以琳自闭症论坛

标题: 有没有上海的家长讨论中心? [打印本页]

作者: daisy_lichen 时间: 2006-11-1 17:26
标题: 有没有上海的家长讨论中心?
我觉得各地很多地方都有家长会定期集中,讨论,学习,并且小孩之间也可以有个互动,因为大家相似,也可以有个诉说,安慰,相互鼓励的地方.我是上海的,在上海训练机构如此之少,和这个大都市没办法相提并论.希望有多些的家长能够认识,互相支持.

作者: yaochen 时间: 2006-11-1 17:41
标题: re:我也是上海的,上海的家长有一个自由式的组...
我也是上海的,上海的家长有一个自由式的组合,也常聚会的.下次活动叫上你.

作者: iiaacc 时间: 2006-11-2 09:11
标题: re:我不理解上海在这个方面竟然是如此的落后和...
我不理解上海在这个方面竟然是如此的落后和保守。

作者: kokal 时间: 2006-11-2 09:33
标题: re:我也是上海的真希望有经验的家长可以走到...
我也是上海的真希望有经验的家长可以走到一起来互相交流经验

作者: daisy_lichen 时间: 2006-11-2 12:18
标题: re:上面的家长,再有类似的活动叫上我,我的邮...
上面的家长,再有类似的活动叫上我,我的邮箱是daisy_lichen@hotmail.com, MSN也是这个账号

作者: yaochen 时间: 2006-11-3 08:50
标题: re:好的,一定通知大家.有空大家多交流.我的...
好的,一定通知大家.有空大家多交流.我的MSN:mar.wilsonw@hotmail.com

作者: teresa_piao 时间: 2006-11-3 09:59
标题: re:虽然我家在苏州,不过我工作在上海. 我们...
虽然我家在苏州,不过我工作在上海. 我们在上海还真没少折腾,最后还是去沈阳的机构了. 我的MSN: teresa_pyh@hotmail.com 大家多交流.

作者: yangzijiang 时间: 2006-11-7 10:04
标题: re:我知道上海有个叫爱好的机构每月第二个星期...
我知道上海有个叫爱好的机构每月第二个星期六上午有主题讲座，有兴趣的家长可以参加。

作者: daisy_lichen 时间: 2006-11-7 10:46
标题: re:请问楼上的,那个讲座是讲什么的,还有具体...
请问楼上的,那个讲座是讲什么的,还有具体时间,地址有吗,麻烦告知

作者: yangzijiang 时间: 2006-11-7 11:39
标题: re:本周六，“儿童感觉统合的器材观察、日常生...
本周六，“儿童感觉统合的器材观察、日常生活观察及如何训练”，地址：上海市漕宝路1467弄静安新城10区6幢17号。

作者: daisy_lichen 时间: 2006-11-7 12:24
标题: re:很感谢楼上的,希望上海的家长有什么信息一...
很感谢楼上的,希望上海的家长有什么信息一起分享.

作者: daisy_lichen 时间: 2006-11-7 12:25
标题: 有活动大家就参加,让小孩子们也可以玩玩

作者: iiaacc 时间: 2006-11-7 14:04
标题: re:有没有5-6岁差不多大的孩子的家长，大家...
有没有5-6岁差不多大的孩子的家长，大家来交流一下，多谢了。

作者: jiejenny123 时间: 2006-11-21 20:44
标题: re:本周五晚上在青聪泉有个家长聚会,欢迎大家...
本周五晚上在青聪泉有个家长聚会,欢迎大家参加
http://qingcongquan.70blog.com

作者: jx1115 时间: 2006-11-24 23:23
标题: re:我也是上海的，有什么活动也请通知我，我的...
我也是上海的，有什么活动也请通知我，我的email:huangying17@gmail.com

作者: winfred 时间: 2006-11-26 21:52
标题: re:我是上海的，有什么活动请通知我一声，我的...
我是上海的，有什么活动请通知我一声，我的MSN:shinkagu@hotmail.com,谢谢！

作者: rachel 时间: 2006-11-27 21:49
标题: re:我也是上海的家长。孩子刚诊断为自闭症。非...
我也是上海的家长。孩子刚诊断为自闭症。非常迷茫。在康健院报了名，还在等位。发疯似的浏览了很多网站，还是很难拟定一个有效的具体的培训方案。快急死了。
我们夫妻俩都有学医的背景，如果能找出一个有效的训练方案，自己训练应该有可行性。
真的急需支持分享！非常希望能和大家一起努力，为我们的孩子找到未来！
我的qq617804276, email:yourong.huang@ge.com或rachel_hyr@yahoo.com

God Bless!

