以琳自闭症论坛

标题: 帮我自己、也帮新家长总结网上信息－－－对自闭症孩子到底应该从几个方面入手？ [打印本页]

作者: maozaizai 时间: 2006-5-15 01:00
标题: 帮我自己、也帮新家长总结网上信息－－－对自闭症孩子到底应该从几个方面入手？
仰望兄、大家好，

以琳这个论坛，给了我们家长很好的沟通渠道，而且我个人觉得这个网站可以涵盖所有的目前自闭症的观点和信息。但是毕竟信息比较乱，没有索引，一个新人上来，很难得到完整的信息。而且，我还看到不少老资格的家长，在看到新人询问一些事情的时候，回帖说道：“你的这个问题网上已经回复多次，这里不再答复，请你自己去查。”我想，多数家长忙于工作，实在没有时间仔细浏览所有的帖子，并进行归纳记录，可能看了好几天，只是知道了“禁食、排毒、B6、头发检测、。。。”等等概念，并不知道到底该怎么做。这时，我就想，老前辈们，既然有时间回帖（让新人自己查），为什么不能多费点口舌再多说一次呢？特别是问题很简单，几句话就可以答复的。

方老师在网上多次警告盲目排毒的做法，但为什么这么多家长盲目跟风呢？因为大家都迷迷糊糊的知道这个事情，但多数却不清楚“为什么要排毒？怎样鉴定是否中毒？排毒的基本原理”等最基础的问题。比如，如果有人忽悠大家，“排毒可以使成年人长高”，我想跟风的人肯定少很多，因为大家都知道，成人是不可能再发育长个子这个基本的原理。

所以，及时把各种最基础的信息加以总结，以最容易获取的方式，让多数家长看到、看懂，才是一件事半功倍的做法。我想做一下这方面的尝试，帮新来的家长，也是帮我自己，梳理一下网上的各种信息，整理一下思路。因为我自己也有很多想不明白的事情，所以还情版主、大管家、以及诸位前辈的支持。

先谢谢大家

作者: maozaizai 时间: 2006-5-15 01:34
标题: re:自闭症的发病原因、及治疗大方向跟...
自闭症的发病原因、及治疗大方向

跟其他很多事情的道理一样，要知道到底从哪几个方面对自闭症的孩子入手，首先要知道孩子为什么会得这个病。很遗憾目前没有权威的科学结论，只有几种“假说”，而相应各种至病原因，又出现了各自的“治病方案”的“假说”。目前网上的“假说”，有以下几种：

1、基因变异、遗传等不可抗的原因

相应的对策，就是送孩子到机构进行训练。这一点，多数家长都认同，因为大家都明白，如果真是这个原因得病，没有药物和手术的可能，只能靠训练。所谓“别的孩子学一遍，我们的孩子学100遍”。当然家长自己学会训练方法，做好终生干预训练的准备，是非常必要的。

2、蛋白伤害大脑的假说

主要是说，牛奶和面粉中，有一些蛋白，因为我们的孩子身体缺乏一种特殊的酶，无法对此进行消化，而使得这些蛋白直接进入血液，如此对大脑造成伤害，形成自闭症。对此的治疗方法，就是禁食。禁食牛奶和面粉。以琳也是这样做的，但好像以琳没有要求孩子吃消化酶（可以排除那些不自觉吃下的谷蛋白，如酱油）。

3、神经细胞发育不正常的假说

如我的母亲，一位医生，根据我的女儿“不睡觉、过度兴奋、自言自语”等现象，支持这种假说，认为一些神经细胞（有的是管兴奋的、有的是管抑制的）发育不好造成的。对此的治疗假说，是B6加镁，DMG等药物。理论是，B6有营养细胞的作用，但会造成体内镁的流失，造成孩子手脚发痒，所以再补充镁。好像石头就吃这些药，效果不错。

4、重金属中毒说

铅、汞等超标，影响孩子大脑，这是目前传的最凶的一种假说。对应的办法，就是送头发、尿液、血液去国外检测（而且几乎100％的超标），然后进行药物排毒。如果这种假说属实，一旦排毒成功，却是是一种“治本”的方法。但目前检测和排毒，都需要到国外进行，至少需要外国医生和药物，费用昂贵，而且路径不方便。因此产生了中介牟利的可能，造成的争议也最大。

据我所知，网上林林总总的帖子，说得就是这么几个话题。请仰望兄和方老师以及各位前辈指点，让我、更让新来的家长，对网上的信息有个大致的了解。

谢谢各位

作者: maozaizai 时间: 2006-5-19 02:02
标题: re:我不知道方老师和仰望兄有没有时间看到这个...
我不知道方老师和仰望兄有没有时间看到这个帖子,我的小结是否准确? 请前辈给予指教, 如果有错误, 麻烦指出来, 对我自己很有帮助, 也免得新看到这个帖子的新人走错了路.

接着我自己的思路走, 既然网上流传这几种致病原因, 我第一个想法就是查查自己的孩子到底有没有这些问题. 一般人的思路也应该如此吧? 但对禁食和重金属, 遇到困惑:

关于禁食. 方老师说过, 禁食与否, 是可以通过对尿肽检验, 得出过敏源. 但全世界只有美国和瑞士可以做, 费用是"天文数字". 只能通过禁食前后对孩子的观察, 得出是否禁食的结论.

但网上另外看到的帖子,说"禁食前应该去做尿肽检验. 禁食根据检验结果来做". 当然这个说法是没错的, 但问题是, 没有告诉我们, 哪里做尿肽检测? 而个帖子,有的人说, 北京/杭州XX地方可以做. 结果等我查询114, 电话打到北京和杭州的医院, 对方却根本不明白我说的尿肽检测/禁食等是什么意思. 如此混乱的信息, 我们到底应该信谁的呢?

没有办法, 我只好根据禁食前后孩子的观察, 目前给孩子禁掉牛奶. 但看到孩子吃不到冰激凌/巧克力/蛋糕等很多好吃的东西, 我真难受. 好在禁掉牛奶对孩子没有太大的坏处, 我还能忍受, 而对于重金属的排毒可能损伤身体, 我实在是不敢轻举妄动(下次再谈重金属).

所以, 我在这里呼吁, 斑竹和大管家, 能不能组织一个简要的小结, 对下面几个问题, 清楚的给予解释, 并把疑问也写出来, 置顶给大家看. 毕竟多数家长需要的是这样的信息, 而没有时间在网上自己去找:

1/为什么要禁食?
2/有没有检测方法可以判断孩子需要禁食什么? 在哪里做这个检测?
3/禁食方面还有什么争议,或者说是反对意见?

