以琳自闭症论坛

标题: 儿子给我的一些感受 [打印本页]

作者: 小申妈妈 时间: 2002-6-17 23:25
标题: 儿子给我的一些感受
去年6月27日是我人生最伤感最难忘的日子。当邹小兵教授告知儿子患了典型自闭症时，夫妻俩心如刀割（诊断前我已看过有关书籍—自闭症是无药可治的），强忍着泪水听完了邹教授“诊断”，但回去后妻子还是哭了，连我也忍不住流下了男儿泪。唉！孩子是自己的未来、是自己的希望、是自己的命根，以后恐怕自理也成问题，有谁不心痛、不心疼！

经常听人说“有伤心话不能往心里放”。于是我很快把儿子的情况告诉了亲戚、朋友、同事，以为可以从中得到一些安慰。可是我错了，天下富有同情心的人毕竟不是大多数，连自己至亲的人二、三个月后也不再过问、连安慰的电话几乎也没有了。想起前年他们有求于我时，我连仅有的几千元也给了他治病。唉！帮助人不一定要别人回报你，但我现在祈求的只是一个安慰的电话，问问小申情况怎么样？好些了吗？去幼儿园了吗？等等。可是…..

小申的外婆更令我气愤，居然建议把小申放回老家让我的爸、妈带，叫我们再生一个。为此，我与她大闹一场，唉！不帮不鼓励女儿、女婿，反而…….，越想越气愤。好在自己的爸、妈给了我一些安慰，起码他们没叫我们放弃，每隔几天总打电话来“问候”一下孙子。

在楼下玩，我的儿子推一下别的小朋友，有些家长反应很大。有一个老太太还大骂了很久，并说“打死你”等等。唉，我儿子推人是不对，但也不置于说“打死你”。我的儿子不知让人咬了多少次、打了多少次，但我们….，也许太仁慈了！

还有，我觉得自闭症的家长们还不够团结，有些更谈不上互相帮助、关心。我就遇到这样的事。“家长俱乐部”出于好意介绍一个同区的家长让我认识，我也很乐意，还计划好到时可以多些来往、多些沟通。在俱乐部部再三催促下，他打了电话来了（俱乐部没给他的电话我）。他的孩子5岁多了，已上幼儿园，也许也差不多正常吧！当我问他要电话，以便日后多联系、多交流时，他居然出乎我的意料之外----“以后我给电话你们吧”。你们说他有诚意吗？？？也许他是听说我就住在他附近，并且他的孩子也差不多正常了，多一事不如少一事才没诚意跟我们联系。想想以琳的家长们互相帮助、互相关心的样子，我真的心有感触。

唉！自己“上岸”了，帮一下有需要的人不行吗？？？好心总有好报吗！我经常和妻子说“不论儿子以后是否好转，不要忘了那些帮助过、鼓励过我们的人；别人有求于你时，能帮就帮”。

一年了，最难受、最难过的日子我都挺过去了，儿子也在不断进步。但愿以后大家互相帮助、互相关心，为了我们的孩子，加油、加油吧！让我们的孩子不再孤独！！

小申爸爸

作者: zhj 时间: 2002-6-17 23:32
标题: Re:儿子给我的一些感受
我深有同感!但我们决不放弃!