作者: yaochen 时间: 2006-11-28 08:52
标题: re:楼上的家长,看你心急火燎的样子,就如多年...
楼上的家长,看你心急火燎的样子,就如多年前的我.所不同的是,那时候上海没有一个机构,而现在有多家做不同方法的训练班.你与其找不到方法等位,不如先去咨询观摩一些机构的训练课,每一种方法都会有帮助,但都不是自闭症特效药,或者说这种特效药还没发明出来.对自己孩子的特效药,需要自己先掌握基本理念,再结合孩子具体情况而发明出来.我的联系方法在上一页,如果需要可以随时找我.
先笑一笑:)

作者: jx1115 时间: 2006-11-28 09:54
标题: re:有谁知道上海那里有测食物不耐受的吗？我儿...
有谁知道上海那里有测食物不耐受的吗？我儿子最近的刻板行动增加，真让人着急.

作者: daisy_lichen 时间: 2006-12-1 14:17
标题: re:上海儿童医院，新华医院，给大家一个网址：...
上海儿童医院，新华医院，给大家一个网址：http://www.1diandian.com/figg/

作者: 小天天 时间: 2006-12-1 16:21
标题: re:上海的家长们，我是浙江的，3个月前在上海...
上海的家长们，我是浙江的，3个月前在上海复旦儿科医院检查，医生说我儿子是自闭症，于是两星期一次到上海，给一些训练的内容，然后回家练习，往返奔波比较辛苦，你们在上海的好像也不认可上海医院的治疗（没有其他的建议，也没有进行验血、小便化验，只是做了一些题目，问了几个问题），现在杭州有个圣爱，我已经报名了，不知道那边怎么样，看你们这么评价，上海的医院我也不想再去了，你们看呢？

作者: yaochen 时间: 2006-12-1 17:46
标题: re:如果诊断下来是自闭症,医院的作用就不大了...
如果诊断下来是自闭症,医院的作用就不大了,因为没什么医疗手段.如果有合适的训练机构,还是就近训练吧.上海的医院我们都很少去的.

作者: chenjie197615 时间: 2006-12-5 12:00
标题: re:上海衡山礼拜堂的外籍志愿者邀请40个15...
上海衡山礼拜堂的外籍志愿者邀请40个15岁以下的自闭症家庭参加圣诞派对。时间：12月16日早上10-12点，地点：上海市长宁区威宁路258号7楼火马智力乐园。
需要参加的家长请跟贴或留悄悄话，也可打电话到021-62988136孙老师处报名。
请留下孩子的姓名、年龄、一位家长的名字和联系电话。

作者: zxxaylf 时间: 2007-1-2 15:25
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: huaynhua 时间: 2007-1-5 12:42
标题: re:我在上海，孩子3周岁了。qq:95385...
我在上海，孩子3周岁了。qq:9538579,MSN:lihua16@163.com. 有活动也喊我们一下吧！

作者: BBT 时间: 2007-1-10 15:35
标题: re:我在上海,有活动也喊我一下,谢谢.lws...
我在上海,有活动也喊我一下,谢谢.lws13801760692@yahoo.com.cn

作者: leleMum 时间: 2007-3-1 15:55
标题: re:我在上海,孩子3岁了,QQ:708118...
我在上海,孩子3岁了,QQ:70811897,信箱:lanlan1385@163.com,有活动告诉我一声，谢谢了．

作者: hongyuye 时间: 2007-3-2 09:12
标题: re:我也是上海的,希望有活动也能通知我MSN...
我也是上海的,希望有活动也能通知我MSN:baimei1404@hotmail.com,谢谢!

