以琳自闭症论坛

标题: 请教欢欢妈妈 [打印本页]

作者: wokuaile 时间: 2002-8-17 23:07
标题: 请教欢欢妈妈
欢欢妈妈，看了你对欢欢小时候的介绍和欢欢现在取得的巨大进步，我想请教以下几个问题。你是不是没有上班了在家全职照顾欢欢？因为我还在上班，每天跟孩子相处时间受到限制，（除了睡觉）我陪他的时间最多也就5个小时，我非常担心训练时间不够。还有就是我的淘淘有词汇，有的话他明明会说，可是让他说的时候他就是不说，逼极了就大发雷霆，情绪问题一出来就更难配合，偶尔他自己又会说一两句，而且表达得很好，大多数时候他说的话我听不懂，所以他的语言问题让我焦头烂额，语言理解能力也很差，很多训练就难于进行下去，你的欢欢4、5岁时语言能力怎样？你那时候主要训练的是些什么内容呢？我现在看了一些资料，觉得要训练的东西太多了，不知该怎样下手了，孩子情绪很好的时候我倒是显得很木纳，不知该训练什么内容。

还有就是欢欢4、5岁的时候吃过辅助的药物吗？我的淘淘禁食以后有了很大的进步，现在我在尝试给他吃一点药物，可是他不会咽整粒的药，所以喂药很艰难，你有好办法吗？

其实这一个多月淘淘的进步我应该知足了，禁食很成功，不仅基本解决了睡眠、消化、皮肤过敏问题，而且情绪也有明显好转，陪他玩了一个多月，他能听懂的话也明显增加了许多，显得听话多了，目光对视也改善了许多，还学会唱了两首歌和两句顺口溜。但是看到别的小孩即便是自闭儿4岁多了什么都会说，我就急得要命，真担心他以后不会说话，你是怎样教欢欢说话的？其实我觉得淘淘有语言能力，可是他为什么不说呢？老对我说一些我不懂的话，我听不懂他的意思他还很生气，我该怎么办？

不知所措的淘淘妈妈<img src="images/icon_smile_blush.gif" border=0><img src="images/icon_smile_blush.gif" border=0>

作者: 歡歡爸爸 时间: 2002-8-18 12:47
标题: Re:请教欢欢妈妈
淘淘媽媽：你好

　　其實，歡歡六歲以前的情況一直是很不好的，我那時可能是跟你、跟很多媽媽一樣，感覺到很急、很痛苦但又很無助。我們已經很多地了解了這個病，也學習了很多方法，但一用到孩子身上，卻又覺得不管用了，我們面臨的最大的問題是，幾乎沒有一件訓練是孩子肯配合的，不逼不行，逼急了也不行，尤其是對情緒暴燥的孩子。歡歡四、五歲的時候，沒有什麼主動性及有意義的語言，他的語言大多是無意義的自言自語、背書及學舌，他的理解力一直是很差的，又沒有表達自己的能力，所以說訓練是很艱難的，還要分出很多精神去安撫他的情緒。

　　三年前我就在家全職照顧歡歡，因為沒有幼兒園肯接納他，那個時我就二十四小時和歡歡在一起，可以說那也是我的情緒及身體很糟糕的一段時期。我也是覺得要訓練的東西太多了，但真正面對孩子的時候，又覺得心有途而力不足，常常被挫折感所包圍。後來，我就不去制定太系統的計劃了，計劃太多，我做不到，我的兒子也做不到，如果他真什麼都能做到，那他就沒毛病了，我把那些計劃看做是一種理想的狀態，我自己去取捨，在一個時期內，我根據孩子的情況專攻其中的兩、三項，等有效果了，再去給他加碼。而我一天中的訓練時間也不是很多，孩子也有他自己的喜好，我還不能狠心到奪剝他太多。而且歡歡六歲之前對人一點情感都沒有，在他的眼裡根本沒有媽媽的存在，在嚴格的看護下，幾年中還有三次丟失記錄（我幾次差點永遠失去了兒子），於是我還要化很多的時間在和他玩上，帶他到各種環境和各游樂場所玩，以防他長期在家與世隔絕以及要鍛練他很差的運動及協調能力。

