起小铃，叮叮叮！
敲起小鼓，摇起小铃，咚咚！叮叮叮！
大家加油，我们一起做朋友！耶！（宝宝贝贝击掌）

这个游戏，在家里我们也学来让他俩玩，学的还不错，都掌握了。

原定12月3日的活动突然提前到12月1日，一个家长带一个孩子，我和宝贝妈妈不得不请假一天，前一天才知道地点。晚上8:00的开始的活动，按要求，我们上午11:00就从家里出发了，12点到机构坐车前往嘉里中心。到了那里，才看到二三层的会场和休息处到处张挂着“集善嘉年华”的标志。领到了活动时间表，2:00第一次彩排，5:00吃饭、最后的安检，6:00第二次彩排，8:00活动开始。有那英等明星助阵。

我原以为这只是残联的一项活动，像往常一样，孤独症在其中不过只是一小块，但是宝贝妈妈打听到的情况让我有点儿不敢相信：将有邓朴方和一位副总理到场，主题就是关注孤独症儿童。

宝贝和其他的孩子们在三楼休息室里上窜下跳，一刻不停，我们要一对一地看住他们。午饭他们吃了包饼干。
下午第一次彩排时，才到了二层的演出会场。好家伙！我才发现原来这是个大餐会形式，像人大会堂那样的，标示牌上列出了个一百来个圆桌的编号位置，以及各个参加单位的名称。没时间一一细看，只知道有大量的政府部门，像国务院办公厅就有好几桌，都排在前面。其它都是各个企业集团的慈善捐助人。
进入演出场地是要经过严格的安检的，一个孩子只能由有一位家长陪同。我经过安检门的时候被拦下单独搜查，因为我身上带了一个金属小盒子，警察打开，看到的是山楂片和花生糖。
演出会场外面的大厅里是个酒会的布置，有数不清的高脚杯和酒水，要防止孩子们乱窜打碎了。更让保安们紧张的是，周围挂着的好多字画，都是名家捐赠的。保卫人员专门过来交待，“可千万别被孩子们乱抓，贵着呢！”，那是要过一会儿用来现场拍卖的。

会场里还在布置，空中、墙上都有工人在安装。第一次走场地很快过了，两位导演的商量台词和舞台道具灯光的布置，调整我们家长的姿态和服装。他们也明白了想要去除我们家长让孩子单独表演的企图是根本不可能的！宝宝贝贝则完全被搞蒙了，那么大的会场，头顶上五颜六色的聚光灯，背后和四周的巨屏彩电，各式各样的音响。尤其是贝贝，又好奇又恐惧，那些聚光灯是照到脸上的，引得孩子们总是仰着头四处看。
宝贝妈妈这时知道要被中央电视台录像，就表示她退出，不愿意曝光，我有点儿不满意，但她表情严肃地说不。只好由老师来代劳辅助孩子。她心情低落地说，“我不愿意让别人在这种场合看到我，亲人看到会难受，仇人看到会笑话我。”我被他说的，也心往下沉，只好劝她，别想得太多了，把事情看做带孩子出来郊游一样性质的，玩一玩多好？这样的场面是难得遇到的。

回到休息厅，哥俩儿坐不住。只好带出去走走吧。一出门，发现气氛不一样了，二层的走廊里人员突然多了起来，而且都是清一色的一米八的黑西装，耳朵里都塞着耳麦，表情严峻。原来，我们隔壁的休息厅是首长的。只好绕到二层的另一侧，那里倒像清场过了，宽大的楼道里没有人。我和宝贝妈妈一人堵一头，让他们放纵体力，赛跑吧。消耗完体力，哥儿俩很快就都在休息室沙发上睡着了，一直到开饭时间。他们来依然不吃那里的盒饭，我们饿了就大吃起来，他们继续吃饼干。

白岩松董卿到场，我们就开始了第二次过场，然后，主持人导演商量了一会儿。白岩松这时注意到了我们这对双胞胎，走了过来，问我这是双胞胎吗？多大了？训练得怎么样？他们叫什么名字?不到1分钟，就下场了，我以为就是随便聊聊而已，没想到，后面正式演出的时候，白岩松走上前，把我拉起来，做了3分钟的煽情对话。

