以琳自闭症论坛

标题: [转载]"自闭儿,天赐儿,三位妈妈感恩节诉心声" [打印本页]

作者: binfeng2000 时间: 2006-11-19 20:58
标题: [转载]"自闭儿,天赐儿,三位妈妈感恩节诉心声"
自闭儿天赐儿─三位妈妈感恩节诉心声

美国<<世界日报>>11月19日

感恩故事1─我一生的宝藏

当家里有两个特殊儿时，照常理应以特殊教育的方式来教养他们，但我反其道，以中庸之道来教养他们。对资优儿的老大安儿，在他求学过程中，我不但未让他跳级，反让他留级；对自闭儿的老二康儿，我则尽早让他入正常班就学。

带安儿用心，带康儿却是呕心泣血。数不尽的午夜梦回，无助无望的眼泪潺流不停。无数的光天化日下，因康儿被蔑视而流下无声无息的泪水。有个妈妈因安儿的特殊资优，竟然指称我牺牲康儿来栽培安儿。我心如刀割，气得讲不出话来；来访的婆婆不知自闭是怎么回事，认为我宠坏小孩，直说康儿不只是「搞怪」(台语)，还是十怪。实在是因为康儿长得真的很可爱，外表完全看不出什么毛病，也难怪有人不理解真正问题所在。

康儿一岁前的发育和安儿并无两样。健康快乐，只是很少发声，我们和小儿科医师讨论这种情形，小儿科医师认为康儿生为老二，又生长在双语言家庭，语言发展当然会慢点。可是康儿约在15个月大时，常无缘无故哭闹不止，在其背后叫他名字，毫无反应。但他喜欢的芝麻街一上演，就从他的房间跑出来看，可见他无听力问题。

母子一起奋斗

先生和我都有医护背景，知道康儿的情况并不单纯。我们的小儿科医师在我们的要求下，给康儿做了听力检查，听力正常。对我们担心的语言发展，她认为我们是担忧过度。就这样，在担心、不安的心情下，在无旁人的帮忙和指引下，凭天生的母爱，我很有耐心和康儿一起奋斗。其间经历的心痛和自责，非外人可体会。

处理康儿每日数次的哭闹是不断的挑战。当康儿大发脾气的时候，就像一只囚笼里的小老虎，想逃出笼子却无法，只有在笼子里撞来撞去，大声嚎哭。我在笼子外乾着急，不知如何是好，只有跟著掉眼泪。他没有我们的语言，只有笑、哭和尖叫。他口渴尿急，无法说；他有事求助，无法讲；就像我刚到美国的最初几个月一样，有话讲不出，委屈肚里吞。让我不仅能体会他的挫折感，也较能冷静地处理他的脾气。因为只有我最了解他的日常生活需要，所以他很依赖我，一不见我在他身边就会哭闹不已。

每次载康儿出门，他常哭闹，我为了转移他的注意力，就指著路标吸引他。从此康儿的世界就绕著路标转。后来我才知道，对一事物的执著及迷恋就是自闭症的特色之一。康儿的世界就绕著路标转，我的日子也跟著路标转。任何有路标的玩具，我都买下来。和康儿一起玩他的路标，是我唯一能进入他的世界的方法。路标也成了康儿和我们的世界唯一的交界点。

我每天和他玩路标，利用路标「教」他颜色、形状和路标的字。我完全无法知道康儿的脑袋里在想什么，我们玩的时候，我教我的，他玩他的。他的眼睛从不看我。他自转他的小身体时，我也跟著转；我只想让他觉得我和他是一样的。其实那时，我们已怀疑康儿可能有自闭症。我想一般小儿科医师定很不愿意给他的小病人自闭症的诊断，因为那是一辈子也无法治癒的疾病，既不能开刀拿掉，也不能吃药治好，就如同判了终身监禁。

康儿满四岁时需要有个病名诊断，才准念学前特殊教育班。康儿在检查过程中，显示他有辨认英文字母的能力。他虽然被诊断是个自闭儿，但一股希望的火花却也因此在我心中燃起，因为他认得人类最重要的智能资产──字。寻求康儿的诊断，我曾挣扎过，接受他的诊断，却一点也不困难。得知他是自闭儿，我心头像卸下一块大石头。从此以后，别人怀疑我的母职，或责难康儿的行为时，我可以据此解释。

检查回来后，我就开始教他写英文字母；等到开学时，他大小写的英文字母都已会写了。我教他的第一个字，就是他自己的名字；他还不知道自己有个名字。英文字母学会了，就学写0到9。我教他的第一组数字，就是我们家的电话号码。……

(待续)

作者: binfeng2000 时间: 2006-11-20 18:55
标题: re:贵人一路相助当时我们住康州，当...
贵人一路相助

当时我们住康州，当地的幼儿特殊教育真的很有创意。老师和学生的比例很好，又收几个正常小孩在班上，当特教儿的模范；班里又有语言治疗师。一年下来，康儿已能坐校车上学，也开始讲几个单字，他是班上唯一会写自己名字的小孩，给他不少信心。虽然他还不会叫我妈妈，我已心满意足了，因为他天天在进步。