中国承认西医,而外国不承认中医, 最根本的原因, 就是西医是科学, 是可以用通俗的语言, 让一个中学文化的人,了解一种病的原因/治疗原理/药物机理/直观的效果. 而中医做不到这点, 所以不被认为是科学.

所以, 用通俗的语言, 答复上述3个问题, 而对于这些答复, 允许大家给予质疑和讨论, 最后得出结论, 置顶备查. 如此对大家的帮助更大.

作者: 方静 时间: 2006-5-19 10:00
标题: re:MAOZAIZAI: 我收到过...
MAOZAIZAI:
我收到过你的悄悄话,也看到了你的帖子，更知道你是哪个孩子的家长.但今天我就和你犟上了，我不会回答你的问题，各位看到这个帖子的朋友也给我个面子，不用回答你的问题,理由还是都回答过了.我刚才化半分钟时间找到了相关答案,虽然不是很全面,已经完全可以理出来了.
有了一个这样的孩子，做家长的不能等着别人来帮助你,真的需要自己去化很多时间去搜集资料，去摸索每一步.在以琳网上那些现成的资料你都不肯费时去找一下,你的孩子其他问题怎么解决.
我最近考虑很多问题，也在想法解决很多问题,要从根本上去解决.所以下周以琳会分组召开家长会,目的是要大家学习怎么做自闭儿的家长,我们再不会有求必应,而是要家长学习尽量自助.
还有一点我想对大家说的,网上的每一个人都是义务的，这个网站对大家也是免费的，所以任何人都不要抱着以琳网有义务回答我的问题甚至帮我解决问题的想法.
我本是一个很婉转的人，但几年的滚爬摸打已经让我没有时间也没有精力婉转了，而且我发现这个网站上很多人如果你对他婉转他容易不理解你的意思.希望你能谅解.

作者: maozaizai 时间: 2006-5-23 01:16
标题: re:方老师,你好，我尊重你,也能理解...
方老师,你好，

我尊重你,也能理解你的意思.你要求我们大家都对自己的孩子负责,不要依赖别人.这些我都非常同意.但原谅我不能同意你的意见:

1/ 以琳几乎所有的帖子,我都看过.但我无法从网上找到“相关答案”。例如禁食,"初来着必读"中的"禁食疗法介绍及效果反馈”一文，有3篇文章。第一个里面，方老师写道“这次去美国，原打算给石头做小便化验，但费用是天文数字”；而第二篇文章则说“家长可以到当地的大医院，做针刺皮肤过敏原试验，可以确定孩子对哪写食物过敏”，作者是海燕医生。这3篇文章都是经过网管组织的放在专区的文章，但我难以断定，我应该听方老师的，还是海燕的？如果海燕知道哪家医院能作这个测试，告诉大家，也放在这个专区里，岂不是更好？

2、方老师说的“找到答案”，可能是指你自己写的东西，并认为那就是答案。但是我们大家并没有这么肯定你的文章就一定是“标准答案”。这里是互联网，是论坛，以琳是不对网上大家的言论负责的，需要我们自己去判断。我本人根多数家长一样的尊重方老师，但这并不意味着，我们在网上看到与您的意见不一致时，无条件的支持您的意见。

3、同样，还在同一个文章里，一位谢女士问道“化验孩子的小便是检测哪些项目？我国的医院里是否可以检测？”其实跟我是同样的问题，文章时间是4年前了，可惜，我没有找到任何人回答她的问题，否则，也不会再有4年后，我的发问。

这只是一个例子，我的意思是说，我们从网上，得到了互相矛盾的说法，不知道该信谁的，所以才有这样的问题。就像对上述问题，如果方老师能够告诉大家，您所了解到，目前国内医院还无法做这个测试，那么我本人肯定会相信你，也不会再费劲的打电话向各个医院查询，而对方根本不知道我说的是什么。但您没有表态，我们就有理由怀疑，您本人是不是对这方面并不是非常了解？那么我们听听别人的意见，也就无可厚非。

我相信我自己对自己的孩子、对自闭症，都有一定的了解，特别是对孩子的个训、感统、行为等方面的知识，我是充满自信的。我现在提出的问题，就是我自己拿不定主意的东西，禁食和排毒。巧了，都是国内无法做的。我的自信的依据，就是我跟以琳、以及其他家长的面对面交流中，发现绝大多数家长，对禁食、排毒、感统、听统、行为矫正等，远远没有我考虑的深远，多数家长完全是人云亦云，甚至根本没有想过，为什么要禁食？根本不知道什么叫谷蛋白、酪蛋白。这样去禁食，我不认为是对孩子负责的做法－－－我记得你在对于排毒的观点，根我的这个说法，是完全一致的。

如果您不反对，我会继续我的这个帖子的下文。问完了我关心的2个问题，我还会把我自己觉得比较成熟的其他方面的意见，介绍给大家。我欢迎大家的批评指正，正是在这种辩论中，真理、真相变得更清晰。

我确实希望网管和前辈能组织更简明扼要的文章介绍，置顶给大家查阅。因为我也看到，网上大多数的网友提问，都是没有人回答，或者应者了了答非所问。如果置顶的文章，能介绍大家最关心的致病原因、治疗方法和原理、药物机理、访医途径，而不是简单的问答实录，是不是可以减少很多这类没有人搭理的问题？当然，这是互联网，我不会要求谁必须有义务给我答复，我只是想跟感兴趣的人一起讨论，希望方老师考虑，允许愿意帮助我的人，给我答复。

我是一个饥饿到快死的人，在向基督徒求救。一个基督徒教育我，要勤劳工作，换取食品，但没有给我一口饭食；另外一个基督徒，给我食物，让我得到温饱。我感谢第一个基督徒的教诲，我更感谢第二个基督徒对我的帮助。

作者: 方静 时间: 2006-5-23 10:34
标题: re:MAOZAIZAI：你是饿...
MAOZAIZAI：
   你是饿了，问题是饭就在眼前，你不想伸手取一下，你等着别人喂，这是不可取的。
   如果你看了所有的帖子，我想你的问题早就不是问题了。
   恕我不再回应。

作者: pengxc 时间: 2006-5-30 07:13
标题: re:Maozaizai, 你好!看了...
Maozaizai, 你好!

看了你的贴,不错,也很理解你的苦处.

如果你的小孩自闭症是肯定的.关于禁食的好处,勿须怀疑. 因为禁食的好处已反复被证明.道理网上也可查到.如果因为各种困难, 禁食的检查可不做.因为最简单的办法是禁食后观察效果.我认为,禁奶和麦类即可. 禁食的好处是简便易行无副作用,但缺点是无法根治自闭症,需一直坚持.