　　對歡歡的語言訓練，我也沒有太好的辦法，只能沒完沒了地對他說，在引發他注意力的情況下，不厭其煩地讓他學舌，甚至讓他背語言。我們讓他背了許多兒歌，背類似大頭兒子和小頭爸爸的故事，好在兒子有個優點，他認字及對數字的理解很好，可見老天爺沒有絕了我們所有的希望。學得多了，背得多了，他慢慢能用了，盡管用得很刻板，明顯有背及訓練的痕跡，但語言多了總是好事，終於在他六歲多時候，兒子學會了問，也就是從這時開始，兒子有了一點點的主動性語言。最實質的進步還是今年六月份之後，我的兒子在他七歲半多的時候，給了我這麼好的禮物！

　　歡歡在四歲開始禁食至今，七歲半之前，除了常年吃“小兒善存片”外，從沒吃過輔助藥物。今年開始知道了以琳，按照方靜推存的藥，三月中開始吃藥。也不知是不是藥物的作用，兒子的進步突飛猛進，給我的喜悅是無法用語言來表述的。這種進步可以說是全面的。歡歡吃藥也是要打開膠囊用水化開，我們已經讓他學會了吞象葉酸這樣的小藥片。

　　我走過了很艱難的路，回過頭來反省，覺得訓練孩子一定不要急於求成，孩子他一定會進步，可能會很慢。但一但他從內心自己做好了准備，他的進步可能是讓你都一下子想不到的，而且，年齡的增長，他的理解、認知等各個方面都會有很大進步。

　　以上是我的個人經驗，僅供參考。可能我對計劃的執行不是很嚴格，我主要還是隨時隨地地教，但我對孩子的態度還是很嚴的，我也很愛我的兒子。願我們的孩子每天都在進步！

歡歡媽媽<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

作者: wokuaile 时间: 2002-8-18 14:53
标题: Re:请教欢欢妈妈
欢欢妈妈：

非常感谢您的回复，你们的经历和欢欢现在取得的可喜进步给了我希望和奋斗的目标。因为经济条件等因素的限制，我无法辞掉工作全职照顾淘淘，所以所有的训练都显得捉襟见肘。淘淘现在在我们厂的幼儿园，他从两岁开始就上幼儿园了，其间也有三次从幼儿园跑出来的经历，急的老师直哭，我上班去了不知道，事后知道了还是吓得一身冷汗，到现在他在幼儿园被大家作为特殊人物对待，好在老师们都还喜欢他，他也很亲喜欢他的老师。

淘淘语言理解能力很差，从你的经验来看唯一的办法还是多跟他玩，多跟他说。想想这一段时间的训练，还是有成果的，我需要的还是耐心和坚持。希望以后我们可以多联系。我的邮箱地址是：w-zq@21cn.com。

如果欢欢有新的进步，别忘了告诉我，让我分享你的喜悦，也给我艰苦的训练增加一点信心。

淘淘妈妈<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

作者: 刘建树 时间: 2002-8-18 20:53
标题: Re:请教欢欢妈妈
欢欢爸爸、妈妈：

您们好，我对欢欢取得的进步感到高兴，同时也为你们祝福。看到你们前面贴子的介绍，你们也到过星星雨接受过培训，当时欢欢3-4岁的评估属于轻度还是中度，因为，最近我爱人也带儿子瑞瑞到星星雨接受培训，根据他们排班的情况（A、B、C、D4个班），瑞瑞在B班，应该属于中度偏上的情况，我想让瑞瑞和欢欢小时候对比，对这种类型小孩发展进步情况有个了解，瑞瑞现在3周10个月。

作者: 歡歡爸爸 时间: 2002-8-18 21:39
标题: Re:请教欢欢妈妈
淘淘媽媽：你好！

　　其實，以我的經歷，我倒不贊同不去工作專門帶孩子。我是沒有辦法，我的老公在孩子不到一歲的時候就離開了家，因為工作及事業，在發現了孩子有病後，他已經不能說想回來就回來了。我很苦的，兩地分了有四年，眼淚都只能往肚子裡流，精神幾乎處於了崩溃的邊緣...我實在是熬不下去了，於是帶著孩子過來了，只盼望一家人能在一起，加之廣東這邊各方面的情況都有利於孩子的發展。