第二年，刚满五岁的康儿早上去特殊教育的幼稚园。这年，正常的小孩都已去上正常班，康儿的特教班上的同学都是特教儿。学生包括行为有问题的、智力、听力或学习有障碍的。康儿学了一些很奇怪的举动回来。我就安排他下午去一教会学前幼稚园，和小他一岁的正常小朋友一起上课。教会幼稚园只有六个小朋友，老师是个祖母型的教育家，对康儿非常有爱心。康儿在两个学校都适应得很好。他能讲的字仍不多，但已能听懂几句简单的一个指令的句子。
康儿念完幼稚园，安儿上完二年级，我们从康州搬到芝城。当时对芝城市内的公立学校没信心，就利用转学的机会，让8月出生的康儿重读幼稚园，做班上最大的学生，而选住家附近一私立的蒙特梭利幼稚园让康儿求学，也自费找了语言治疗师来提供康儿的语言训练。康儿和我经历了最不愉快的一年。这一年的经验让我了解，康儿只有在公立学校的制度下，方有机会入正常班求学。

我到住家的公立学校求助。意外地，也幸运地，校长竟曾教过自闭儿，她认为康儿具备了念正常班的能力，还帮康儿争取到一个一对一的助理老师。我全力地配合学校，向校方保证，若康儿在学校哭闹，而影响老师教学，我随时可以把他带回家。康儿绝不会是老师的负担。

康儿的助理老师是个中年的非裔女人，是个虔诚的教徒，很有爱心，也很有原则，我和她建立了良好的关系。

康儿入一年级，很快在学校里就传出他的名声。他闹到学校整栋大楼都能听到他的尖叫嚎哭，我好几次必须把他带回家安抚。我有机会就提供老师和助理老师一些有关自闭儿的知识，也和学校其它工作人员打交道。可以说，我从清洁工到校长都相处得很好。我真的从内心感谢这个学校给康儿的机会。同年，我们争取到健康保险帮我们付康儿在医院的语言治疗费用。康儿在学校和医院两边都接受语言治疗。他也开始能讲整个句子，也能听懂较复杂的指令句。

学校功课不多，但也要花我好几个钟头，协助康儿把它做完。我尽量不替康儿做功课，我用演的、画的或唱的，让康儿了解他的功课是什么，然后用尽各种例子，引导他自己想出答案，有时教到自己急得扯头发。我常说，我每天死了百万个「脑」细胞(烦恼)，幸亏有增生的「心」细胞(爱心)来平衡，若无安儿的帮忙和支持，是很难撑下去。我先生的医生工作让他很难有耐心和时间来陪小孩，可是每次学校有IEP(个别化教育计画)时，他会把一年来康儿的进步，尚须改善的地方，及明年的展望，打出报告，给学校参考。若有必要，他也安排康儿的心理医师及语言治疗师参加IEP。学校对我先生的准备功夫印象深刻。

康儿升三年级后，我大都在电话中就能安抚他了，而不用把他带回家。他三年级的级任老师是位非裔女老师，她的教学很有规律，康儿很容易跟随她的指导。康儿的功课就不需要太多帮忙。另外，康儿出问题时，她不会把康儿交给助理老师，她把康儿当一般学生一样地平等处理。这一点非常重要。康儿若要融入我们的世界，他一定要被当正常人看待，而被要求同样的行为标准。
这一年，康儿在心理上和学业上进步很多。他的助理老师不必常在教室看着他。其它老师也很喜欢他，在走廊看到他，都会主动和他沟通。他功课表现良好而当上荣誉生，同时也有个好朋友。有个西裔小孩在助理老师的鼓励下，从二年级就会主动找康儿玩。可惜到了三年级时，他妈妈认为康儿拖累了她儿子的学习进度，而阻止了这段友谊。直到今日，康儿仍很怀念那段友谊。

到了六年级，康儿第一次跟男老师，也必须换教室上课，助理老师也换了，这位新的助理老师较懒散。因为康儿已不需很多协助，我对校长这种安排并无异议，觉得这是个让康儿学习独立的机会。这一年，康儿和男老师的互动非常好，教室的转换，他也适应良好。在他离开这所小学时，他已当了三年的荣誉生。虽然有些自闭行为偶尔会给老师和同学们有点不知所措，但老师们都很肯定他；同学和他一起长大，对他的一些行为也司空见惯，又在老师们的正面态度影响下，都颇能接受康儿的与众不同。

我对康儿入中学的未来忐忑不安。康儿的七年级正如我所担忧，新校长在不到一个月就因健康的问题而辞职，学校群龙无首，乱成一团。康儿开学前几个月脾气变得不好，在学校也常出事情，做功课也无法像以前那么专心。我向他老师及助理老师反应，他们才偷偷告诉我，所有特殊教育的、行为偏差的和成绩较差的学生都被安排在同一楼。他们建议我去跟新到的校长争取换班到另一层楼。

