以琳自闭症论坛

标题: 大家联合签名向国家申请研制费 [打印本页]

作者: 刘建树 时间: 2002-9-19 09:26
标题: 大家联合签名向国家申请研制费
国家科技部最近公布十五期间，药物研制规划，投入30亿元，主要包括心脑疾病在内，生物制剂用于神经系统治疗等。我们家长能否联合网上签名，申请在孤独症方面的药物研制投入，在训练的同时，从药物治疗上也找到一些办法。

作者: rebecca 时间: 2002-9-19 10:35
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
首先，孤独症在中国的大概数据应该统计出来才有说服力。另外，不同程度的孩子和不同情况的孩子可以通过文字说明和音像资料说明其对社会和对家庭的影响。

孩子是不幸的，我们家有责任启开他们自闭的心灵。同样社会和国家应该重视这个问题，不仅是对药物研究，还有对孩子的教育和给他们一个生存和成长的空间。

作者: lyz 时间: 2002-9-19 11:09
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
我想rebecca说的第二点更重要和切实一些，我们的国家和社会对孤独症的了解和重视远远不够，这给我们家长和家庭带来的困扰太多了，常常让我们举步维坚。

药物治疗的前提是找到病因，我们家长在这方面也许可以做一些贡献，配合愿意做这方面研究的医生采集一些数据。虽然会有一些麻烦，但也许就是这些数据帮助了我们的孩子。希望虽有些渺茫，但总不能放弃。

杜蘅妈妈

作者: rf_xie 时间: 2002-9-20 09:14
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
很好的提议，我支持！

作者: rebecca 时间: 2002-9-20 09:30
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
以琳网站是孤独症孩子的家，也是父母亲们的港湾。我们可以首先在以琳网站上集体发出呼吁，主题可以是“为孤独症孩子寻找爱心”“让社会支持孤独症孩子的康复事业”等等。

我想所有以琳网站上的朋友都会参与进来，只是具体的措施如何，请各位发表意见。

作者: 小乐 时间: 2002-9-20 16:03
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
我很同意大家的想法，但目前就研究自闭证的病因还比较遥远。我想国家能够先在康复方面做些投资是当务之急，比如教育训练是一个大问题，听说香港这方面的社会福利就做得比较好，好多训练机构都是免费的。作为我们国内如不可能达到这个水平的话，也可以搞个半费之类的。因为毕竟是我们的小孩有可能精神上终生残疾。我们大家可以想办法多呼吁，引起国家、社会的认识和重视，大家团结一致而奋斗吧！

作者: jiqing 时间: 2002-9-20 17:22
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
我也认为rebecca的第二个提议更切合自闭儿家庭的实际需要，自闭儿也是社会一分子，他们的权益的维护应该在府的社会发展计划中予以考虑。

作者: xcl 时间: 2002-9-21 12:07
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
“国家、社会给我们的孩子一个生存空间”是每一位家长最迫切的愿望，为了这些孩子能够回归社会，我们放弃一切，迷茫中苦苦的努力，与恶魔般的孤独奋力抗争，就象田惠平老师说的：如果把我碾成粉末能铺成一条路，让我儿子走向安全、自尊、自立的未来，我会毫不犹豫地跳进粉碎机中。经历了那么多艰难的心理路程，我们都有这种想法，但这无济于事，个人的力量太弱小，为了同样拥有生存权利的孤独症儿童，为了我们迫切需求发展空间的孤独症孩子，家长一定要联合起来，向社会、向国家疾呼：创造一个良好的社会环境让自闭症患者回归社会！救救我们的孩子！！！

作者: lishj7005 时间: 2002-9-22 22:21
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
完全支持!

圣洁

作者: rebecca_chen 时间: 2002-9-23 14:04
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
不知道福利事业发展相对迅速的国家在对待自闭症儿童的教育、训练上有否更成功的先例，我们可否组织这样的提议，向政府或残联呼吁，为我们的孩子创建更良好的教育、训练环境和更广泛的生存空间。

作者: rebecca_chen 时间: 2002-9-23 14:09
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
另外我想刘先生的提议也很现实、重要。想对比而言，向国家和政府呼吁解决自闭儿福利问题可能是比较漫长的道路，但在国家科研计划中建议开展药物研究应该是比较切合实际的要求，只是我觉得这样的提议是不是要有专门的科研机构提出才有效，我们作为家长可以提供哪些资源，需要进一步讨论。

作者: 大桥爸爸 时间: 2002-9-25 20:14
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
现在的问题是：没有一个全国性的孤独症协会或家长联谊会！北京，山东，南京等各自为战，力量使不到一处。

张帆

作者: 朱作杰 时间: 2002-9-26 08:52
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
我赞同大桥爸爸的意见.

