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标题: 好消息，7月20日，美国参议院通过2001年以来第一部针对单独一种疾病法案-战胜自闭症修正案 [打印本页]

作者: heping_zhu 时间: 2006-7-27 03:38
标题: 好消息，7月20日，美国参议院通过2001年以来第一部针对单独一种疾病法案-战胜自闭症修正案
Senate HELP Committee Passes Landmark Autism Legislation
Thursday, July 20, 2006

Learn More About This Important Bill

On July 19, 2006, the Senate Health, Education, Labor and Pensions Committee (the HELP Committee) passed a revised version of S. 843, the Combating Autism Act. This critical legislation authorizes more than $1 billion in federal funding for autism related research, early detection, and intervention.

Legislative History

First introduced by Senator Rick Santorum (R-PA) and Senator Chris Dodd (D-CT) in April 2005.
In late 2005 and early 2006, the autism community rallied around a revised “consensus” draft that dedicated funding for research into potential environmental factors in autism, including vaccines and vaccine preservatives.
Throughout 2006, Senate sponsors, Senate HELP Committee Chairman Michael Enzi (R-WY), Ranking Member Edward Kennedy (D-MA), and others negotiated to revise a final version of the bill to be passed by unanimous consent in the Senate.
The Senate HELP Committee passed the revised version of this legislation unanimously on July 19, 2006.
Major Provisions of the Combating Autism Act

Expansion, intensification and coordination of NIH activities related to autism spectrum disorders

Funding shall support basic and clinical research in the fields of developmental neurobiology, genetics, epigenetics, pharmacology, nutrition, immunology, endocrinology, gastroenterology, psychopharmacology and toxicology. It will also support continued investigations into causation, diagnosis, early detection, prevention, control, intervention and cure for autism spectrum disorders.
Improves coordination of services and information.
Promotes research to determine evidence-based best practices for diagnosis, treatment and intervention strategies for individuals with autism spectrum disorders.
Research initiatives for centers of excellence in environmental health and autism

Investigators shall conduct basic and clinical research into basic biomedical research related to a broad array of environmental factors.
Surveillance and early detection

Reauthorizes the CDC’s epidemiologic surveillance programs and establishes regional centers of excellence for collection, analysis and reporting of epidemiological data on autism spectrum disorders and other developmental disabilities.
Other provisions

Interagency Autism Coordinating Committee (IACC)—The IACC shall continue to make recommendations regarding the strategic plan for the autism road map and matrix.
Shared resources for the collection and storage of data, tissue, and genetic and other biologic materials.
Report to Congress—Requires an annual report to Congress by the secretary of HHS regarding autism spectrum disorder and other developmental disability research. It would include annual expenditures and NIH’s progress in implementing and funding the autism roadmap.
Historic Opportunity

The Combating Autism Act is the first disease or disability-specific legislation passed out of the HELP Committee since 2001. It provides more than $1 billion in additional funding for autism related activities, and demonstrates that Congress considers autism a national priority. While the bill does not address every single issue related to autism, it makes significant strides in advancing autism research. This bill is a step in the right direction, and worthy of strong support.

To read ASA’s statement on passage of this bill, click here.

作者: binfeng2000 时间: 2006-7-27 04:46
标题: re:还没经过国会批准呢,还只是参议院里面的委...
还没经过国会批准呢,还只是参议院里面的委员会的一个提案,还要参议院批,再众议院,再总统批,能今年通过就不错了,这样的话,至少能得到大约十亿美元的资金,但愿不要被现在中东的局势搅乱了.

作者: binfeng2000 时间: 2006-8-5 23:27
标题: re:八月三号的消息是,美国参议院通过了提案,...
八月三号的消息是,美国参议院通过了提案,将送交众议院表决.参院是一致通过的,所
以看起来众院的希望也会很大.