我一向和学校很合作，这次我实在无法苟同学校对特殊教育学生的安置。我向对康儿的情况不甚了解的新校长要求换班。我指出康儿既无暴力行为问题，也无学习障碍问题，他却有不懂自我保卫的问题，如果学校未根据康儿的学习能力及天真的个性安排安全的环境，以后康儿出事，学校要负责。康儿在下学年就换了新班级，他的行为和功课也明显改善。

隔年，我们搬到宾州，住在学区评价很好的郊区。我本担心康儿无法跟上郊区学校功课的标准，结果反是他适应地比安儿好。由于学校制度不同，康儿再也没有一对一的助理老师。平常他在正常班上课，若出问题，特殊校育的老师会把他带出教室安抚。八年级的每位老师都很喜欢康儿，常在教室里带头夸奖他，所以很快康儿的新同学也都接受他与众不同的举止。这一年，他在新学校也当上荣誉生。康儿又迈出了独立的另一步──没有助理老师在旁。

康儿现在念高中一年级，由于是新生，常被高年级的学生口语戏弄。刚开始他想自己处理，而未让我知道。有天他放学回家，我发现他表情有点怒气，问了，我才知道是怎么回事。我写伊媚儿给学校的辅导老师，让学校知道此事，学校却已从其它学生得知康儿被嘲弄的事，而惩罚了那些学生。我很高兴有学生挺身而出，替康儿说话。我在意的是，我未被告知康儿在学校的问题，那我如何能针对康儿的行为在家里来教导他？
原以为事情因校方出面而没事，但当学校通知我要开会，我马上就知道康儿出事了。康儿放学后，我们坐下来细谈。我才知道其中问题的症结是在，康儿对被捉弄的反应不恰当，反引来更多的捉弄。他无法不理睬别人的嘲弄，每次都当众破口大骂脏话，当那些高中生看到一个东方孩子在大庭广众之下骂脏话，认为是一件很好玩的事，从此更乐此不疲，更加嘲弄康儿。最令我担心的是，康儿第一次对上学有畏惧感。

康儿到这个随时都可听到脏话的年纪，也学了不少。问题是，一般人知道不宜说脏话的场合，康儿没有这种社会化的本能，所以麻烦就会接踵而来。我和学校开会的时候，表示我会在家改正康儿说脏话的行为，我将如何配合学校来解决此问题，也顺便跟老师们解释康儿的行为，以及应如何帮他，然后强调我必须和学校有一固定的沟通管道，让我能尽早知道问题，而在家帮康儿学习如何面对问题。

这次开会，校方改了康儿下学年的时间表，以缩短他换教室的距离，而减少他被戏弄的机会。而我在家教康儿三个步骤去面对被嘲弄的时候。上学前一定提醒他不可说脏话，以及约法三章，如果他说脏话，要如何处罚他。另外让他戴个橡皮圈去学校，以提醒他不可说脏话。在一个礼拜内，康儿不但在学校未说脏话，另外也能漠视高年级同学的嘲弄，我真的好以他为荣。

小孩在学校出事，是负面事件，但很重要的是，我们的态度要很正面。我尽量让康儿了解他的问题是「我们」的问题，是可解决的，虽全不是他的错，可是我需要他的合作，才能把事情处理好。最重要的是，不要一味认为错误不在己，这样会失去给小孩学习的机会，而且要强调，任何事，不管错在谁，都是一个学习的机会。我常跟安儿和康儿说，一个聪明的人从自己的错误学习，一个有智能的人从别人的错误学习。不要因怕犯错而什么事都不敢试。我最不能忍受的，大概是他们一再重蹈覆辙，未能从错误中学习。不管在课业上或生活上，正确的学习态度是一辈子的哲理。

另外，我们有求于学校，正面的态度较能避免把关系弄坏。我绝不会把错误或责任全推给学校我一面肯定学校的努力，一面保证我会在家里帮康儿学习如何改善情况，也希望学校配合帮忙，一同解决问题。
到今日，康儿和我经历四所不同的公立学校，每年康儿都有事情发生，每年我都必须和学校沟通合作来处理问题。我运气一直都很好，每次都能得到学校全力的协助。上苍怜康儿，让我们遇上这么多贵人。我很庆幸，也很感激这些一路帮我们生存进而成长的所有的人。

着重因材施教

因材施教，用在自闭儿身上，最适合不过。自闭症是数个基因造成，数个基因在一起的交集面很难显出相同症状。有的基因交集多，自闭症状就以此基因为主，所以没有一个自闭儿有同样的症状。康儿小时候，即使有语言治疗师帮忙，我还要针对他的问题，自制教材来教他。这也是为何治疗及教育自闭儿格外困难。

