以琳自闭症论坛
标题:
亲子感悟----慢行道上的风景
[打印本页]
作者:
binfeng2000
时间:
2006-9-12 14:19
标题:
亲子感悟----慢行道上的风景
慢行道上的风景
[月儿明]
丫在健身区和小朋友玩时,我跟她说,妈妈去商店买点东西,一会儿就回来,丫丫就在这跟小朋友玩,好吗?丫丫答应了,我又请另一个家长帮照看一下,就离开了。
过了五分钟,我回来了,没想到那几个孩子的家长纷纷跟我说“你真是太有威信了,刚走几分钟,每个孩子都在找你呢”,我有些诧异,可爱的孩子们啊!
我成为自闭儿的妈妈后,耐心突然比以前好了很多,应该比普通孩子的妈妈好吧,孩子们无论跟我讲什么,我都会习惯性地停下与大人聊天,先来听他们讲什么。因为我曾那么恳切地期望我的丫丫能说出一句话来,所以我可以无限等待,现在,也经常爱怜地看着小丫丫,等待着她自己组织一个长的句子,在那样的注视里没有催促,只有陪伴和爱。如果我的丫丫是一个正常的孩子,相信自己不会这么关注她的一言一行,会有这么多的耐心陪伴她慢慢的成长,我享受她可爱的稚嫩的话语,享受她与众不同的思维和图画,享受她受到呵斥后钻到我怀里撒娇的小样子。
丫丫的病改变了我的人生,但决不是毁掉了我的人生,而是让我慢下脚步,看到人生旅途中更多更美的风景。
作者:
方静
时间:
2006-9-12 23:10
标题:
re:“缺少”不是一无所有[lu]...
“缺少”不是一无所有
[lu]
我们和孩子经常开“菜单”,列出他想要的东西和想做的事情。他非常单纯,一边说“奶油蛋糕”,一边就能听到他嘴里舌头搅拌口水的声音。他有这个彻底忘情的福分,是因为他没有出生在一个糕点师的家里;因此而有了不断的向往。我们也是一样。
有时觉得, 缺点什么,就多了一些心灵的空间,就多了一段想象和回味的时间。
不要去穷究自己为什么“缺少”;每个人都只能过自己的生活,生活里的味道要自己体会。
不去多想孩子因为“缺少”的后果,我们认为“缺少”的,孩子他不一定完全能体会;我们每天都在“教育”他,最终目的是为了让他多体会一些东西。如果他不能享受“奶油蛋糕”的美味,那么,学了“奶油蛋糕”四个字又有什么意义呢?所以我们一边教育他们,一边还要设法有时间让他们享受生活。孩子越大,越要让他去学会想象、向往。可是如果没有“缺少”,怎么会有向往呢?
至于我们家长对“缺少”的抱怨,是因为我们在用别人的标准衡量自己。但我们只要静下心来,想想孩子出生的啼声、他的可爱言行、他的点滴进步,就能知道,我们也有过“品尝蛋糕”的体会;生活没有遗弃我们,她允许我们去享受她的平常和不平常。
缺少并不意味一无所有。
我们没有拥有很多别人的生活内容,但只要愿意,我们还是能过上一些的,游玩、购物、一点点美食,还是如此公平的阳光、美景。够了。
我们的很多生活和体验,常人无法得到,我们就要珍惜它们、丰富它们。
至于到现在还没有拥有过的、或自认为很难拥有的,就把它们写在心里,用时间和我们的心灵去见证-----那是不是真的值得我们如此向往。
卢爱军
作者:
方静
时间:
2006-9-12 23:11
标题:
re:父子对答[云鹤]...
父子对答
[云鹤]
很久没有发儿子的帖子,刚才叫儿子去洗澡,他拖拖拉拉的,我就问他:"儿子,你愿意赶紧去冲凉(广东人把洗澡叫冲凉,即便寒冬腊月也是如此),得到爸妈的表扬,还是愿意拖拖拉拉,结果挨爸妈的批评呢?"儿子说:"我愿意得到表扬."我说:"那就赶紧去吧!"儿子说:"好!"
正准备冲凉的时候,儿子说:"爸,你赶紧去发帖子表扬我啊!"我说:'好的,只要儿子乖,爸爸很愿意."
坐在电脑前,我想:写什么呢?不如把这今天吃饭的时候,我们父子的对话复述一下.
中午吃饭的时候,儿子问我:"爸爸,我们的法律要人性化.什么叫人性化呢?"
我说:"人性化就是有人情味,关心人,体谅别人,处理问题让一让,不要硬来."
儿子说:"我明白了,人性化的法律是最好的."
我说:"法律首先要科学性,其次才是人性化."
儿子问:"什么叫科学性?"
我说:"科学性就是本来应该怎么样就怎么样.打个比方,比如你被爸爸记了10个要打的手掌心,但是吃饭很快,爸爸很高兴,就奖励你,同意减去3个."
儿子说:"10-3=7."
我说:"是的,10减去3就是7,这就是科学性.但是,如果你说:爸爸,能不能再减去1个.爸爸心疼你,就答应了,说那就减多一个吧.结果,10个手掌心本来剩下7个,结果变成6个,这就是人性化."
儿子说:"我喜欢人性化."
我说:"谁都想人性化,但无规矩不成方圆,如果爸爸妈妈因为心疼你,结果一切由着你性子来,那你就会养成很多坏习惯了."
儿子说:"那我就完蛋了."
我说:"是啊!所以,科学性是第一位的,是前提,只有在坚持了科学性的前提下,才能讲人性化.只有科学性不好.只有人性化也不好,要结合起来."
儿子说:"科学性加上人性化等于什么?"
我说:"科学性加上人性化就全面、完整了。”
儿子问:“爸爸,你有没有科学性,有没有人性化?”
我说:“有啊。爸爸妈妈对你的教育啊,管理啊,是既讲科学性,也讲人性化啊。”
儿子说:“哦,我知道了。”
老天爷,好在他没有追问下去,要不我就理屈词穷了。他现在特别喜欢问问题。吃完饭,还问我什么叫铁证如山。我打比方解释了老大半天,他好象听明白了。突然又问:爸爸,铁证如山在法庭上怎么解释?弄得我又举了例子,解释了一通。
唉,现在当父母真不容易啊!晚饭他问几个英语单词,我们倒是回答了,结果他来劲了,又问,我就回答不上来了。结果我只能说:“所以,你要认真读书啊,你要是经常能够说一些爸爸没听说过的,不懂的,你就很了不起,爸爸就很佩服你啊!”说是这么说,但我心想:“父母与小孩一起成长”,说起来容易,做起来不容易啊!
作者:
方静
时间:
2006-9-12 23:12
标题:
re:给石头的一封信[方静]石...
给石头的一封信
[方静]
石头:
妈妈已经很久很久没有这样生过气、没有因为你而这么伤心过,今天一整天妈妈打不起精神,妈妈一直告诉自己要忍耐,妈妈一再提醒自己要包容你,但你今天或者说这两天的表现都太过分了,你接二连三地犯错,而那些错你根本就不应该犯。
一、 你诬陷了同学,还敢在妈妈跟前撒谎。周五晚上,你告诉妈妈,ZWS在学校骂你,骂得很难听。原因是老师在班上问谁把窗帘弄下来了,你当着全班同学说是ZWS弄下来的,所以Z也当着全班同学的面骂了你。我问你,你有证据证明是Z弄下来的吗?你说你看见了。我追问你好几次,你都回答看见了。当时妈妈从另一个角度来告诉你这样的事情你该如何处理,你可以私下找同学,让他自己告诉老师是他弄下来的,也可以悄悄告诉老师是哪个同学弄下来的,也可以什么都不说,只是默默把窗帘挂回去,我希望你学习处理事情的技巧。但妈妈对你说你看见了这句话一直存疑惑,所以昨天上物理的时候我找几个同学了解情况,我知道你撒谎了。
二、 一段时间以来,我经常从你嘴里听到鄙视两个字,在我和你谈要和同学处好关系的时候,你也再一次用了这个词。你总是说你鄙视你的同学们,他们学习不用功,他们上课吵闹,他们没有理想,等等,等等。你看到的都是同学的短处,同学的不足。每次你说鄙视的时候,妈妈都和你谈,告诉你这样做会失去朋友,告诉你这样做妈妈不开心,告诉你这样做上帝不喜悦。你虽然当时都答应我不再说了,但很快就忘,照说不误,而且有时候是故意找机会说。我想问你,你凭什么可以鄙视人?
三、 每次要讨论假期上课时间的时候,你总会和同学急。我一次又一次提醒你,要用商量的口气、用柔和的声调、用微笑的面容和同学说话,但今天你又犯忌。我在旁边小声提醒你,你不听;我拉你挥动的手,你不理;我提高了声音,你仍然置之不理。我今天还是给了你足够的面子,其实在上次你朝同学喊的时候,我曾经警告过不要再让我看见你这样的尊容,我也要求你以友情为题写了作文,为了你的作文,我陪你查了很多资料,从古到今,让你去理解去体会友情对一个人的重要性。文章还在网上放着,但你却怒气不改。你知道吗?那一刻我真想狠狠揍你一顿!
四、 半年前为了解决假期你和你的同学们可以进青大教学楼补课的事情,妈妈去找过保卫处的一个科长,他很帮忙。没想到你迷上了这件事情,逢人就说妈妈和某科长有关系。我知道你一开始的有关系是什么意思,但妈妈已经多次告诉你,这会引起误解,这会让妈妈名誉扫地。可昨天你有想起了这件事情,你又开始说,还说要告诉每一个人,你真的要让妈妈崩溃了!
五、 爸爸这次回来想辅导你英语,他花很多时间来看你做过的题,把那些错了的题挑出来,希望你好好分析,为什么错了,该如何纠正,但你不屑一顾。在你那博学的爸爸面前你都可以这么傲,在别人面前你是不是就不可一世了??虽然你前阶段成绩下降和你生病有极大的关系,但难道和你的骄傲没有关系吗?我曾经让你背诵过经文:骄傲在跌倒以先。你都忘了吗?