提案的要点:
1)今后五年内追加自闭症经费九亿美元.
2)要求美国卫生研究院将自闭症的生化物理方面的研究经费从现在的一亿美元提高
50%.
3)从法律上要求美国卫生研究院进行有关环境因素是否导致自闭症的研究,并在五年内
拨款四千五百万资助这方面的研究.
4)要求美国卫生研究院的领导制定计划,并听取各方面的咨询,咨询委员会中的三分之
一必须来自公众团体,至少必须包括一名自闭症患者本人和一名自闭症患者家长.
5)提供资助给个州政府,用于早期干预,早期诊断,和治疗方法.

Combating Autism Act of 2006 Highlights:

- Allocates approximately $900 million in spending on autism over the next
five years. This is approximately double what would have been spent with
straight-line continuation of existing programs.

- Authorizes a 50% increase in spending for biomedical research in autism
from the $100 million which the NIH currently claims to be spending.

- Creates a legal requirement for Centers of Excellence in Environmental
Health and Autism, to research "a broad array of environmental factors that
may have a possible role in autism spectrum disorders." These Centers are
authorized with funding of $45 million over the five-year life of the bill.

- Requires the director of NIH to develop and implement a strategic plan
for autism research and a budget to fund this plan, taking into account
recommendations of a public/private committee (the Interagency Autism
Coordinating Committee) which it requires to include at least one-third
public members, including a person with autism and a person who is the
parent of a child with autism. This new authority and accountability makes
the director, in effect, the "autism czar."

- Provides grant programs for states to develop autism screening, early
diagnosis and intervention programs for children -- perhaps the most
important thing that could happen, short of a cure.

作者: thankstoyilin 时间: 2006-8-5 23:38
标题: re:“Combating Autism Ac...
“Combating Autism Act of 2006 ”，Combat这个词，看了令人血脉贲张。是的，就是要和autism这个顽凶战斗！

作者: 仰望山林 时间: 2006-8-6 01:00
标题: re:看了这样的一个消息，我们国内的家长，除了...
看了这样的一个消息，我们国内的家长，除了象小时侯眼巴巴地看着别的小朋友在吃棒棒糖，我在一旁舔着嘴唇还能做什么？

作者: heping_zhu 时间: 2006-8-6 10:56
标题: re:目前，自闭症还是一种综合性的顽疾，与自闭...
目前，自闭症还是一种综合性的顽疾，与自闭症作战目前还是依靠主流发达国家的认识、组织、财力和技术力量。该法案说明美国社会特别是国会正在加深对自闭症的重视和关注，并较大幅度地增加了财力和科技的投入，发出与自闭症作战的强力信号和呼吁。但愿能切实实施和产生成果，科技的溢出效应也能使我们中国的孩子和家长得到效益。

作者: binfeng2000 时间: 2006-12-7 05:41
标题: re:今天传来的好消息,是众议院最终通过了<<...
今天传来的好消息,是众议院最终通过了<<反击自闭症>>议案,在今后五年里,政府将再拨款十亿美元用于各项与自闭症用关的事项,特别列出了专项条款用于研究环境污染对自闭症形成的可能性,包括汞等因素.
这项议案还将再回到参议院确认---这应该是没问题通过的,因为参议院已经同意了第一份议案,然后再总统签字生效.明年应该能成效了.

作者: 何子 时间: 2006-12-7 08:34
标题: re:十亿美元哪，能整清楚不少事了，太好了，还...
十亿美元哪，能整清楚不少事了，太好了，还是山姆大叔好。
不过这项事业的进步，不管在哪个国家，我们也能沾点光的。所以，真是件好事。

作者: 秋爸爸 时间: 2006-12-7 09:19
标题: re:好事！大好事！山姆大叔在各方面都总是代表...
好事！大好事！山姆大叔在各方面都总是代表着先进的方向，这样才有资格做世界警察。不管其他方面认同不认同，我们都会沾光的，也会情不自禁地跟着走的。无数事实证明，凡是跟着山姆大叔的，没有不向上兴旺的，凡是与山姆大叔背道而驰的，没有不...

