以琳自闭症论坛

标题: 轩轩成长日记 [打印本页]

作者: cplxw 时间: 2006-10-25 13:46
标题: 轩轩成长日记
终于,让"在这儿安个家"的愿望得到实现.
不知道是不是所有的家长都这么忙.忙工作忙家务忙学习忙训练,总之,这个念头想了很久今天终于在这儿安家了.以后我会把轩轩的成长过程记录于此.以鼓励自己,以借鉴他人.
这几天两周七个月的轩轩生病了秋咳加感冒,最高烧至39.4度,最后吊了瓶烧才退下来.现在还在咳嗽,,在家休息了一周时间,不知道为什么以轩每次发烧,最后几乎都得吊瓶才能退烧不知道其他的星儿有没有这样的情况,就算发现得及时冶疗得及时也是如此.

作者: binfeng2000 时间: 2006-10-25 15:09
标题: re:您是说你孩子"两岁七个月"吧?
您是说你孩子"两岁七个月"吧?

作者: kathyzeng 时间: 2006-10-25 15:48
标题: re:轩轩和兰真差不多大呀，还小两个月呢，一起...
轩轩和兰真差不多大呀，还小两个月呢，一起加油吧！
兰真妈妈

作者: cplxw 时间: 2006-10-26 13:06
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...

下面引用由binfeng2000发表的内容：

您是说你孩子"两岁七个月"吧?

是的，两周岁7个月。

作者: cplxw 时间: 2006-10-26 13:36
标题: re:昨天晚上，轩轩居然主动找奶奶玩游戏，让我...
昨天晚上，轩轩居然主动找奶奶玩游戏，让我们很意外。原来昨天一天奶奶在家带他，跟他念一首儿歌，只记得儿歌最后一句是：“看见毛泽东”，奇怪这小家伙我以前念那么多儿歌，玩那么多游戏，甚至还有动作跟奶奶教的这个一模一样的儿歌，他从没主动要求过，听说奶奶刚开始念时，他就对这首儿歌特感兴趣，以至于哈哈大笑（很革命的儿歌，还好不是出生在那个年代，否则指不定要批斗的）后来奶奶要求他说＂开始＂才跟他玩，引导两三次之后，儿子能主动说＂开始＂了．不过我儿子很健忘的，今天记得明天忘，不然也不会至今爸爸，妈妈都没不清，前几天电脑里在放他爱看的动物，我指着老虎问他：这是？他居然回答：爸爸！肯定而有力．（这老虎他通常是认得的，而且我确定他眼睛是看屏幕的方向，至于他透过屏幕看到什么，那我实在无法想像）．

晚上儿子睡着后，我想偷偷放松一下，打开电视，听到一个战地摄影师的惊历，正当我入迷时，老公一把扳过我的脸问：＂看着我，叫我什么？＂非得我回答：＂老公＂才放手，让我真实体验了一下儿子受训练时的感受．难怪他常常不配合，因为他对活动不感兴趣呀．怎么样才能让他快乐受训呢，这是我跟老公近期常讨论的问题，最头痛的问题．常常为找不到强化物发愁．

作者: yyh 时间: 2006-10-27 12:28
标题: re:我家宝贝也叫轩轩，５周岁了，是个非常帅气...
我家宝贝也叫轩轩，５周岁了，是个非常帅气的小伙子了，我在＂我家宝贝进步了＂有他的帖子．为了区分，我以后改＂宝贝轩＂好了．你们这么早就干预，太好了．

作者: cplxw 时间: 2006-10-27 14:06
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]yy...

下面引用由yyh发表的内容：

我家宝贝也叫轩轩，５周岁了，是个非常帅气的小伙子了，我在＂我家宝贝进步了＂有他的帖子．为了区分，我以后改＂宝贝轩＂好了．你们这么早就干预，太好了．

谢谢你,因为较少时间来以琳网,来了也多数是看资料,也没注意到已经有了轩轩这个名字.我是后来者,本来应该我改名的.既然你已改了.那就谢谢你的成全.让我们共同努力,让轩轩们不断进步!