六、 前几天爸爸给你讲了一个非常幽默的小故事,你当时好象在听。前天我要你复述的时候,你竟然什么都不知道,爸爸又给你讲了一遍,但昨天晚上我再次要你复述的时候,你还是不知道。我提示了你,你只要稍微动动脑筋,你就可以推理出来,但你却信口瞎说。你不停地纠缠你同学做肠镜的问题,你起码说了500遍了;你不停地说你要当军长,还恶狠狠地要整治这个,杀掉那个,也起码说了500遍了。你终于激怒了妈妈!!
“行公义、好怜悯、存谦卑的心,与你的神同行!”这是前两天我们一家学习过的经文,爸爸要求我们 去实践这段经文,妈妈也和你说过,我们不要做假冒伪善的基督徒。虽然我们不完全,但我们要靠着上帝的恩典活出主耶稣的完全。“透过我们所做的,让人认出我们是基督的门徒。”这是爸爸妈妈在上帝面前委身时所立的志,也是我们对你的期望。你自己对着经文去反思,你还有基督徒的样式吗?你还怎么去面对上帝?
“我要做大事,要不白活了!”这是你的原话。没有一个好的品德,又能做什么大事呢?若离开了上帝的道,你即使做成了大事,也无非是陷进罪里更深一些。这两天有个名人说过一句话:走近过,却没有走进过。妈妈把这句话引用到我们的信仰上,如果我们和上帝的关系只是走近过,却没有走进过的话,我们依然不属于上帝。还有比不属于上帝的结果更严重的吗?
让妈妈欣慰的是,今天你勇敢地去和同学认错,那个同学也原谅了你,答应继续做你的朋友。石头,你知道爸爸妈妈爱你,但你更要知道有很多事情爸爸妈妈是不能去替代你的,你要为自己的行为负责。爸爸妈妈已经约定,从今天起,我们不再护着你,我们也要求老师和同学们不要护着你。
今天是圣诞佳节,我们用我们的心来度这个节日,我们更需要的是思想耶稣道成肉身的意义,思想我们人生的意义。让我们重新在耶稣面前立志和委身,那就是我们要做他的好儿女,好门徒!
你已经进入了甜蜜的梦乡,明天早晨你会看到这封信。愿你明白爸爸妈妈对你的爱是什么样的一种爱,更希望你明白上帝对你的爱是一种怎样的爱。爱你,祝福你,我的孩子!
妈妈
05,12,25
[云鹤]
方老师:
上班第一时间打开电脑,第一时间看了你给石头的信,我的感觉极其复杂,首先是觉得自己受到了在世俗社会已经难以听到的诤言,这些净心警行的良言已经太久太久听不到了。如果我说自己受到了启示,那一定太轻飘了,如果说我自己受到震撼,倒未必夸张。以主的名义,原谅石头吧,就像我屡次原谅自己一样。有些事情,有些行为,我知道自己不对,甚至知道自己这样做只能有害无利,结果还是做了,在特殊的情景之下,还是故意地变本加厉地去做,还“智慧”地给自己找到冠冕、至少合理的理由。事后自己也很懊悔,但当时不那样做就会简直痛不欲生似的。也许我们要研究犯罪心理学,还要研究作恶心理学。人的犯错作恶,有时并非他的无知或无意,只是当时的心态决定了自己的想法和行为,只要意志的神光黯灭,心灵魔鬼的法术就奏效了。所以,我看了你的信,自己首先是震撼,是警醒,把它作为一次心灵的洗礼。谢谢方老师!
其次,我想说我理解你的心情,你是爱之深,痛之切。我了解方老师不多,但我感觉你是自尊心、自律感很强的人,因为石头,你一定经受了太多的屈辱,尤其是你的知觉神经末梢非常敏感,决定了你所承受的屈辱感远远超过常人的感知度。如果不是你的好强、你的坚强,我想你一定不能坚持到今天,尤其不可能把星儿康复事业拓展到今天如此辉煌的地步。因此,在这样的背景下,你对石头,以及许多家长对石头的期望心理,一方面成为石头进步的动力,另一方面也成为你以及石头难以承受的重负。所以,面对石头的诸多不尽善人意的地方,你会特别愤怒,特别沮丧,甚至近于精神的崩溃。我能理解你现在的心情,我也远不止一次有过绝望到要不顾一切的地步。但是,想想石头容易吗?十几年来一直都被安排着,被训练着,被决定着,被支配着,这样的结果,也许他拥有许多,但不一定真正的拥有自我。也许我说的太武断。但我的确感觉到,我们的这些孩子,他们连成功感一定程度上都是我们移植给的,他们不像其他孩子更多的是在人群、社会的摔打滚爬中吸取了教训、收获了成就,因此,不像其他孩子的自我意识来得那么坚实,如此一来,他们的道德感、成就感总是不那么切实,心理总有些恍惚,就想去印证一下,甚至从反面去印证一下,乃至于去品尝一下恶作剧式、犯罪感式的心理体验。所以,我们这些孩子比其他孩子更多反复是正常的,有时逆反的、恶意的犯点小错也是难免的,是可以理解的。我们成年人也犯错,有时还有犯罪意识呢!普通孩子也有许多不足取之处,甚至难以原谅的错失,那么,我们这些未成年的、特殊的孩子出现任何的缺失是不是更有可能,更应该原谅呢!
此外,我还觉得自己再一次被警醒:星儿的成长是多么漫长、艰难、曲折的里程啊!即便是卓越、优秀如同石头这样的孩子,即便已经以优秀成绩就读高中的星儿,仍然会让家长不省心、乃至于心碎,那么我们这样的其他的家长将要承受、面对的是什么,是可想而知的!对星儿的成长来说,积极乐观期待是非常需要的,艰苦卓绝奋斗更是不可懈怠的!谢谢方老师,你以你的“血泪”(不知道是不是夸张了,但我是这样感觉的)诉说,给我们现身说法上了重要而又特殊的一课。
作者:
方静
时间:
2006-9-12 23:13
标题:
re:搬家 [油麻菜]...
搬家
[油麻菜]
儿子,我们要搬家了,离开我们住了六年的“林业厅的家”,到12公里外的闽江边,一座前后都有草地的新家。
小时候你特别怕离开家,一到别人家或外地老是会哭着:“我要回林业厅的家!”这时爸爸妈妈总是对你说:乖孩子,爸爸妈妈在哪里家就在哪里。
我们林业厅的家是在一座小山丘的最高处,爸爸希望你长大成人的时候能看着这篇文章找到它。
从冶山路十号林业厅大门进去顺着大路上一个大坡拐两个弯你会来到一个自动铁门前。每天晨昏时候都会有一位背驼得像问号的老爷爷坐在那。老爷爷姓林,每次见到你都会笑眯眯向你招手说:“小宝贝,过来抱抱”,这时你总是又笑又叫着跑开。有一次你终于不躲了,居然走上前握着他的手说“老爷爷我都六岁了,你怎么还叫我小宝贝啊?”如果将来你遇见这位后来改口叫你“大宝贝”的老爷爷时,你可别再跑开,上前去握住他的手告诉他你就是那个“小宝贝”,也许那时他已经认不出你了,但是他会非常开心。
进了铁门我们通常走可以看见小卖部的那条路回家。路的左手是一排高大的樟树,爸爸小的时候它们就已经那么高了。对呀,爸爸一直忘了告诉你爸爸从小学二年级开始也是住在这院子的,和你的爷爷奶奶大伯姑姑一起,不过那座老房子现在已经看不见了。
大樟树下长着许多小草,你两三岁的时侯总爱拉着大人的手到树下问:这是什么草啊?你一遍一遍地问,我相信爷爷回答了你一千遍,爷爷说“那是野草”。如果你问的是妈妈,她就会蹲下来,摘一片叶子告诉你“宝贝,这是乍浆草,这是苎麻,这是构树……”三岁半时你已经能说出院子里你学植物的妈妈能知道的所有的树名和草名了,真了不起。
还是进铁门的那条路,右手最后一个楼梯前,你两岁多的时候在那跌倒过。那是一个晚上,你在爸爸前面一路小跑,被台阶绊了一下,你的额头磕在地上。爸爸抱着你,你在大哭,血滴滴答答地从额头涌出落在地上,爸爸一路狂奔把你送到隔壁五楼的爷爷奶奶家。感谢上帝,你奶奶是医院里最好的护士,你还没进门她就帮你止住血了。后来医生伯伯在你的额头上缝了三针,像把全家人的心扎了一刀。对不起是爸爸的错。
有樟树的路走到尽头是家小卖部,你五岁的时候已经可以从自己家跑到这替妈妈买盐了。那时你跑得飞快,爸爸偷偷在后头跟着你,听见你用细细的声音对小卖部的阿姨说“我要买盐”,阿姨很吃惊,说小朋友不能买烟的。于是你拿了一根棒棒糖,把钱往桌上一扔,高高兴兴往家跑……
你知道吗,在你没出生前爸爸就特别愿意看到别人的爸爸妈妈用自行车推着他们的小宝贝一边走一边和他们聊天的样子,“偷听”他们的小宝贝问不完的问题。我当时想啊,要是我们家的宝贝问我们一定会回答得很棒,因为你妈妈看得书可多了,又特别有耐心,而你爸爸呢,是个满世界跑的人,见识也不少。可是你呀,一直到了五岁也不肯问我们一些有难度的问题,老是问这是什么汽车啊?什么草啊,这是什么空调啊?不过现在爸爸妈妈也长大了,不再着急了。我们会像大樟树一样,一直站在那里等你,等你问我们为什么叶子是绿的,天空是蓝的。
六年前的这时候,是奶奶把你抱进林业厅的家。在你进我们家的第一天,爸爸特意去买了一个足球放在你的床头,爸爸希望你长大或能成为一个了不起的足球运动员。
我们林业厅的家是在十五号楼一楼。装修简单,把墙抹平了,在两个屋子间做了个大衣橱。爸爸妈妈喜欢简单。我们家最复杂的就是在客厅墙上挂满的像框。你从出生那一天起一直到现在的照片都有,当然还有在这世界上那些最爱你的那些人的影子。
这六年你一直都住在朝东头的卧室,因为爸爸妈妈住在这间。朝西头的房间以前住过小刘阿姨和秀红姐姐,她们是帮助妈妈照顾你的人,你还记得吗?