关于根治自闭症,目前的排毒疗法显出一线光明.但因为目前医学界,包括美国,也没把
自闭症研究明白.说白了,全世界都在探究自闭症的治疗之路.估计今后10-20年会有突破.所以目前,很多问题你不可能找到肯定的答案.你要有勇气去探索和试验.现在,你要方老师给你肯定的答复,她肯定有难处.

好,希望有一点帮助.

PENGXC

作者: anni 时间: 2006-5-30 22:52
标题: re:MAOZAIZAI:你好!看了你前面...
MAOZAIZAI:你好!
看了你前面长长的贴子,其实我是蛮感动的.我想,你的本意应该是好的,你一定是很想帮大家的,只是可能急了些.
在这里,我就我知道的一点东西告诉你,可能给你的信息只是杯水车薪了,而事实上,你以及很多和你一样的家长,在以琳网上一定也已经查到了很多资料了.
说到禁食,我在知道我儿是自闭症的第三天就开始了,很狠心的,一下子全禁了奶和麦,当时他刚刚一周岁零五个多月,我当时没有任何能力给他做任何检测,但我只是看了网上有这样的说法,又不存在什么副作用和难度,所以我就做了.效果很好.但直到他二周岁时,我才去给他测了所谓的一些试验,反而给了我一些错误的信息,直接导致了我儿在一个多月里倒退非常严重.我想说的是,这就是一个活生生的例子,有悟性的家长一定可以明白的:在自闭症还没有一个统一的说法之前,我指的说法是多方面的,包括病因啦,治疗方法啦,检测啦等等,靠家长们自己去给自己的孩子"做试验",是一件非常正常的事情,也是可以说是唯一的办法,因为几乎没有任何一个孩子症状是完全一样的,就算是网上以前的那些答案里,也完全有可能是"对此不对彼"的,你说是吗?
这样说来,我们不难理解,从一个简单的禁食,到训练,到感统,到生物疗法等等各种手段,都完全有可能是呈一种"似是而非"的状态的,我觉得这是很正常的,作为家长,我们的心态早应该是"有容乃大",也应是见怪不怪的了.就说ABA吧,同样的方法放在这个孩子身上有效,放在别人身上很可能就反而适得其反,这也就可以解释为什么常会有家长提出困惑:为什么我的孩子他这样训练也不行,那样训练也不行?答案很简单,你还没找到一种最适应你孩子的方法,不为什么,就因为他是你的孩子,独一无二的孩子,他有他绝对的个性和特征存在.所以,每一个家长都必须非常认真的自己身体力行去找资料,去分析,去判断,去行动,才有可能真正帮助到我们可怜的孩子,你说对吗?
以上是我的一己之见,希望可帮到你.祝你好运!

作者: lovetiantian 时间: 2006-5-31 15:39
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]an...

下面引用由anni发表的内容：

MAOZAIZAI:你好!
看了你前面长长的贴子,其实我是蛮感动的.我想,你的本意应该是好的,你一定是很想帮大家的,只是可能急了些.
在这里,我就我知道的一点东西告诉你,可能给你的信息只是杯水车薪...

Nani说得太好了,先从对孩子副作用最小的事情做起,而且是马上. 我们的孩子不能等到所有证据都准备好了才去做.我们没有时间耽误.

作者: 玉晓妈妈 时间: 2006-5-31 16:33
标题: re:MAOZAIZAI:大家都是自闭...
MAOZAIZAI:

大家都是自闭症孩子的家长，心路历程都是一样的，但是很耐心很重要的！
别太悲观，你并不是快要饿死的人，只是上帝要考验我们的爱心，将这样的孩子给与我们，大家加油！

作者: 欣欣妈 时间: 2006-6-4 01:02
标题: re:很支持楼主的观点，并感谢你把各种基础信息...
很支持楼主的观点，并感谢你把各种基础信息加以总结，让我们新手能容易获取。并请老前辈们抽出宝贵时间答复我们新手的一些问题，使我们获益，将不胜感激。
谢谢！

作者: 美玉 时间: 2006-6-4 22:30
标题: re:支持楼主。反对自以为是。
支持楼主。
反对自以为是。

作者: maozaizai 时间: 2006-6-4 23:57
标题: re:感谢各位的回帖，这几天我来青岛看孩子，没...
感谢各位的回帖，这几天我来青岛看孩子，没怎么上网。不过我很快会继续我的文章，我的这篇文章的目的，不是向谁要求一定给我明确的答案，我只是想把我自己的这些年的经验写出来，希望能对新来的人有些帮助，也希望如果有谁看到我总结的不对，指正出来，也是对我的指教―――当然，完全是自愿，而且我恐怕不能给报酬。而且，我根本一点都不后悔焦急，也不认为这个文章就造成了怎样的不好的后果，无非就是方老师对我的说法表态不赞成，这有什么？我相信方老师也不会因为我们的观点不一致而就不让我说话了吧？
其实我没有大家想象的那么悲观，也没有坐等条件成熟才对女儿采取措施。孩子早已经过禁食尝试，已经只禁牛奶，放开面食。只是我对这种完全靠后续观察，来决定孩子禁食与否的做法，耿耿于怀，因为她小时候已经知道巧克力和冰激凌的美味，现在不让她吃，我真的觉得理由不充分，心里不舒服。不过，正像pengxc说的，反正禁食没有什么大的副作用，现在每天2瓶豆浆也可以了。等她长大后，加倍补偿就是。
我提出这个问题只是想让大家确认一下：目前关于禁食，只能采用这种“后天观察”法，没有科学的检测可以来确认到底该不该禁食、禁什么。如果哪位知道，有测试方法，请告诉我们大家，即使是你已经重复多次了，不胜感谢。
孩子每天快乐消遥，顽皮的过分。我们请了一位老师带她上学，效果很好；爷爷奶奶在青岛照顾她的日常生活，我和妻子每月分别从南方过来一次，这样她最多只隔2周，就可以看到爸爸或妈妈。她对爷爷奶奶和父母的出现或暂时离开，已经不太在乎，我们现在已经不再担心她的心理问题，完全想的就是如何教她遵守社会秩序，以及学进去一些东西。而这2样，在以琳已经初见成效。就在这几天，我们家里商量决定继续留在以琳学习一段时间，这也是爷爷一直坚持的意见。方老师，您知道吗？五一的时候，我的妹妹来青岛看父母和孩子，爷爷跟您请假，被您训了一顿。爷爷觉得你们这样严格的要求，对孩子的负责任的态度很好，所以坚持留下。爷爷在青岛上不了网，他还不知道我的网上文章惹您生气，请您、也请大家不要让爷爷知道，他会骂我的。
接下来说到排毒，我就不会那么轻松了，我先请大家看几个问题，我会在接下来的文章中，详细介绍我的观点：
1、为什么海外做重金属测试的孩子，几乎100％超标？有哪个孩子不超标的吗？已经有人对此疑问，并建议找几个健康孩子的头发匿名寄过去，看看结果如何？我们为什么不能测试一下，这些所谓海外检测机构的诚信和水平？
2、头发、血液、尿液，到底检测哪个为准？好像连那些海外机构也在自说自话，国内医院更是五花八门。我的女儿在福建职业病中心做过汞检测，那里的医生详细跟我说明，为什么头发和血液以及正常尿液的汞金属检查是根本没有用的。必须打一种药，催出体内的汞，再做24小时尿液收集，这样的检测才有效。（这点，网上已经有人做了说明。）我相信凭我的判断，这位医生说的有一定道理。那么，海外做头发检测的机构，为什么可以以此做为排毒依据呢？没有人问过为什么吗？
3、最近，高压氧气、中医、针灸，各种治疗自闭症的学术都出来了，而且都跑到以琳论坛上打广告了。我们是不是为了不耽误孩子，一一都去试验一下？如果现在我告诉大家，练XX功也可以治愈自闭症，是不是大家也要练练？这些学术，都没有详细的科学描述，（其实禁食与此类似），特别是排毒可能会对孩子身体产生严重的损伤，我不敢象禁食那样轻易拿孩子去做试验，毕竟后果不一样啊。大家呢？