如果有个国家的自闭症组织就太好了.

我们哈尔滨有位家长是人大代表,几年前,我们就联合写信让她递上去,可至今还是不起什么作用.

我们找过残联,可残联说这几个孤独症不足以办个什么组织,我们家长们的努力是多方面的,可后来仍是倍受挫折,无耐才各想各的办法.

这是需要长期努力争取的事业.

我想过,我要争取早日退休.之后我要投入到这项事业中,尽我自己的全部力量为这些孩子们服务.直到我死在养护机构.我活着的时候为其他家长教导他们的孩子,等我死后,其他的家长也会来继续照顾我的孩子的.我真是这样想的,也准备这样做.

我曾为了孩子的将来,想过各种办法,想过带他技术移民,可这样的孩子不可能过关;想过去大学做老师,有时间教导孩子,可机会失去了......

我想一定有好多家长同我一样,为了孩子的将来担忧. 我现在想明白了,于其等还不如努力,另外还要争取自己多活,只有我们活着,孩子才不会没有着落,我们活到100岁,孩子也活到70多岁了,到时就死了也够本了!

所以家长们不要为以后担忧,为了将来,今天要好好活着,为了将来,也为了我们的孩子.<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

_______________________

朱作杰

作者: 歡歡爸爸 时间: 2002-9-26 21:44
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
我同意大家的觀點。

　　我們要為孩子活著，更重要的是我們要快樂、健康。我們活得越長久，我們的孩子得到的幸福就越多，而且我相信在幾十年後，我們的社會福利應該更完善，我們會老有所养，我們的孩子會有一個讓我們放心的未來。

　　我們現在盡一切力量來教導我的孩子，同時也在為他創造一個良好經濟條件，我要幫助我的兒子走上自立、自尊之路。

　　在我有生之年，我也會盡力為自閉症事業而多做一些事情，讓我們和我們的孩子不再孤獨！

歡歡媽媽

作者: cyw832100 时间: 2002-9-27 00:54
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: zyj 时间: 2002-9-28 11:04
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
最好有较高社会地位的家长牵个头，公布一个email地址，所有家长都可以发邮件到这个信箱，这样才能统计到比较多的家长签名

作者: qzw7117 时间: 2002-9-28 23:10
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
同意建议，为了我可爱的宝贝，我愿做一切对他有益的事情。

作者: 朱作杰 时间: 2002-9-29 08:51
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
同意ZYJ的建议。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

_______________________

朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

作者: Jief1970 时间: 2002-9-29 10:44
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
我也同意大家的觀點。

作者: jiqing 时间: 2002-9-29 16:01
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
我也同意ZYJ的提议，问题是这个家长怎么产生出来，好不好先由管理员或哪位有心人收集有关会员资料，作下资料统计再说？

作者: 小雨 时间: 2002-9-30 15:10
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
我支持

作者: wzg 时间: 2002-9-30 17:20
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
同意大家建议，为了孩子，我愿做一切对他有益的事情。各地区先联系各地区然后汇总。<img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0>

wzg

作者: dxx 时间: 2002-10-4 16:08
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
我同意这个建议，我为了我的孩子将全力支持

dxx

作者: 张建萍 时间: 2002-10-7 00:05
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由Jief1970发表</b>。

我也同意大家的觀點。

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

作者: wsx 时间: 2002-10-8 16:16
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
我很同意大家的意见！但是可行性很小，很多年前国家曾经给南京儿童心理卫生研究中心一些钱搞研究，后来就没有再给钱。不是没人搞，而是不重视。

WSX

作者: zyj 时间: 2002-10-9 16:39
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
我觉得签名可能还是做一份自闭症孩子的名册好。

我们可以各自真实地（邮编、孩子姓名、孩子年龄、家庭地址、家庭电话等必须真实）统计一份自己周围的自闭症孩子名字，统一发送给一个人，让他来汇总，哪个有较高社会地位的家长或有较高社会地位亲戚的家长需要，可以向他要。因为要考试，我要在13日后有空。13日后，大家可以把名册发给我。我的 email :zzzyyyjjj@my169.com 因是免费邮箱，容量比较小，email 尽量做的小一点。