作者: JYXGH 时间: 2007-3-2 09:17
标题: re:有活动也通知我！QQ：344946686...
有活动也通知我！QQ：344946686
jyx@ut-group.com

作者: nemo_柠檬 时间: 2007-3-29 18:10
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: nemo_柠檬 时间: 2007-4-2 15:29
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: jiejenny123 时间: 2007-4-2 15:56
标题: re:从今年开始青聪泉打算每个月举办一次家长交...
从今年开始青聪泉打算每个月举办一次家长交流活动,四月份的打算是邀请一些老家长来介绍家庭训练心得,如果大家有兴趣参加,可以发悄悄话给我们,时间大概在中旬

作者: chenjie197615 时间: 2007-4-2 20:56
标题: re:刘弘白博士应华东师范大学学前教育和特殊教...
刘弘白博士应华东师范大学学前教育和特殊教育学院邀请讲座
2007年4月10日晚6：30“自闭症儿童学习能力的提升”
2007年4月11日下午2：30“学习障碍的发现与辅导”
地点在：华东师范大学田家炳教育学院709室（金沙江路门口进）

作者: jiejenny123 时间: 2007-4-3 20:33
标题: re:四月的主题已经确定，想请两位孩子已经在正...
四月的主题已经确定，想请两位孩子已经在正常小学就读的大孩子家长来介绍关于上海市正常学校的一些情况,以及我们孩子入学后会遇到什么样的问题,需要我们提前做哪些准备.欢迎有兴趣的家长参加

作者: czy 时间: 2007-4-4 15:43
标题: re:各位好,我也是上海的家长,你们下次有活动...
各位好,我也是上海的家长,你们下次有活动也麻烦叫上我.我的电子邮箱是:czy7013@126.com 电话:13917643597

作者: jiejenny123 时间: 2007-4-6 15:53
标题: re:青聪泉4月家长交流活动通知又快到...
青聪泉4月家长交流活动通知
又快到了一年一度的入学关口，很多家长都在关心孩子是否可以入学，在学校里会遇见哪些情况，因此本月青聪泉家长交流活动我们将特别邀请3位已在学校里就读的大孩子家长来介绍各类学校情况，如民工子弟小学、正常小学等，就一些主题进行专门的讨论，如需不需要家长陪读，如何陪读，入学应具备哪些基本能力等。本次活动对外开放，我们欢迎所有的家长前来参加，您也可以介绍您认识的其他家长朋友参加本次活动。
时间:2007年4月15日下午2点-4点
地点:长宁区456号203室青聪泉儿童智能训练中心
如您有意参加，可发邮件或短消息给我们：jiejenny@hotmail.com，以便我们统计人数。
谢谢您的支持！

作者: jiejenny123 时间: 2007-4-7 10:10
标题: re:这次我们特别邀请的这三位小朋友的故事都比...
这次我们特别邀请的这三位小朋友的故事都比较特别，一位是从一开始就进入正常学校就读，妈妈付出了很多努力，才让孩子适应了学校生活，取得了属于自己的成绩；另一位是从特殊学校转入正常学校随班就读，妈妈花的工夫就更大了，跑教育局，找政策，才给儿子争取到了原本就应该属于他的就读权利；另一位妈妈选择的是送孩子去了相对学业压力较小的民工子弟小学，孩子在那里快乐地成长着，老师形容他“每天笑得象朵花”，三位妈妈听说这次活动，都特别安排了时间出来，愿意把这几年的经历和其他妈妈分享，我们非常感谢她们的勇敢和无私！希望年轻的妈妈们都前来参加，把家长讨论中心真正建立起来。

作者: 爱宝儿 时间: 2007-4-9 10:20
标题: re:我知道上海爱好儿童康复培训中心，每个月的...
我知道上海爱好儿童康复培训中心，每个月的第二个星期六上午都有主题活动。这个月的主题是：地板时间疗法。

现在将活动具体情况粘贴如下：

本中心将于2007年4月14日（星期六）上午举办“孤独症儿童地板时间疗法“主题工作坊。欢迎家长及相关工作者参加。

主要内容：

什么是“地板时间疗法”