　　不工作也有不工作的弊端,心情和壓力遠遠超過了上班。如果孩子上幼兒園，那上不上班都一樣，還是每天晚上才有時間教孩子。如果孩子不上幼兒園，那你和他每天面對的都只有一個人，對孩子不利，對媽媽更不利，因為我們的孩子太難教了，分分秒秒都讓你感受到一種沮丧，常常自己都有自閉的感覺，在最初的一段時間，我都感覺要爆炸了。我曾電話結交了幾個全職媽媽，她們大都很後悔當初的決定，因為我們的孩子並不會因為我們不上班了，有更多的時間陪他們，他們的進步量就和這個時間量成正比，這是和當初的願望相被馳的，這也是當初沒有充分估計到的。我這幾年經歷了許多不平常的大事，所以整個人生觀和價值觀有了很大的轉折，但對生活的態度卻是更積極了，所以我現在很適應這種生活。還有一個很重要的，我和老公的感情非常好，他是不怎麼管孩子的，但無論他在不在身邊，我都有一個很巨大的支持，使我才有勇氣活到今天，不是為了孩子，而是為了我的老公。

　　看了你的網名，我如今正是這般思想：孩子不應是生活的全部，更重要的是我們自己也要快樂！

歡歡媽媽

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作者: 歡歡爸爸 时间: 2002-8-18 22:17
标题: Re:请教欢欢妈妈
劉建樹：你好！

　　我一直都很關注你在論壇上發表的貼子，很感謝你，你為自己的孩子和其它的孩子都盡了不少心。

　　不過，我沒有帶歡歡去星星雨培訓過，原因很多，最主要是歡歡過去的情緒總失控，常常無故哭鬧、發狂，每次都持續幾乎兩個小時，讓我們束手無策，還常伴有莫明恐懼感，小時還有很嚴重的暈車，我不忍心讓我的父母跟孩子去受這種罪...但我從歡歡一歲半剛發現病時，就找到了星星雨，我常去那裡觀摩學習，掌握方法。

　　說起方法，原則看起來很簡單，但做來就要需要相當的計巧，這是我們真正要學的。我後來去星星雨，因為孩子越來越多，和最初就不一樣了，往往是一個老師面對一群孩子，但分到每個孩子的時間就很少了，我感覺效果並不太好，培訓來說來說去還是學習方法。我後來覺得我應該能自己教育我的孩子，再到現在，我基本可以不用ABA了，我大多時候用語言就可以和他進行交流和學習了。

　　我們做的評估都是在很小的時候進行的，不定性因素很多。我看你的兒子還是很不錯的，經過星星雨的培訓會有很大進步的，年紀大些進步會更大，關鍵回來後一定要堅持。孩子有什麼進步告訴我們，讓我們分享你們的喜悅。祝天天進步！

歡歡媽媽

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作者: 刘建树 时间: 2002-8-19 07:58
标题: Re:请教欢欢妈妈
欢欢爸爸、妈妈：

感谢你们，我现在看到欢欢的进步，仿佛就是看到我儿子的希望，哪一天瑞瑞有个突飞进步就好了，感谢你们的经验。

作者: wokuaile 时间: 2002-8-19 17:45
标题: Re:请教欢欢妈妈
欢欢妈妈：

欢欢可以恢复得这么好，与你们及早发现和训练是密切相关的，尤其是妈妈多年的全力投入。现在虽然我人在上班，心早就飞到儿子身上去了，每天时时刻刻考虑的都是这个事。我现在每天下班以后的时间安排得满满的，主要就是跟他玩，但我对ABA了解非常不够，更谈不上更深的领悟了。其实我和淘淘都没有进入状态，我的训练才开始。跟你比起来，我这个妈妈还很不称职。只有中午我可以有一会儿时间看看这些资料，上班有空的时候偷偷来这里看看，现在以琳就是我的老师和朋友，真的，我在这里得到大家的帮助，感受了友谊和温暖，这是我在其他地方无法获得的，因为现在我的业余时间全部给了孩子，我已经没有跟别人交流的时间和精力了。