简单说，我的态度是：
1、告诉我治疗的机理，解答我的疑问，让我相信了，看到科学数据了，我接受治疗方案；
2、如果解释不清楚，我不敢相信，但基本有点谱、后果不严重，可以接受，试试；
3、不靠普，而且自相矛盾，又牛叉的说“让我看就得相信我，别问那么多”――某香港医生语，甚至把唯一能说中文的助手调走，不听电话。这样的砖家，您省省吧。

看着可怜的、快乐的、不懂事的孩子，我向上帝说：“救救我这个快死的人吧。”但对那些因此而想欺骗我的人，我说：“有某搞错？我是上帝的羔羊，但在生活中，我可是狮子。”

作者: WANGZHIJIAN1 时间: 2006-6-5 13:51
标题: re:有一句名言“在网络上没人知道你是一只猫或...
有一句名言“在网络上没人知道你是一只猫或是一只狗”，所以没人会想欺骗谁，ABA或禁食或排毒都是家长自己的选择，我相信在以琳论坛上发帖提供经验的人都是好心人，谁也没从谁那里得到过什么利益，就象方老师说的，大家都是免费的，是义务的，就算你不相信，也请不要怀疑别人的用心。

作者: yuyue2011 时间: 2006-6-5 14:37
标题: re:发表: 2006-05-23 10:3...
发表: 2006-05-23 10:34:39 第6楼

MAOZAIZAI：
   你是饿了，问题是饭就在眼前，你不想伸手取一下，你等着别人喂，这是不可取的。
   如果你看了所有的帖子，我想你的问题早就不是问题了。
   恕我不再回应。

我不同意方老师的看法.我想象楼主这样的家长决不会是"饭就在眼前,而不想伸手取一下,等着别人喂"的家长.我想楼主应该是一个很有心的家长,是一个真正想找到解决方法的家长.
支持楼主!

作者: ABC2XYZ 时间: 2006-6-5 18:14
标题: 删了

作者: xiaohua 时间: 2006-6-5 18:33
标题: re:"不靠普，而且自相矛盾，又牛叉的说“让我...
"不靠普，而且自相矛盾，又牛叉的说“让我看就得相信我，别问那么多”――某香港医生语，甚至把唯一能说中文的助手调走，不听电话。这样的砖家，您省省吧。"

"砖家"的义务:
1，必须把所有的医学理论和治疗机理给一个可能即将成为病人的孩子的家长解释清楚，解答他所有的疑问，直到他认为靠普，不自相矛盾为止。
2，态度必须极好，不能让别人觉得牛叉。应该明白别人盘问再多也是理所当然的，因为他求别人相信他。
3，必须雇佣能说中文的助手，强迫她义务做翻译，并不准辞职。
4，必须对所有人的电话随时接听。

如做不到这些，那就省省吧，再不识相，小心狮子吃了你。

楼上，9大板还是你自己挨吧。

谢了，第一次知道医学理论和治疗机理也属于知情权的范围。主意不错，患者的基本权利不用白不用。省下学费，书费，上网费，去医生那里坐上个一年半载，上上医学基础课和专业课，弄不明白不回家，反正医生当然有义务向患者解释。

作者: amelia 时间: 2006-6-5 20:58
标题: re:关键是人家还不想给我们看，是我们哭...
关键是人家还不想给我们看，是我们哭着喊着要去看得，谁让我们大陆没有这方面的医生呢，不想看就别去看，人家又没来求你，竟然还要怀疑别人的居心，受不了！

作者: maozaizai 时间: 2006-6-6 01:26
标题: re:我本只想写自己的东西，对回帖不作应答。但...
我本只想写自己的东西，对回帖不作应答。但对ABC2XYZ，我必须回答：

很高兴，终于有人说找到禁食过敏源的检测方法了。那么就请你告诉大家，到哪里做这个检测？费用大致多少？不要告诉我，只能到美国做，费用是天文数字。这次我接受您的建议，有话简单的直说，也请你最简单的直接答复我。或许，答案又是－－－网上有，自己查？

同样，也简单的回复几个跟贴者：

1、大家真的觉得网上“以琳论坛上发帖提供经验的人都是好心人，谁也没从谁那里得到过什么利益，就算你不相信，也请不要怀疑别人的用心”？？？这一点上，支持ABC。

2、你有“信服的五体投地、哭着喊着去”的权利，我也有“您省省吧”的自由吧？我受的了您？您为什么就受不了我？

3、知情权的范围，仁者见仁，我们就不争了吧？您觉得满足了，接受；我觉得不满足，我追问。就像现在大家追问房地产公司的建筑成本，XIAOHUA和AMELIA一定觉得，“真受不了”。