家里的每个角落都有你的影子。你在鞋柜下面学步,你在木沙发椅背上磨牙,你把玩具箱里的玩具翻得满地,你坐在你的小马桶上把妈妈抱得紧紧地拉臭屎,你在吊灯下堆积木,你骑扭扭车满屋冲撞,你用棍子捅天花板想把楼上的淼淼妹妹捅下来,捉迷藏时你躲在窗帘后咯咯笑地说“我在这里!”,一直到你坐在爸爸的电脑桌前玩娃娃丫丫听《张三的歌》……
在客厅的大柱子上还划着你的身高成长纪录,从出生时的五十一厘米到现在一米二四,爸爸每半年为你量一次。
说你在这住了六年并不准确。其实在这六年中你曾和妈妈离开了九个月的时间,到一个叫青岛的陌生地方学习生活,那时你四岁四个月。从青岛回家后你妈妈说“感谢上帝!玄霖这九个月相当于以前两三年的进步。”
就要离开这个家了,儿子,你是不是能和爸爸妈妈一样记得这个家的每个角落里的笑声?
从我们的新家可以看见闽江,可以在一片大大的草地上奔跑,可以听见小鸟在门前唱歌。你可以每天举着长长的水管浇50棵花,身后还会跟着一条叫做“青青”的小狗。爸爸相信你的笑声很快就会充满了我们的新家的。
作者:
方静
时间:
2006-9-12 23:14
标题:
re:我的孩子[黄花菜122]...
我的孩子
[黄花菜122]
幼儿园里 我的孩子最好认
独自走在队伍最后的那个
他跑起来手抡得像风车
捉迷藏时告诉你他藏在哪儿
是他是他,眼睛明亮额头高阔
放学时趴在窗口最急切的那个
像炮弹一样冲出教室
咯咯咯地跳到我怀里的是我的小儿
是呀是呀 这是我儿子画的
小羊羔长着人的脸
爷爷的嘴里叼着了两支烟
爸爸的耳朵长在下巴上屁股还在充电
我的小儿长大后想当司机
开一辆苹果绿的POLO
他还想住在苹果绿的屋子
顺着屋里的梯子能摸到天上的蓝月
作者:
方静
时间:
2006-9-12 23:14
标题:
re:亲子感悟----我们现在怎么过得象陀螺一...
亲子感悟----我们现在怎么过得象陀螺一样
我们现在怎么过得象陀螺一样
[油麻菜]
你在感统室忙着兔子跳的时候,爸爸妈妈其实就坐在门口的走道里。
我们一人捧着一本书,妈妈看她的雅思英语,爸爸在看《美联社新闻报道手册》。一定是妈妈的书不好看,她看了一会儿就把它放在椅子上走开了。
可是等你四百下蹦床跳都完成时,妈妈还没回来。受书上悲惨故事的影响,我开始胡思乱想:这么长时间,你妈妈会不会去跳楼了?天哪!你妈妈要是去跳楼,剩下我们父子俩那怎么办?爸爸不知道在你睡觉前要讲什么故事,不知道你的鞋子要买几码,更不会做你最爱的煎饼早餐......
你的感统老师路过说:你们家的小玄心里可有数了,做了几次滑板比老师还清楚。
“是啊是啊,他学过珠心算,家里没有人算得过他。”
就在爸爸准备去“拯救妈妈”的时候,她自己回来了。神情木然地坐下之后,感叹了一句:我们现在怎么过得象陀螺一样!这是个很老很老的话题。看来妈妈又出去想了很久。
就在半小时前我们在楼上的“暑期直映识字班”为你报了名。那学习班的宣传单上说他们能让你在一个半月时间里认识一千个汉字!妈妈说爸爸大约也就认识五千个左右,这个诱惑实在很大。
这样你在一周的时间里有六天要去上辅导班,我们家三人组成的陀螺上又加了一鞭。
妈妈苦笑着说刚才听见一位妈妈在那对她千伶百俐的七岁女儿说:这是你报名参加芭蕾舞蹈的最后一次机会了,以后就来不及了!
真不知道生活是怎么了?爸爸妈妈在认识你之前家里挂的对联可是“闲散生活笔数枝,逍遥岁月茶一壶”。
加油!跳得更高一些!答应我有一天你能为我把这副对联重新写好挂上。
作者:
方静
时间:
2006-9-12 23:15
标题:
re:开落在幽谷里的花最香[油麻菜]...
开落在幽谷里的花最香
[油麻菜]
看看每天出现在你身边的孩子都是什么样的“人精”——那个一岁半会说“吃肉肉”,七岁时能把我的手写日记本读懂的麦子哥哥。那个出门时就带着一本野外手册查找这是什么蚂蚁这是什么鸟一个人会在家里看上一天书比你大七个月的丑丑哥哥。还有那个自由泳比你爸爸游得都快心地宽容和你一般大的本本哥哥。还有最近和你同吃同睡同游泳天使一样多愁善感看一朵花凋谢都会掉泪的你的美国堂姐维多利亚。还有小兔弟弟冠宇哥哥博博弟弟雪儿姐姐和游泳池里的那些小邻居......
最近这些小人走马灯似的出现在我们家,看你和他们一起游泳一起骑车一起下棋一起洗汽车,真让人高兴。只是有时候爸爸也在心痛,偷偷地在心里问为什么,为什么会这样?为什么我的儿子不能和小伙伴一样享受那么多的电影、游戏、交谈......
可是大家都在夸你呢!丑丑妈妈说小玄多棒,爬山总是走在第一,比起累得哭鼻子的丑丑强百倍!维多利亚的爸爸你的舅舅可是个数学家,他说:哇,我心算算不过小玄呢!麦子爸爸说:我们家麦子还没象小玄一样帮我洗过车呢!
爸爸当然注意到了:每晚九点半你就乖乖地到楼上打开空调等妈妈给你讲故事安排你睡觉。在丑丑哥哥走后,你学着他用拼搭玩具也建了一个幼儿园。你不穿救生衣下水了,还学会了狗刨游泳,一个人在角落里练习。你和维多利亚还有雪儿姐姐一起牵手到大院去逛了一大圈后还陪她们在三楼看了老长的电视。对了,那天妈妈早出门,你还用电饭煲给爸爸煮了一顿早饭!
有天爬山,看见溪谷里的小鱼,爸爸说:多可怜哪!它们不知道大海不知道长江大河!
妈妈说:如果它们不知道大江大河大海,心里也就没了比较,哪来的什么快不快乐?何况“子非鱼”。
很多道理你妈妈一说爸爸就懂了。
又想起你妈妈很久很久以前读给爸爸的那首诗:
开落在幽谷里的花最香。
无人记忆的朝露最有光。
我说你是幸福的,小玲玲,
没有照过影子的小溪最清亮。
你梦过绿藤缘进你窗里,
金色的小花坠落到发上。
你为檐雨说出的故事感动,
你爱寂寞,寂寞的星光。
作者:
方静
时间:
2006-9-12 23:16
标题:
re:亲子感悟----这么难的题目我们...
亲子感悟----这么难的题目
我们和亲爱的孩子----这么难的题目
[油麻菜]
妈妈涂着护肤霜随口问:为什么妈妈每天往脸上抹来抹去啊?
你头也不回说:因为妈妈想变成好看的人。
智慧泉的苏医生怕爸爸听不懂,在纸上画了一个坐标图,图上有一条曲线,她说那是人的智力曲线。我这下明白:亲爱的小玄抱着他刚刚测到的93分坐在那条曲线上升部分的中上部,正好及格,属于正常人范畴。
妈妈向老师介绍了你在这几年的培训过程,苏老师感叹:你们真有毅力,坚持了这么多年。她说她看到很多中途放弃的家长。妈妈笑得有点不好意思,说我做得真的很差。爸爸和妈妈一样想起那位无比英勇的方静老师和以琳的许多爸爸妈妈。
想想这些年你的训练班上了真不少,从欣意到以琳到刘氏到东方爱婴到智慧泉。我们一家人一次又一次的坐在桌子后倾听医生倾听专家对我们未来的描述。
周五你放学的时候,我像往常一样先是站在你们教室窗边。爸爸总想知道到我们不在你身边的时候你的样子,可是我看遍了教室的每个角落都不见你。直到老师喊了句:玄霖,爸爸来了!我才看见你从一群围在桌边的孩子中间蹿了出来。你告诉我在和小朋友么下飞行棋呢。爸爸说:你再说一遍?!!
在福州协和医院的六楼,福建儿童心理问题的一位泰斗医生拉着三岁的你问:小朋友2+1等于几啊?
四岁的时候协和医院的一位博士医生冷冷地看着你的测评表写上:弱智。
还是你四岁的时候,在青岛以琳的地下室学校,有个长头发的瘦阿姨蹲在地上拉着你的两只手说:你好小玄。
你五岁的时候,有个日本来的老爷爷摸着你的后背说:这孩子不是自闭症。
还是五岁的时候,有位台湾来的爷爷指着一张测评表说:很不错,三个月训练他的视觉能力提高了一岁半。
你六岁的时候,珠心算班的老师问:给他报名参加珠心算比赛吧!
现在你快要七岁了,你的着智商测试是93分,正常人的智力在90—110之间。
昨天下午,爸爸把你按在沙发椅背上不让你动,因为你又“犯错误”了。爸爸气哼哼地问你妈妈:要不要打一顿?!妈妈坚决地说:不要!
有时候爸爸很沮丧,就会感叹:为什么上帝要给我们一道这么难的题目啊?我很害怕这辈子都没法交卷。一年前爸爸在广西大石围天坑拍摄,要顺着一条绳子从一棵大树上下到一百二十米的坑底。离地还有八十米的时候我忽然想:如果我的孩子能变成一个正常人,代价是现在就把绳子割断,我决不犹豫。
有时候妈妈很沮丧,就会感叹:我真是没用,这孩子交给方老师就一定有办法。
好在你妈妈大多时候心情都很好,今天她又说了:上帝把他交到我手上一定是有原因的。
作者:
方静
时间:
2006-9-12 23:17
标题:
re:(5i52)油麻菜在我的心目中是一个...