其实虽然每个孩子情况不一样，但妈妈花了心思和不花心思在孩子身上表现出来还是有天壤之别的，我从淘淘的变化上面有深刻的体会。昨天他学会了数数，从1到10，又给了我新的希望。到欢欢现在的状态以后你就很好教了，好羡慕现在你也可以松一口气了，孩子还小，以后的路还长，让我们一起努力吧。

淘淘妈妈<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

作者: rose 时间: 2002-8-28 15:31
标题: Re:请教欢欢妈妈
欢欢妈妈：

你好，我一直在观注你们家欢欢的点滴进步，我好羡慕你们家欢欢能有这么大进步，有一个问题我想请教一下你们，我们家轲儿已经二岁零十个月了，我不知道应不应该把他送到幼儿园，因为语言能力太差，至今不会说话，大小便也不会自理，我怕老师会不接受，我好困惑，想让他同其他孩子多一点接触，如果不去幼儿园我怕他在家会更加助长他的孤独，你能帮帮我吗？非常感谢！

作者: rose 时间: 2002-8-28 15:51
标题: Re:请教欢欢妈妈
欢欢妈妈：

你好，看了你的一些经历我好欣赏你，同时也觉得我做的很不够，作为母亲我觉得我做的很不够，希望以后能多多同你交流，我刚刚才把我的轲儿接到广州来，前段时间我还真准备辞职回去，但由于经济方面的原因，他爸爸又还在读书，我只好把孩子接到广州来，你能帮我介绍一个好的医生吗？希望能多多跟你联系，我的手机：13533432301

EMAIL：LUOWENJING1975·21CN.COM

<font size="1" color="darkblue">Edited by - rose 重新编辑於 2002/08/28 15:53:10</font>

作者: 宋宇 时间: 2002-8-28 22:25
标题: Re:请教欢欢妈妈
欢欢妈妈你好：

好久没和你联系了。近来好吗？一直关注你孩子的进步，很为你高兴。最近孩子放暑假，我请假在家陪孩子，感觉在家陪孩子很有成效，最近晓晓也满进步。很认同你的对人生的看法，我们不仅为孩子而活，我们更为我们自己活。并且因为有这样一个孩子我们应该对人生有更深刻的认识，我们应该有更紧密和谐的夫妻关系，并且最终培养出更亲密的亲子关系，我们应该生活在更高层次的精神的快乐之中。希望我们都能快乐起来。哪怕孩子进步慢，只要他在进步。

作者: 歡歡爸爸 时间: 2002-8-30 01:05
标题: Re:请教欢欢妈妈
宋宇、rose：謝謝你們！

　　rose：關於小孩上幼兒園的問題，我個人的意見是，在這個年紀上幼兒園不見得有好處。僅以我的孩子為例：我的歡歡在三歲前也曾有短暫的上學經歷。我們也是抱著那種讓孩子有一個良好的集體環境，創造多一些和人交流的機會...可事實並不象我們想的那樣，歡歡那時沒有一點自理能力、沒有主動語言、不能進行任何的表達與交流...既使給他提供了再好的環境，但他沒有一點交流的願望和動機，每天就是在那裡四處游蕩、乱跑，或者就是作他自己的那些毫無意義的刻板遊戲，老師要是讓他做什麼，他不是大喊大叫，就是又哭又鬧...我有幾次偷偷去看看，可看到的是兒子躺在上打滚哭，老師們坐在那兒聊天...但我真的沒法去要求老師怎樣，我的兒子我了解。在這種情況下，硬是咬著牙堅持讓他上了四個月的學，這其中還有二個月的時間是在养病，因為他幾乎沒有能連續上超過十天的學，由於常哭鬧，所以常病，我反倒更忙了，總要請假在家，兒子也差點轉成慢性咽炎、支氣管炎。於是，我們還是回家了，我由此也徹底地知道了，並不是把我們的孩子扔在人堆裡，他就會和人交往了，腿長在他的身上，必須要干預，否則，他在幼兒園，一樣會孤獨，他沒有這種願望，一切都徒勞。這樣，在四歲半之前，就一直是我的父母幫我照看孩子，他們愛極這個孩子，不離不棄，使我也在那般艱難歲月之中有了一個支撐。