作者: 云驰妈妈 时间: 2006-12-7 10:07
标题: re:科技进步，受益的不只是单一的国家，全球化...
科技进步，受益的不只是单一的国家，全球化的正面影响就在这里。但愿不久的将来，会传出振奋人心的好消息。
另外，秋爸爸太高兴了。。。还是把最后一句话删掉吧。。。

作者: aridus 时间: 2006-12-7 13:09
标题: re:山姆大叔也不是什么都好。说不定自闭症还是...
山姆大叔也不是什么都好。说不定自闭症还是他们弄出来的呢。

作者: 枫林 时间: 2006-12-7 13:45
标题: re:我看过一些参考文献，说自闭症在中国也...
我看过一些参考文献，说自闭症在中国也是“古来有之”，并举了几个例子。看起来，自闭症不象是美国人弄出来的啊。

作者: aridus 时间: 2006-12-7 14:12
标题: re:有否链接
有否链接

作者: 秋爸爸 时间: 2006-12-7 14:14
标题: re:"说不定自闭症还是他们弄出来的呢。"...
"说不定自闭症还是他们弄出来的呢。"
即便真如此,山姆大叔也会自己认帐的,这就是最先进的地方.

-呵,越扯越远啦.
我那句话不删了,又没带明确的主语,尽可以只理解成"科学思想和技术发展".这不,CPU,微软,互联网,GPS,基因,登月,ABA,RDI...每项都是.

作者: 孤独百年 时间: 2006-12-8 19:01
标题: re:恩，是好消息！美国研究自闭症到立法，...
恩，是好消息！
美国研究自闭症到立法，有半个世纪了吧，照此推断中国................................................................................
毕竟是个好消息！！

作者: binfeng2000 时间: 2006-12-20 07:36
标题: re:今天早上,布什总统正式签署了这个议案,美...
今天早上,布什总统正式签署了这个议案,美国历史上的第一个自闭症的专门法案正式生效了.

http://www.cureautismnow.org/site/apps/nl/content2.asp?c=bhLOK2PILuF&b=1841353&ct=3308803

作者: 何子 时间: 2006-12-20 08:51
标题: re:太好了!太好了!
太好了!太好了!

作者: 星晴 时间: 2006-12-20 09:03
标题: re:好消息！
好消息！

作者: leicolen 时间: 2006-12-20 10:09
标题: re:好消息！希望早出成果，如果有药物可以治疗...
好消息！希望早出成果，如果有药物可以治疗全球都会受益呀！

作者: biyun 时间: 2006-12-20 11:49
标题: re:太好了.科学家门加油啊!
太好了.科学家门加油啊!

作者: jhm1973 时间: 2006-12-20 15:20
标题: re:不得不承认，美国的人道关怀、公民社会等理...
不得不承认，美国的人道关怀、公民社会等理念的确值得我们中国学习。美国的高科技、发达的医学研究值得我们期待！
对所有自闭症孩子和家长，这都是一个好消息。

作者: 秋爸爸 时间: 2006-12-21 10:00
标题: re:jhm1973说好啊一方面我门要仰仗...
jhm1973说好啊
一方面我门要仰仗着先进国家的科学技术的发展
另一方面,它们的人道关怀、公民社会等理念也在深入人心.
不然,能和谐吗?

作者: heping_zhu 时间: 2006-12-21 12:47
标题: re:同意以上家长朋友的看法。大家努力吧！...
同意以上家长朋友的看法。大家努力吧！

具有理程碑意义的法案。这个重要的法案将授权近10亿美元的联邦基金在2011年以前投入自闭症相关的研究、早期诊断和干预。签署了该法案后，美国总统布什发表了以下的讲话。“对于上百万生活受自闭症影响美国人来说，今天是充满希望的一天。2006年抗击自闭症法案将增加公众对这种疾病的认识，并提供强大的联邦基金支持对自闭症的研究和治疗。通过创建一套针对自闭症的全国的医生和公众教育项目，该法案将帮助更多的人认识自闭症症状，以导致建立早期诊断和干预制度。而早期诊断和干预制度对自闭症孩子是致关重要的。我为签署该法案使其成为正式法律而感到骄傲。我深信该法案是美国致力于诊治自闭症的努力过程中的一个重要的基础。”(摘自美国自闭症社会网)

何时有我们中国的抗击自闭症法案和主席宣言？期盼中……….无言.