作者: 宋宇 时间: 2002-6-18 11:35
标题: Re:儿子给我的一些感受
不知是我运气好，还是我自己感觉自己运气好，我真的感觉周围的人都很好。我的同事、家人、以前的邻居和现在的邻居、以前幼儿园的老师和现在学校的老师、朋友以及其它认识的还是不认识的人。他们都很好。我们孩子奶奶一直帮助我们，留下爷爷一个人毫无怨言地在老家工作生活。我们孩子姥姥一直为不能帮我们而感到抱歉。为此我们非常感激，因为即便是奶奶和姥姥也未必有必须的义务帮助你，他们愿意帮你是因为他们爱他们的孩子和孙子。我们孩子的二叔教会他系扣子和滑旱冰，而怎样穿开襟的衣服是我们同事教会的。他们都喜欢觉晓，同事常让我带晓晓来玩，因为想他了。晓晓第一个幼儿园的老师见到我就会问晓晓的情况。小时，我经常带他到小朋友家玩，小朋友的妈妈都很欢迎。现在，我们搬家了，新的邻居依然很好，他们经常让他叫人或说话，夸他有进步。他喜欢与比他小的小朋友比手大小，因为他没轻没重小朋友的妈妈当然很介意是否弄疼他们的孩子，但是他们不会呵斥他，他们只是拿开他的手或告诫他要轻点。带他去玩体育器材，他常常飞快地跑在前，在妈妈还没到之前就已经抢了别人的东西，就算他是小孩，别人也肯定不高兴说他：这个孩子怎么这样，你要玩跟阿姨说呀！妈妈急忙教育晓晓，并解释这孩子发育有点问题，不知道怎样说，要教他。被抢的人通常都不再有怒气，也许还会教教他。（我一般不向生人解释孤独症，因为几句话说不清，我既然要陪觉晓玩，就没有时间做过多的解释）。学校的同学（轻度弱智）就更加友好，早晨带点吃的都一定要分一点给觉晓，尽管觉晓通常不领情，扔掉，但我多么感谢这些智力不好的孩子，他们真是太可爱了。我们出去玩，妈妈带他挤公共汽车，经常有人给他让出点座位同坐。上星期天，爸爸一人带开车他去商店，因为实在没有地方停车，停得地方很不对。当爸爸扛着大纸箱出来，觉晓提着很大的塑料袋跟在后边，等着他们的警察居然不再要将他们的车托走，而只罚了他们5块钱，还不全因为看在觉晓的面子上。所以因为觉晓，我们感觉到了更多的友好。如果没有这么一个孩子，我们跟周围的人不会有太多关系。因为，我们都各自为自己的生活而努力工作，并且我们因为我们的聪明能干而认为自己的一切拥有都是自己努力的结果。我们只看到看到自己的能干，并且眼中可能只盯着比自己更能干的人，因为他们是我们努力的目标。就象我从来就没有注意到世界上有很多人不是因为他们不努力而是因为他们真的能力不够。但是，我以前不这么认为，我认为他们不好全是因为他们不努力。我们拥有全是因为我们努力。直到我拥有这么一个孩子。这个孩子教会我很多爱的功课。让我们明白世上有弱者，他们需要帮助。如今，我和我的孩子就是其中一员，我可以放下我的一切骄傲，请求他们的帮助，并且因为我真的完全放下这骄傲，因此我得到很多帮助。这骄傲真的放得很彻底，以至于我可以经常开一下自己的玩笑。同事说：你养的花怎么长得这么好！我说：人总有自己的优势，有干不好的事就必有干得好的事，我家孩子养得不好，因此花养得好。当别人很同情地对我说：看你们两都挺聪明能说，孩子怎么不说话呢？我告诉他们：因为我们的话太多了，话都让我们两口子说光了，孩子实在没话说。于是，人们都觉得和我在一起很高兴，于是人们都愿意帮助我们。其实，生活为什么不能快乐一点？若你总是一副苦大仇深的样子谁愿意接近你？我们是需要帮助，可是别人没有必须的义务帮助我们。我们要赢得别人的帮助不是靠常流不止的眼泪。如果你总是在别人面前哭泣，那么别人可能厌烦，也可能害怕。如此苦大仇深的你可能是无地的洞，帮你到什么时候是头呢？所以真的不要过于埋怨别人，weihong说得好：不要试图改变别人，你能够该变的只有你自己。真的，不要埋怨别人给你的帮助太少，哪怕是一点点帮助我们都应该感激不尽，因为别人的确没有必须的义务帮助你。当你充满感激的心，而非埋怨的心，慢慢地你会发现，原来有这么多人帮助你。记住weihong的话：不要试图该变别人。要人爱你，只能努力使自己变得可爱。

作者: huamama 时间: 2002-6-18 13:35
标题: Re:儿子给我的一些感受
我同意宋版主的意见，只有我们自己从内心快乐宽容，我们才能感受到别人的善意。让我们都有一颗爱与宽容的心吧！我的孩子与你的一样是由邹教授诊断出，我在广州，电话是：13609734969。你孩子的外婆叫你们再生一个也没什么不好，我就再生了一个，感觉非常好，而且对大孩子有帮助。