格式：

邮编-孩子姓名-孩子年龄-家庭地址-家庭电话

邮编-孩子姓名-孩子年龄-家庭地址-家庭电话

（邮编：6位数字用来确定省市必须完整、孩子姓名：2-4个汉字、孩子年龄：2位数字、家庭地址：最多30个汉字、家庭电话：4位数字区号7-8位号码）

例：

312345-张张三-06-浙江杭州-057188668866

456789-李四-08-四川成都学习乡夏季撒村-05627777777

这样有利与我的统计

作者: xcl 时间: 2002-10-9 22:17
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
我把一九九七年孤独症儿童家长写的一分倡议书转摘于此，原本打算加入申请研制经费等内容，但现在抽不出时间，恳请各位家长在原文基础上进行修改、补充，大声疾呼：给我们的孩子一个生存空间，帮助他们回归社会！

倡议书

国家教委：

我们是来自全国各地的孤独症患儿家长，非常感谢北京星星雨在加拿大政府资助下举办的“孤独症儿童康复训练培训班”。通过培训班我们了解了孤独症儿童康复的办法及途径，树立了帮助孩子走出孤独回归社会的信心。

我们也象其他正常儿童的家长一样，曾经对孩子的未来充满了希望。然而当我们的孩子被诊断为孤独症以后，我们有的就只是苦恼、迷茫和失望了。当别人的孩子在父母的怀中叫着“爸爸、妈妈”撤娇时，我们却面对着一张既熟悉又陌生的脸苦苦思索；当别人的孩子高高兴兴地去幼儿园、学校享受人间欢乐时，我们却因为自己的孩子被拒之门外而走投无路。尽管我们的孩子都有着漂亮的外表，然而他们却生活在一个与世隔绝的自我封闭的世界里。他们不盲，但却视而不见；他们不聋，但却听而不闻。当你驾车在马路上行驶时，孤独症的孩子也许会一下子冲上马路扑向汔车；当你在超市选购商品时，孤独症的孩子也许会一把夺过你手中的商品将它放回货架上；我们的孩子生病时，也许会因为恐惧而拒绝医生的检查......对此，人们完全可以想象我们做家长的要承受多么大的社会压力和生活煎熬。但是这些孩子并非不可救药，只要坚持长期的康复训练，有良好的社会环境，这些孩子就完全有可能走出孤独，有的甚至可能会成为出类拔萃的人材，如果放弃教育，那么他们就会如白痴惨渡一生。我们都受过良好的教育，然而在世界医学界对孤独症的医疗康复还没有根本手段之前，我们面对自己的孩子唯一的选择就是：放弃事业和理想，全身心地投入康复训练。因此我们多么希望得到全社会的理解、支持和帮助啊！然而令人遗憾的是，目前除了北京、上海、大连等地在教委的支持和关怀下培智学校能够接收孤独症儿童并进行教育外，大部份学龄前孤独症儿童还无法进入校门，更有许多有能力在普通学校学习的高功能孤独症儿童，由于缺乏良好的社会环境，不被人理解而被迫进入了培智学校，失去了让这些孩子发挥潜能的机会。至于学龄前的康复训练，据我们所知，除了北京星星雨教育研究所以外，再无专门机构，这对于中国几十万孤独症患者的家庭来说显然是杯水车薪，有更多的地区甚至连孤独症的名词都没听说过，更不用说医疗诊断、康复训练了。因此，我们代表全国几十万孤独症家庭向社会呼唤“SOS”—“救救我们的孩子”！在中国大地上为孤独症患者创造一个从医疗诊断、康复训练、入托入学直至将来养护就业的社会保障体系，设立全国性的孤独症康复机构，使我国在孤独症的康复事业方面也能赶上发达国家水平，帮助我们的孩子早日走出孤独回归社会。

这份倡议书摘自《星星雨》通讯，过去了五年的时间，我们对孤独症有了更多的了解，医疗诊断、康复训练也有了很大发展，但对我们急待康复的孩子远远不够，我们每个家长都必须认识到向社会、向政府呼吁的迫切性、重要性，共同努力，——为了我们的孩子能够有尊严的生活！！！

作者: dengrui 时间: 2002-10-12 06:06
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
我们应该竭力呼吁社会，关注孤独症，给孤独症孩子以良好的生存空间，同时，应进一步研究孤独症的病因及发病机制，为什么有些药物能改善孤独症症状，为什么！为什么！我们共同努力。

作者: xiaoxue 时间: 2002-10-14 00:40
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: ~{P!@V~} 时间: 2002-10-14 10:36
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
~{4s<R:C#!~}