(5i52)
油麻菜在我的心目中是一个艺术化,浪漫化后的了一个现实人。我们知道他和我们一样是特殊孩子的家长,但他又有着我们好多家长所缺乏的一些特质,读他的文章的同时也在读他这个人。永远的不可企及。
油麻菜大概又出海去了,“云鹤大叔”虽偶尔幸顾飞临,大多时也只能昂首翘望,大雪无痕真是无痕,连个帖子也看不到了,或许是夏天的缘故。还有那位下海做老板“恒心”大姐、李芳、宋宇,还有很多,还是不说了,怕勾起方老师的相思和怅惘。
希望看到“恒心”的帖子上来,那位妈妈的机敏,智慧,轻灵,顽皮,幽默,要不是怕太肉麻,我还可以列出好多赞美的词汇来。
作者:
方静
时间:
2006-9-12 23:17
标题:
re:幸福时光--第一次叫妈妈[我...
幸福时光--第一次叫妈妈
[我爱小天使]
今天我太幸福了,所以写下来跟大家一起分享。
一直以来,乐儿都会发妈妈的音,偶尔在我要求他叫我时也看着我叫我妈妈,但是我知道他还没有真真正正完完全全会叫我“妈妈”。
今天早晨乐儿起床,睁开眼睛一看到我,马上小脸儿笑得跟朵花儿似的,我跟往常一样对他说,“叫妈妈”,谁知道他立即看着我笑咪咪的叫“妈妈”——非常非常的清晰——你说让人高兴吧?
整个早上,我很贪婪的一遍一遍的让他叫我妈妈,无论我发指令“叫妈妈”还是“叫我”,乐儿都会微笑着看着我,清晰的叫“妈妈”。后来他下楼上学,我在楼上窗户边让他叫我,他也在楼下高兴的叫我“妈妈”。
整个早上我要求他他就叫我“妈妈”,不是无意识乱叫,不是叫“妈妈妈妈妈~~”也不是叫“妈”,而是很清晰很温柔的叫“妈妈”。你们知道吗?我幸福得都要晕掉啦~~太幸福了!太幸福了
作者:
方静
时间:
2006-9-12 23:18
标题:
re:妈妈,你听懂了我没说出来的话了吗?...
妈妈,你听懂了我没说出来的话了吗?
作者: [ZOUWEN]
早晨的时间总是那么匆忙,儿子总是在我们此起彼落的催促声中完成一系列的活动:快,起床,来不及了!快,穿衣服!去,刷牙洗脸,别磨磨蹭蹭!吃饭快一点!吃完饭去漱漱口,抹点香香,穿外套背书包换鞋子下楼。。。。。。
紧张的是我们,儿子永远是不紧不慢。是啊,他没有理由如我们一般紧张,也没有快起来的动机。这些事情没有一件是他愿意做的。起床不愿意,还想睡懒觉;吃饭不愿意,没有什么饭菜是他喜欢的;上学不愿意,从星期一开始就掰着指头盼星期六,星期六可以不上学。
不过,无论如何没有理由没有动机,他仍然会按我们的要求起床穿衣刷牙洗脸吃饭下楼上学,会努力地朝着我们给他设定的目标努力。对于他的不愿意,也仅仅会弱弱地反抗一下。对于表达缺陷的儿子,一些细节的东西,对于他来说,也是很无奈的。
今天早晨同往常一样,我快步下楼先上车,回过头催促他快点上车,要迟到了。只是今天我的眼睛停留在他身上的时间稍微长一点,看到一个细节:儿子在上车时候,先将书包放进来,然后用胳膊捂着嘴鼻子,皱着眉头坐上车来。原来,他不喜欢捂了一夜车里的那个味道,可他不知道应该如何表达。突然想起好几次发现他上车前总是先把车门打开站在外面试图打开窗户,我毫不怀疑他肯定是为了玩。为了防止他不停地开关窗户,一直将窗户开关锁住,他要求开窗户,我会以种种理由告诉他不可以开窗户。如果他能够流畅地表达,他一定会说:妈妈,我不喜欢车里的这个味道,把窗户开一下吧。
有一次看节目,记得田惠平老师说过这么一句话:如果你的孩子会说话,你想一想,这个时候他会说什么。田老师的这句话至今记忆犹新。
经过这些年的摸爬滚打,对儿子的理解应该是越来越到位,对于他的每一个行为,我们都力图做到分析他后面的原因,对于他的每一句话,我们都不放过。打个比方说吧,他说话不清楚的问题一直存在,即使是我们也会有听不清楚的时候,他特殊的思维方式,常常突然冒出几句跟此时此景一点不搭边的语言,这个时候我们一家人大脑一定是快速地运转联想他说的是那句话可能是什么意思,如果我们猜对了,他会非常高兴,谁都希望被理解,即使他这样的孩子也不例外。随着他理解能力的提高,即使我们猜不对他也不会象以前那样哭闹,而是会说出跟此句话相关的语言告诉我们他说的是什么,有好几次,在他说了三四遍之后我还没有听懂,他会看着我认真耐心地再说,并且努力做好口型发音,同时努力地想跟这句话相关的话,然后说出来,当我们终于听明白了,他和我们之间那种共同的成就感带来的愉快是巨大的。这个时候他总是非常高兴地肯定我的反问,大声地说:是!
儿子会自创幽默,这个幽默只是属于我和他的。比如说:晚上我陪他睡觉的时候,通常我会讲个小故事,然后看到他慢慢眼皮打架,在入睡前他会挣扎着带着一幅可笑的表情对我说:河水都结冰了,然后等着我的下句:河里的冰都化成水了,因为天气暖和了!他或许还会说:爬爬爬,打开窗户,然后等着我说:叔叔说窗户打不开危险,他再接着说:不要叔叔!声音越来越小,在这种快乐的情绪下儿子慢慢地终于入睡。这个时候,我觉得自己真的很开心很放松。
尽管这些年我们跟着儿子一起在进步,可仍然有许多地方做得不到位。最近在看thankstoyilin 翻译的《复杂的自闭症》和《从孩子的角度看自闭症》,真是难得的好书。必须学习学习再学习,才能更好地理解孩子帮助孩子。
作者:
方静
时间:
2006-9-12 23:22
标题:
re:乐儿我亲爱的宝贝 作者: [我爱...
乐儿我亲爱的宝贝
作者: [我爱小天使]
就在两年半前的今天,就在这个时刻,妈妈刚刚被推出手术室,护士阿姨把你放到妈妈的身上。你柔嫩的小小的身躯就那么趴在我身上,我一下子泪如雨下,我对自己说,我一定要给你最多最多的母爱,要做个最棒最棒的妈妈。
可爱的你带给了我那么那么多的快乐。
月子里的你不爱睡觉,总是一夜一夜地闹腾,那时候你的爸爸不在国内,夜里妈妈总是一坐大半夜,搂着你哼着歌儿哄你睡觉,但是妈妈从来没有觉得累过。月子里的你听到响声便会随着声音去寻找声音的来源。如果是我发出的,就会紧紧的注视着我。那专注的目光会让我的烦躁慢慢平息,让我的劳累渐渐消散,让我的爱心在无邪的眸子中一点一点的融化…….
两个月的你喜欢对着人笑,并且懂得如何逗我开心。你的一举一动,一颦一笑,甚至睡觉都会让我不忍转眼,常常盯着你一看就是半天!那时的你还特别会“聊天”。不仅跟我聊,还跟自己聊。你经常“哼哼哈哈”的一谈就是几分钟。高兴之余,还会大声的怪叫或抿着嘴“恩恩”唱歌,偶尔兴起还会挥动小手作舞蹈之态,这种情形常令我忍俊不禁!50天的时候你第一次出远门,妈妈带着你坐火车从江西奶奶家回上海我们自己的家。
三个月的你对身边的每一件事物都感兴趣。门厅里悬着一盏红灯,你每次从那里经过都要仰起头注视。望着望着,稚嫩的小脸上绽开满足的笑容。每次抱你到一个陌生的地方时,你的眼睛就闲不住滴溜溜地转。看到自己喜欢的人和物总是露出欢愉的神情,那机灵的劲儿显得很特别。
四个月的你表情已经很丰富了。看到一些新鲜的事物就激动不已,会手舞足蹈的又叫又跳。而且探索精神也进了一步。无论什么东西到了手里都要举起来看看,看个清楚后便用力的摇晃,两只小胳膊挥动的特别有劲。看到有人吃东西时就紧紧的盯住人的嘴、手和食物。他的目光不断的在这三个方向游移,偶尔还砸砸嘴,那幅馋馋的模样特别可爱。四个半月的你甚至可以单独坐在床上。虽然坐得不是很稳,时间也不长,但却不要依靠着我了,能独立了。就那么不扶不倚地坐着,前倾着身子,一会儿用小手支撑住床面、一会儿摸摸自己小脚上的鞋子、一 会儿又用力揪住床单往上提,以此来取得平衡。四个月的时候,你又随妈妈来到了南京。四个半月的时候妈妈的一个同学来看你,我们逗你叫阿姨,你居然很清晰的叫了一声阿姨,把我们都惊呆了。
五个月的你已经非常活跃了,活跃得令我有点头疼。只要你醒来,妈妈就没有片刻的安宁了。你喜欢吃香蕉,喜欢拿我的身子当拳击袋,更喜欢出去逛,如果哪一天不出去定会闹你个没完没了。而且那时候你特别依恋我:晚上除了我你谁都不要。见我出去很不开心。经常是我前脚一离身,你后脚早哭得不可开交。等到我下班你会雀跃不已。如果我先换拖鞋你也会急得大哭。直至我放下手中的一切将你拥入怀抱,小脸上才重新绽开灿烂的笑容来!
六个月的你特别喜欢做婴儿体操。把你放在床上你一翻身便象青蛙般的划动起来。划着划着身子就离开了原 先的方向。最后竟边划边转着圈儿,就是爬不上前。抱你去照镜子,你一看到镜子的影子就怔住了。“咦,多了一个妈妈也多了一个宝宝呀”!发怔仅仅是两秒钟的工夫,你便雀跃起来,靠在我怀中手舞足蹈的大晃大笑。这种情形大约持续了两三天。后来再照镜子你的反应又有了新的变化。起先你仍一边笑一边叫,随后就安静下来。你伸出小手去触摸我映在镜子里那张脸,手在镜子上游移了片刻又松开了。然后又来亲我的脸,再看看镜子,终于明白镜子里的就是自己和妈妈,你高兴坏了!你对着镜子做鬼脸,自己逗自己开心!