作者: oscarli 时间: 2002-6-18 14:29
标题: Re:儿子给我的一些感受
宋宇, 我實在很欣賞妳對待生命的這種態度。真得沒有人欠我們的, 別人完全沒有義務去幫我們, 若有什么人幫了我們,那是一種bonus,一種禮物, 我們應存感恩之心領受, 有機會再將之傳送出去。

作者: Susan Li 时间: 2002-6-18 15:05
标题: Re:儿子给我的一些感受
[:P 宋宇说的非常好，我们的孩子遇到的人中，有爱心的人多，不友好的也有。我想我们首先要有一颗坚强的心，不能依靠别人的安慰。]

作者: 宋宇 时间: 2002-6-18 15:35
标题: Re:儿子给我的一些感受
有同样感受的人真的很多。真是只有爱人才能被人爱。小申爸爸真的很诚心地劝你，与小申姥姥和好。你若记了姥姥的仇，小申妈妈心里其实很难过，虽然她可能不说。其实，老人家的心意也不是不可以理解：自己老了有人养，女儿老了可能没人养。老人家不过是对教育的功效认识不足。努力与姥姥沟通吧！因为她是小申妈妈的妈妈，小申的妈妈需要她的爱，小申也需要她的爱。

还有oscarli你好，几个月前，在小满妈妈那，一个香港的姐妹向我传道，我从她那领受很多。从那以后，对生命和我们的仁慈救主又有了更多的认识。如果你欣赏我对人生的看法，感谢神，那是我从神那里领受的。

作者: Susan Li 时间: 2002-6-18 16:19
标题: Re:儿子给我的一些感受
我是一个无神论者。但是我同意宋宇除了神以外的意见。我的儿子是特殊的，但我同样为他骄傲。如果他是一个正常孩子，我们反而会忽略他，会要求他这样那样。只要他做不到一个方方面面都出色的孩子，我们就会心有余憾。他现在是一个能力差的的孩子，却教会了我们去爱，让我们领悟了人生的真谛----什麽是真正的快乐和幸福。只要他长大了生活快乐、能够自食其力、遵守法律，不就是我们最伟大的成就吗？把一个正常的孩子培养成这样又有什麽成就感呢？

作者: lkh 时间: 2002-6-18 16:32
标题: Re:儿子给我的一些感受
huamama:我对你说的再生一个孩子的问题比较感兴趣，今天看到你的两个帖子都谈到这个问题，是否再生一个我一直很犹豫，一是害怕再有问题，二也是觉得没有精力再带大一个孩子。但看起来你的感觉还很不错，能详细谈谈你决心生第二个孩子时的想法以及孩子出生后的你的感受及对第二个孩子的影响吗？

作者: 小申妈妈 时间: 2002-6-19 01:20
标题: Re:儿子给我的一些感受
多谢大家！！

作者: dxf 时间: 2002-6-19 16:31
标题: Re:儿子给我的一些感受
上这个网站的好多家长都是基督徒，国外的就不用说了，在美国，是有神论思想占主导地位，据说有百分之六十的美国人信神，在青岛，由于方老师是基督徒，所以好多家长也都认识了耶稣，愿意让耶稣基督进入心中，做我们个人的救主和生命的主宰。但是在网上也看到不少家长说自己是无神论者，不相信有神，每逢这时我总想说一下自己的感受，也总盼望着这些家长能把有神没神当作一件大事来认真考虑一下，这真是一件大事，大到一点也不比孩子的事情小，甚至更大。

