以琳自闭症论坛

标题: 关于高压氧疗效，我的亲身经历 [打印本页]

作者: katelam 时间: 2006-8-23 12:56
标题: 关于高压氧疗效，我的亲身经历
首先申明，我家宝宝的高压氧是在北京儿童医院做的，但是海淀医院我也去过，而且也咨询过丁主任，非常感谢丁主任的耐心解答。
我家宝宝年龄18个月，症状：叫名无反应，无对视，兴趣狭窄，挑食厌食，但睡眠很好。
第一点变化，饮食。孩子做的前三天，对视、注意力方面没有任何特别大的变化，唯一的变化是饭量变大了，因为他厌食非常严重，每次喂饭就跟打仗一样，但是刚做的头几天，发现他特别能吃，平时根本不爱吃的稀饭什么的都能喝一小碗，当时我们还想是不是天气快变凉了，但是后面几天北京又热了，他还是吃的很多，一个疗程做完，他胖了一大圈。
第二点变化，做完一周，也就是5天后，有几次我叫他，他竟然抬头看看我，期间还有两次很让人惊喜的事情，有两次我父亲看着他唱歌，他竟然笑嘻嘻的看着我父亲的眼睛，一直对视了有近1分钟，关键是据我父亲描述，那个神情完全和正常的小孩没有任何区别，当时他还以为，真的是奇迹出现了，呵呵，太渴望奇迹了啊。还有一次是小区里一位阿姨叫他，他抬头看了一样，然后低下头，又抬头看了一样，这都是以前从来没有过的事情，我总相信，万事开头难，这一点小小的进步，对他或许就是命运的转机。
第三点变化，兴趣增多，第一疗程结束时，已经开始对更多的玩具感兴趣了，而且看广告也不再是目不转睛的盯着看，不好看的广告他就会边玩玩具边看，我认为这和正常人的习惯都非常接近了。
综上所述，我个人认为如果有条件，高压氧非常值得尝试，尤其是年龄比较小的孩子，毕竟时间不等人啊。

作者: see1234 时间: 2006-8-23 13:42
标题: re:儿童医院也能做自闭症高压氧治疗了吗?大气...
儿童医院也能做自闭症高压氧治疗了吗?大气压是多少?条件环境怎么样?价钱多少?

作者: katelam 时间: 2006-8-23 15:15
标题: re:简单说说儿童医院高压氧的情况，单人纯氧仓...
简单说说儿童医院高压氧的情况，单人纯氧仓，一次60块/小时，10次一疗程，周六周日休息，医生建议5疗程，可以自己根据疗效调整，每个疗程单独挂号交费。
需要购买指定的床单和纸尿裤，其中床单必须购买，纸尿裤只要是好奇的就行，在医院购买一套100元左右。
儿童医院的高压氧仓坚决不许人参观，从门缝看里面设施非常专业，每次治疗前将孩子脱光用床单裹起，胳膊也裹，由专门的护工抱进去，孩子出来时没有任何哭泣的痕迹，但出汗很多，听护工说我家宝宝看到那个乌龟就笑，应该是给孩子放置了一些吸引他们的小玩具，有的孩子做出来是睡着的，我家宝宝每次出来都大睁着两眼，感觉肯定不痛苦。
一起做的宝宝最大的已经7岁了，但孤独症的只有我们一个，我觉着如果对孤独症的安全性考虑比较多的家长，不妨先试试儿童医院的，个人的一些观点，仅供参考。

另外，在海淀医院高压氧室见过面的夏女士，如果看到这个帖子，应该知道我是谁吧，跟我联系一下好吗？

作者: clb9984 时间: 2006-8-23 23:28
标题: re:在网上看到国外关于高压氧治疗自闭症的资料...
在网上看到国外关于高压氧治疗自闭症的资料时，我最初就是找的北京儿童医院高压氧科。不过遗憾的是北京儿童医院的医生告诉我不可能为自闭症儿童单独调整压力。同时家长不能陪同，这对于许多适应环境差的自闭症儿童来说离开父母独自到位于地下室的高压氧舱不是一件容易的事。如果孩子过分挣扎，纯氧舱恰恰是危险的。而海淀医院高压氧采用的是空气加压氧舱，空间大，安全。大人全程陪同，在加减压时大人可以喂孩子食品或水，缓解孩子的不适，吸氧时孩子可以听儿歌，看书、玩玩具或睡觉，几个家庭在一个大仓中也不感觉寂寞，长期治疗孩子也不会排斥。而把孩子独自送入小空间的纯氧舱，对于治疗自闭症这样长期性的治疗，对孩子的精神状态是十分不利的，有幽闭恐惧症的风险。
更可贵的是丁主任愿意了解国外最新动态，采用最适宜自闭症儿童的治疗方案。为了照顾自闭症儿童白天训练，丁主任把开仓时间调整为下午5：30，牺牲了自己的休息时间。在价格上，每次治疗（1.5小时）40元，是目前我了解到最低的。