七个月的你变化快得让人有点吃惊,几乎是每一天都在进步。你对玩具的兴趣非常浓烈,摸到什么都要抓起来看看,再用力的摇。两只手会配合着玩了,玩摇铃的时候,你会一只手抓着,另一只手转上面的球球。晚上脱了棉袄你特别开心。双手得到了解放便忙个不停:不是拉拉围嘴就是拉拉背心、不是摸摸自己的小脸就是抓抓身边的玩具。玩着玩着还要把手中的东西往嘴里送。你最喜欢洗澡,洗澡的时候喜欢拍水,溅得我们浑身上下都水淋淋的你却兴奋的大叫。每次带到学校浴室,都有很多阿姨跟你玩,你也特别友好的对别人笑。
八个月的你有了模仿和理解的能力,会学着拍手欢迎、再见、会学我摇小纸扇,还会察言观色。你会逗我开心,会对着我做鬼脸、假笑。假如你在胡闹,看到妈妈生气的面孔时,小脸也跟着大变。开始只是委屈的咧咧嘴,接着一边咧嘴一边用怯怯的眼神朝妈妈打量。如果我的脸色和语气都转温和了,你也装得若无其事。如果我得脸色和语气依旧凝重,你的表情定然会由晴转雨。你还会一边哭一边用眼角的余光朝我瞄,希望我去哄哄你。当我如愿的对你进行安抚时,你马上平静下来,破涕为笑。若我依然如故置之不理,你定会闹个天翻地覆。哭着,哭着还会来拉我的衣服、拉我的手或来抱住我。那不屈不挠的战斗意志终于瓦解了妈妈伪装得坚硬而又冷漠的心。八个月的你特别喜欢看电视。每天早晨“办公事”的时候要看《早安,中国》。最感兴趣的节目是广告,尤其是有美女的广告,看的可开心可专注了!
九个月的你是个没魂没胆的小淘气。几乎没有什么东西是不敢碰的,也没有什么地方是不敢去的。只要有行走或坐卧的空间,你总能用翻、滚、爬的方式到达目标。不管那地方或东西脏不脏,能不能接近。东西到了手或到了目标后,不是满手灰就是一屁股泥。你专爱用小手去抠打扫不到的死角,此劣举常让我恨得牙痒痒又无可奈何。
十个月、十一个月的你开始叫妈妈。开始无意识发很多音。随着一天天长大,淘气的内容也不断升级。洗澡时,让你坐在澡盆中,你偏要坐在澡盆的边边上。坐在童车中玩得蛮好得,突然又把膝盖搁上护栏耍杂技,或者跷起小脚玩。最恶心的是有时我竟看到你这个小坏蛋对着婴儿车前面放水杯的洞洞吐口水哩。
在你十二个月的时候爷爷奶奶带你从南京回到了江西,妈妈跟你一别就是三个月。但是,听爷爷奶奶说,那时候你会站在爷爷奶奶家的阳台上,看着楼下大叫“出去玩”。
再见你你已经是15个月的小伙子,一样的可爱一样的顽皮。分别了三个月,再见妈妈你只拘谨了一会儿,马上又赖到妈妈的怀里开始撒娇。这时候的你特别喜欢看电视,特别喜欢看书。看到“日”字会大声念出来,看到气球也会大声说“气”。每天晚上妈妈都要陪你看书,你似懂非懂地跟着妈妈的指点看。
16个月时带你去外婆家,你显得特别的拘谨,别人逗你你就低着头,别人叫你你充耳不闻。但是在家的时候,熟人逗你你又会特别开心。妈妈的同事和同学们总喜欢来看你逗你。
17个月开始,妈妈渐渐不用担心你在妈妈出门上班时哭闹,妈妈以为你开始长大。你开始喜欢玩小车的轮子。开始喜欢咬妈妈。别人开始觉得你不理人。不过妈妈太粗心了,妈妈眼里你还是那么能干、可爱、活泼和健康。
到21个月以后,你开始连妈妈也不愿意看了,你只愿意看那些转动的东西、看那些沟沟缝缝,你脾气越来越大,动不动就赖地哭闹。以前你会发的那些音你几乎不怎么说了。除了哭闹你开始变得越来越安静。但是妈妈还是没有觉得你有什么异常。
到了你23个月时,你的爸爸回国探亲,小心翼翼的建议我带你去检查,我大发雷霆,觉得他不爱你。
…………(从去看病到今天前面妈妈都有了记载)
到今天,我的宝贝儿,你两岁半了。妈妈从来没有对你发过脾气,妈妈仍旧每天搂着你告诉你我爱你。我的宝贝儿,你没有让妈妈失望。你是那么棒,你一直在跟自闭症作战斗。
乐儿,妈妈想告诉你,不管前面有多少坎坷荆棘,不管有多少苦难挣扎,妈妈都会陪你一起去面对。妈妈会把所有的精力和爱都给你。
妈妈自己也不知道有多爱你,只知道,爱你爱到心痛、爱到心中惶恐,爱你爱到不再去想其他事业功名,不想再去闯荡飞翔,只因为你。乐儿,亲爱的,可爱的,痛爱的,心爱的,妈妈怎样才能更爱你?
妈妈现在一点儿都不害怕孤独害怕自闭,妈妈现在一点儿都不觉得绝望不觉得遗憾。妈妈还要感谢你乐儿,谢谢你给我机会,让我跟你分享你成长的点点滴滴,跟着你一起面对问题解决问题,一点一点的从不会到会,从笨拙到熟练。
乐儿,我的小天使,我们一起努力,自闭的阴晦一定会离我们越来越远,直至消失。相信妈妈!
作者:
方静
时间:
2006-9-12 23:23
标题:
re:一个来自星星的孩子落在了我家作者...
一个来自星星的孩子落在了我家
作者: [黄花菜122的朋友]
上个礼拜天,黄和他的太太带着孩子,来我的家里玩了一天。他们有一个4岁大的儿子,小家伙长的眉清目秀,两个眼睛黑亮黑亮的,除了不爱说话和不好好吃饭之外,从外表看上去,他和别的孩子没什么两样。
我看着这个孩子在他妈妈的肚子里越长越大。他出生的时候有8斤,是个大胖小子。生下来的第一天我去医院探望他们,我就发现这个孩子的外表继承了黄和他的太太所有的优点,当时我就脱口而出:“我的天,这是我见过的最漂亮的孩子 !”可是后来我为我的这句话后悔不已。
黄和他的太太是两个开朗的人,他们给自己的这个孩子起了个很土的小名——“有财”,有财长大到满地跑的时候,我们都发现他和别的孩子不一样。这个孩子出奇的安静,到了一个新地方总是紧紧地抓着他妈妈不放手。任你怎么招呼他逗他,他都充耳不闻,从来不和人对话。任你拿出什么玩具给他他都毫无兴趣,只对电风扇感兴趣。我们吃饭的时候,就把电风扇的电源拔掉,他一个人可以不受任何干扰地玩上好几个小时。除了电风扇之外他只喜欢甜食,每到别人家他总能找到存放糖果的地方,拿起来就吃。这让黄和他的太太很难为情,为此他们不太愿意带着孩子去别人家。因为和我们很熟悉,所以他们有的时候会在周末把孩子到到我的家里来玩。
来了几回,我就发觉有财不太对劲。但那时候我不知道这个孩子到底怎么了,出于礼貌,我保持了沉默。
就在上个礼拜天,我们吃饭的时候,我终于还是把存在心里很久的话说了出来:“应该带有财去医院找个专家看一看了。”
黄的太太是一个总是小声说话的人。在我的印象里她总是文质彬彬的,从不和人红脸。她告诉我,不是没有去过医院。她带着孩子去医院的时候,一个据说是专家的人和孩子说了两句话就扭头对她说:“这个孩子智商很低。”如果是感冒发烧还能拿药吃,可是这个大夫就说了这么句话就再也没了下文,而且脸上的表情也像用来苏儿水洗过一样。当时她一路哭着回到了家里。说到这里她又激动起来,眼圈也红了。我只好安慰她:“可以再换一家医院,再去看看到底是什么问题。”
又过了几天,他们终于找到了一个儿童孤独症专家,给孩子做了一个全面的测试,结论是:有财有孤独症倾向,还需要做进一步的检查。
"孤独症"这一概念是由美国精神病医生Leo Kanner于1943年提出并确定下来的。但孤独症的现象则是在其概念被确定之前就已经存在了,可以说孤独症有一个很长的过去,但却有很短的历史。即孤独症这种疾病的发生与现代社会的环境没有直接的联系。
症状行为表现:不理人、自己玩自己的;不粘人,(不会像一般孩子一样缠着大人不放,喜欢大人抱他、逗他、陪他玩)。有人形容他们把父母视为“生活的工具”,要吃什么东西才去拉妈妈的手,(而不是“情感对象”)平常没事就不理妈妈。看到妈妈来了,爸爸下班了,不会表现出特别高兴,常常是没有什么反应;看见陌生人也不害怕,不认生。对团体游戏活动不感兴趣,很少主动找人玩,很少主动参与一群人的交谈,也很少能和他人维持真正持久的友谊。随年龄增长,有些会在人际关系上有所进步,但仍表现出对“人”不感兴趣的特征。许多家长之所以带孩子到医院,就是因为“几岁了,还不会说话。”主要表现还有:咬字不清,说话速度太快,音调太高或太低;说个别字词、而不说完整的句子;仿说现象明显,如背诵诗歌、广告词,或重复他人的问题;难以交谈,如被动回答,答非所问,重复提问,话题单一;人称代词错用,常常是不用人称代词,“我”与“你”混淆。不使用眼神传达信息或感情,眼光常飘忽不定;不会用手势、表情、身体动作与妈妈或其他人交流。对亲人或生人说固定的话,做固定的动作,不懂得应因人、因时、因地不同而有所变化;对待玩具或某些物品有固定的摆放或摆弄方式;对于某些物品有依赖性。往往表现在吃饭前后、睡觉前后,上厕所前后及出门前和刚回家时,会说固定的话,做固定的动作,这些都被称做仪式性的行为。很多孤独症的孩子,对自己的身体有固定的“使用方法”,例如:斜眼看人,走路踮脚尖,玩自己的声音(叫、笑、自言自语)用手摸嘴唇、耳朵或其他身体部位,玩手指、拍手、跺脚,身体前后摇晃,原地转圈等。很多孤独症的父母形容孩子“听而不闻”、“视而不见”,因而有过带孩子去看耳鼻喉科的经历。他们常表现出一种事不关已,若无其事的样子,好象永远活在自己的世界里,外界发生的事情沾染不到他们。也有很多孤独症的孩子,对日常生活中一些微小的改变,以及一般人不以为然的小刺激,他们却有很强烈的反应,如用双手捂住耳朵,好象能听到旁人感觉不到的声音刺激,也有人对某些气味、色彩、形状、质感等反应过于兴奋或恐惧。