临近开场，休息室外的走廊上，黑西装越来越多，除了穿旗袍的服务员，都是保镖，连卫生间门口也有警卫。时不时地走来一群，簇拥的几位气宇轩昂的人物，我都不认得，有家长说那是曾副总理，那是XXX，反正来的人，即使是拄拐的或者坐轮椅的人物，也都是气度非凡，前拥后和。我对宝贝妈妈感叹：“哦！那就是高层啦！”。面对几十位保镖警惕的目光，我们还是少向前凑吧，不再迈出休息厅大门。

上场前，那英在孩子们队伍前出现的时候，还是引起了我们家长和老师的惊叹。但我们要看住孩子，就算有心也实在没精力上前去合影。
入场了，贝贝突然拒绝往前走，我只好抱起来上台，然后蹲在他身后辅助他开始表演，用牛肉干不停地鼓励他。其实都是我在做，贝贝几乎没有跟上，眼睛东张西望。表演结束后，他甚至把手里的鼓捶扔了出去，还好不远，没有砸到首长。他这一手，是事先老师们曾要求重点防范的，可我还是疏忽了。

白岩松开口讲话，没注意他在说什么，突然见走过来说，这是一位双胞胎孤独症孩子的父亲，面前的这对小哥俩有着漂亮的名字-秋歌秋语...
他把我拉起来。问我孩子多大，训练从何时开始？此时此刻有什么体会对大家说，我感到突然也很怯场，说了些什么现在也回忆不清了。
回想起来，主要是，希望大家能认识孤独症，要相信科学相信医生，不要耽误，两岁不说话肯定要注意，不要相信“贵人语迟”。
白岩松说，除了这些还希望大家能做些什么？
我就说，需要大家帮助，因为他们不是没有希望的，是需要早期干预的，如果能够让一个孩子回归社会，按照一种说法，就为国家和社会创造了相当于100万美元的财富。此时我似乎听到了零星的掌声。

然后，白岩松和董卿告诉所有人，在你们的桌上的礼包中，也有一套的小鼓和小铃，大家一起来，在老师的带领下，和孩子们一起表演这个音乐歌谣，大屏幕上打出歌词，全长一片鼓声和铃声。

我下场的时候，宝贝妈妈迎上前来，她在哭，说，“我要是在舞台上肯定更完了。这下好了，宝宝贝贝肯定是孤独症了！连白岩松都说他们是了！”我问宝贝妈妈当时我说了些什么？没有乱讲一气吧，她说“无所谓！讲得好又怎么样！易中天讲得好不还是有人批，刘德华演得帅不还是有人讨厌！”

我知道宝贝妈妈受到震动，此后她的情绪一直不高，眼睛红红的。回家的路上她提出做公交，却又伸手打了出租车，上车后就开始斥责司机，必须按照她指定的路线走，再回头骂我不坐公交，“几十块钱很重要！”。搞得我心情也糟糕起来。
到家已经10点多了，开始打水给孩子洗澡，偏巧电池不足，打不着热水器，只得烧水。宝贝外婆打电话来问候，宝贝妈妈几句话之后开始冲着电话吼了起来：“有什么表演得精彩不精彩的！要精彩你去看那英！他们俩是孤独症！”。

我的心情也受到影响，也失眠了。整个周末都在家训练孩子，没跨出家门。

上面这些记述，是我当天的经历。我当时一直在照顾这哥儿俩，不知道晚会其他具体的节目和计划。直到现在我也不知道，电视台是会不会播出。连新闻节目也没有再去刻意关注。只是后来听别人说起当天的晚间新闻和第二天新闻有简短报道。

宝贝参加的这个节目只是其中的一小部分，除了大腕明星们的助阵，周围休息室里还有其他的孩子，主要像是小学生合唱舞蹈队的打扮，还有一个五六岁的孤独症孩子，好像和那英一起的表演了？此外，听说山石爸爸的机构也在前一段受到电视台的采访，在晚会现场，播放了剪辑。

作者: 也许 时间: 2006-12-4 16:50
标题: re:泪水又一次浴满眼眶。非常理解宝贝妈妈的心...
泪水又一次浴满眼眶。非常理解宝贝妈妈的心情，也感动于秋爸爸的举动，如此艰难的举动在你描述起来那么的诙谐，但诙谐中又透露出些许的无奈。祝愿宝宝贝贝越来越好。