作者: cplxw 时间: 2006-10-27 14:32
标题: re:昨晚,轩轩在病没痊愈的情况下情绪很差...
昨晚,
轩轩在病没痊愈的情况下情绪很差,我回到家例行跟他打招呼,希望他能回应我,但回应我的是哭声,孩子已经很讨厌让他开口说话了,除非是他自说自话读儿歌之类.在持续的哭声中我听出了电脑两个字,于是我带他到电脑前让他说:"开电脑",然后打开电脑. 他很喜欢电脑中有关动物的这一片也喜欢听歌. 我就让他选你是想听音乐还是看"老虎"?并辅助他说出音乐然后开音乐..我知道做这个选择对孩子来说很难,但跟孩子相处的时间有限,我希望他得到更多的语言刺激, 也不知道自己做得对不对.家中长辈们往往敌不住孩子的哭声而去满足孩子的要求, 这是我很担心的事.
一阵混乱之后(孩子不吃饭),我放弃了今晚的ABA,而采用了亲子活动的形式逐渐让孩子心情好起来,目前,我的ABA还很不专业,不知道是不是这个原因,孩子十分不喜欢正式的学习包括要求他开口表达需求,而在家中的游戏他还是比较喜欢的,昨天晚上他已经会和我进行双人舞了,在舞蹈时他时时有目光对视,而且开始有意识的模仿踏步的动作.
要上班了先写到这吧

作者: cplxw 时间: 2006-10-30 13:33
标题: re:今天轩轩去上学了,虽然还在流鼻涕,但实在...
今天轩轩去上学了,虽然还在流鼻涕,但实在不敢再耽误他的课业了. 时间一天天过得很快, 而我们这些家长却没有孩子成长的快乐,而更多的却是时间流逝的焦急,昨天轩轩表情怪异地不知道是在哭还是笑,把他爸爸吓得,在昨天晚上我看到儿子念念有词的在做表情,看到他的一些动作我猜出来了,他是在做虎姑婆,不过老公说中午不是这样做的,很吓人的.儿子最近会说"电脑"了,只要他想开电脑,他就会说出来,不过不确定他每次说电脑时是不是都想开电脑因为说的频率实在太高了.今天儿子重新开始吃SNT,鱼油,益生菌,因为生病曾停吃几天.但孩子没表现出有什么变化,吃不吃都差不多的感觉.

作者: cplxw 时间: 2006-10-31 12:02
标题: re:昨天傍晚在从机构回家的途中,轩又出现了难...
昨天傍晚在从机构回家的途中,轩又出现了难以控制的兴奋, 不知原因的大笑,不知情的路人以为他很开心呢大约半个小时后在车上又睡着了,反差好大呀,也是昨晚轩轩突然对着外婆叫了声:"外婆",全家惊喜,不过奇怪的就是看似有意识的叫他也是昙花一现,然后再也不会出现,或偶尔到可以忽略不计的出现,他到底知不知道呢?  这两天有点疲劳,训练儿子也提不起劲儿了,却发现这两天孩子很开心,"不学习真好"?方老师说,这么小的孩子陪他一起玩就好了?我想是有一定道理的.关键在怎么玩.另外一句话:越早干预越好.陪孩子玩算是有效的干预吗?一直很担心时间的流逝,所以心里总是矛盾. 总想给孩子最好的,却不知道什么才是最好的.
天气渐渐变冷,下决心要训练孩子的大小便了.预计时间为两个月具体视情况而定.
目标:会说我要大便,我要小便.  会在指定地点:卫生间