这是我从一个叫作“星星雨”的网站上找到的关于孤独症的一些资料。这个网站的发起人是一个叫田惠平的女士,她是北京星星雨教育研究所的创立人。田惠平女士自己就是一个孤独症孩子的母亲。这个曾经留学德国的大学教师,在得知自己的儿子患有孤独症之后,如雷轰顶。因为她知道,患有这种疾病的孩子,终身不能痊愈。更让人感到痛苦的是,这样一个看似正常的孩子,连人间最可珍贵最最重要的母子之情都感受不到。一道永远无法逾越的高墙,把这个孩子孤零零地隔绝在另外的一个世界里。患有孤独症的孩子于是有了一个充满诗意的名字——星星的孩子。在我们的眼里,这些孩子是生活在另外的一个世界里。我们进入不了他们的世界,他们对我们所在的这个世界也全无兴趣。我曾经在一个很偶然的机会里见到了田惠平女士,她告诉我:“我每当想到,我的儿子有那么一天走出了家门却永远也不记得回来了,或者我比他先离开这个世界,没有人再来照顾他了,我就有一种不想活的念头。”
曾经有一个记者知道了田惠平的遭遇,出于好奇,把她和儿子的生活用一台摄象机拍摄了下来,制作了一部短记录片。这部片子获得了当年国际记录片短片大奖。评奖的当天,节目放完之后,所有评委和观众从座位上站了起来,长时间地含着眼泪鼓掌。这部片子的最后一个镜头,是田惠平女士坐在一个昏暗的角落里,点燃了一支烟,缭绕的烟雾背后是她身心交瘁的身影和泪流满面的面容。那个孩子对此一无所知,在她的身边若无其事地玩着自己的玩具……。
我们已经习惯于,或者说只满足于对生活表象的津津乐道。当我第一次见到田惠平女士的时候,我也曾经被这种表面的现象暂时迷惑了。她很漂亮,而且非常幽默,从她的谈话里你看不出她是那样一个绝望的母亲。通过她的努力,中国的医学界终于将儿童孤独症列为了一项研究课题,国外的许多相关机构也对中国的孤独症儿童的训练康复给予了关注和帮助。但这一切对于田惠平来说,仍然是生活的表象,她公开宣称:““记者们的报道有许多失误之处,我被拔高了,其实我是一个很自私的女人,我的一切作为都是出于自私的目的,都是因为我爱我自己的孩子。”
爱自己的孩子,对一个母亲来说,或许可以理解为一种本能。在这种本能的驱使下,田惠平历经艰辛,在北京的郊县建立了一个“星星雨村。”这个村子的大门从来都是开着的,迎候着那些和她同样心力交瘁的父母和星星的孩子。田惠平对我说过:“人是有智慧的动物。人有智慧不光体现在人有本领,有知识,还应该体现在人可以感受别人的痛苦,可以由己及彼啊!”
通过田惠平,我认识了我身边的另一个孤独症孩子的母亲。她的孩子认不得自己的爸爸妈妈,但是却能够精确地计算日期。你随便问他好几万天前的日期,他的脑子里就像装着一本万年历,马上就能精确地回答你!有一天下午,她突然打电话给我。这个电话一直打了将近3个小时。这个母亲告诉我,她说破了嘴皮,把自己的孩子送到了一所学校去上学。孩子在学校里被别的孩子欺负了,可是老师却无动于衷。放假在家一段时间之后,这个孩子无可救药地又回到了原先的状态当中,把原先在学校里学会的一点点东西又全部忘记了。她哭着告诉我,原先刚刚有了点希望,以为孩子有了点进步,可现在却发现,不是那么回事!她问我:“我想到他们学校去当少先队辅导员,你觉得这个办法怎么样?这样我就可以陪在她身边了啊!”
我没有插话。我不能对她说,对于其他的孩子毫无怜悯之心的欺侮,是源自他们的父母没有教会给他们除了功课之外的其他的智慧。我也不能对她说,老师的无动于衷袖手旁观,源自他们的吝啬。爱,有的时候比金钱还要昂贵,虽然付出一些爱并不像付钱那样实实在在伤筋动骨。如果我们告诉他们——这些星星的孩子,只要你不去刻意地挑逗他们,他们就没有任何攻击能力和伤害别人的欲望;你只需要多付出一些耐心;如果连这点都做不到,你甚至可以忽略他——这么简单的道理,他们都未必可以明白。我一直惦记着她,一边惦记,一边痛恨自己无能。有一次,我把我的这个孩子的故事讲给我的一个朋友听。我的这个朋友听过之后,第一个反应是认为我的同情是廉价的,然后就说:“什么星星的孩子,没那么诗意,这个孩子顶多算是白痴天才!”我无言以对,因为他句句说的都是实话。可他说的每句话都让我觉得像是刀子。从此我不再和这个据说是事业上很成功的人来往了,因为我不知道他身上的那股逼人的寒气从何而来。可是我也就只能这么做,剩下的就是想象着我的这个不幸的瘦弱的朋友象只老母鸡,把那个不知道苦难、羞辱、自尊为何物的孩子使劲地捂在自己的翅膀底下,承受和躲避着来自四面八方的冷漠之箭。
于是我对黄和他的的太太充满了忧虑。我做不到无动于衷。其实从很早以前我就在她面前收敛起了对自己孩子的沾沾自喜,除了不去伤害他们之外,我想不出别的可以帮助她的做法。对于孩子的未来,她说她准备辞职之后去当老师,这样她就可以寸步不离孩子。她还告诉我说,现在已经有了专门针对孤独症孩子的俱乐部,她准备经常带孩子去那儿,找一些专业人士,对有财进行系统训练……。
初听到"孤独症"或"自闭症"的人,往往联想到性格孤僻或内向,即把它与某类纯心理障碍疾病联系起来,认为这孩子一定是受到某种来自外界环境的刺激而发生障碍。也曾有人认为是因为他们往往有一个不良的家庭气氛,如父母性格怪异,或母亲忙于工作而使孩子在发育早期(婴幼儿阶段)受到忽视……等等,这类被称做"心理环境"的因素被研究结果所否认。研究结果表明孤独症的发生与大脑系统的生理结构异常有关系,只是目前尚无法确定是什么原因导致大脑系统的异常结构。虽然该孤独症并非是纯心理障碍疾病,但并不能忽视孤独症儿童的心理障碍,与此相反,在与孤独症儿童接触或对他们进行干预训练时,必须考虑到他们的心理特点。孤独症儿童由于其社会交往能力非常弱,很难与周围的人发生正常的沟通行为,这就会使他产生心理结构异常,发生孤独症患者所特有的心理障碍。换句话说:就象盲人、聋人、肢体残障者会由于他们自身的障碍产生心理压力一样,孤独症患儿在成长过程中,也会由于他们的孤独症障碍产生心理上的发育偏差和异常。
我罗列这些来自“星星雨”网站上找来的关于孤独症的资料,并非为了研究。我只想告诉你,那些星星的孩子正在为我们承受苦难。如果没有他们,我们,或者说医学上就不可能知道还有孤独症这样的疾病,就像如果没有得小儿麻痹后遗症的人,我们就不可能发明出预防脊髓灰质炎的预防糖丸是一个道理。我只想告诉你,这些星星的孩子比起其他的残疾人更加不幸的还在于,他们甚至都得不到亲情这副最基本的良药。身为一个母亲,我无法感受我的这些朋友,她们都是母亲,可是看着自己的孩子遭受如此残酷的命运却爱莫能助那般的切肤之痛和无处不在的担忧。她们独自承受着,并且一如既往地爱着自己的孩子。这种爱之所以让我动容是因为我知道,她们不求丝毫的回报,如同将一滴滴的眼泪洒进无边的大海里。
有人对孤独症的孩子和其他正常的孩子做过一个比照,比照之后发现,这些星星的孩子无一例外都十分漂亮,外貌完美无缺。他们通常都有着常人所不具备的本领,比如超常的、未加任何训练与生俱来的运算能力、有些人早在学会说话之前就学会了操作收音机和录像机、未加任何训练就可以画出一幅幅精美绝伦的画……。有人说,这一切对于人的生存毫无用处,因为他们生活在另外的一个世界里,他们是和我们不一样的、不正常的人。我对这个结论保持缄默,因为我不知道生命的完美到底应该如何成就和展现,换句通俗的话来说,在我还不能认定自己就是一个正常的人、完美的人之前,我对他人的缺陷不敢枉加评论指手画脚。
那天,有财来我家的时候,突然提出了一个要求,说是想坐摩托车出去玩。可他同时提出,一定要他妈妈坐在车后面。我对他说:“不行,要去你就一个人跟我去,否则就不去啦!”他听完了我的话,低下了头。过了一会,我说:“走吧,有财。”他居然破天荒地同意单独跟着我走。我骑着摩托车,有财就站在我的前面,我们兜了一大圈才回家。那天,我们欣喜若狂,因为我们发现,我们持续不断,伴随着揪心的呼唤,好象穿透了那堵高墙,传到了另外的一个小星星上……。这种欣喜在医学专家们看来或许是幼稚的,天真的,他们会认为这是一种幻觉。但我知道,这种欣喜可以带给我的朋友希望,而希望,是握在我们手中抗拒命运的短剑,这把剑如果丢了,就是彻底的投降,而我的朋友们是没有退路的,所以他们不会轻易地把这把剑放下。
对了,如果有一个象有财一样的孩子,出现在你的身边,请你把下面的这首诗念给他听。这是一位诗人写给星星的孩子的,请你反复吟唱,用科学家的执著,用剑客的勇气——
有人说你们是星星的孩子
我想知道你的世界在哪里
你们象雨点一般从天边落下
来到我们的身边
闯进我们的生活
让我告诉你
这个世界也很美丽
作者:
binfeng2000
时间:
2006-9-15 13:06
标题:
re:<<儿子,你知道你教会了你老爸什么吗?>...