作者: 文文媽媽 时间: 2006-8-24 08:36
标题: re:不知怎麼回事，你們的做高壓氧都有進步，而...
不知怎麼回事，你們的做高壓氧都有進步，而我這做一小時100元的代價卻發現孩子眨眼睛。不過現在也沒弄清到底是不是做高壓氧引起的眼睛不適。

作者: dingjzh 时间: 2006-8-24 09:53
标题: re:家长好! 我是丁医生,无论你们...
家长好!
我是丁医生,无论你们在那里治疗只要孩子有效就行,关于高压氧舱问题从事该专业23年,我是最了解的,只要条件允许还是进空气加压舱好,吸的氧多,安全,即使要做纯氧舱,尽可能做可以家长陪护的成人型纯氧舱,有些情况家长并不了解,我在这里只是想告诉大家一个正确的信息,没有其他意思.

作者: katelam 时间: 2006-8-24 14:46
标题: re:感谢丁医生的热心解答，在这个论坛...
感谢丁医生的热心解答，在这个论坛上大家都是为了我们的小天使，所以我也就敢畅所欲言的谈谈我的感受，没有丁医生为大家先行开展这项治疗，可能我们也会错失这个很好的方法，毕竟我的亲身经历证明高压氧确实是有效的，但每个孤独症的孩子都各不相同，这点大家都很清楚，所以文文妈妈也别泄气，只要我们尽力了，总能找到最适合自己孩子的方法的。
儿童医院在治疗方案上做的的确很不透明，几乎所有的家长都只有听的份，一起做高压氧的还有脑瘫，残疾的儿童，一次进去很多，大家都不懂得应该是多少压力合适，医生也不会说，所以我估计使用的都是相同的压力吧。
至于安全性方面，每次孩子进去都是连胳膊一起裹起抱进去的，所以安全性上可能不是太大问题，虽然有的孩子进去前哭闹的厉害，但大部分不是很抵触，我家小孩也是进去前会哭，但每次出来时倒是看着好好的，出来时还哭着的倒没见过。

作者: katelam 时间: 2006-9-1 19:37
标题: re:为了不要误导一些新加入的家长，这...
为了不要误导一些新加入的家长，这个帖子我收个尾，因为我的第一篇帖子写的可能过于乐观了，害怕由此导致很多家长过分依赖高压氧而耽误了孩子宝贵的训练机会，在此我必须实事求是的讲。
我家筱筱高压氧已经做到第16次了，眼看这很多脑瘫和其他患者有了明显进步，甚至一个眼睛近乎失明的小女孩，在做了十次后眼睛已经有了光感，可是筱筱的进步，用周围好心的患儿家长的话说“你们还是别做了吧，好像不起什么用啊”，前面说的那些进步，不知是巧合，还是他年龄发展的变化，总是一阵一阵的，比如那天叫他转头，这几天就又没反应了，本质上，孩子在认知方面并没有的突破，偶尔的一个举动，不能证明这就是有用的方法，还有饮食、睡眠方面，睡眠方面我家筱筱一向还行，没大的变化，饮食倒是变化很大，胃口这一阶段都很好，所以建议想增强宝宝食欲妈妈试试。
从我自己的经验看来，孩子做高压氧实际是失败的，因为自闭症的三大特征都没有得到明显的改善，如果仅仅增强食欲，做高压氧的时间放他出去跑跑，消化消化，估计胃口也会大开，所以，做完这期后我是不会再做了，看了很多的帖子和资料，我现在非常赞同秋爸爸的观点，训练是孩子康复的最有效也最安全的办法，除非有人能拿出很有力的证据证明生物疗法治愈了多少例自闭症，否则我认为拿孩子的生命安全去给医学界做试验是很不明智的。
个人的一些观点，但非常坚持，给孩子的训练已经马上开始了，以后我会更多的关注训练板块，也希望所有看到我这篇帖子的新爸爸、新妈妈，不要耽误了孩子宝贵的训练时间，更有针对性的ABA或RDI疗法可能会让我们少走很多的弯路。

作者: clb9984 时间: 2006-9-2 20:52
标题: re:无论禁食、生物疗法还是高压氧，对自闭症来...
无论禁食、生物疗法还是高压氧，对自闭症来说都不是一朝一夕的事。在我认识的人里，水中月的孩子应该是做高压氧时间最长的，她是个负责任的全职妈妈，应该能够分得清那些进步是高压氧带来的。大家可以看看他的孩子的近况。http://www.healthabc.org/forum_posts.asp?TID=30&PN=8

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)