作者: 方静 时间: 2006-6-6 07:24
标题: re:我本来不想再回应这个帖子的，因为根本没有...
我本来不想再回应这个帖子的，因为根本没有必要.但我担心因为这个帖子又引起争论的风波，还是继续回应.
我要告诉MAOZAIZAI:
你可能认为你的帖子很有价值，而明眼人一看就明白这个帖子上的任何问题都没有什么价值，无非是炒冷饭。也许你觉得有人跟你帖，有人在夸你，但你要看到都是新手。但我们已经设了初来者必读，只要是能上网的新手尤其是一个已经成为星儿父母的新手都应该能自己先去读初来者必读，而不是先发问。也许你认为我自大了，说实话我现在练成了火眼金睛，来以琳和我谈过话的家长在10分种内我就能知道他给孩子做的训练如何，我会在心里告诉自己这个孩子有得救，或者这个孩子摊在这个家长手里可惜了。我就是根据家长和我谈话的内容来判断的，因为谈话的内容告诉我家长有没有下工夫，有没有把时间化在刀刃上。
你一直在问化验在哪做，我现在告诉你只有美国和瑞士可以做，目前我知道的就是这个答案。你光在这里问了，可能没有注意到有些北京家长一直为这个化验奔波，但到现在为止我们国内是肯定不能做。如果仅仅做一个尿肽的化验，费用应该是100美元左右，但为了更准确要加上过敏食物测试，甚至免疫力测试的话，费用应该在1000多美元。这个数字对你可能不大，但对5年前我去美国的时候的情况来说，是天文数字了，因为我还要加上三个人赶往实验室的机票。
关于知情权，其实大家都知道不是每一件事情你都有知情到底的权利和必要的。想想我们上医院，难道医生给你做一次检查，你非得从设备到检查人员到药品都要来个知情权吗？我们有个大致的知情就可以了。
对香港那个外籍医生那儿发生的事情，大家不了解情况，不要随便根据结果在猜测。我个人认为TIM是一个非常负责的医生，他没有什么错，找他看病是对的，有些医生希望大家不要去。
还有你说我训了你父亲，用训这个词让我很不舒服。虽然我以严厉闻名，但他是长辈，我会训他吗？那天他来请假，要请两天，我问他是不是孩子不舒服了。他说是孩子姑姑来了，要陪着去玩，不来上学了。我说可以让家教陪着来上学，你们陪姑姑出去玩。老人坚持请假。我说如果孩子以后上学了你们也这样随便给孩子请假吗？我们每个人要觉得时间不够用了才好，两天这是多么长的时间啊，你会给孩子拉下很多课，更不用说给孩子养成不好的习惯了。

最后我要直率地告诉你：以我的火眼金睛，你就是属于我在心里告诉自己，这个孩子摊在这样的爸爸手里可惜了的那种家长。
有时间好好去研读THANKSTOYILIN翻译的那些书吧，静下心来想一想我们该为孩子做些什么，该怎么做。虽然你觉得你是一个好父亲，觉得孩子不能吃那些好吃的你很难过，看看我写的日记，这种感觉每个人都有过。再看看其他的，我真的要说，难过没有用，用功并用在刀刃上才能救我们的孩子。
孩子在悄悄长大，艰难的路在后头，可怕的是如果再过几年你想起我的话有道理的时候我们已经让孩子悄悄长大了。时光不能倒流，努力吧。

作者: amywy 时间: 2006-6-6 12:00
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: WANGZHIJIAN1 时间: 2006-6-6 12:40
标题: re:我在以琳网上呆的越久，我对方老师的崇拜就...
我在以琳网上呆的越久，我对方老师的崇拜就越深，我为我们国家有一个这样的自闭症训练机构，这样的论坛而感到骄傲。方老师的所为可以庇美德兰修女。因为方老师的存在，会有多少自闭症孩子得救，而这些孩子不仅仅是去了以琳训练的，还包括许许多多家长上了以琳论坛的。

作者: 方静 时间: 2006-6-6 12:52
标题: re:TO AMYWY：为什么他...
TO AMYWY：
为什么他不希望大家都去呢？因为他觉得不是每个孩子都有排毒的必要的，同时他对那么多家长可以自己当医生很恐惧，他只能躲了。我觉得那些可以治百病的医生是最可怕的。

TO WANGZHIJIAN1：
对你的赞美我真的不敢当，荣耀应该归主的。

作者: amywy 时间: 2006-6-6 23:35
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 加加爸爸 时间: 2006-6-6 23:47
标题: re:我上周刚从香港回来，个人感觉TIM确实是...
我上周刚从香港回来，个人感觉TIM确实是一位负责任的大夫。许多家长觉得TIM非常的冷漠，说句实话初诊时我也有这个感觉，然而复诊（主要是送样本和抽血）时当不再探讨病情的时候，TIM就变得非常的热情和健谈，我想他是有一定的苦衷的。
关于北京的检测机构，今天我又去了一下，尿肽和有机酸检测好像本月中旬就可以上了，在那里现在做一个病毒检测不到八百块，我在香港做可是花了六千五百港币呀。而且许多检测包括激发试验以后就不用去香港了，真的是好消息呀。
如果想要解决你孩子饥饿的大脑，首先一定要先充实你自己的大脑。

作者: chinazbzcom 时间: 2006-6-6 23:57
标题: re:文章不错
文章不错

作者: 希望永在 时间: 2006-6-9 20:03
标题: re:我知道这种日子没有终点,可我已经觉得精疲...
我知道这种日子没有终点,可我已经觉得精疲力尽了.

作者: 希望永在 时间: 2006-6-9 20:09
标题: re:我的孩子出了门就是跑,不会跟着慢慢走,有...
我的孩子出了门就是跑,不会跟着慢慢走,有谁能告诉我该怎样才能让他也跟着大人一起走?我真的很累了.

作者: amelia 时间: 2006-6-10 12:45
标题: re:我的儿子也曾经这样，甚至还要严重，现在好...
我的儿子也曾经这样，甚至还要严重，现在好了，甩都甩不掉，先不要急,等你把该给孩子做的事情都做了，也许他会好很多。

作者: lanfeng 时间: 2006-6-10 18:55
标题: re:谢谢加加爸爸，如果北京何博士那里能达到美...
谢谢加加爸爸，如果北京何博士那里能达到美国的检测水平，我们马上就去。但是不知道检测结果出来以后，下一步该找哪位医生呢？如果带着结果去找香港的TIM或高医生，他们会认同吗？

作者: 加加爸爸 时间: 2006-6-10 21:15
标题: re:我和何博士那里的医生做了交流，感觉上他们...
我和何博士那里的医生做了交流，感觉上他们非常专业，而且实验室也非常正规。
不过我也特意做了几项我以前在DDI做过的实验，目的是为了对比一下。
由于我的孩子刚刚在排毒，我也发邮件询问了DR.TIM,以后是否可以把尿液的检测报告寄给他而不是把尿带过去，目前还在等他的回复。
等检测结果出来了并且TIM回复了，我才能知道答案。