<<儿子,你知道你教会了你老爸什么吗?>>
[binfeng2000]
今天想写这个帖子,因为最近心情很糟。
心情坏是因为两孩子闹得厉害,下午一个放学回家,一个托儿所回家,两人一碰头便闹翻天,尖叫声能摧人神经,追逐声惹怒邻居,要么争抢动手,要么啼哭耍野。我一个人从他们的吃饭,喝水,点心,水果,大便小便,回家作业,洗澡,吃维生素,刷牙,睡觉,一直忙下去,眼睛一刻也不敢离开他们一分钟,要不然要么打架,要么碰了头,要么把刚吃的全给我吐出来。
每天精疲力竭。
昨天把我惹火了,我拉着儿子到客厅沙发角上,强制他坐那里五分钟,不许做任何事,他哭,他闹,他反抗,我用手紧紧框着他。他母亲想过来救驾,被我喊开。眼泪大滴大滴地从他脸上流下来,我知道他委屈,可我被疲惫和愤然冲昏了头脑,我精疲力竭,我黔驴计穷,我无能为力。
懊丧的心情象毒药一样腐蚀了我的心情。
我知道我不能这样继续下去,我得自我排毒,在这个虚幻的网络一角倾泄你听不到声音的我的哭声。然后让我复苏。
我能怪我儿子吗?我知道他也不是故意的,他还没法控制自己的行为,况且楼上楼下,那家小孩放学后不在家里闹一会?我能怪我女儿吗?她只是一个唯恐天下不乱的,哥哥的跟屁虫。
要怪的只能是我自己。
为什么我失去了耐心?为什么我没了办法?为什么我自己控制不住自己?
但怪我有用吗?我即使是铁打金刚,也没法永远保持一贯的坚强。
棍子两边都不能打,想个其它办法吧。
用用网友推荐的“阳光心态法”吧。
想想儿子给我带来的好处。
一下子想出三点:
第一儿子让我懂得‘惜福’:
儿子能跑,能闹,能和妹妹玩,能和我斗,和我争,就够可以的了,我知道那些低功能的孩子,在人群里眼睛象X光一样,对人视若无物。
儿子的自闭症让我们把所有的进步都放大十倍,所有的困难对我们来说如同家常便饭。
我们无法形容在儿子三岁时第一次嘴里吐出ABC来,我们的心情如何,我记得我赶紧拉着妻子,不让失态的她冲上去;我记得当我们看到初到美国的女儿在游戏场与素不相识,语言不通的异族女孩玩在一起,你能听到我们心头一块大石头砰然落地的声音。
因为来的不易,所以倍加珍惜。
儿子教我的第二点是:‘惜命’
我变得非常怕死。严受医嘱,少吃油盐,定时体检。开车不超速,只是没时间锻炼,否则真是‘健康人生’了。
因为我知道万一我出点事,我儿子的生活会很糟。
第三,他教我‘惜时’
我们‘惜时’是因为我们曾无知地浪费了宝贵的时间,在他三岁前,我们都不知道什么是‘自闭症’。在我们虚妄的功利追求和懒惰的习俗中,我儿子的最好训练时光象洗澡水一样被我们泼了出去。过去的时光那能再回来,唯有珍惜现在,把握未来。
看看我得到的,我又有什么好报怨的呢?
我儿子教我的,比我教儿子的少吗?
在这场父子俩的马拉松里,作爹的自然要多跑几步,但是,儿子,有一天,你终于赶上来时,迎接你的会是你老爸无比灿烂的笑脸。
作者:
binfeng2000
时间:
2006-9-15 13:17
标题:
re:<<要是我是一只毛茸茸的可怕大猩猩,你还...
<<要是我是一只毛茸茸的可怕大猩猩,你还会爱我吗?>>
[binfeng2000]
上星期天,终于给儿子剪了头,是名符其实的用剪子剪,本来和儿子讨价还价了两星期,他答应用电动推子的,临到头又死活不敢了,只能用剪刀剪。前面他还合作,剪得还齐整,到一半时开始闹了,头也剪得坑坑洼洼的。
上星期二开始,是犹太人的‘逾越节’,纽约犹太人太多了,公立学校就放了两天假,当然我们也得跟着请假陪孩子。一般我们都会去动物园或大都会艺术博物馆,美国自然博物馆,别以为这些冠冕堂皇的名称好象我们给孩子多高深的教育似的,去的理由主要是儿子的刻板,只喜欢去常去的地方,另外我也发觉如何在那种人来人往,五花八门的感官刺激下,让他能习惯下来,自我控制自己的行为,如乱跑,大声喧闹等等,再进一步训练他集中注意力,教一点知识,动物园博物馆自然是很好的教室。目前,他基本上能控制自己了,也开始有了些问答,但离我们习惯意义上的逛博物馆还差得远呢。
所以星期一下午放学后,我问他明天放假我们去那里,儿子说去艺术博物馆。我看着他头上还有几处明显的剪刀痕迹,想再修修,便骗儿子说,艺术博物馆有门卫站在门口检查的,你的头还没剪干净,门卫不一定会让你进去的。儿子犹豫了一下,答应让我再剪剪,但只能剪一下,我要求剪十下,又一番讨价还价,最后定在剪七刀,七刀就七刀,怕他反悔,赶紧把他的头再修了一下。当时心里还挺得意的.
但马上就觉得高兴得太早了,儿子闷闷地玩了一会后,突然说明天不想去艺术博物馆了,原来这小子一直挂在心上,大概是自己泄气了不想去了,改口要去动物园。我承认我做错这件事了,本来我煞有介事地发帖子讨论什么‘焦虑’心态,却在这里用加重他的‘焦虑’心情来达到自己的目的。
一会儿吃饭时,我一边给他吃饭,他一边看他的书,那是一本他喜欢看的书之一,书都散了架了,他还是时不时地拿出来看。书名叫 <<我爱你,小臭脸>>, 讲的是一个孩子问妈妈,要是我变成了什么什么的怪物,你还爱我吗?儿子让我念问句的前面部分,自己念问句的后一部分,因为他看过无数遍了,烂熟于心,他侧过头来看着我,飞快地念完,“你还会爱我吗?”( Would you still love me then ?) 念得抑扬顿挫,感情充沛。
突然之间,我恍然有了错觉,好象儿子在问我:
要是我有这么个乱草窝的头发,你还会爱我吗?
要是我有那些个千奇百怪的刻板动作,你还会爱我吗?
要是我永远不能从自闭症中康复,你还会爱我吗?
在陪儿子看了无数遍这本儿童书后,才第一次明白了作者可能并不一定只是在讲一个温馨的小故事,在我们这些家长面前,有时候自己的孩子真是变成了不可理喻的小‘妖怪’,当虚拟语气的童话故事成了冷冰冰的现实时,你还能由衷地说出‘我爱你’吗? 在每天日复一日的焦头烂额却又希望渺茫中,你还能象图书里的漂亮妈妈那样轻轻松松说:我爱你 ?
孩子,要想说‘我爱你’很容易,要想百分之百做到很难。我可以胆然面对周围人躲躲闪闪的目光,但没办法保证永远不会对你失去耐心和信心,然而有一点是确凿无疑的,那就是我和你一起在成长,没有你,我不会变得象现在这么坚韧,没有我,你可能还要在泥潭里多留些时间,我们爷俩是同一条船上的水手。对于你老爸来说,不光要爱那个天使一般的你,也要爱那个魔鬼一般的你,说起来容易,做起来难,但我一定会一直努力下去的。
附录:<<我爱你,小臭脸>>
“我爱你,我的好宝宝”,妈妈边说边把我搂进怀里,但我有个问题。
“妈妈,要是我是一只毛茸茸的大猩猩,你还会爱我吗?”
“你要是那只毛茸茸的大猩猩,我会从头到尾梳理你的毛身子,不让它们打一个结。我还要用香蕉做个大蛋糕,对你说,我爱你,我亲爱的大猩猩”。
“那要是我是一只超级臭的花栗鼠,臭得人都叫我‘小臭脸’?”
澳俏一岣阌孟阍砗煤孟锤鲈瑁悄慊拐饷闯簦乙膊辉诤酰涯懵У媒艚舻模崆嵩谀愣咚担野悖〕袅场?br>
作者:
binfeng2000
时间:
2006-9-15 17:09
标题:
re:感受生活------苦难是祝福 ...
感受生活------苦难是祝福
[石头]
人们都希望生活能象蜜一样甜,但是生活是苦与甜的混合物,在一生当中甚至黄连之苦比蜜水之甜要多得多。如果我们的生活真是这样,我们能否抱怨上帝对我们不公呢?我们都听说过蛹变蝶的故事,蛹必须挣脱千丝万缕的缠绕,经受各种磨难才能从茧里爬出去。如果没有这个过程,蛹在变成蝶之前就会死去。事实上,古今中外很多的成功人士都是经历过无数次苦难才获得成功的,苦难对想成就大业的人来说是一个必备的条件,因为苦难能够教会我们如何生活。
我出生在一个幸福家庭,我的到来给爸爸妈妈带来欣喜和希望,认为我以后一定能是个神童。可是在我上幼儿园时,老师和小朋友们发现我行为古怪,认为我是个不正常儿童。妈妈带我四处求医,医生说我得了世界上较为罕见的病---- 自闭症。妈妈非常着急,投入了艰苦的训练之中。在我的记忆里,我的童年没有快乐,天天除了描红、写字,就是涂色、认卡片,一个横我就描了两万遍。我听得最多的一句话是:"你看着我"。我想做的妈妈不让做,我不想做的妈妈非要我做,我的生活就是完成指令,真是苦啊!
