以琳自闭症论坛

标题: 求助方静 [打印本页]

作者: wokuaile 时间: 2002-7-18 16:05
标题: 求助方静
一个偶然的机会我不知怎么来到了这里，看见这些资料和大家的发言使我无比震惊。我的儿子4岁3个月了，还不会说话，我们居住在小城市，信息闭塞，我不知道我的儿子就是孤独症，从睡眠、饮食、语言、与人交流等方面他都具有非常典型的特征。

从我进了这个论坛的那一天开始，我利用下班的每一分钟来陪我的儿子，今天是第18天，也是我给他禁食的第17天，他以前极度的依赖牛奶，多的时候三天一包奶粉还不够，但禁食的顺利我倒是没想到，禁食到现在他有了明显变化：睡眠每天增加了1-1.5小时；比原来安静了，以前总是很兴奋，静不下来；大便也比原来正常，以前总便秘；皮肤过敏也好了；而且比原来容易入睡；也听话一些了。我每天一有空就陪他荡秋千、给他讲故事、背诗、唱歌、以前特爱看天气预报和广告，现在我尽量让他远离电视。前天晚上，他忽然唱了一首歌，我虽然在旁边稍加了一点提示，但他居然从头到尾一字不拉唱完了，让我吓了一跳。昨天今天去幼儿园居然都跟奶奶说了再见，良好的开头给了我些许信心。

我跟幼儿园的阿姨说了这个病，她们也开始配合我的禁食计划，并且每天反馈他在幼儿园的情况，他很幸运，阿姨都比较喜欢他，总跟他说他是幼儿园最帅最聪明的男孩子，近一段时间以来在幼儿园他也开始跟小朋友玩了。但是他还是不配合我的训练，教他学东西他非常抵触，认字、认图片一概不参与，不讲道理，我的话稍微长一点他就听不懂了，其实我感觉他也为自己不会说话而非常懊恼，有时候自己会对着镜子看着嘴巴练习说话，可惜他一天到晚说的话我几乎一句也听不懂。他非常好动、没有刻板行为、喜欢跟着7、8岁的小孩子后面追，但不知道怎样跟他们玩，非常喜欢我，尽管我总是打他（他太调皮了），但他还总是成天有空就腻在我身上，翻来翻去的跟我亲。

过一段时间我就带他去好一点的医院确诊一下，凭一个母亲的直觉我知道确诊只是一个过场。方静，很不好意思我罗嗦了这么多，我觉得这一段时间我的尝试是成功的，所以我想得到药物的辅助治疗，所以，打算找你帮忙买一套资料，买一点药品（叶酸、Vb6、镁、DMG),因为我给他禁食效果很好，我会坚持下去，所以还想要一点酶，你能帮我吗？如果可以，一共多少钱、怎么寄给你告诉我好吗？我的地址是：w-zq@21cn.com,电话是：13974203379我很希望得到你的帮助。

作者: wokuaile 时间: 2002-7-22 16:33
标题: Re:求助方静
方静，您好！

我们昨天从长沙回来了，就医的结果在意料之中。但令人失望的是，医生没有对孤独症的知识和我们该怎样辅导孩子作任何建议，只是问我经济情况怎么样，要我准备两万元钱把孩子送到长沙的一个训练机构，全托四个月。我问他训练了一定可以说话吗？他说不一定，接着没作任何解释。可以说我对孤独症的了解全部来自以琳，我没说什么，带着淘淘回来了。我的淘淘现在最大的障碍就是语言和学习，但我想以你们为榜样，自己训练孩子，淘淘还小，对亲人也很依恋，从小就在我们的百般呵护下生活，我实在不放心全托给训练机构。长沙的医疗机构真的不敢恭维，我儿子此次就医以前去过两次（2岁5个月和3岁10个月）儿童医院儿保科检查，那里也是儿童孤独症的诊断机构，就是因为小孩不肯配合作CT，检查就不了了之，其实这孩子一看就有明显的孤独症特征，那些医生没有一个跟我提这个事，因为那些复杂的检查没有办法完成，他们也没给我任何建议。这次去的地方是专门检查孤独症，而且事先我们预约了，还是这个结果。

方静，我敬佩你用母爱使小石头得以康复，更敬佩你把这种爱给了更多的孤独症孩子和家庭。我的婆婆是个善良的女人，她一直信主，我以前什么也不信，但我妈妈信迷信，所以我家里明显信仰冲突。我跟我婆婆谈了很多，她要我每天对着她信仰的那个神灵祷告，主会帮助我们的。我不会再生第二个小孩了，我要用我全部的母爱来抚育我的淘淘。我的淘淘属于多动型的、也喜欢跟人玩（只喜欢比自己大的小孩或者是大人）、没有刻板行为、懂得看我的脸色和根据我的声音判断我准不准他做什么事。小家伙长得很可爱，大大的眼睛很灵活，4岁3个月了，有1米1几那么高，36斤，体型很匀称，动作协调能力和自理能力都还可以。老实说，他要不吭声的时候，谁也看不出他有问题，一开口就是一口谁也听不懂的白话，有时候也很有意思。其实，即便是独症的小孩也有很多是非常活泼可爱的，你说是吗？我现在已经不再失眠，我已经接受了这个事实，那天看了有一个人留的帖子：“即便在患难之中也要欢欢喜喜的”，对我触动很大，我会欢欢喜喜的活下去，我想我需要得到主的指引，我决定抽时间买一本《圣经》来读一读。我知道你很忙，但我还是希望有机会得到你的帮助或者与你交流。

不好意思，有罗嗦了这么多，我只是觉得我对这个病了解得多一点会对淘淘的康复有好处。所以我想请教你，孩子还是偶尔出现睡眠问题和情绪问题，学习比较抵触，除了训练之外，大家介绍的这些药我该都试试吗？我想以琳对我的帮助真的太大了，淘淘20多天以来的进步让我惊奇，但今后的路还很长，我知道我要坚持！所以我现在开始找各种资料恶补我对这个病的无知。我现在需要一套训练资料、还有配合治疗的药物，我想试一段时间，有机会再找一家可以由家长陪护的训练机构配合训练。训练资料、酶、VB6和镁你可以给我提供吗？如果可以，告诉我我寄钱过来好吗？

另外，我看到有的家长介绍DMG对语言发育很有效，我也想试试，我该怎么买？有的介绍需要服用叶酸，我的孩子不太喜欢吃蔬菜，不过我在开始培养，要还需要买叶酸吗？

切盼你的回复。

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