以琳自闭症论坛

标题: 向卫生部,人大呼吁 [打印本页]

作者: 宁刚 时间: 2002-7-27 00:08
标题: 向卫生部,人大呼吁
是否应向卫生部,人大呼吁一下,国产疫苗也应效法美欧,不用硫柳汞(THIOMERSAL)来保存.

我粗算了下, 按美国现在的婴儿孤独症比例 1/150, 中国现每年要增加(出生)15万到20万孤独症患儿,仅上海

一地就增加2000到2500. 如疫苗中的汞真是孤独症的一个原因,不用硫柳汞,我估计至少可将孤独症的发病率

减少一半.

作者: lyz 时间: 2002-7-27 00:37
标题: Re:向卫生部,人大呼吁
提议不错,可我们人微言轻,了解孤独症的人又不多,能引起重视吗?有没有哪位家长能说得上话,多多努力,相信会有引起重视的一天吧!

李玉芝

作者: 菜艳春 时间: 2002-7-27 09:23
标题: Re:向卫生部,人大呼吁
光靠哪一位家长也没有那么大的力量，只可惜我们没办法成立全国性的自闭症总会，也只有有权威性的机构提出的意案国家才会重视的。个人论点！

作者: hej05 时间: 2002-8-5 14:48
标题: Re:向卫生部,人大呼吁
请北京孤独症协会出面呼吁一下，皇城里的总比其他地方管用。

作者: DYM 时间: 2002-8-7 02:08
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作者: CeCe 时间: 2002-8-7 02:39
标题: Re:向卫生部,人大呼吁
2000年7月美国新闻周刊上有一篇封面文章"认识自闭症"(UNDERSTANDING AUTISM)是一篇很好的文章,从社会角度和专业角度论述了自闭症,同时有很多数据.我一直有心翻译出来在国内有社会影响的报刊杂志上发表,以引起更多人关注此事,可惜我一直没有时间联系出版事宜,也没有时间坐下来.最近孩子的进步遇到瓶颈,我得全力以赴对付孩子的问题.

小杜如果感兴趣这个系列报道,可以去新闻周刊的网站查访,有什么问题与我联系.无论提供给郑老或有谁能联络到有影响的平面媒体出版发行,我都愿意想办法帮忙翻译.

作者: jiec 时间: 2002-8-7 08:44
标题: Re:向卫生部,人大呼吁
如果真能在政协会议中提出来，那是太好了。作为普通的家长一员，我不知能否做些什么？但只要我能做的，我一定会去做。我有个建议，我们请我们中哪位比较善写作的家长起草一份呼吁书，大家网络签名声援好不好？可能某些网友不便在网留下真名，那请管理员进行一些技术处理不显示出来。我觉得在这样的场合，大家具真名和地址才有说服力

作者: lyz 时间: 2002-8-7 09:08
标题: Re:向卫生部,人大呼吁
我们可不可以先成立一个家长协会，推举出几位代表，然后大家协助他们收集资料，“蛇无头不行”，一定要有牵头的人才行。另外，北医六院孤独症协会和星星雨都有家长的记录和联系方法，是否与他们联系一下？

作者: 晓东 时间: 2002-8-7 11:14
标题: Re:向卫生部,人大呼吁
小杜、cece， email去一份dan burton 给美国国会关于自闭症儿童汞中毒的呼吁。厦门的家长自从一年前组织起来，定期交流信息，集体向相关部门呼吁争取孩子更多的权利，与报社、电台共同进行自闭症知识普及宣传，受到家长和社会的好评。但因为尚没能正式成立自闭症协会，许多努力仍进展缓慢。希望各兄弟城市及全国的家长朋友行动起来，为了我们孩子的健康成长，发起一场轰轰烈烈的自闭症康复救助活动！！！

作者: DYM 时间: 2002-8-7 13:28
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作者: 宁刚 时间: 2002-8-7 15:00
标题: Re:向卫生部,人大呼吁
DYM:

http://mindinstitute.ucdmc.ucdavis.edu/news/newsweek.htm

Edited by - 宁刚重新编辑於 2002/08/07 15:41:28

作者: 晓东 时间: 2002-8-7 15:58
标题: Re:向卫生部,人大呼吁
小杜，我是照以琳邮件地址发的EMAIL，文件是PDF格式，请用ACROBAT READER阅读（如未装可从网上免费下载）。

提议能不能请以琳中心牵头发起签名呼吁活动，配合郑老的提案。以下是厦门家长向相关部门递交的呼吁书，供大家参考。

倡议书

厦门市人大、市政协、市教委、民政局、卫生局、市残联：

我们是本市孤独症（也称自闭症）及相关发育障碍儿童家长，孤独症是一种先天脑功能损伤引起的发育障碍，孤独症患儿的特征是缺乏学习认识自己与他人的关系及基本社交的能力，并且在语言理解、表达方面也有程度不同的困难，这些都成为他们成长中的严重障碍。