孩子目前的水平,要等看到小便时问他这是什么?多数情况能答:尿尿  有时会自主蹲下,最近生病完就常常乱拉在裤子上,昨天就把大便拉裤子上了.:(

作者: cplxw 时间: 2006-11-1 16:00
标题: re:孩子在排毒两个月后，出现了倒退的迹象，比...
孩子在排毒两个月后，出现了倒退的迹象，比如常会出现无原由的哭或笑，比平常更懒，喜欢躺着，训练中也出现爱闹情绪等症状，尤其是＂懒＂，走到哪儿躺到哪儿，让我们很担心，总觉得是不是孩子很累？ＴＩＭ医生给我们的建议是：是酵母菌问题．孩子的肠道问题还没解决好，所以又开了瓶大扶康，从昨天晚上开始服用，每天１．５毫升．１４天结束，那么１４天以后，我们怎么判断这个问题解决了没有呢，这点还在与医生讨论中．
在服用大扶康期间，其他的补充照服，停服ＤＭＳＡ．
昨晚，孩子又没有进行正常的训练，但非正式的干预从没中断，比如让孩子用语言表达需求，叫名反应，与其进行游戏等．昨晚与轩轩跳了三次＜交换舞伴舞＞后，他挣开我的手不跳了，好像对这个舞蹈的热情不如前以天刚教的时候，喜新厌旧的家伙．刚学时除了会认真看我之外，最后一个踏步的动作还会模仿呢．现在不了，就是一个与我互动的拍手动作在参与，其他都是我拉着他做，看来我得想新的歌儿了．

作者: cplxw 时间: 2006-11-2 11:44
标题: re:昨天,以轩大便有部分点软,而且会在偶尔逼...
昨天,以轩大便有部分点软,而且会在偶尔逼出一滴便水,让我们担心,昨晚吃了三分二包司密达,今天还要在看看,大扶康照吃,每晚7点,晚天以轩让课可配合了,让他把一样的放在一起,一张一张给他他都做得很好,可是如果一下子多给两张他就会发脾气，虽然我不知道具体原因，至少几张一起给他是比较难的，后来我就从两张开始，并在他发脾气之前辅助他，以降低难度，这样几次后，儿子不再排斥两张一起给他了，用的是一比一强化．希望今晚他可以不用辅助地就做好．至于排便习惯的培养，刚开始两天就发现太难了，因为他的小便常在你不知道的情况下就尿到裤子上．郁闷，继续努力吧．
儿子最近鹦鹉学舌式语言增加，比如你发一个指令，他会说一遍指令再执行．这是好现象吗？是否应鼓励？

作者: cplxw 时间: 2006-11-2 11:45
标题: 轩轩成长（排毒）日记

作者: cplxw 时间: 2006-11-11 22:48
标题: re:最近几天星星雨在福州办培训班，报了名。今...
最近几天星星雨在福州办培训班，报了名。今天听老师讲日本的自闭症患者在政府的有力支持下也只有极少数的人考上了大学，其余基本由国家养（一部分人做一些简单的工作）。又感觉挺绝望的，在中国，自闭症患者是没什么未来的了

作者: cplxw 时间: 2006-11-11 22:54
标题: re:准备等星星雨的培训结束后，整理个心得贴出...
准备等星星雨的培训结束后，整理个心得贴出来（希望有这个空），目前只是觉得星星雨的老师在ABA这块确实挺专业的，特别在细节上，感觉ABA的理论联系实际应该全体现在细节的控制把握上，还有一个得罪星星雨老师的感觉：授课节奏拖沓了些，让惜时如金的我急得不得了，可能课程刚开始，内容未铺展开吧：P