作者: kathyzeng 时间: 2006-6-12 15:06
标题: re:谢谢加加爸爸的信息.我已约好到TIM...
谢谢加加爸爸的信息.
我已约好到TIM了,本想到北京把几项测试都做完了,带着结果去找ITM,可是担心TIM是否会以此为治疗的依据,否则到时又要重做,于是暂时决定去看完TIM再说。加加爸爸，等着您的消息。
兰真妈妈

作者: 比翼鸟 时间: 2006-6-12 16:54
标题: re:方老师你好，各位家长大家好：...
方老师你好，各位家长大家好：
我们的孩子有着或许有着相同的命运，作为孩子的家人我们也有着相同爱心和焦虑的心情，都是为了孩子我们走到一起，是爱让我们在以琳相识，作为以琳的新手，我也有着很多家长相同的渴望和茫然，无从下手，发了帖子也不知道是否能被大家看见，回复也不知道从何去查询，或许是我的知识有待提高，或许吧。。
在此我有个建议也是恳求，以琳可以有网站，为什么不能有一个热线电话那？很多家长之中我就是很想有这样一个途径，组织一些有经验的老师，开设一个咨询热线那，至于费用，电话可以收费，打电话咨询一方付款，我想这对家长，还有更多人无意是个更直接的帮助。
你是饿了，问题是饭就在眼前，你不想伸手取一下，你等着别人喂，这是不可取的
但我想还是有很多家长是不知道饭在哪里，怎么去拿的。

作者: binfeng2000 时间: 2006-6-12 21:45
标题: re:新来以琳网的家长想一下子知道眼前的路该怎...
新来以琳网的家长想一下子知道眼前的路该怎么走,这种心情无可非议.我,们也相当理解,因为我们大家都是同路人.但有些情况也是你所不知道的.

第一,以琳本来就是一个小小的机构,不靠国家一分钱,(也指望不上),人力精力有限,要解决现在已有的长长的排队名单就是个非常头痛的问题了,更多的期望,象热线电话是不现实的,但几年来,以琳也一直尽力而为,帮助培训其他各地的机构,象最近开张的杭州圣爱.今后以琳的打算还包括巡回讲师团等等.

第二,以琳论坛本身是一个网上自发组织自主发展的团体,家长和教师们各自根据自己的经验发表意见.需要者可以根据各人的理解及实际情况决定取舍.依我之见,(不知道能否代表方老师及其他以琳老师及版主们的看法), 以琳论坛是一个提供参考经验的地方,而不是一个提供灵丹妙药的宝地,也不是一个能提供"购物指南"的信息中心.我们尽可能地把学术上的,个人经验等信息给大家,但读者要用自己的判断能力和实际情况而决定.
对于以琳论坛来说,一直有很多版主及朋友做了大量的工作,尽管还是不完美,我们也还在努力,但有一点需要象大家说明的是,这些版主都是义务劳动,自己贴钱贴时,而且家里也都有一个和你一样的孩子,还都是家里的主要经济来源者,在这种情况下,在这里想要什么就得到什么,是不现实的.

第三,我看到方老师讲了一些重话,说她觉得有些孩子放在某些家长手里可惜了,我想能够到这个网上化时间寻找答案的家长,都是有爱心负责任的好家长.而且也有一定的知识和良好的判断能力,但为什么方老师还说是可惜了呢?我没和她私下沟通过这个问题,但我也很有同感.
我一直看到有人在孜孜不倦地寻求各种知识,无论是生物疗法,ABA,还是RDI,其心之诚,感动神人.但是我想问你的是,在这之前,你做了最基本的功课了吗?也就是说你知道什么是自闭症了吗?知道了他们的心理,行为上的困难是什么?知道他们的痛苦是什么?知道别人有多少办法来对付,引导,疏导?换句话说,当你孩子发脾气时,你知道他为什么这样?是某种欲望没得到要求?是身体不适?是环境改变?是沟通问题?是情绪问题?还是被宠坏了?再下来是你应该怎么办?是妥协,坚持,忽视,教导?对于他的种种怪异行为,你问了多少个为什么,想了多少个怎么办呢?

这大概也是方老师在前面提到的,你是不是也要好好看看在"好文推荐"里THANKSTOYILIN翻译的几本关于自闭症的书,因为里面讲了很多关于自闭症的症状.当然市面上还有其它的介绍自闭症的书,好好读读,先搞懂你的孩子是怎么回事.这也是我个人对新来的朋友的建言.

作者: pf7109 时间: 2006-6-12 23:08
标题: re:看到这样的讨论,确实叫人---很安慰!也...
看到这样的讨论,确实叫人---很安慰!也很感激网管能把它留下.楼主我是铁定支持的.他虽然说了些重话,但也确有根据.
"及时把各种最基础的信息加以总结，以最容易获取的方式，让多数家长看到、看懂，才是一件事半功倍的做法。我想做一下这方面的尝试，帮新来的家长，也是帮我自己，梳理一下网上的各种信息，整理一下思路。因为我自己也有很多想不明白的事情，所以还情版主、大管家、以及诸位前辈的支持。”
这难道不应该吗?虽说以琳论谈的各位"主人"没有这个义务,但帮人帮到底,送佛送到西.既然要做,又为什么不做到更好呢.用句香港公益广告词"今时今日,这样的服务态度总未够~"!
也就是说,您帮着统领一下,以不至于如此混乱,前后矛盾,这不正是"网管"的义务吗?难道,说我是免费的,我就可以送人劣质垃圾!
很抱歉我这样说话,但我确也不敢领叫"方先生"的说法.显然,很多家长,问来问去就只这些问题,你一句"都回复很多次了"就这样吗?那网页大概在许久前就不用更新,不用打理了.
为了孩子,为了我们的人性崇高,您辛苦一些,我们感激不尽!

作者: pf7109 时间: 2006-6-12 23:38
标题: re:看着看着我好像又有话说,其实方老师能这么...
看着看着我好像又有话说,其实方老师能这么简单明了地回复一下,不就没有这许多话吗?人家开始确也是一番好意,提个意见,希望有人整理一下.又为何要和人犟上了呢?很不懂.
我们都有一肚子的问题,但您这么不耐烦,又要怎么问呢?
你们故然做了很多工作:初来者必读!
很多新看到这样的主题,肯定第一个跑去,像我一样.但可惜,那里也一样乱!看到一些颠覆性很强的信息,如自闭症不是遗传,是汞中毒!
此时,有谁不要问问,这科学吗/如果您说有回复,自己找,(答案也不明确)要是您有何感觉呢?
您干脆说:还没有得到验证,不就结了.这也很直接,很方便不是.没时间就集中回复嘛.当然对于这些题外的话你就看看,别当回事!免却劳累!
总之还是希望您能考虑一下楼主的意见,整理一下你自己所发布的信息.有劳!