我相信上网的家长大都二、三十岁，六十或七十年代出生，生活的背景都是相似的，我们从小就是无神论者，从小受的教育就是世上没有鬼神，我们的上帝就是我们自己。相信鬼神那是在生产力低下的远古时代，人们愚昧、无知，对好多自然现象如打雷、闪电、地震等现象解释不清，就认为是鬼神在做怪，是老天爷发怒。到了现代，科学发展到今天，人类都能上月球了，人们认识到上述现象不过是“自然现象”，是“自然规律”，没什麽可奇怪的，现在再相信有神就很可笑了，也就是说有神论是人类愚昧无知的产物，而有神论是人类进步文明的必然归宿。我们的教科书上就是这麽写的，我们的老师也是这样教育我们的，我们就没有任何怀疑地相信了、接受了，就认为事情就是这样的了，实际上我们从来就没有认认真真地想一想、怀着客观的态度来了解一下到底有没有神。没有去想一想为什麽那些一流的科学家如爱迪生、牛顿、爱因斯坦、居里夫人都是信神的。可以说我们的所谓无神论不过是一种先入为主的认识。说实话也没有这样的环境，也没有这样的机会，大家都过得好好的，想那些里我们很远的事干吗？我们没看过《圣经》，没看过四福音，只知道有个耶稣，有个犹大，知道有幅画叫“最后的晚餐”，知道圣诞节、复活节，也知道有耶稣三天后复活的传说，不过我们认为这些都是骗人的东西，是愚弄人的，种子撒在地上来年长出许多子穗来那是“自然规律”，人死了怎么能再活？我们同事就说，有没有耶稣这个人还是回事呢！他相信有孔子、有秦始皇（都是几千年前的人物了）、有凯撒大帝，却怀疑有没有耶稣。孔子的思想深入了中国人的心，但耶稣却影响了整个人类历史。人类的新纪元以他的诞生为始，十字架本是残酷的刑具，现在却变成了救命的标志，全世界都在过圣诞节、复活节，难道这些都是毫无意义的？耶稣传道不过短短的三年，在世时也不过只有12个门徒，但是现在福音却传遍了全世界，短短二十多年，在中国这样一个绝对无神论的国家，信主的人迅猛发展，什么样的骗局有这样蓬勃的生命力？可以反过来想一想，是不是他的教义合情合理，容易叫人接受？是不是我们心里有一种灵，我们以前不知道，但是我们听到福音以后，正好互相呼应，我们就接受了天国的道理？基督教信仰是建立在耶稣复活这一历史事实上的客观真理，这一事实历经近两千年的质疑和推敲屹立不倒，我们难道能对这一事实置之不理，一句“骗人的谎话”就能解释一切？这是客观的态度吗？

我们有一个自闭症的孩子，我们愁苦、我们无奈，我们抱怨上天的不公，抱怨别人不理解我们，不能给我们实质性的帮助，何不把这些重担卸给神呢？耶稣两千年前就发出了伟大的邀请：“凡劳苦担重担的，可以到我这里来，我就使你们得安息”。看看周围的基督徒吧，我们同样有苦难，因为我们知道“神，未曾应许，花香常开，．．．．．．人生的旅途，没有波折”，但是我们心里有真平安，有真喜乐，感觉真的有依靠，像宋宇说的“信主的感觉真是好极了”。我们都是有文化、有理性的人，不认为这是精神麻醉，是阿Q精神，而是实实在在信主以后内心的改变。有家长说过“信不信主与孩子的康复没有直接的关系”。确实是这样，不信主你的孩子也能好，信主的孩子也不会都痊愈，即使痊愈也需要家长付出艰苦的努力，但即使这样我依然要说，上帝是爱我的，他是公义、慈爱、全能的神，他给我的都是最好的都是最适合我的。即使我的孩子不能像正常人，只要我把自己献上，做我该做的，剩下的神会看顾。如果没有神，即使我给孩子留下一百万、一千万，我仍然不放心。

苦难与我是有益的，我以前不知道但现在已经感觉到了。我们信主的意义不全在孩子是否康复（我们倒是正常人又能怎样呢？），而是因为那是“道路、真理、生命”。我已感到了信主的美好，我多么希望所有的家长都能谦卑下来，摒弃成见，在信主的事情上思考一番，别让耶稣的救恩白白地失掉，你会发现会有很大的一个神迹就是你内心的转变。