作者: cplxw 时间: 2006-12-4 13:57
标题: re:一直觉得自己是个不太敏感的家长，然而在这...
一直觉得自己是个不太敏感的家长，然而在这一个月以来轩轩的进步却是让我明显的感受到了，让我对末来又有了一线希望。在这儿要感谢星星雨，星星雨的两位在福州授课的老师，真是场及时雨。在以琳家长培训时，让我吃惊的是我们的孩子居然需要这样慢节奏的来教要分解得这么细，难怪以前我总是急。回家之后发现，就算是那样的慢节奏也还是掌握不了，现在终于对孩子有了更新的认识，（尽管有时还心存妄想，希望孩子哪天会突然开窍。）在教孩子时辅助得更有耐心，对孩子的学习能更客观地却分析并及时强化了。在一个月时间内，轩轩能较准确地认清并表达爸爸妈妈爷爷奶奶外婆阿姨，（只是没真正叫过老师，每次叫他叫时他都是说老师上午好。）一步模仿进行得挺好，（这是以前机构老师的功劳）现在在做同步模仿及二步模仿，做起来感觉有点难需要大量的辅助。对于一些简单的动作如喝水刷牙之类，能理解并表达，相同卡片配对完成较好，但差别较小的相同卡片配对他来说还太难。目前还在进行的有P音的语音刺激，F音的单音模仿，物品功能的认知及简单动词卡片的认知。轩轩和爸爸妈妈一起加油吧！！！！

作者: cplxw 时间: 2006-12-4 14:07
标题: re:这次的大扶康用完之后轩轩身体软的现象有所...
这次的大扶康用完之后轩轩身体软的现象有所改善，这段时间目光对视也有所进步（在排毒之前轩轩的对视就不错，不过排了两个月后对视变差，人变得很软），差不多回到排毒前的水平了，看来大扶康起作用了？！在以后我会在轩轩的洗澡水中加入泻盐（硫酸镁），并把禁食进行到底。希望排毒能促进孩子的训练。轩轩，和爸爸妈妈一起加油吧！！！！

作者: cplxw 时间: 2007-3-7 10:41
标题: re:不知不觉,在忙碌中过了三四个月,再看以前...
不知不觉,在忙碌中过了三四个月,再看以前的贴子,轩轩进步真的不少.现在他基本能清楚地辨认常见的家人，如爸爸，妈妈，爷爷，奶奶，外婆，甚至阿姨，舅舅．家里的日常用品，水果，动物等也认识不少，偶尔会出现主动语言：我要吃香蕉，我要盒子等，会配合别人的问好答话，如当我跟他问早上好时，会答：妈妈，早上好．在这几个月中，又去香港测了尿液，排出量不见减少，在去之前的那个月，是轩拉稀最厉害的一个月，一个月中拉了５次，所以医生建议下次带他去做免疫功能测试，及食物过敏测试．但从上次大拉完之后至今，轩没再拉过．年初TIM医生给孩子开了Flagy和大扶康......

服用后，孩子的脾气明显的变得非常的暴躁，不耐烦，许多以前都可以完成的训练项目以及生活中可以完成的简单要求都不愿完成，且大闹大叫，似乎我们刁难他似的，这是药物引起的吗？而且感觉这次的服药前后没什么明显的效果，该自言自语依然自言自语，依然爱赖在地上。以前有单独服用过大扶康，似乎还可以，难道是Flagy的问题？

现在训练和生活都受到了相当大的影响，不知道咋办才好！

作者: cplxw 时间: 2007-3-7 11:02
标题: re:停服ＦＬＡＧＹＬ与大扶康十几天了，轩的兴...
停服ＦＬＡＧＹＬ与大扶康十几天了，轩的兴奋度有所减弱，个训中的体现就是在控制他回应之后，他会扑向我让我亲亲他之类．大年初一上午轩突然会双脚并跳了，在这之前我努力了半年，他都没什么进步，而这次寒假，他自己突然喜欢蹲起活动，我就跟老公说：轩就要会跳了吧．果然，没多久之后，他自己完成了这个对他来说是高难度的动作．我们做的就是提供给他这个条件，比如看到他蹲起时牵他的双手鼓励他跟我一起跳起来．在最初阶段稍微提一下他的手臂，当他跳起时给予及时的，大强度的奖励．现在他可喜欢跳了，我想在学了一个新本领之后孩子的练习是他的本能吧．所以最近我常在想，是不是可以顺其自然的发展？只要关注孩子的最近发展区，给他适当的提高．因为我个人认为前半年的练习对他的跳起并没有多大意义．发展到了一定阶段再给他相应刺激效果将会事半功倍．