我们也象其他正常儿童的家长一样，曾经对孩子的未来充满了希望。然而当我们的孩子被诊断为孤独症以后，我们有的就只是苦恼、迷茫和失望了。当别人的孩子在父母的怀中叫着“爸爸、妈妈”撒娇时，我们却面对着一张既熟悉又陌生的脸苦苦思索；当别人的孩子高高兴兴地去幼儿园、学校享受童年的欢乐时，我们却因为自己的孩子被拒之门外而走投无路。尽管我们的孩子都有着漂亮的外表，然而他们却生活在与世隔绝的自我封闭的世界里。他们不盲，但却视而不见；他们不聋，但却听而不闻。当你驾车在马路上行驶时，孤独症的孩子也许会一下子冲上马路扑向汽车；当你在超市选购商品时，孤独症的孩子也许会一把夺过你手中的商品将它放回到货架上；我们的孩子生病时，也许会因为恐惧而拒绝医生的检查......对此，人们完全可以想象我们做家长的要承受多么大的精神压力和生活煎熬。但是这些孩子并非不可救药，只要坚持长期的康复训练，有良好的社会环境，这些孩子就完全有可能走出孤独，有的甚至可以会成为出类拔萃的人才，如果放弃教育，那么他们就会犹如白痴惨渡一生。我们都受过良好的教育，然而在世界医学界对孤独症的医疗康复还没有根本手段之前，我们面对自己的孩子唯一的选择就是：放弃事业和理想，全身心地投入康复训练。因此，我们多么希望得到全社会的理解、支持和帮助啊！

为了孤独症患儿的康复和成长，北京、上海、广州、大连、杭州、深圳、福州等地都相继成立了孤独症儿童康复协会或中心，这些城市的培智学校也设立了孤独症班接收孤独症儿童并进行教育，一些小学还专门设立了孤独症教育实验班，为高功能孤独症患儿提供一个良好的学习环境，这些都体现了文明社会的爱心和真情。我们厦门市作为全国闻名的文明城市在这方面刚刚起步，许多社会机构甚至连孤独症的名词都没听说过，一个完善的康复训练及教育体系尚未形成。我们只能各自带着孩子奔波于其他城市接受康复训练治疗。孩子过了入学年龄，因为没有专门针对孤独症的学校而无法正常入学接受教育，更有一些有能力在普通学校学习的高功能孤独症儿童，由于缺乏良好的社会环境，不被人理解而被迫进入了培智学校，失去了让这些孩子发挥潜能的机会。因此，我们向全社会呼吁“救救我们的孩子”！希望政府相关部门能伸出援手，尽早建立一个从医疗诊断、康复训练、入托入学直至将来养护就业的社会保障体系，设立专门的孤独症康复机构，在培智学校设立孤独症班，并鼓励普通学校招收高功能的孤独症儿童就学，使我市在孤独症的康复事业方面也能赶上其他先进城市水平，帮助我们的孩子早日走出孤独、回归社会。

厦门市孤独症及相关发育障碍儿童家长

二零零一年七月二十九日

作者: FSJ 时间: 2002-8-21 22:17
标题: Re:向卫生部,人大呼吁
<img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0>团结一心，共同行动，奋力呼吁，争取权利。请小杜根据郑老的要求，大体列一下他需要哪几大方面的资料，我们分头去搜集整理。

希望靠我们齐心协力永不放弃的努力，使我们的孩子最终回到现实社会--吕越妈妈的心声

作者: 张雁 时间: 2002-8-26 23:00
标题: Re:向卫生部,人大呼吁
我在北京一家媒体工作（可惜不是社会类的）。明年如果提案真能上两会也许能帮忙联系一下宣传。另外我一直想写一个报告文学类的东西。关于孩子和我们的生活。但是我没有足够的时间，关键是没有勇气和信心去做，因为这仍会令我痛苦。而且我也许永远无法将这一切理成一个头绪清晰的文字。

还有我一直在问自己这样做有什么用？

作者: 歡歡爸爸 时间: 2002-8-27 12:45
标题: Re:向卫生部,人大呼吁
張雁：你好！

　　我覺得你如果做了，將是很有意義的。至少我們可以讓更多的人了解到，在這個世界上還有這樣一個群體，需要社會的理解和包容。我們的目的就是讓我們的孩子少一些排斥，這樣他們溶入社會的機會就大一些。

歡歡媽媽

作者: lyz 时间: 2002-8-27 17:49
标题: Re:向卫生部,人大呼吁
张雁:

当然有用了,多一些人了解,就会多一些理解,我们和我们的孩子的处境就会好一些.别灰心,让我们大家一起为我们的将来有多大力就出多大力吧!