作者: aridus 时间: 2006-6-13 01:44
标题: re:上面有帖子要怀疑热心过度的人，这里又有人...
上面有帖子要怀疑热心过度的人，这里又有人责怪服务总未够。两头不讨好。

另外我们支持汞中毒的人也没说过不是遗传！我们说的是不光是遗传，还有环境因素。

作者: dinghy 时间: 2006-6-13 09:42
标题: re:看了pf7109的帖子，真是心里堵得慌。...
看了pf7109的帖子，真是心里堵得慌。获得别人的免费服务是如此的心安理得、理所当然，不心存感激，还要得寸进尺，恐怕将来心理会受到打击的。还是要长存感恩之心。

作者: 青雨 时间: 2006-6-13 09:57
标题: re:类似这样的问题,我的观点也是建议版主不必...
类似这样的问题,我的观点也是建议版主不必再作回应,我们不少的家长在这里也是依靠这样看资料的方式来获取有用的资讯,每个孩子的状况不同,当然要靠家长自己去思考,也是应该只能靠家长自己思考,难道小石头的教育方式就一定适合你自己的孩子了吗?我看未必,所以,方静老师的经验只能是我们家长的一个参考,同理,其他人的方法也是别的参考,我就发现有一个现象:除了方静老师,还有广西的张娜老师,北京的甄老师等等,她们都精通幼儿的教育学,儿童心理学等等.光就这点上,你们缺课了么?她们谁不是从眼泪,绝望中走出来的?这就是上天开始考验大家的第一步.我们比她们要幸运多了,至少已经有了榜样可借鉴,不要多强求了,带一个这样的孩子比带十个正常孩子都累,大家都有一个这样的孩子,互相体谅吧,如果每人都提个问题,我看这里的会员成千上百个,那么我看这些版主都天天不睡不喝不吃也满足不了大家的要求了.

作者: 青雨 时间: 2006-6-13 09:58
标题: re:强烈建议删贴
强烈建议删贴

作者: 张春华 时间: 2006-6-13 10:16
标题: re:关于设立热线电话的项目，在很久以前，我们...
关于设立热线电话的项目，在很久以前，我们认真地讨论过，讨论的结果是大多数人认为不现实。尽管会象那位网友说的那样实行收费通话，这并不重要。重要的是仅仅通过家长的口述，且这种口述常常是焦急的、烦恼的，不可避免地伴随着许多主观成分的猜测与判断，在没有见到实际生活中的孩子的情况下，妄自出主意给建议是很武断的，很不负责任的。根据我们的经验，无论是家长的口述还是家长的笔述，都可能与叙述的主体——孩子的实际情况大相径庭。这也正是方老师及其他斑竹在网上不能随便不能在任何情况下都能够回答和答复家长提问的最大原因！

很感谢的是，许多知名家长对以琳网的改版做出了非常大的贡献。改版以后，这些家长义务承担了各个栏目的斑竹工作，辛勤地收集资料，细心地整理资料，力所能及地答复网友的疑问，力争所能地让每一个来以琳网的网友都受益。工蜂一般！几年来的资料说不上浩如烟海，也谈不上大海捞针，但泳池捞针的规模还是有的。更何况，他们也在带着与自闭症有关系的孩子，他们也要全力以赴地保证不让家人饿肚子。他们对自闭症的探讨颇多且深，最重要的是他们用自己的教子经验和理论经验热心地无私地帮助了许多人。以琳网作为一个免费的网站和论坛，能够有这么多优秀的志愿者，能够有这么多网友的大力支持，汇成滚滚洪流，推动着自闭症教育一点一点地向前迈进！

最近看了一本口语表达方面的书，书中有这么一句话让我记忆犹深——“没有法律规定你必须回答别人的问题”。希望这句话与各位网友分享。

作者: 方静 时间: 2006-6-13 22:19
标题: re:今天一大早起来看到pf7109的帖子的时...
今天一大早起来看到pf7109的帖子的时候，楞了一下。突然想起昨天有个家长给小雅打了很久的电话，说她对别人总是毫无保留地分享一些资料和经验，但别人总是对她有所保留，她很委屈。记得小雅说了一句：比起方老师，这不算什么，无非是别人对你有所保留，而方老师总是时不时被人骂呢。
心一下释然了很多。想起一个好友送了几包好面膜和眼膜给我，一直没有时间做，敷上面膜，重新躺回床上，完后容光焕发去给三（1）A上语言课，和鱼童小美女相媲美去了。

作者: 幸运锁 时间: 2006-6-16 15:46
标题: re:谢谢方老师亲自代课，三（1）A的小朋友们...
谢谢方老师亲自代课，三（1）A的小朋友们真幸运！

作者: maozaizai 时间: 2006-6-17 05:03
标题: re:世界杯来了，白天上班，晚上看球，我最近要...
世界杯来了，白天上班，晚上看球，我最近要暂停写我的帖子了。等我钟爱的阿根廷夺冠，我再回来写。

感谢大家的回帖，只是遗憾的是，这个帖子的目的没有达到。我第一天就提出我的总结“对于禁食，我们目前没有可靠的科学检测手段来指导，只能靠后天观察的方法”。其实我自己就是这样做的，应该说确实有效果。我担心我没有了解事实的全部，才发到BBS上来求证。我多么希望有人能用事实来否决我的这个总结，因为这个否决对大家是一个福音。但遗憾的是，虽然很多人反对我的这个总结，但没有一个人拿出了事实―――测试机构、方法、费用、案例。我只能期盼，但愿有人知道这个检测办法，只是不屑于告诉我而已。这样，其他新来的家长或许还能用其他的方法打探到结果，而不要被我的上述总结所误导。

其实使我感到意外的，是更多的人反对的不是我的上述结论，而是我写帖子的目的。对我的批评主要包括：

1、这个BBS是免费的、网管是没有工资的，所以没有义务回答你的问题，所以你不能什么东西都跑来问，问那么多干嘛？
2、号召大家不要答复这个帖子，知道答案也不要告诉他。目的就是要他学会自己找吃的。