对高功能的自闭儿，语言会慢慢发展到能正常沟通的程度，功课也能念得还不错。可是他们的核心问题还是社会化和沟通能力。交友对自闭儿是难上加难。康儿一直在正常班上课，即使他班上同学对他很友善，康儿还是不懂如何和这群小孩做朋友，他的同学也不知如何和康儿打交道。自闭儿基本上无法明白别人的想法，他天真地以为他想的就是别人想的，如此很难建立双向交谈。这就像康儿小时候无法分别你我一样。虽然他今日在言语上能分别你我，但在社交上要学会察言观色，远比在言语上分别你我更难；不同的人、时、地，同一句应对话会有不同的社会意义。真是教不完，也学不完。

他上高中时，要我不要在别人面前提他有自闭症，因为他担心有人会因他的天真而占他便宜。从此我再也不提他有自闭症，反倒是他要求看「雨人」那部电影。我不知道我让他认清他自己的做法是否正确，但我总觉得，面对真相是最好的学习及处理事情的态度。

我处理康儿每天例行的事物，我先生则规划他10年的将来。我们还不确定康儿以后会做什么，但高中这四年是很重要的起步。高中的课程提供很多选修课，我们尽量让他多修和计算机有关的课。另外，必修课也以申请大学和他的能力考虑为主。我们会好好在这四年为他的未来做准备。

我知道康儿的毛病是一辈子的，从不抱著有天他能完全康复的不实际期望。虽然康儿的求学生涯相当艰辛，沟通能力有极限，独立能力的培养更是永无止境，我还是期待他将来有独立谋生的能力，也尽我全部的精力帮助他朝这一方向努力。因为他有能力学习，若我未教他独立，造成他的依赖，那是我未尽母职，而非他的自闭症所引起的。

康儿的纯真善良，就像天使，我常跟他说，他应是上帝或老天爷的孩子，而不是凡人的小孩，可能上帝或老天爷信得过我而让我做他的妈妈。康儿带给我们生命不少乐趣与启示，他让我了解简单平凡是福气，他让我相信人性本善，他让我终于明白托尔斯泰写的「呆子伊凡」里的哲理，韩德尔谱的「受难曲」的旋律。他教我乐天知命，知足常乐，他是我这一生的宝藏。(图文／空心菜)

作者: binfeng2000 时间: 2006-11-20 19:02
标题: re:感恩故事2周六的午后，一对对不同...
感恩故事2

周六的午后，一对对不同肤色、族裔的父母领著他们有特殊需要的残障孩子，来到加州库比蒂诺(Cupertino)一处绿树环绕，紧邻教堂拥有若干教室的园地，这个画面中也有著我和八岁儿子的身影。那就是在周末为社区特殊孩子们设计的综合教育中心?猁?猁特殊需要家庭协会（Organization Of Special Needs Families）简称OSF。他们不仅提供特殊教育课程，还提供各族裔特殊家庭的协助，鼓励特殊儿童参与社会活动，同时也把特别的关爱带给那些内心承受无限苦痛，深感无助的残障儿的父母们。

面对生命的缺憾

八年前的一个清晨，太阳还没有升起，大地还没有完全睁开她的睡眼。我和丈夫怀著兴奋而紧张的心情，带著无数美好期望的梦想，迎来了儿子诞生的第一声啼哭。望着这个仅四磅重的弱小生命，我们从喜悦渐渐转入忧愁。继而医生的一句「这是一个非健康的婴儿」，如五雷轰顶，晴天霹雳，击碎了我们色彩斑斓的梦幻。我流著止不住的眼泪，望着特护病房保温箱里插著数根管子的可怜小东西。那真是一种难言、锥心的痛苦与失望。我不知该如何来接受他，来接受这个不完美的小生命。可怕的现实让我心中涌动著无数个为什么？为什么几分之一，几千分之一或几万分之一机率的不幸，就这样无情地降临在我们身上。

儿子来到世上的第一年，我和丈夫不辞辛劳地带著他走访美国权威性的医学研究及医疗机构，如史坦福大学基因研究所和儿童医院特别专科诊室等。以求能够找出生命缺憾的原因和获知未来生存能力以及如何帮助他的方法。但是经过整整一年的奔波，得到的结论是「他属于特殊病例，国际医学史料中从没有过记载，他的未来是个未知数」。我们带著这个结论，在沉重与伤感中，度过了一个又一个的不眠之夜。

时间在奶瓶和尿布中不知不觉地滑过，孩子也日复一日地缓慢成长。望着这个上帝给予我们的特别礼物，想着与丈夫爱恋的情感。我逐渐开始接受他，尤其是看到他那可爱、甜甜的笑容时，我的心醉了，浑然忘了心中的愁苦，充满了世间那种独特而神圣的母爱。从那时起，我不再终日悲伤，开始欣赏他的美好。