为什么要使用地板时间疗法？

地板时间疗法对语言和人际关系的发展有何影响？

儿童人际关系发展的六个里程碑和地板时间疗法的四个目标

地板时间疗法的具体实施（4个阶段）

相关技巧及应用

六个里程碑的相关观察

　

本讲座训内容来源于《特殊儿教养宝典：地板时间疗法》（上下册，台湾版）和网络搜索。



   另外将进行现场演示、指导。我们将力求做到易懂、实用！



欢迎各位家长参加，可以带孩子，将由义工带领做一些小游戏。本讲座免费。

主讲人：张老师

时间：4月14日，上午9：30～11：30

地点：本中心（漕宝路1467弄静安新城10区6幢17号）
联系电话：54789059（O)  13585728117  13601871003

作者: liule0928 时间: 2007-5-6 15:23
标题: re:上海有活动请记得叫上我：liule092...
上海有活动请记得叫上我：liule0928@msn.com,谢谢了

作者: 小兔不乖 时间: 2007-5-6 22:52
标题: re:我们也是上海的宝宝，儿科医院的高医生现在...
我们也是上海的宝宝，儿科医院的高医生现在的诊断是：不做结论。不知道是什么意思，非常的着急，已经在青聪泉报名排队了，上海有活动我们会参加的。我们自己在家训了接近一个月，好像进步很大，目光对视增加，会叫爸爸、妈妈，阿姨，阿婆等，会数1～10的数字，五官自己也能分清楚了，自己能用勺子吃饭，能主动和小朋友握手，这些都是我们近一个月训下来的情况，不知道我儿子算不算是自闭，唉~
我的QQ120051579 MSN wujiaying1@hotmail.com

作者: jiejenny123 时间: 2007-5-10 19:04
标题: re:五月家长交流活动通知各位亲爱的家长:...
五月家长交流活动通知
各位亲爱的家长:
自上月中央电视台新闻调查频道播出《孤独症调查》节目后,在社会各界都引起了很大的反响,特别是家长们勇敢地站在镜头前袒露这些年的亲身经历,并大声呼吁全社会都来关注、支持自闭症的举动，赢得了众多家长的共鸣和敬重。为了能和他们有更好的交流，从他们身上学到更多，青聪泉5月家长交流活动将特别邀请其中两位上海家长-罗意妈妈，嘉嘉爸爸，
来到我们的交流活动中，向我们上海的本地家长讲述更多镜头外的故事，激励更多的家庭勇敢面对自闭症。如您希望参加本次活动，请事先发消息给我们或打电话，以便我们统计参会人数。
时间：2007年5月26日周六晚19：00-21：00
地点：长宁区玉屏南路456号203室
欢迎您的到来！