对此，我最后一次解释一下我的看法：

1、天下的BBS都是免费的，网管也多是志愿者当的（特殊服务网站和为网站工作的网管除外），参与发言的，更是义务加志愿的。一直强调这个“免费、义务、辛苦。。”的，似乎不太懂什么叫BBS。最可笑要属“获得别人的免费服务是如此的心安理得、理所当然，不心存感激，还要得寸进尺，恐怕将来心理会受到打击的。还是要长存感恩之心。”你的这个心态，与BBS是格格不入的。我们在网上查询到机票信息，是不是就要心怀感恩，而万万不能心安理得、理所当然？更不敢得寸进尺的查询更低的折扣？可能你真的是“长存索恩之心”吧？
2、网管是“网络管理员”，不是答疑的老师，不要把自己的位置放错，也不要承担额外的“义务”，尤其是在你自己不情愿的时候。我放在这个BBS上的问题求助，不是问网管的，是问上网的所有人的，谁愿答谁答。说白了，没人专门要你回答啊？你干嘛一直喊着“没有义务答复你”？
3、除非帖子违反了该BBS的规定，网管一般不会对某个帖子说三道四的。网管是维持秩序的，不是上网吵架的。吵架的是我们网民。网管亲自号召大家不要答复某个帖子，真的是BBS上闻所未闻的，您直接删除了不就得了？

最后我想跟方老师说，您大概误会我的帖子是在指责以琳的工作。事实上，孩子在以琳的3个月，特别是最后这个月，有很大进步了。以琳是个好学校，我谢谢您。我期待着孩子在接下来的几个月，有更大的进步。

我想对网管和网友说，以琳BBS是一个好论坛，人气是最旺的，人才济济。我在网上的求助，不是要求以琳的，不是要求网管的，是向网友求助的，没有一定要求某个人回答，不回答就抱怨。回答我帮助我的，我感谢；不帮助我的，我当然也不会抱怨，请大家万万不要误会我在向谁索要什么答复。支持、反对我的帖子的观点和内容的，我都欢迎，也感谢，因为这能帮助我更新知识。

再见

作者: binfeng2000 时间: 2006-6-17 11:45
标题: re:你这个人莫名其妙.是不是觉得自己太聪明了...
你这个人莫名其妙.是不是觉得自己太聪明了?

作者: ABC2XYZ 时间: 2006-6-17 12:11
标题: 删了

作者: 苗苗爸爸 时间: 2006-6-17 16:32
标题: re:看到大家争论这么激烈，我一个新手也忍不住...
看到大家争论这么激烈，我一个新手也忍不住来说几句，吵规吵，大家还是注意不要搞人身攻击啊，特别是ABC2XYZ，你这明显是在影射人家家里的自闭症孩子嘛，说人家结论是悲惨的，这话太伤人了，大家都是自闭症孩子的家长，何必这样揭人家伤疤？

作者: ABC2XYZ 时间: 2006-6-18 00:05
标题: 删了

作者: maozaizai 时间: 2006-6-18 12:10
标题: re:ABC，看看下面，这是我在开篇还没有人回...
ABC，看看下面，这是我在开篇还没有人回复我的时候，就提出的问题：

“关于禁食. 方老师说过, 禁食与否, 是可以通过对尿肽检验, 得出过敏源. 但全世界只有美国和瑞士可以做, 费用是"天文数字". 只能通过禁食前后对孩子的观察, 得出是否禁食的结论.

但网上另外看到的帖子,说"禁食前应该去做尿肽检验. 禁食根据检验结果来做". 当然这个说法是没错的, 但问题是, 没有告诉我们, 哪里做尿肽检测? 而个帖子,有的人说, 北京/杭州XX地方可以做. 结果等我查询114, 电话打到北京和杭州的医院, 对方却根本不明白我说的尿肽检测/禁食等是什么意思. 如此混乱的信息, 我们到底应该信谁的呢?

没有办法, 我只好根据禁食前后孩子的观察, 目前给孩子禁掉牛奶. 但看到孩子吃不到冰激凌/巧克力/蛋糕等很多好吃的东西, 我真难受。”

你还看不懂我的问题是什么？好，再接下来看：

在我答复方老师的回帖时，我说“我的意思是说，我们从网上，得到了互相矛盾的说法，不知道该信谁的，所以才有这样的问题”。

这回你看懂了吗？如果你还说“我的帖子没有内容”，那么，你再看：

maozaizai :
"目前关于禁食，只能采用这种“后天观察”法，没有科学的检测可以来确认到底该不该禁食、禁什么"
我搜索了一下"禁食", 得到124条结果, 随便打开几个,就可以推翻这个说法, 我知道有尿肽测试可以检测牛奶和面食的过敏,还知道了很多食物的过敏也可以通过血液的测试检测出来.

这是你回答我的帖子吧？你还敢说自己没有看懂我的问题？那么你在答复什么？正是对于你的这个答复，我追问你：

“很高兴，终于有人说找到禁食过敏源的检测方法了。那么就请你告诉大家，到哪里做这个检测？费用大致多少？不要告诉我，只能到美国做，费用是天文数字。这次我接受您的建议，有话简单的直说，也请你最简单的直接答复我。”

你不是不愿意罗嗦吗？你的简单的答复呢？你是根本就不知道答案，自己随便胡说一下？还是知道，但就是不说？为什么大家从这个帖子中什么也没有得到，就是因为没有人知道答案，回答不出；或者，象你这样的神汉，明明知道答案，但除了上来漫骂伤人，根本就不想帮助别人告诉答案。但我相信至少大家都知道，我提出的，确实是一个问题。

你说我“强迫别人先回答”，我用枪指着你了？有网友答复不愿意理睬我，我理解她，尊重她的意见和选择，我不会抱怨，不会恶语伤她；只要有人愿意答复我，我就感谢她。这样做，也错了？

你甚至不让我反驳？这个BBS是你开的，所以就必须专门说你自己爱听的？怎么你想管制整个互联网？

请你看看这48层高楼，我之前的发言，是不是象你这样的人的回帖一样的恶语伤人？说别人理解力有问题？那你就把那句话留在网上，让大家来评判。

我自己一直在自责，因为我的基因缺陷，造成孩子的先天不足。为此流了不少眼泪，爷爷奶奶也为此伤透了心。你是不是也发现了我的基因问题？是不是想说我自己也是自闭症患者？你是不是也就此可以得出结论，自闭症是遗传造成的？解决了致病原因的这个世界难题？

我谢谢你。

作者: ABC2XYZ 时间: 2006-6-18 13:27
标题: 删了

作者: 张春华 时间: 2006-6-18 13:53
标题: re:这个主题走到今天，我想，这一定不是楼主...
这个主题走到今天，我想，这一定不是楼主的初衷；对于广大网友来说，也一定大多不喜欢阅读这种格调的帖子。

大家都爱看《关于RDI理解实践的读书笔记》《如何识别男女》《父亲的角色》《我儿子上小学了》《小玄进步了》等等这些帖子，为什么？！

所以，希望这个话题到此为止。再有将主题引入深渠幽谷者，删除。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)