以琳自闭症论坛
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求助方静
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作者:
wokuaile
时间:
2002-7-18 16:05
标题:
求助方静
一个偶然的机会我不知怎么来到了这里,看见这些资料和大家的发言使我无比震惊。我的儿子4岁3个月了,还不会说话,我们居住在小城市,信息闭塞,我不知道我的儿子就是孤独症,从睡眠、饮食、语言、与人交流等方面他都具有非常典型的特征。
从我进了这个论坛的那一天开始,我利用下班的每一分钟来陪我的儿子,今天是第18天,也是我给他禁食的第17天,他以前极度的依赖牛奶,多的时候三天一包奶粉还不够,但禁食的顺利我倒是没想到,禁食到现在他有了明显变化:睡眠每天增加了1-1.5小时;比原来安静了,以前总是很兴奋,静不下来;大便也比原来正常,以前总便秘;皮肤过敏也好了;而且比原来容易入睡;也听话一些了。我每天一有空就陪他荡秋千、给他讲故事、背诗、唱歌、以前特爱看天气预报和广告,现在我尽量让他远离电视。前天晚上,他忽然唱了一首歌,我虽然在旁边稍加了一点提示,但他居然从头到尾一字不拉唱完了,让我吓了一跳。昨天今天去幼儿园居然都跟奶奶说了再见,良好的开头给了我些许信心。
我跟幼儿园的阿姨说了这个病,她们也开始配合我的禁食计划,并且每天反馈他在幼儿园的情况,他很幸运,阿姨都比较喜欢他,总跟他说他是幼儿园最帅最聪明的男孩子,近一段时间以来在幼儿园他也开始跟小朋友玩了。 但是他还是不配合我的训练,教他学东西他非常抵触,认字、认图片一概不参与,不讲道理,我的话稍微长一点他就听不懂了,其实我感觉他也为自己不会说话而非常懊恼,有时候自己会对着镜子看着嘴巴练习说话,可惜他一天到晚说的话我几乎一句也听不懂。他非常好动、没有刻板行为、喜欢跟着7、8岁的小孩子后面追,但不知道怎样跟他们玩,非常喜欢我,尽管我总是打他(他太调皮了),但他还总是成天有空就腻在我身上,翻来翻去的跟我亲。
过一段时间我就带他去好一点的医院确诊一下,凭一个母亲的直觉我知道确诊只是一个过场。方静,很不好意思我罗嗦了这么多,我觉得这一段时间我的尝试是成功的,所以我想得到药物的辅助治疗,所以,打算找你帮忙买一套资料,买一点药品(叶酸、Vb6、镁、DMG),因为我给他禁食效果很好,我会坚持下去,所以还想要一点酶,你能帮我吗?如果可以,一共多少钱、怎么寄给你告诉我好吗?我的地址是:w-zq@21cn.com,电话是:13974203379我很希望得到你的帮助。
作者:
wokuaile
时间:
2002-7-22 16:33
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Re:求助方静
方静,您好!
我们昨天从长沙回来了,就医的结果在意料之中。但令人失望的是,医生没有对孤独症的知识和我们该怎样辅导孩子作任何建议,只是问我经济情况怎么样,要我准备两万元钱把孩子送到长沙的一个训练机构,全托四个月。我问他训练了一定可以说话吗?他说不一定,接着没作任何解释。可以说我对孤独症的了解全部来自以琳,我没说什么,带着淘淘回来了。我的淘淘现在最大的障碍就是语言和学习,但我想以你们为榜样,自己训练孩子,淘淘还小,对亲人也很依恋,从小就在我们的百般呵护下生活,我实在不放心全托给训练机构。长沙的医疗机构真的不敢恭维,我儿子此次就医以前去过两次(2岁5个月和3岁10个月)儿童医院儿保科检查,那里也是儿童孤独症的诊断机构,就是因为小孩不肯配合作CT,检查就不了了之,其实这孩子一看就有明显的孤独症特征,那些医生没有一个跟我提这个事,因为那些复杂的检查没有办法完成,他们也没给我任何建议。这次去的地方是专门检查孤独症,而且事先我们预约了,还是这个结果。
方静,我敬佩你用母爱使小石头得以康复,更敬佩你把这种爱给了更多的孤独症孩子和家庭。我的婆婆是个善良的女人,她一直信主,我以前什么也不信,但我妈妈信迷信,所以我家里明显信仰冲突。我跟我婆婆谈了很多,她要我每天对着她信仰的那个神灵祷告,主会帮助我们的。我不会再生第二个小孩了,我要用我全部的母爱来抚育我的淘淘。我的淘淘属于多动型的、也喜欢跟人玩(只喜欢比自己大的小孩或者是大人)、没有刻板行为、懂得看我的脸色和根据我的声音判断我准不准他做什么事。小家伙长得很可爱,大大的眼睛很灵活,4岁3个月了,有1米1几那么高,36斤,体型很匀称,动作协调能力和自理能力都还可以。老实说,他要不吭声的时候,谁也看不出他有问题,一开口就是一口谁也听不懂的白话,有时候也很有意思。其实,即便是独症的小孩也有很多是非常活泼可爱的,你说是吗?我现在已经不再失眠,我已经接受了这个事实,那天看了有一个人留的帖子:“即便在患难之中也要欢欢喜喜的”,对我触动很大,我会欢欢喜喜的活下去,我想我需要得到主的指引,我决定抽时间买一本《圣经》来读一读。我知道你很忙,但我还是希望有机会得到你的帮助或者与你交流。
不好意思,有罗嗦了这么多,我只是觉得我对这个病了解得多一点会对淘淘的康复有好处。所以我想请教你,孩子还是偶尔出现睡眠问题和情绪问题,学习比较抵触,除了训练之外,大家介绍的这些药我该都试试吗?我想以琳对我的帮助真的太大了,淘淘20多天以来的进步让我惊奇,但今后的路还很长,我知道我要坚持!所以我现在开始找各种资料恶补我对这个病的无知。我现在需要一套训练资料、还有配合治疗的药物,我想试一段时间,有机会再找一家可以由家长陪护的训练机构配合训练。训练资料、酶、VB6和镁你可以给我提供吗?如果可以,告诉我我寄钱过来好吗?
另外,我看到有的家长介绍DMG对语言发育很有效,我也想试试,我该怎么买?有的介绍需要服用叶酸,我的孩子不太喜欢吃蔬菜,不过我在开始培养,要还需要买叶酸吗?
切盼你的回复。
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