由于发育的迟缓，让他在很长一段时间内都拥有一副Baby的面庞和肢体，像个袖珍娃娃。这也总是让我联想到童话故事里的「拇指姑娘」。我也不断地发现他对音乐的较强感应和对图书的热爱。九个月的他已经可以用细嫩的手指翻动一页页的儿童故事书。面对著儿子，面对著生命的缺憾，我感悟到其实每个人的生命、生活并非完美，但是在残破中去发现美，并得到一种美的满足，的满足，却是不易的。毕竟人的感情是脆弱的，有时不堪一击，非理智所能左右。
数年前，我在新泽西（New Jersey）遇到一位来自故乡的朋友。当她与我谈起她的孩子时，眼泪就不由自主地流下来。她的儿子天生患有智障、癫痫等多种残疾。在她还没有来得及相信这个意外，悲伤的消息时，她的丈夫因不能承受这样事实，丢下还在医院里的她和孩子而逃之夭夭了。这残酷的现实几乎让她产生自杀的念头。那时我还没有儿子，虽然同情她的遭遇，但还无法完全体会那种锥心的感受。

近两年在加州又结识一位年轻的母亲，向我讲述当她得知孩子有问题后，所带来的精神痛苦和造成的家庭危机。她说那段时间，她整日以泪洗面，不梳理，不做家务。抱著孩子坐在地板上伤心自责，就像到了世界末日一般。夫妻间也因缺少理解和沟通，生活在痛苦的阴影里而产生疏离、隔阂，造成婚姻的危机。

类似这种因生有残障孩子而造成夫妻感情不合，甚至离异的故事真的不少。尤其是初为人父母的年轻人，或心理素质、责任感不强的人，难以承受人生的这种负荷。有些残障程度较高的孩子，需要24小时监护，父母必须轮流照顾。他们不容易像其它父母一样有属于夫妻两人共同外出，娱乐的时间。所以当一对夫妻生育了残障孩子后，生活的时间表就会随之改变，感情生活也在经历着重大考验，精神和心理的承受度也在接受挑战。

拥有特殊孩子的父母，他们的付出和牺牲是巨大的，他们需要拥有常人难以想象的爱心和耐心。我也听说和目睹了一些优秀父母们的感人故事。其中有一位中国的芭蕾舞演员，为了教育自己的残障儿子，毅然放弃了自己追求一生的舞蹈生涯，用全身心去爱这个孩子，试用各种方法教育儿子。多年后，儿子在家中完成了高中课程还考入大学。这位演员妈妈也从此改行成为一名特殊教育工作者，她希望用自己的经历和经验去帮助别的残障孩子和他们的父母们。

特殊家庭的艰辛路

正常孩子的时间表上大多是学钢琴，画画，跳舞，武术，游泳，打棒球，踢足球等等。而在特殊孩童家庭的日历上写的却是不同的内容，大多是去约见各种不同的医师，辅助治疗师等。拿我儿为例，在他五岁以前，我每日开车带他奔波于各个医师诊所，见过的医师也真不少，从小儿科、眼科、耳科的医生到体能训练师、语言辅导师等等，每天赶场一般。目的只是学习吃饭、喝水、走路和说话这些常人与生俱来的能力。

儿子Byron因肌肉发育缓慢。两岁时还只能吃婴儿食品（Baby Food），为了让他能够吃固体食物，我每个星期两次开车带他L去做脸面局部肌肉按摩以及训练他牙齿的咬合能力。英文里称这种局部肌肉复健为OT（Occupational Thera-py）。一星期中的另外两天则要带他去做腿部肌肉训练及身体的平衡，协调（Physical Exer-cise）。还有一天就是去做语言能力的辅导（Speech Therapy）。那段时间我们最大的期盼就是希望他能够咀嚼食物，独立走路和开口说话了。我在OT医师的指导下，在家里为他做面部按摩和咬合训练，经过近半年的努力，他终于可以自己吃东西，我还将他吃披萨的情景，拍成录像送给那位OT医师，这段录像后来成了她授课的内容的一部分。
为了能让儿子走路，我和先生每个周末早晨都去公园教儿子走路。通常是我走在前面，手里拿一样他最喜欢的音乐玩具，诱导他前行。先生则在他身后扶著腰部，亦步亦趋地行走。整整一年，我们没有间断这个特别的周末节目。儿子真正独立走路是在他三岁生日后的一天，他突然不再需要人搀扶，独立迈出了两步。我和先生惊喜异常相拥而泣，那天我们像中了彩票般地高兴。