不管大家信不信神，大家能上这个网站已经是神的恩典了。以琳论坛是免费的，但是租用服务器是需要付费的。方老师创办了康复中心她却不在那里拿工资，同时作为基督徒她还要将学校工资的十分之一奉上。曲春、李芳夫妇义务地创办、维护网站，每晚总有一人在上网，从来不能同时休息。大家的处境都一样，都要工作也要训练孩子，如果不是在为神做工，我想不会有人这样不计报酬吧。好多我们认为理所当然的事情都有许多人在付出。要想得到别人的帮助首先我们要去帮助别人。想一想曾经有过的高傲、看不起人、不关心人、自以为是，真不能怨人家不理解我们。有了这个孩子确实让我们思考很多，改变很多，而这些改变都是很好的，是在顺境中学不到的。我们基督徒相信所有这一切都有神美好的旨意。去看看《圣经》吧，这是全世界发行量最大的一本书，人生所有的答案都在里面，包括你所有的疑问。

作者: 方静 时间: 2002-6-19 16:54
标题: Re:儿子给我的一些感受
小段：

除了为你感恩，我还能再说什么呢？是我传福音给你，但我在你面前汗颜，老是忙于各种事务，在灵里我是落后了。

所有看到这个帖子的人们：其实我们真的需要思想生命的问题的。我们确实无法面对我们的苦难，如果没有神。

我每天都碰到许多难题，有关于石头的、关于以琳的、关于健康的、关于工作的等等，尤其是石头他处于青春期当中，情绪波动很大，有时候很忧郁，虽然在我们这些家长的眼中他是那么地好，但我知道他和其他同龄孩子的差距，我想有些差距可能真的会一直无法逾越，我有时候也很难过，感到压力很大，那时我总是唱一首歌：

主是我力量，我力量，主是患难中力量。

主是我帮助，我帮助，惟主是我帮助。

主是避难所，我避难所，主是坚固避难所。

主是我力量，我帮助，惟主是避难所。

大地虽会改变，高山虽会摇动，大海翻腾，大浪颤抖，但我们却不害怕。

上帝爱我们每一个人。

方静

作者: 米兰 时间: 2002-6-19 17:39
标题: Re:儿子给我的一些感受
小申妈妈：

滑板图我已收到，谢谢你。我也考虑做一个。

小申妈妈，你所遇到的事我都遇到过。在前面我的帖子“我为什么总也得不到别人的帮助”里已经较详尽的阐述了。伤心归伤心，但为了孩子，退一步海阔天空吧！伤心话别闷在心里，没人说就跟我们说吧，说出来心里就舒服多了，希望我能给你一丝慰籍，尽管我自己有时也很伤心。想要周围的人跟我们有同样的感受那是根本不可能的，什么事不落到自己头上，个中滋味是无论如何体会不到的。

米兰

作者: 王宁 时间: 2002-6-19 19:17
标题: Re:儿子给我的一些感受
我终于相信基督徒的心灵是多么的纯净，他们的心中包含着宽容……要是我们能找到一家基督徒开的幼儿园，也许我们就不会一次又一次的被拒之门外；如果我们的周围有更多的基督徒，我们就不会面对那么多异样的目光……我并不是一个基督徒，但是现在我已打算加入这个神圣的行列，仁慈的主啊，请接收您的新的孩子。

作者: Ison 时间: 2002-6-19 22:14
标题: Re:儿子给我的一些感受
当得知孩子患病的第一天晚上，我几乎通宵未眠；天快亮时才入睡，发了个好梦，梦见孩子说话了，我是在笑声中醒来的。我没想到半年后真的梦想成真，孩子冲破了语言的障碍！上苍（上帝或者说是神灵）真的很厚爱我，他也会降福于所有善良、坚韧、虔诚、不曲不挠奋斗的家长！！！

作者: dxf 时间: 2002-6-20 10:07
标题: Re:儿子给我的一些感受
很高兴王宁愿意接受耶稣基督。曾有人问一位发明家，他一生中最大的发现是什么，他说我一生中最大的发现就是认识了耶稣基督。对我个人而言，我也认为我一生中最大的一件事就是接受耶属基督做我个人的救主。我是多么幸运，如果没有这个孩子我就会错过了。向您推荐一个网站叫活水网站livingwater.best.163.com，里面有许多属灵的书籍。我最早看过的一本书是《游子吟》，是一位留美的生物博士所写，现已专职传道，相信您也会很受启发。