我最爱做的事就是把一句话翻来覆去重复地说,这样做的时候,我好放松,但妈妈不允许我这样做,总是制止我,不让我说我就紧张和痛苦。我还有一些刻板的行为,比如说我喜欢走同一条路,穿同样的衣服,东西老是要放在一个固定的位置;我还愿意给老师和同学定一些规章制度,这样弄的他们不开心,我也不开心。等到我懂事了以后,妈妈给我列出了自闭症的特征,并告诉我想要走出自闭就一定要克服这些障碍。我知道在我克服障碍中所走的每一步都会很痛苦,但为了要成为一个正常人甚至一个杰出人士,我必须不畏艰难,付出代价走下去。
我从小就不愿意和人玩,总是喜欢把自己孤僻在一个地方。而妈妈却总是在周末把同学们请到家里来玩,我真的不愿意妈妈这样做,因为我觉得那对我是负担。我对同学们说什么没有兴趣,他们玩的我也不懂,而我玩的他们也不懂,并且他们说起话来总是吵吵闹闹的。但妈妈不放弃,我被逼着和同学们玩。到现在我终于能和同学一块说话、一块学习、一起玩了,还能在学校中交一些我原来不认识的朋友。
小时侯我身上老起痘痘,痒得我用手浑身挖,越挖越痒,越痒越挖。医生说我得的是荨麻疹,问题不大,但医生开的药却对我一点效果也没有。直到后来,来了一位美国专家,诊断我是食物过敏,必须禁食牛奶和小麦。如果不禁,不光是皮肤过敏的问题,而且会影响情绪,甚至影响智力。禁食,那是一件多么困难的事情啊!夏天不能吃冰激凌,生日不能吃蛋糕!!可我为了自己的健康和聪明,下决心禁食。从那天起,我就再也没有碰过牛奶和小麦,感谢上帝的是我的身上再也不痒了,更感恩的是很多和我一样的弟弟妹妹们也开始禁食了。
最让我痛苦的事情就是被人讥笑。小学时总有一些同学骂我傻子、自闭症、孤独症,也有叫我精神病的。我走到哪他们跟到哪,捉弄我,还教我学脏话。有一些大人还教自己的孩子疏远我,甚至还嘲笑我妈妈,后来我取得一些成绩的时候他们又嫉妒我。这些事情到现在想起来我还会掉眼泪。
作者:
binfeng2000
时间:
2006-9-16 15:17
标题:
re:小木偶奇遇记 [sunhaoch...
小木偶奇遇记
[sunhaochun9]
2004年底的一个晚上,我给儿子讲我最喜欢的童话故事“木偶奇遇记”,讲完我照例开始 胡乱发挥----
"你啊,你也是一个小木偶。我们马上要到一所叫以琳的学校去,那里有许多老师,他们都会帮助你,在那里你要努力学习,争取早一天变成真孩子,好吗?"儿子似懂非懂,犹犹豫豫的点了两下头。
转眼一年过去了,从以琳回来也已五个月,一直想在这里开帖,又怕天天打字费时间,就这样耽搁下来,不过今天不同,今天很特殊,就从今天开始吧。
今天上午带儿子去外婆家,外婆见到外孙分外高兴,说:"森森啊,外婆到你家去玩好不好啊?"
"好."
"那外婆睡那里啊?“
"我和外婆一起睡阁楼."儿子喜欢大头儿子,把自己的高架儿童床叫成阁楼。
"睡阁楼啊?外婆会摔下来的。"
"外婆睡里面,我睡外面,外婆就不会摔下来了。可我睡外面我要摔下来了,怎么办呢?这样吧,睡觉的时候我不动,这样我就不摔下来了。这样我们就可以一起睡阁楼了." 一边说一边还非常认真的望着外婆.
我目瞪口呆的看着他这么一连串的说下去,忍不住一把抱住他,"儿子啊!"眼泪止不住的就下来了。
这是我知道儿子得病后第二次为他落泪。
上一次,是在他刚满十八个月的时候。
那天从婆家回来,情绪十分低落,想起小我儿子五个月的他的堂弟,刚刚学会走路,问他"宝宝在哪?"就会眉开眼笑的大拍自己的胸脯,而我那五个月时听到别人对他说"手手香香"就会伸出手去给人亲,七个月就会叫爸爸妈妈,九个月之前一直成长得比谁都好的儿子,却在那里充耳不闻,乱跑乱转。
我决定教教他,用死办法,就从"宝宝在哪"开始吧。
"来,宝宝,我们宝宝在哪?"我用自己的手拍他的胸脯。"宝宝在这。"
"宝宝看,妈妈在哪?"我用手扶起他的脸,试图让他看着我,"妈妈在这。"我又用手拍自己。
"宝宝在哪?"我拉着他的手拍他自己"宝宝在这"
"妈妈在哪?"我又拉着他的手来拍我"妈妈在这"
--------
如此反复又反复,反复又反复.
两个小时之后,
"宝宝在哪?"
"告诉妈妈,宝宝在哪?"
没有,没有眼神,没有动作,没有表情,什么都没有。
"你怎么回事?你说你到底怎么回事?"我崩溃的对着孩子大吼。
他好象害怕了,眼里满是惊恐,依然不看我,哼着哭腔。
完了,这次恐怕真的是,完了。
从孩子满九个月之后就时不时会绕上心头的担心,此时已完完全全的将我摄住。
我想到他出生后我每天只能睡3,4个小时的那个所谓的'月子',想起因剖腹产后一个星期就天天跪在床上替他全身按摩而落下病根的我的腰,还有,现在中国的大城市里,有几个婴儿能象他,享用到长达一年的母乳。
还有,还有,还有------
我觉得我的所有付出都已被扔进了无底深渊,
而我也随着他们一起落下去,落下去。
我又想起了,就在几天前,我和先生用不知哪里看到的印象依稀的"自闭"二字在网上搜索,得到的信息令我们看到凌晨.囫囵一觉起来,我发现我的牙龈全肿了,而他,则一直醒着。
我又开始不停的想,想用什么样的方式去死,要没有痛苦,不恐怖,不难看,不累及无辜,最重要的,一定要母子俩一起走,决不能单独留下一个。
害怕,绝望.
完了,我的人生。
我的泪刷刷的往下落。
从第一次到第二次,用了四年。
有多少艰难,就有多少担当;有多少辛酸,就有多少承受;有多少屈辱,就有多少隐忍.
这四年中,我的孩子,是你,一直陪着妈妈。
我的心爱的,最最心爱的小木偶,现在妈妈早已知道,就算你一直是个小木偶,妈妈也一样的爱你,永远的爱你。
而你,你跌跌撞撞又义无返顾的,努力又努力的,跟着妈妈一路往前,为了做一个真孩子,为了----“妈妈喜欢我”。
我的孩子,四年之前,妈妈下定决心要成全你做真正的人。
四年之后,妈妈终于明白,是你成全了妈妈,因为你,妈妈学会了坚韧,学会了宽容,学会了面对,学会了感恩.学会了很多,很多。。。
妈妈因你而成了一个真正的人。
谢谢你,我亲爱的孩子。
作者:
何子
时间:
2009-10-5 08:48
标题:
re:顶一下。
顶一下。
作者:
qinhantang
时间:
2009-10-5 09:59
标题:
以琳版大阅兵——百花园里摘几朵
或许是受到国庆阅兵的启发,冯斑竹和方老师像辛勤的小蜜蜂,在百花园里飞来飞去,采来几朵摆在架上,花儿多了,就成了十里花街,于是便有了“慢行道上的风光”。
俺隐约记得阅兵之后是首都群众联欢,然后是全国各地的花车。不知道,各位大侠们是不是能开着自己的“花车”来到这“十里花街”看看“慢行道上的风光”,同时也为这条花街增添些许颜色。
作者:
sunhaochun9
时间:
2009-10-5 10:36
标题:
re:第17楼石头的文章似乎没有贴全?
第17楼石头的文章似乎没有贴全?
作者:
正好妈
时间:
2009-10-5 10:42
标题:
re:感动和感激。加油,我们努力向前进。
感动和感激。
加油,我们努力向前进。
作者:
binfeng2000
时间:
2009-10-13 09:42
标题:
re:[油麻菜] 发表:...
[油麻菜]
发表: 2009-09-17 15:56:16 第1266楼
<<我们家>>
我们家不富裕,很节约。电视基本不开,屋里的灯随手要关。爸爸两年没买过三件衣服吧?你的衣服也多是其他哥哥们穿过的。 车子我们买两厢,住旅馆只要干净安全。 院子里杂草我们自己拔,你爱吃的杨桃太贵,花360元买一棵杨桃树自己结果吧还有点心疼。我们家找不到奢侈品,妈妈说华而不实的东西我们不看。
妈妈做的早餐有米糕煎饼芒果布丁酸奶豆浆五谷杂粮粽子包子地瓜土豆。我们家的抽油烟机没有一滴油,我们家没人为赘肉害羞。我们不抽烟不好酒,我们家早晚安溪铁观音武夷岩茶正山小种飘香。
我们节约钱,我们更节约时间。商场购物太浪费时间太奢侈,生活用品我们大都在网络上买,你的玩具妈妈的书爸爸的摄影器材。周末你的跆拳道钢琴和写作课,我们跑步前进坚持不懈学笨鸟飞。爸爸每天五点半起床迎接太阳,妈妈晚上十点半开始一边看书一边拉筋。
我们要努力攒钱攒时间,然后跳上汽车火车飞机去旅行。妈妈声称:“只有旅行和买书不皱眉头。”从你两岁开始我们到处游荡,我们曾经大年初一早上七点开车去庐山,我们大年初二雪中上过黄山,我们也曾经年三十坐在泰国开往南方的慢火车上。
写这些,是因为今天听到我和你妈妈刚认识时听的一首老歌:
我要带你到处去飞翔
走遍世界各地去观赏
没有烦恼没有那悲伤
自由自在身心多开朗
忘掉痛苦忘掉那悲伤
我们一起启程去流浪
虽然没有华厦美衣裳
但是心里充满著希望
我们要飞到那遥远地方
看一看这世界并非那么凄凉
我们要飞到那遥远地方
望一望这世界还是一片的光亮
欢迎光临 以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)
Powered by Discuz! X3.2