作者: cplxw 时间: 2007-8-10 21:07
标题: re:一直都很忙，从今天开始，恢复以轩的成长日...
一直都很忙，从今天开始，恢复以轩的成长日记
2007-08-10

8月8日开始注射高浓度MB12针剂以及使用肛塞谷胱安肽，3天一次，为期一个月。
前一段时间与香港高小姐联系后感觉Tim医生似乎对以轩的生物疗法的疗效并不乐观，治疗了1年多时间，反反复复，感觉也确实不怎么样，估计这次的药物使用过后如果没什么效果就得考虑不再生物疗法了。
老师说以轩的感统不够，昨天开始给他加课了。
近一段时间总是哼一段我十分熟悉的旋律，刻板到了令人发指的地步，我寻找了半天最后才发现这段旋律原来是从以琳带回来的一张洪恩宝宝光盘的背景音乐。

以轩爸爸

作者: cplxw 时间: 2007-8-11 18:04
标题: re:2007-08-11 最近...
2007-08-11

最近几天老放臭屁，有些怀疑和肛塞谷胱安肽有关，但是另一位使用肛塞谷胱安肽的小孩却没有这样的情况，于是又有些怀疑和这一段时间喝的香香果果汁有关，在观察一段时间看看。
中午午睡起来一直笑个不停，及其怕呵痒痒。以前也出现过此类情况，感觉有点不正常。
今晚又要给他打针和肛塞谷胱安肽了。
这几天训练杯底藏物，但注意力总是不集中，以前玩杯底藏物表现是相当的好的，现在退步了好多，挺郁闷的。
以轩刚吃完晚饭，毫无征兆的蹲在椅子上拉了一截大便，让我郁闷不已，曾有一段时间以轩要大便时都会叫“我要便便”，让我以为大小便问题的解决即将到来，可现在又退步回去了，这是最让我伤心沮丧的退步！

作者: cplxw 时间: 2007-8-13 19:14
标题: re:2007-08-12 早上拉稀...
2007-08-12
早上拉稀，应该和昨晚被子没盖好有关。
晚上搭积木，双手协调还可以，但是一旦不小心弄散了就会发脾气。
睡觉时一贯的找妈妈，没找到，结果大哭直到妈妈回来为止，这算刻板吧，得找个时间解决。

作者: cplxw 时间: 2007-8-13 21:40
标题: re:2007-08-13 今天晚饭...
2007-08-13
今天晚饭吃到一半，以轩冒了一句“便便”，立马去拉大便，果然有！！！太令人高兴了！洗澡的时候特别怕痒痒，不仅如此，近来睡觉醒来也经常怕痒痒，一碰就哈哈大笑，这是不是触觉敏感呢？

作者: cplxw 时间: 2007-8-14 21:39
标题: re:2007-08-14 晚上以轩...
2007-08-14
晚上以轩的情绪非常差，不知道是不是有什么不舒服，无法上课，只好让他听音乐了
今晚又要打针塞药了

作者: cplxw 时间: 2007-8-15 21:20
标题: re:2007-08-15 中午没睡...
2007-08-15
中午没睡午觉，晚上上课时碰倒积木，大闹10分钟后睡着。

作者: cplxw 时间: 2007-8-16 21:12
标题: re:2007-08-15 今天又是...
2007-08-15
今天又是因为碰倒积木大哭大闹，而且今天胃口十分不好，有点担心。
因为自言自语情况十分的严重，打算不再让他看电脑了！

作者: cplxw 时间: 2007-8-19 21:16
标题: re:2007-08-19 今晚出现...
2007-08-19
今晚出现了一个及其不正常的现象：从20：30左右开始的相当长的时间段里十分兴奋的大笑，并且把他关在房间里也依然独自大笑，实在是令人担心

作者: cplxw 时间: 2007-8-27 21:12
标题: re:2007-08-27 这一段时...
2007-08-27
这一段时间以轩的眨眼和尖叫多了许多，不知道和服用药物有没有关系

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