我会为您祷告。神与我们同在。

作者: lu 时间: 2002-6-20 21:34
标题: Re:儿子给我的一些感受
谢谢你们的坦率、纯真，我从你们身上学到了许多东西。我和余华就说过：宋宇很值得尊敬；我们不能以孩子的情况来看待家长的努力。至于我的初衷，只是因为我感觉小石头作为教育训练的范例，对低龄孤独症孩子的家长有重要意义。所有言词只作抛砖。

孤独症孩子的发展过程是可以把握的，这是我的信念。这个信念主要得益于小石头他们的康复过程。

另外，一直支撑我的还有两个想法。一个关于生理缺陷，就是海伦.凯勒的例子。又聋又瞎的她，感官缺陷是如此巨大,教育在她身上竟还能产生如此奇迹。要知道她认识这个世界只是通过她的触觉和味觉，由此也可知道儿童精神世界的无限潜力。这也说明人是最高灵性之所在，其中还有无限的神奇有待发现，需要我们大家用苛求自己的态度来不懈努力。在我孩子确诊的当天晚上，我就用这个例子来安慰痛哭的爱人。

另一个是关于精神（个性）发展方面，我学习弗洛依德精神分析后产生了这样的感受。既然成人的精神障碍能找到原因和症结，孩子的生活经历更单纯，应该也可以从心理学的角度来分析孩子的言行，从而把握孩子今后的发展道路。两年前在星星雨遇到的那位法国专家就是做这类工作的，不过他主要分析家长。我感觉白崎就是偏重剖析孩子。当然，把精神分析引入孤独症孩子的康复工作，还有很多工作要做。作为家长也要有足够的勇气面对自己真实的一面，理性的精神分析有时候很残酷。而孩子由于关键期的限制，也没有很长的时间余地供我们分析。（弗氏有的个案分析长达一年以上）孩子的年龄对效果也有局限，这个观点我以前在“孤独症论坛”上讲过，就是关于狼孩现象。尽管我的想法还很不成熟，需要时间和经验去完善，但我永远不会放弃。

我很羡慕你们，但我的归宿就是我的努力。

卢爱军

作者: huamama 时间: 2002-6-20 21:36
标题: Re:儿子给我的一些感受
1kh:你好！这两天忙着给孩子做听力训练，今天才看到你的帖子。我谈谈我生第二个孩子的感受。说实话，这个孩子不是我们计划生她的（所以我常想是上帝送来安慰我的），是有了，才决定生下来的。开始我是不太想要，跟你的想法一样，可我先生非常喜欢孩子，我想如果政策允许，他肯定要我生4-5个。最后在我矛盾复杂的心情中生下了我可爱的小女儿。孩子一生下来，看她可爱的模样，一切付出都觉得值得啦。我的感受是生第一个孩子时，因什么都不懂，很是觉得辛苦，没有好好享受到抚育孩子过程的快乐与幸福。而第二个孩子就不同，你会慢慢地欣赏她一天天长大，因为有经验，你不会给他弄得手忙脚乱。总之，感觉很好，我先生也有同感。

作者: FSJ 时间: 2002-6-20 22:38
标题: Re:儿子给我的一些感受
宋宇的话可称的上是我们孩子家长做人处世的真理，也是我的心声，望我们不怨天，不怨地，不等不靠，平心静气，踏踏实实的训练教育孩子吧！别人的评价会随着时间的流逝和孩子的成长自有公论，不要太在乎，在乎的多了，只能使我们的精神枷锁更重。

作者: 王宁 时间: 2002-6-21 10:53
标题: Re:儿子给我的一些感受
感谢dxf的帖子，谢谢您为我祈祷！

作者: hurong16 时间: 2006-9-14 23:20
标题: re:我相信人必自救后他人救之，所以依靠自己才...
我相信人必自救后他人救之，所以依靠自己才是最真实的，最可行的。

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