~{NR:\T^M,4s<R5DRb<{#,NR6T9z<RS&8C6TWT1UV":"WS8xShVXJSRT<08xShIz;n?U<d:\H17&KyTl3I5D@'DQLe;aO`51In#,JWOHJGR=T:5DNsUn#(0|@(V*C{5D4sR=T:#)NsAKQ5A7#,TY:s@4JGHkMPHkT05D@'DQ#,NR<8:uJG?^WEN*P!:"UR5=AKJ\=LS}5D5X7=#,RT:s?ID\JGHkQ'5D@'DQRT<0R;A,4.Ok5C5=:MOk2;5=5D@'DQ5CWENRCG#,Ub7=Cf??NRCG4s<RSu:t9z<R:MIg;a#,FkPDP-A&#,HgPhR*G)C{;rFdK|5DV'3VNR6<=+ReN^749K5D2NSk!#~}

作者: hongfang 时间: 2002-10-15 21:16
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
孤独症应该呼吁社会的支持，单单依靠家长的力量是远远不够的。这些孩子被普通的学校拒之门外，而他们并不是不可教的，只是他们需要老师花时间去了解他们，更需要老师的爱心、耐心和特殊的教育方法，可他们却被拒之门外，难道就没有法律保护孩子上学的权利？那些学校难道真有那么大的权利？

我支持签名的办法，无论结果如何，我们这些处在水深火热中的家长应该携起手来，让社会了解他们，关注他们，共同帮助他们尽快回归社会。前面的路一定很难很长，但我们一定要努力。我认为作一分全面的调查是十分必要的，孤独症的发病率到底是多大？目前全国到底有多少这样的孩子？网上签名是否会漏掉很多？农村以及边远地区有没有这样的孩子？那些孩子的家长恐怕没有机会上网，他们的家庭条件（经济、文化等）肯定更差，也许他们早就放弃了。不知有没有哪位家长、学者愿意作这份工作，我初步有这个打算，我想真实的统计数字也许更容易引起社会的关注和国家的重视。

作者: 朱作杰 时间: 2002-10-16 09:08
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
hongfang:

　　我同意你的意见。可是如何做这样的调查才能使数字更准确一些呢？<img src="images/icon_smile_question.gif" border=0>

上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

_______________________

朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

作者: cqzr 时间: 2002-10-18 10:32
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费

同意大家建议，为了孩子，我愿做一切对他有益的事情。各地区先联系各地区然后汇总。

<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

作者: 小明爸爸 时间: 2002-11-12 23:43
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
我支持

作者: 小雨 时间: 2002-11-13 08:44
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
我同意，为了孩子，即使再困难，我们也要努力。

作者: zup 时间: 2002-11-23 22:59
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
为了孩子的将来我同意，但是需要专人来办这件事，是否请可以方静、陈持这样的家长带头

郑永平

作者: 余夫 时间: 2002-11-24 16:56
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
我愿意，为了孩子我们大家要积极沟通，多想办法。

作者: 2ndwave 时间: 2004-5-22 17:50
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
对，国家和哪个私人机构搞个象KIRKMAN的机构是个有前途的是，对谁都是福音！！！！！！！！！

作者: LingWing 时间: 2004-5-22 20:25
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
我觉得，应该首先呼吁政府高度得视起孤独症，全社会给予它应有的重视，使患者不被歧视和误解，使他们能够终生得到应有的关注，这才是首要问题。我们现在所见到的情况是，许多地方并不了解这种情况，将他们与弱智混为一谈。

作者: 驰儿的妈妈 时间: 2004-5-23 16:31
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
看了上面的许多帖子，这个主题是两年前就提出的，现在发展的怎么样了？（我是今年才进来的）我非常想加入，非常想为此去努力！有人知道吗？<img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0><img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0><img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0>

作者: riygpw 时间: 2004-6-4 19:31
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: feifeimama 时间: 2004-6-5 15:19
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
我也很想知道这个项目的近况，是否还在进行，我全力支持，如有需要，一定尽力，为了我们的孩子，加油啊！

作者: js01084 时间: 2004-6-6 21:08
标题: Re:大家联合签名向国家申请研制费
~{WT1U6yM/5D?5842;=vJG8vR=Q'NJLb#,8|JG8vIg;aNJLb!#=(RiSP9XMxU>!"B[L3A*:OWiV/R;8v5w2iSkLVB[;n6/#,RT1cOr9z<R>v2_2?CE74S3!":tSu!#~}

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)