Byron开口发音，说单词是五岁以后的事情了。让他开口说话几乎是我们当时的梦想了，我们做过不少尝试和努力，去见过不同的语言治疗师，也尝试用手语做辅助，但始终不能如我们所愿。由于他无法讲话来表达自己的需求，使得我们之间难以正常交流，造成一种痛苦。我们只能从他的面部表情或手势来揣摩他的想法和要求，他常常用哭闹的方式来表达他的不满和我们对他的不理解。那时我曾一度心灰意冷，心酸流泪，因为我不知这种不能听到儿子喊一声「妈」的痛苦，是否会伴随终生。后来先生买来一本书，书名是《LATE TALK-ING CHILDREN》，每晚我们夫妻相依，共读这本书。一个星期下来，当我们合上这本书时，已不再伤感。一个个生动的实例，带给了我们无尽的希望，那本书给了我们很多启发和方法。其中之一就是在我们做父母的心里，要把孩子当成正常人来跟他们说话，尽管他们不能回应你，你也要坚持跟他们讲话，聊天。这个启发给了我莫大的动力，我每天都跟他讲话，给他介绍他的每一样玩具，每个儿童片人物的名字，后来发现他最喜欢看的电视是《芝麻街》（SESAME STREET）。其中大名顶顶的ELMO也是他的最爱。我也由此找到了让他学习说单字的突破窗口，在他五岁多的一天，他说出了第一个词，居然不是妈妈、爸爸，而是ELMO，真是让我们又惊又喜。

另一个让他开口说话的突破点是音乐，我们很早就发现了他对音乐的较强感应力，通过唱歌来学说话是开启他语言能力的一把钥匙。我把一首首流行的儿童歌曲用计算机打印出来，白纸黑字，配上芝麻街里的人物形象，让他爱不释手。就这样每天我们伴著音乐，指著歌词，一字字、一句句、一遍遍唱。直到他能够脱口而唱为止，与此同时认识了许多字和词。从唱句子到说句子又是经过相当长一段时间，我采用了另一种方法，就是在家里到处贴句子，电视上、计算机前、冰箱门储藏室外、卫生间、卧室里，凡是他有需要的地方都有不同的句子。有需要时就必须先读出句子才能达到目的，久而久之，他就开始运用这些句子。虽然到现在为止，他还不能像同龄正常孩子一样用复杂的句子来进行交谈，但已经与我们有了交流和互动，可以表达他的需求了。
读书是学习语言的另一条途径。从儿子九个月开始，先生每日傍晚都给他读书。Dr. Seuss的系列丛书是父子两人的首选，其中的《THE CAT IN THE HAT》一书已经被读烂，翻烂了三本。无数遍的阅读使他记住了每一句话，到他六岁时，终于可以自己读这本书了。

Byron除了各方面发育迟缓外，同时在他六岁时被诊断为「轻度自闭症」。

近几年患有自闭症的孩子数量有增无减，成为社会中一个不小的族群。OSF的创办和负责人姚俐慧就是一位自闭症孩子的妈妈。这是一位身材高熴，性格开朗，坚强且充满自信的女性。她勇敢地担当起这个族群的领头人。她育有三个子女，最小的儿子出生时，与别的正常小孩并没有什么不同，两岁前已能说些单词还能唱歌，行为也无偏差。但随著孩子的成长，父母们发现他渐渐地失去语言能力，以前会说的单词不再会说，也出现怪异行为。比如：他不愿意跟别的孩子一起玩，而是喜欢一个人坐在屋子的角落里。孩子四岁时，正式确诊为自闭症，每当她回忆起那个沉痛的时刻时，都会哽咽得说不出话来。

从那时起，俐慧全家人走上了一条艰辛路。最让全家人头疼的，是常常上演的「夜间大战」，因为自闭症的孩子很容易处于精神亢奋状态，尤其是晚上，几个小时的睡眠就让他的大脑充了电似的。夜深人静，一家人酣睡入梦之时，他却「猛然醒来，精神十足，兴奋不已，穿梭父母、兄、姐的房间。16年来，全家人不知过了多少个这样的无眠夜。然而哥哥、姐姐却百般疼爱这个有特殊需要的弟弟Jonathan，尽力帮助他。同时也十分体谅和理解父母，替他们分担痛苦和忧愁，让家充满友爱和温馨。

Jonathan与其它自闭症的孩童有著许多相似的行为特征。比如：玩沙土时，喜欢用手抓起来，再撒手看着沙子自由落下。他可以长时间不断重复这个动作而乐此不疲，不改变玩法。对旋转的动作有极高的兴趣，喜欢看任何旋转的东西和玩具，包括自己原地打圈圈；喜欢看电子钟表的时间变换；不喜欢生活规律的改变以及室内家具的变动；不喜欢吃新的食物。除此外，他还会按照自己的想法去行动，全然不顾及周围的人，做出一些让人意想不到，心惊肉跳的事情。

有一次，俐慧全家去爬山郊游。不知何时，不见了小儿子的踪影，全家人满山遍野寻觅到天黑也没能找到他，只好求助警方，这下骚动可是不小，警方出动了警车，警犬，甚至直升飞机等查找。最后是直升机发现了他，他正坐在半山上一户人家后院的游泳池边，出神地欣赏著池中的水。那户人家也根本没有查觉有人翻过篱笆到了后院。