作者: hcygs 时间: 2006-12-4 20:26
标题: re:亲人看到会难受，仇人看到会笑话我的确...
亲人看到会难受，仇人看到会笑话我
的确是这样的.我的亲身感受.我孩子曾上过报.过了好长时间心情才好转.但秋妈妈总要有人去做这些,为了我们的星儿,为了他(她)们的将来

作者: jhwzj1 时间: 2006-12-4 22:00
标题: re:对秋爸秋妈们表示敬佩！希望不久的将来，能...
对秋爸秋妈们表示敬佩！希望不久的将来，能够有象美国一样的社会环境，能够宽容和理解自闭症儿童及其家庭。

作者: 继续微笑 时间: 2006-12-4 23:56
标题: re:看了两三遍秋爸爸的这篇文章。十一在以...
看了两三遍秋爸爸的这篇文章。
十一在以琳和秋爸爸做了几天的同桌同学（虽然当时没有“桌”），觉得自己完全想象得到秋爸爸在上述情形中的种种表情和举止，真觉得有点笑中带泪的感觉。还是要感谢秋爸爸和宝宝贝贝的表现，也非常理解秋妈妈的心情。
12月1日那天晚上我也在北京，虽然没有时间和机会见到各位在京的大侠，但心里还是会想着秋爸爸月儿明zouwen大雪等等等等在这里，于是在寒冷的冬天内心仿佛还是多了几分暖意。

下面引用由小钦发表的内容：

这个发病率的调查与美国的相差很远,但理论上自闭症是不分地域不分人种发病率应该差不多的.产生差异的原因有诊断标准的原因,但我认为更重要的是调查方法和力度不够.对此我是有切身体会的,前不久,我到长沙市...

去年我第一天送孩子到本地的机构时，就在机构发现从前的一个同事也在那里，大家同时惊讶的问对方：“你怎么会在这里？”前几天在京和zouwen、康康爸爸聊起，康爸在以琳也曾经碰到他的旧同事，翻版的对白在上演：“你怎么会在这里？”
我现在住的小区，４、５千人吧（男女老幼全算，小孩总数多少不详），单我知道就有３个（包括琳琳），曾经还在同一个机构训练。天知道目前在中国准确的发病率是多少？

作者: 彩云追梦 时间: 2006-12-5 08:37
标题: re:不管怎么样都是一个令人高兴的消息，至少说...
不管怎么样都是一个令人高兴的消息，至少说明了我们的政府在关注这个事情了，虽然距离实质性的东西还有很长的路，至少开始了，谢谢勇于站出来的这些自闭症家庭，让我们不至于过于孤单。

作者: 幸运锁 时间: 2006-12-5 09:25
标题: re:谢谢秋爸和秋妈，非常理解你们的心情．当年...
谢谢秋爸和秋妈，非常理解你们的心情．当年在星星雨培训时我也参加过这种节目录制，但遗憾的是没有什么大人物参加！记得当时有好几位父亲和母亲站出来讲话，让社会重视我们的自闭症孩子．感谢所有为此作出努力的家长！向你们致敬！

作者: 大头儿子妈 时间: 2006-12-5 14:36
标题: re:非常理解秋妈!边看秋爸写的胸口边隐隐做痛...
非常理解秋妈!边看秋爸写的胸口边隐隐做痛.这种感觉别人是无法理解的!

作者: d-d 时间: 2006-12-7 10:51
标题: re:我也是流着眼泪看完这个帖子的,秋爸爸写帖...
我也是流着眼泪看完这个帖子的,秋爸爸写帖子的语气虽然象是平平淡淡的,但这个中的辛酸,只有我们这些星儿的家长们最有体会,非常理解秋妈妈,非常佩服秋爸爸!

作者: 柳茵 时间: 2007-2-16 12:52
标题: re:感谢秋爸爸,感谢所有为改善我们孩子境况作...
感谢秋爸爸,感谢所有为改善我们孩子境况作出努力的家长！
只有一次次不懈地努力,我们的孩子们才会最终得到发达国家的那种生存环境.

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