作者: rose 时间: 2002-8-28 15:17
标题: Re:向卫生部,人大呼吁
每个做父母的都希望自己的孩子健康，但如果自己有了一个患自闭症的小孩后，就能体会出作一个父母的艰辛，真心希望这群小孩能在社会各界的帮助下早日得到康复，做一个完全自立的人。

作者: 张雁 时间: 2002-8-28 23:35
标题: Re:向卫生部,人大呼吁
感谢大家的鼓励，真的要做起来可能还有不少地方要麻烦大家。

作者: DYM 时间: 2002-10-22 15:47
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作者: joy 时间: 2002-10-23 21:20
标题: Re:向卫生部,人大呼吁
<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由DYM发表。

向政协提出议案一事正在有缓慢的进展。1。宁刚致卫生部部长有关国产疫苗不用汞保存的信件转交给郑老之后引起重视，她希望有更多资料补充并加以证实。2。广州中山三院邹小兵教授从医学界的角度写了一份材料交给郑老，我们正在等候北医六院的杨教授的材料。3。广州爱慧训练中心负责人陈持（中文系研究生）正在撰写呼吁书，并且在10月13号-19号北医六院的培训上发起了家长联合签名活动。（倡议书的签名活动可以和向教委申请研究经费的签名一起做，但如何操作此事也请大家提意见？是否可以做成一个网页计算点击率？）

郑老的提案希望有1。详尽的数据统计特别是国内的数据普查率（这方面的资料除了医学界提供以外，不知道做医生的家长是否能从某些医学学术刊物上得到一些数据？）和国外包括美国，日本等发达国家以及香港台湾地区的发病率统计，最近的上涨率等（这需要国外家长的支援，非常感谢）2。国外对孤独症儿童的待遇及治疗，包括福利政策，教育机构和社区以及社会的支持和孤独症常识的普及

请各位家长多提具体建议，非常感谢！

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

作者: joy 时间: 2002-10-23 22:20
标题: Re:向卫生部,人大呼吁
我可以提供加拿大方面的一些资料，如教育，福利政策等方面的情况。

感觉国内的家长承担的确实太多了，没有什么相应的机构去帮助。社会对自闭症的了解，包括教育部门对自闭症的认识都少的可怜。给本已身心疲惫不堪的家长增加了许多压力。这种状况只有通过家长们齐心协力一起大声疾呼，让决策机关，让全社会都来关注这些不幸而需要帮助的孩子们（和家长们）。

在加拿大，几乎你跟任何一个人提及自闭症，他都会知道你说的是什么意思；在社区，这样的小孩可以参加任何一种社区活动，游泳，篮球，只要你说我的小孩是自闭症，就会有义工来帮助他：每一个自闭症的小孩都可以上正常小学，政府会专门有一笔拨款，会有一个专门的老师在他的身边在教室里帮助他。还有许许多多的机构都是为这些需要帮助的孩子服务的。

即使如此，那里的家长还在不停的呼吁，甚至起诉省政府，要求政府把ABA的治疗费用包括在免费医疗计划内。。。。。。

而在中国，家长们满心创伤的同时，还要为孩子入园，入学受尽白眼和冷遇，其实许多孩子有着和正常孩子一样的潜力和学习能力，薄弱的只是SOCIAL SKILL，而且又是最天真最单纯的孩子，对这些有不错的学习能力的孩子来说，他们最需要的正是在人群中学习社会规范，社交技巧，体会人间温情，如果把这些小孩拒之于正常学校门外，等于是向他们关闭了社会的大门，也吹熄了家长心目中的希望之光。

中国的经济日新月异，为什么教育观念不能与时俱进，不向这些孩子敞开学校的大门，让他们同样可以沐浴春晖，为什么让他们从小就成为一些“没有明天”的孩子？他们本可以有更好的将来。只要我们的教育更注重人，更尊重个性，有更多爱心。

希望家长们联合起来，写信，征集签名，向教育部，全国少工委，团中央，人大，政协等各部门

反映自闭症孩子的入园，入学问题，不平则鸣，不鸣就永远没人听见！

作者: 冬妈妈 时间: 2002-10-24 20:43
标题: Re:向卫生部,人大呼吁
是呀，我觉得我们的孩子的社会地位都比不上残疾儿童，在我国大部分城市的每个区都有国家专门拨款建的智障学校，现代化的楼房先进的教学设备甚至大学里还有专门的培养这方面的老师。可是没能我们孩子的份儿，在我们这里这个地方的老师对孤独症一片茫然，我们的孩子只能送到这样的地方，却对孩子毫无帮助。不能怪别人，我在不知道孩子的病情前，从不关心和了解这方面的事情。

我觉得真的是我们的力量太渺小，必须得到社会的关注才行啊。不知道需要我们这些做家长的做些什么，只要是让社会重视起来，我们都愿意去做即使我们的孩子享受不到，让几年后几十年后得这病的孩子能得到正常的待遇，我们觉得也值呀。

东东妈妈

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