自闭症的孩子不仅有时会给家人带来这种有惊无险的故事，而且有时还会给父母带来意外的尴尬。又一次，俐慧的丈夫带儿子进了一家商店，岂料儿子看到一样自己喜欢的东西，拿起来冲出店门，坐到自家汽车上。店家追至汽车旁，指责他拿东西不付钱。当俐慧丈夫及时赶到弄清究竟后，只好赔礼道歉，付钱了事。

家有残障孩子是父母内心永远的伤口。从证实孩子有问题起，一次次的诊断，一回回的面对孩子的病情，到孩子闯祸，甚至自虐。这一路的心境不是常人能体会到的，一路的辛苦也是常人难以了解的。这是一条漫长的，艰辛的路，每一个特殊家庭在这条路上都有著他们所追求的目标和希望。特殊孩子的父母们也有著一个个美好的梦想。

朋友们询问我们对儿子的梦想是什么？先生的回答是：「我们希望他将来能够成为一个纳税人。」也就是说，希望他将来成为一个自食其力的人。这个梦能圆吗？不知道。不过有了这个梦，我们才会努力，加倍努力。

OSF联系电话：408－996－0858 网址：www.osfamilies.org

(图文／蒂娜)

作者: binfeng2000 时间: 2006-11-20 19:08
标题: re:看到明天的希望自闭症的新发现与有效疗...
看到明天的希望
自闭症的新发现与有效疗法

感恩故事3
放眼四周，你我的同事、朋友和亲戚里，有很多人家有自闭儿。我有一个现已18岁的女儿，和所有家有「活在另一个世界中的天使宝宝」的父母一样，一路走来真是五味杂陈，但18年来，她天天进步，在汗水及泪，我总是看到明天充满希望。

在美国，每的166个新生儿中，就有一个会多少带有自闭症的症状。由于自闭症患者越来越多，同样的「自闭症」诊断，在甲病人能是需要有专人照管协助日常生活，在乙却只是看起来有点儿怪，欠缺社交能力，如：亚斯柏格症（Asperger syndrome）患者。诊断为自闭的人和所谓正常的人一般，没有一套标准模式，每个人各有其独特的性向、技能与缺陷。

自闭症患者的行为和病征严重程度因人而异，基本上有三大共通点，即薄弱的社会关系、语言及非语言方面的沟通障碍，以及缺乏想象力。

60年前，美国心理学医生康纳(Leo Kanner)第一次记录下自闭症的医学案例。时至今日，对此复杂的病症仍是问题多于答案。全球有关自闭症的人数直在线升，不仅美国如此，日本、英国、丹麦和法国皆然，最令天下父母不解的是致病原因不明确。不过，现在科学家和医生逐渐了解自闭儿的生理及脑部的活动状况，根据时代杂志今年5月15日的自闭症封面专题报导，有如下崭新的观点。

首先，自闭症像癌症一般有不同的致病原因，症状轻重不一，现在医学界普遍用自闭谱系症(Autistic Spectrum Disorders, ASD)来诊断病患。而且有些科学家相信还有其它明显的亚型，包括早发型及退化型，后者发病时间可晚至二岁。此外，有一种型式的自闭症可能和免疫系统有关，这项发现将有助部份自闭症的未来预防和治疗。

自闭症的致病原因过去认为是来自脑后方主控感官统合和运动神经活动的小脑，如今由于科学仪器的进步，逐渐发现致病原因是脑部全面的联机问题，也就是说连接脑部各部分的神经纤维不正常。但是，神经纤维联机不正常是自闭症的肇因，还是自闭症所造成的后果，仍有待进一步的研究。

很多自闭症的典型病征，如：原地转圈、撞头、不断重复字句，显然是一种应付环境的方式，而非与生俱来的行为。其它自闭症典型症状，如：无法表达感情、好像不喜欢周围的人们，现在都可以因「沟通障碍」的缘故而摒除于自闭症病征之外。这或许可以解释在自闭症患者中，较高比例的智障也只是沟通障碍的结果。

在自闭症治疗领域之中，不断有各式各样宣称具有神效的治疗方式，让人眼花撩乱。一般说来，自闭症无法痊愈，然而有极少数的幸运儿经早期的诊断及治疗，而能恢复黕_正常，不再出现自闭症的行为。
自闭症的治疗教育

笔者家有自闭儿，一路走来，除平日的学校特殊教育，凡是听说有效的疗法都曾经尝试，应用行为分析疗法（Ap-plied Behavior Analysis, ABA）、音乐疗法、听觉统合疗法(Auditory Integration)、敏感症治疗、同类疗法(Homeopathy)、排毒疗法(Chelation)、无奶无面粉食疗(Gluten Free/Casein Free Diet)、药物疗法等，皆有第一手经验。如果时光可以倒流，而且那时若有网络信息可供搜索，还有志同道合的父母可在在线交换意见，我铁定要去做如下的各种计画，而且是越早越好。更重要的是，这些疗法没有药物的副作用。