上海青聪泉儿童智能训练中心

作者: jiejenny123 时间: 2007-6-6 20:46
标题: re:- 5月26日晚,青聪泉家长交流活动如常...
- 5月26日晚,青聪泉家长交流活动如常举行,这次活动请来了罗意妈妈和嘉嘉爸爸,他们二位是中央电视台新闻调查频道近期播出的<孤独症儿童>被访者,在当天晚上和大家一起分享了他们的家庭训练心得和心路历程.当晚来了上海及周遍地区的近40多名家长,有几位是特地从杭州赶来的，还有来自其他机构的专业老师,以及3个不同团队的十几位志愿者,现场可谓人气十足.
陈老师首先向大家做了简短的介绍,就把时间交给了两位老家长.首先发言的是罗意妈妈,这是一位坚强、充满智慧的妈妈，当她讲起这些年自己如何在家训练罗意时，一度曾感动落泪。当时因为上海缺少相关机构，正常学校又拒收，不得已妈妈只能自己在家自学成才，“为了孩子多学一个专业”，正如她在片子里所提的，四处学习，请教专家，终于掌握了一套对孩子较为有效的教学方法。罗意妈妈提到了为何接受这次媒体采访的起因，她希望通过媒体的力量，呼吁社会更加重视、关注自闭症。当谈到如何训练罗意时，罗妈妈毫无保留地把自己的方法介绍给大家。她一再强调家长要下功夫，不要期望奇迹发生，而是要牺牲自己的休闲时间，除去照顾孩子生活起居的时间外，其他时间都要用来训练，而且要根据自己的情况安排好，训练要全面，自理、认知、感统、语言、社交、行为，一样都不能少。制定了训练计划，一定要按计划完成，什么时间做什么事情。并且训练要全家统一思想，对孩子的行为要一致对待，不能妈妈骂，爸爸护。当家长提问时，妈妈耐心、和善地一一解答：
1、孩子总是有行为问题，该如何解决？
建议解决行为问题一定要先提高认知水平，尽量不用打骂来处理。
2、如果处理孩子不会大小便？
首先要纪录孩子喝水后尿出的时间，一般膀胱满需要45分钟时间排一次，依次估算出孩子的上厕所时间，并出示上厕所图片，让孩子理解上厕所的意思。（这就是她一直给罗意运用的图片交换系统）。
3、孩子就是喜欢看水管，跑到哪里都看，这该怎么办呢？
首先不要武断阻止孩子，可以换个角度，把无意义的事情变成有意义的事情，比如在孩子看水管时还可以教他水管的长短、粗细等概念。
接下来发言的是年长的嘉嘉爸爸，嘉嘉今年已经27岁了，当时嘉嘉被确诊为自闭症时，全中国才刚有自闭症的诊断，更不要谈训练机构了。当时孩子们甚至都进不了辅读学校，于是上海3位家长成立了家长联谊会，嘉嘉爸爸也加入在他们的行列，通过不断地呼吁，团体的努力，终于得到了社会、政府的重视，如让学校接受了自闭症儿童，机构的设立，以及最近政府爱心卡政策的发放。嘉嘉爸爸同时还向大家介绍了一些关于自闭症的数据，如我国保守估计大概有150万自闭症儿童，而另有150万交叉在智障儿童中，数量已相当惊人。而在美国，600个人中有一个重度自闭症，160个人有一个非典型自闭症。嘉嘉爸爸也语重心长的提到了放弃训练后成人自闭症目前的困境，鼓励大家一定要抓紧早期干预的时机。并分析了目前大家对自闭症的认识误区，如小时侯不能正确看待心存幻想，长大了依赖药物，这些都是不正确的。他呼吁大家一定要团结起来，为孩子们争取更多的帮助。
在场的家长们都作了很多反馈，舒舒爸爸当天非常活跃，他感慨地意识到自己对孩子的问题没有引起足够重视，今后一定要和妈妈配合好；罗意爸爸当天也陪妈妈来到了现场，他还特地跑到楼下为大家买来饮料，并在妈妈发言完后作了回应，感谢太太这些年的付出；泉泉妈妈和凡凡妈妈就抓住时机不断提问，希望能从老家长这里学到更多。
主持人陈老师也在本次家长交流活动上特别和大家介绍了前几天和罗意妈妈一起去探望刚刚失去妈妈的自闭症孩子轩轩的故事，并提议现场所有的人为轩轩妈妈的离去默哀1分钟，泪光中凯凯妈妈、涵涵爸爸，还有一位不知名的志愿者当场就捐款，而值得一提的是，孟孟小朋友的妈妈在下个星期青聪泉举办的六一运动会时，也特地跑来为轩轩送来她的一片心意，我们为这些家长和志愿者的互助精神深深感动着。
当主持人宣布由于时间关系本次交流活动结束时，家长们却久久不愿离去，大家三五一组，要么还在请教着老师、家长怎样提高孩子各项能力，要么还在彼此鼓励一定要有信心，而这次的两位老家长也正如上个月来的三位大孩子妈妈一样，竭尽全力地回答着每个家长的问题，罗意爸爸在一旁心疼地说：看我太太都快声嘶力竭了。虽然讲了一个晚上的话，嗓子都有点疼了，但大家的心里都非常高兴，因为我们互相的支持，让我们的孩子更有了希望，这也正是家长交流活动的意义所在啊！

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