ASA Applauds President Bush's Signing of Combating Autism Act
Tuesday, December 19, 2006
By: Marguerite Kirst Colston

After signing the Act, the President issued the following statement: “For the millions of Americans whose lives are affected by autism, today is a day of hope. The Combating Autism Act of 2006 will increase public awareness about this disorder and provide enhanced federal support for autism research and treatment. By creating a national education program for doctors and the public about autism, this legislation will help more people recognize the symptoms of autism. This will lead to early identification and intervention, which is critical for children with autism. I am proud to sign this bill into law and confident that it will serve as an important foundation for our Nation's efforts to find a cure for autism. ASA President and CEO Lee Grossman expressed his gratitude to the President and all the members of Congress taking leadership on this effort. “This is only the beginning of ASA’s commitment to ensure federal for autism is spent wisely and, in the most effective way,” commented Grossman. “Now, we hope that Congress will get to work on a comprehensive services bill for individuals with autism, including reforming Medicaid-funding waivers, employment incentives, housing improvements, job training and so much more." ASA will work actively on the Hill in the 110th Congress to ensure further legislation for autism services, education, and environmental health.
S. 843, authored by Senators Santorum and Dodd, first passed unanimously in the Senate on August 3, 2006. The U.S. House passed an amended version on December 6, 2006. Key provisions of the bill include:
--Developing and implementing a strategic plan for research related to autism spectrum disorders;
--Reauthorizing Autism Centers of Excellence and providing funds to the centers for coordination of services and information for patients; --Supporting basic and clinical research into the fields of developmental neurobiology, genetics, epigenetics, pharmacology, nutrition, immunology, endocrinology, gastroenterology, psychopharmacology, and toxicology; --Improving coordination of the various federal, State, and local supports and services available to persons with autism and families affected by autism;
-- Improving coordination of the various federal, State, and local supports and services available to persons with autism and families affected by autism;
-- Increasing the number of providers that can screen, diagnosis and provide interventions to persons with autism; and,
--Promoting research to determine evidence-based best practices for diagnosis, early detection, prevention, intervention and possible/potential cure for autism spectrum disorders.

作者: jhwzj1 时间: 2006-12-23 00:02
标题: re:目前中国政府部门对自闭症的活动，仅限于注...
目前中国政府部门对自闭症的活动，仅限于注意到国内自闭症儿童越来越多的事实、及残联的一个不太成熟和操作落实性较差的十一五计划方案，离政府部门真正落实工作及自闭症儿童受益远着呢！
中残联本年在全国作了一个全国性调查，最后调查结果听说我国目前自闭症儿童发生率500：1间，这个结论我是不相信的，因为该次调查在全国各地报纸公告时说明，调查范围包括各种残疾，主要通过居委会上门调查及残联调查方式，因此其结果准确性绝对值得怀疑，因为本人还是经常读报才留意到有这么个调查，活动期间我家就没有人上门调查，我们目前也没有对外机构及残联透露或说明（除诊治的中山三院外），而这种情况相信很多家长都清楚很普遍。因此，基于如此的调查基础上的政府部门作为是不容乐观的！
所以，我们除了期盼，还应该想方设法争取。

作者: 云淡风清 时间: 2006-12-23 14:40
标题: re:好消息！
好消息！

作者: 秋高气爽 时间: 2006-12-26 00:23
标题: re:还是人家美国，就是好啊，希望早点出成果，...
还是人家美国，就是好啊，希望早点出成果，让我们也跟着沾点光。
前几天看中央台的新闻就一句话，中国拨了款也用于自闭症研究。