　　四歲半，我帶著兒子来到珠海，全心全意地開始了漫長而艱苦的訓練...六歲半，我的兒子才又一次進了幼兒園，也許由於各方面能力的進步和准備，他開始能慢慢地適應了學習生活。今年兒子快八歲了，而過兩天就要開學了，我是有點緊張的，但我相信他會做到的，我開始對兒子有了信心。

　　我一直覺得讓兒子晚上一年學，是個相當明智的選擇，歡歡今年和去年相比，簡直有天地之差，去年的今天，我絕對不敢讓他進入學校，那結果肯定會和當年上幼兒園一樣。我認為，只有孩子的能力有所准備，時機才是正好的。

　　這是我個人的經歷，僅供參考。另外有一個辦法是：半天上幼兒園，半天在家訓練。

　　關於求醫的事，我不是很主張。當年，我把北京能看的醫院都看了，能做的檢查都查了，結果又如何呢？既无药可吃，又无针可打，只是知道了孩子的器官沒毛病。醫生不是上帝，有很多醫生對自閉症的了解還沒有我們這些家長多。從此我對求醫沒有了一點興趣，我覺得只有我才能幫助我的孩子，我將自己徹底放倒了，為孩子铺路，今天兒子能這樣進步，達到這種程度，我們感到真是欣慰。

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歡歡媽媽

作者: 歡歡爸爸 时间: 2002-8-30 01:28
标题: Re:请教欢欢妈妈
宋宇：你好！

　　的確好久沒聯繫。我曾給你發過兩封EMAIL，後來看到你的貼子知你很忙，在家看孩子。看到曉曉有那麼大的進步，我也為你高興。現在我每天也忙了不少，也許是受歡歡進步的鼓舞，有很多媽媽給我發信，還有很多媽媽給我打電話，包括珠海和外地的。我都很儲認真給大家解答和回復，雖然我做不到象田惠平和方靜她們那麼偉大，但我也愛每一個自閉症孩子，我也盡我所能去幫助他們，我盼望天下所有的自閉孩子都能走出孤獨。

　　歡歡快要上學了，我可能不會有太多時間來回復大家，但我衷心祝所有的孩子天天進步！

歡歡媽媽

作者: rose 时间: 2002-8-31 13:43
标题: Re:请教欢欢妈妈
欢欢妈妈：

你来，谢谢你谈了这么多关于欢欢以前的情况，我真希望我的轲儿将来也能像你们家欢欢一样我会努力的，有你们的支持我会有信心和耐心教好我的轲儿的，也希望欢欢每天进步多一些，让我们一起努力，保持联系好吗

作者: lym6688 时间: 2003-11-11 00:16
标题: Re:请教欢欢妈妈
我想请教以下，禁食真的管用吗？要怎么做

作者: 歡歡爸爸 时间: 2003-11-14 21:09
标题: Re:请教欢欢妈妈
lym6688:说到禁食,我一度是坚决的拥护者,就在欢欢严格禁食五年后,我给他解禁了。因为孩子有了很大的进步，他可以自己到超市去买东西，饼干是他的首选，在这种情况下，我不能不让他吃，同时也发现了吃面食对他没什么影响。

现在我也不敢说，是不是禁食对每个孩子都有效，当初是实在走投无路了，就像抓救命稻草一样。你可以试一试，不试试就不可能知道这个方法是否在你的孩子身上有效。

歡歡媽媽

作者: 麦田的守望者 时间: 2013-10-13 13:07
标题: re:欢欢现在不知道怎么样了,多想有最新的消息...
欢欢现在不知道怎么样了,多想有最新的消息,给我们带来经验与希望

作者: sharon_rui 时间: 2013-10-14 01:05
标题: re:是啊，我也想知道欢欢最新的进展，可以带给...
是啊，我也想知道欢欢最新的进展，可以带给我们信心

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