*应用行为分析疗法（Applied Behavior Analysis, ABA）

教育永远是最重要的途径。一旦孩童确定诊断为自闭症后，可以及早延请应用行为分析疗法（ABA）教育专家设立家教计画，训练家庭老师，每周教学40小时左右，包括父母至少做6小时。ABA已有50余年的历史，于六○年代，开始运用于自闭孩童及成人身上。九○年代起，许多家长选择ABA作为自闭儿的教育方式，用来教导学科、生活自理、正确发音、语言表达，以及社会行为等。

基本上，ABA把教学内容分成数个步骤，一个步骤重复练习，练成了再往前教下一个步骤。在学习过程中，用各种提示及技巧的协助，不断奖励正确的答案或行为，好让孩子记得什么是该做的事。根据心理学家的研究显示，这种教学方式对行为和认知方面皆有明显的功效，当然ABA不能保证「治癒」所有小孩，但每一个孩童皆能顺应其需要，按部就班的学习，显现卓越的进步。父母每日参与督导，熟悉教学项目，将可协助孩子把新学到的技能运用于日常生活上（generalize skills），同时了解孩童的长处和短处。

有关ABA的参考书籍：

1. Teaching Developmentally Disabled Children: The ME book by O. Ivar Lovaas

2. Behavioral Intervention for Young Children with Autism edited by Catherine Maurice

3. A Work in Progress: Behavior Management Strategies and a Curriculum for Intensive Behav-ioral Treatment of Autism by Ron Leaf and John McEachin

*「地板交流时间」(the Floor-time Approach)

玩游戏是一件非常重要的事，孩童自游戏中建立与他人的互动关系。跟据马里兰州格林斯潘医师 (Stanley I. Greenspan, M. D.) 所发展出的「地板交流时间」(the Floortime Approach)，受过训练的父母及治疗师可以帮助孩童达到奠立学习基础所需的感情里程碑。格林
斯潘医师认为感情为我们的经验赋予意义，同时为我们的行为导引方向。「地板交流时间」透过孩子有兴趣的东西一起玩耍，希望孩子在和人相处的时候能培养快乐的感情，如果退缩自闭的幼儿只喜欢排列积木，大人就和孩子一起坐在地板上，把重复排列的动作，转化为有趣的双向沟通与游戏。
父母及治疗师在「地板交流时间」预定达成四项目标，即培养注意力及亲密感，建立双向沟通，鼓励创意及感情的使用和表达，还有逻辑思考。「地板交流时间」常常是ABA教学计画里游戏的一部分。

有关「地板交流时间」的参考书籍：

1. Engaging Autism: Using the Floortime Ap-proach to Help Children Relate, Communicate and Think by Stanley I. Greenspan and Serna Wieder

2. www.stanleygreenspan.com

*感觉统合(Sensory Integration)

几乎每一个患有自闭症的成人或孩童在视、听、嗅、触等感官功能方面，至少有一项以上的感觉统合的困难，常常使孩子难以集中注意力去学习。针对孩子的需要，请通晓感觉统合的专家(Occupational therapist)设计教育计画，使感官在接受不同刺激时能平衡神经系统。

有关感觉统合的参考书籍：

1. The Out-of-Sync Child by Carol Stock Kra-nowitz

2. www.out-of-sync-child.com

*「当下克服自闭症」(Defeat Autism Now, DAN！)

自从自闭症研究所（Autism Research Insti-tute）于1995年在达拉斯召开第一次「当下克服自闭症」会议后，有越来越多的科学家和医生研究自闭症在生物化学（biochemistry）方面的关连。

试想如果孩子患有过敏症或食品不适应症，如果孩子的新陈代谢不能有效分解养分以供应身体所需，如果孩子体内有毒物而无法排出，这些都将影响他的身体健康，脑部功能，感官接收反应，以及学习能力等。　

有关「当下克服自闭症」参考书籍：

1. Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems – A Consensus Report of the Defeat Autism Now!(DAN!) Scientific Effort by Jon B. Pangborn and Sidney M. Baker

2. Autism Research Institute (www.autismre-searchinstitute.com)

*物理疗法及运动(Physical Therapy and Exercise)

假使孩子在大肌肉方面的发展迟缓，应去请教物理治疗师如何强健孩子的肌肉。如果孩子没有这方面的问题，就让他多做体能活动。大量活泼的运动有助孩子对身体的控制，晚间入睡容易，身心愉快，进一步可减低自我刺激行为（self-stimulatory behavior）及过动行为(hy-peractivity)。不论如何，运动对任何人都有很大的好处，尤其父母在教养自闭儿上所费的心思体力极高，因此更当注意自己的运动与保健。如何维护己身及其它子女身心的健康，跟教导自闭儿同等重要，千万不要顾此失彼。(图文／周密)

作者: 鱼儿 时间: 2006-11-23 10:51
标题: re:在美国，每的166个新生儿中，就有一个会...
在美国，每的166个新生儿中，就有一个会多少带有自闭症的症状。
好高的比例，是否与饮食真的有些关系呢？

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)