作者: heping_zhu 时间: 2006-12-26 21:20
标题: re:美国2006年抗击自闭症法案的核心条款是...
美国2006年抗击自闭症法案的核心条款是鼓舞人心的。其中包括：
1，开发和实施一个相关自闭症谱系失调疾病的战略研究计划；
2，重建优良的自闭症中心，向中心提供基金以协调向病人提供服务和信息；
3，支持相关的神经生物学、遗传学实验胚胎学、药理学、营养学、免疫学、内分泌学肠胃病学、精神药理学、毒物学领域的基础研究和临床研究；
4，改善和协调联邦、州和地方各层次对自闭症病人和受其影响的家庭的支持和服务；
5，增加能够对自闭症进行检测、诊断和提供干预人员的数量；
6，促进以事实为依据的对自闭症病人诊断、早期察觉、预防、干预的最好的实践方法的研究，探索发现对自闭症谱系疾病可能的和潜在的治疗方法。

作者: aridus 时间: 2006-12-26 21:46
标题: re:这事和家长的推动关系很大啊。一些议员的儿...
这事和家长的推动关系很大啊。一些议员的儿孙辈得了自闭症，他们起了很大作用。一些作家在报纸上出专栏，写书，不少家长多次举行游行，到国会山请愿，推动“了解自闭症”月。人多力量大

作者: mmm 时间: 2006-12-26 21:57
标题: re:就算咱们大家都上街去请愿，也没人给你拨款...
就算咱们大家都上街去请愿，也没人给你拨款。一毛都没有，别说10个亿。

作者: clb9984 时间: 2006-12-27 09:41
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ar...

下面引用由aridus发表的内容：

这事和家长的推动关系很大啊。一些议员的儿孙辈得了自闭症，他们起了很大作用。一些作家在报纸上出专栏，写书，不少家长多次举行游行，到国会山请愿，推动“了解自闭症”月。人多力量大

那是在民主国家。
中国家长搞这些，只能把自己搞得更惨。[em12]

作者: 黄花菜122 时间: 2006-12-27 11:30
标题: re:看得我热泪盈眶
看得我热泪盈眶

作者: 驰儿的妈妈 时间: 2006-12-27 14:03
标题: re:伟大的美利坚合众国！国家的强大和对弱势人...
伟大的美利坚合众国！国家的强大和对弱势人群的关注是有必然联系滴！！不信？！就看看美国。感叹之至！。。。。。。。

作者: daluobo 时间: 2006-12-28 11:10
标题: re:不是我们媚外,人家确实做得非常好,虽然这...
不是我们媚外,人家确实做得非常好,虽然这事情发生在美国，但我们可以受到感染,同时也能更好吸收,利用他们的研究成果.

作者: kunkun9 时间: 2006-12-28 11:28
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: qtgm 时间: 2006-12-28 23:49
标题: re:即使美国研究出来好药或好的治疗法，是否又...
即使美国研究出来好药或好的治疗法，是否又以专利等名义来控制他的应用范围。那样我们这一代孩子还能等到吗？我关心的是假如我们能移民美国，有自闭症的儿子能通过申请和体检吗？签证时会不会被拒绝？会顺利的移民吗？并能享受与美国人一样的治疗和教育吗？我看到本论坛有好多的美国家长，相信他们有这方面的发言权并能提供准确而详尽的信息。

作者: heping_zhu 时间: 2006-12-29 19:46
标题: re:qtgm: 我不是美国家长，但看到在...
qtgm:
我不是美国家长，但看到在本栏目枫林的“将来自己过世后，怎么安排孩子？”貼子题目下有很多家长谈你关心的问题。你可以看看，或许对你有帮助。

作者: clb9984 时间: 2007-1-19 01:40
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]qt...

下面引用由qtgm发表的内容：

即使美国研究出来好药或好的治疗法，是否又以专利等名义来控制他的应用范围。那样我们这一代孩子还能等到吗？我关心的是假如我们能移民美国，有自闭症的儿子能通过申请和体检吗？签证时会不会被拒绝？会顺利的移民吗...

悄悄地说：我们一家就是在孩子确诊后办的移民，孩子越小，混过体检的机会就越大。

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